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Suche idealen Beutel – Seite 2

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Suche idealen Beutel

Beitrag von jeannie » 26.01.2014, 23:34

Gerade war wieder mal mein Beutel "voll". Ergebnis: Ecxkremente so groß wie 2 Walnüsse, der Rest nur Luft!! Ist das normal?
LG Jana

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jeannie
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Beitrag von jeannie » 26.01.2014, 23:45

Wieso habe ich außerdem das Gefühl, dass die ganzen Filter vor lauter Schutzschichten so verstopft werden, dass sie ohnehin nicht funktionieren? Wenn ich keine Hilfe bekomme, dann fange ich selbst an zu basteln. Das wird doch wohl möglich sein, dass ein solcher Beutel mal konstruiert wird und auch seine Funktion erfüllt.

Leute, ich bekomme langsam einen dicken Kragen. Ich weiß, dass ich im Gegensatz zu vielen, denen es viel schlechter geht, als mir, auf hohem Niveau eine Lösung suche. Doch auch mir ist es mal verdammt schlecht gegangen und ich wusste bald nicht mehr ein noch aus. Seid mit bitte deshalb nicht böse. Ich meine aber, wenn es mir jetzt so gut geht und mich nur die Mechanik/Konstruktion des Beutels behindert, dann dürfte es etwas sein, was sich ändern lässt.

Ich verfüge über genügend physikalische, mechanische, chemische und technische Erkenntnisse. Ich lass mich nicht unterkriegen und wenn es Schubkarren schneit! Ich will endlich eine Lösung haben.
Die Firmen machen sich's leicht: die meisten Benutzer haben ihr Stoma recht. Und wir "Linken"? Wir sind es nicht würdig, dass man an uns denkt? Nicht mit mir. Jetzt gebe ich Vollgas!!!
LG Jana

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jeannie
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Beitrag von Schnattchen » 27.01.2014, 14:06

Hallo,

Ich denke schon, dass das Gewicht und die Form des Bäuchleins ne Rolle spielen. Dank Cortison nehme ich schnell mal zu , aber bei Schub (MC) auch schnell wieder ab. Schwierigkeiten hatte ich eigentlich immer, wenn ich wieder mal ganz fix abgenommen habe. Hab heute auch eine Stomaschwester informiert. Die bringt mir was zur zusätzlichen Sicherung mit ( evtl. Fixierstreifen). Das werde ich dann nehmen , bis ich die Kilos wieder drauf habe. Wiege z.Z. 52kg bei 1,68 m . Sonst so um die 58 kg. Hi,hi, jetzt kann ich mal wieder los futtern. Muss man eben das Positive sehen, stimmts?

Gruß Schnattchen :winke:

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Schnattchen
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Beitrag von jeannie » 27.01.2014, 22:24

Hallo Schnattchen,
ja, mit Cortison geht es schnell. Ich esse dann die doppelten Portionen und habe stets Hunger. Zum Schluss passt keine Hose mehr :aah:
Das empfinde ich immer als positive Nebenwirkung. Habe deshalb Hosen in verschiedenen Größen im Schrank hängen.
Nur einmal hatte ich eine ganz negative Erfahrung gemacht, als der Arzt mir statt Urbason einen Reimport angedreht hat. Da hatte ich nach 3 Tagen mit 20 mg Wassereinlagerungen in den Beinen, die hoch gingen bis zu den Oberschenkeln. Es war furchtbar. Nach einem sofortigen Wechsel zum Urbason war der Spuk nach weiteren 2 Tagen weg. Ist doch irre, oder?

Ich habe mir heute Testbeutel bestellt und tüftle, welche Lösung ich selbst herbeiführen könnte. Ich habe auch schon Ideen für Recherchen.
LG Jana

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jeannie
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Beitrag von Trudi » 27.01.2014, 22:35

Hei Jana
Viel Glück und Erfolg.
Vergiss nicht, auch das Patent anzumelden, wenn du die ultimative Lösung findest.
DAS IST KEIN SCHERZ! Ich wünsch es uns allen!
:jaehFreu: :jaehFreu: :jaehFreu: :jaehFreu: :jaehFreu: :jaehFreu: :jaehFreu:

Ach so, mein Freundti ist zwar ein "linkes Colo", er pufft aber sehr gerne genüsslich nachts. Da ich
aber Dansacs mini-ileo-beutel hernehme, lasse ich ihm nachts beim Pieseln die Luft ab. Aber: Nase zu!
:zzz: :pfeifen: :pfeifen: :zzz:

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Trudi
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Beitrag von Biggi0001 » 28.01.2014, 04:35

Aber was macht man, wenn man arbeitet? Muss ich dann doch wieder aufs Klo!


Ich könnte mir vorstellen, dass Normalo auch auf Klo geht, wenn er einen "fahren lassen muss"....ich würde es jedenfalls so machen.

Das Auslassen der Winde mittels Rastring dauert weniger als 2 Sekunden, aber wie bei jedem riecht es halt dann stärker ... das würde ich meinen Kollegen echt nicht zumuten, auch nicht, wenn bei mir die Luft aus der naturgegebenen Öffnung strömt ... ;)

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Biggi0001
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Beitrag von Schnattchen » 28.01.2014, 14:20

Hallo liebe Jana,

ich habe zwar keine Probleme mit Blähungen und Gemüffel, möchte trotzdem meinen „ Senf“ dazu geben.

Erstmal denke ich, dass Jeder, also auch diejenigen , welche noch „Normal“ auf die Toi gehen, nicht gerade Rosenduft hinterlassen. Außerdem kannst Du ja ne Dose Raumspray deponieren. Parfüm oder Deo gehen auch und passt in die Handtasche.
Bei uns zu Hause hängt so ein kleines Duftspray an der Toi (gibts bei Lidl, Kaufland usw.). Zu Hause frag ich auch meinen lieben Mann oder die Familie, wenn sie zu Besuch ist , ob sie gerade mal auf die Toi müssen. Dann müssen sie vor mir gehen. Alles kein Problem.
Naja, der Toi-Gang ist eben so ein Tabu-Thema, welches man nicht gern anspricht ;) . Letztendlich versteht das dann doch jeder. Aber deswegen dann nicht mehr arbeiten gehen können? Ich habe seit über 30 Jahren MC und war bis zur Berentung vor 4 Jahren berufstätig. Und da bin ich sehr, sehr oft auf die Toilette. Glaub mir, wenn ich könnte , wie ich wollte, wäre ich wieder arbeiten. Mir fehlen meine Kollegen und die sozialen Kontakte echt.

Lieber Gruß von Schnattchen

Ach ja, Klamotten hab ich von Größe 38-44 im Schrank. Je nachdem, wie das liebe Cortison mein Bäuchlein wachsen läßt.

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Schnattchen
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Beitrag von jeannie » 30.01.2014, 21:20

Hi, irgendwie läuft das hier aus dem Ruder. Ich habe kein Problem mit dem Geruch. Auch nicht dass ich Geruch auf der Toilette hinterlasse. Dafür gibt es Lösungen.
Mein Problem ist, dass ich immer wieder wegen eines "vollen Beutels" laufen muss und das nur, weil diese blöde Entlüftung nicht funktioniert.
Habt Ihr schon mal einen Beutel aufgeschnitten und mal gesehen, wie dieser Aktivkohlefilter verpackt ist und wie groß die Luftaufnahme ist? Bei Coloplast ist es wie folgt (gesehen von innen nach außen): Plastikfolie (wahrscheinlich mikroskopisch luftdurchlässig) --> Schaumstoff --> eingeschweißter Kohlefilter in Plastikummantelung mit einer Lufteintrittsöffnung von 4 mm Durchmesser --> Luft hat eine Strecke von mind. 4 cm zu passieren, um dann aus einer Öffnung auf der Außenseite des Beutels zu entweichen (ebenfalls 4 mm Durchmesser) --> Austrittsöffnung ist noch mit einem Vlies geschützt.
So! Und jetzt seid Ihr daran. Kann mir mal bitte jemand ganz logisch erklären, wie das funktionieren soll, selbst wenn der Filter an der höchsten Stelle des Beutels montiert wäre? Ich bin davon überzeugt, dass auch Rechtsbeutler Probleme mit der Entlüftung haben. Als ich das Stoma noch rechts hatte, war es jedenfalls so.

Ich bleibe an meinen Recherchen dran. Ob daraus was wird, weiß ich nicht. Gedenke mir aber Informationen von ... (wird nicht verraten)... zu besorgen. Habe so meine Ideen.

Jedenfalls merke ich, dass das Problem "Luftballon" bei einigen besteht. Egal ob mit oder Beutel, aber - sorry - jeder Mensch muss pupsen. Der eine mehr, der andere weniger.

LG jeannie

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Beitrag von doro » 30.01.2014, 21:56

Hallo jeanie,

bei mir funktionieren die Filter problemlos.Ich trage Coloplast aber auch bei Anderen hat es funktioniert.Ausser bei Braun, da suppte es durch den Filter. :aah:

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Beitrag von Waltraud Mayer » 01.02.2014, 14:10

Jeanie danke für deinen Hinweis, bin aber auf Laktose getestet und mir fehlt nichts...
Zu deinem Problem, der Filter verklebt wenn er mit Stuhl in Berührung kommt, das ist bei IleoStoma leichter der Fall wie beim Colostoma, weil da ja der Stuhl flüssiger ist...ist besonders schlimm beim Liegen, wenn der Beutel z.B. alle 15 Min. aufgebläht ist, dann wechsel ich halt den Beutel, weil dann ist der Filter hinüber und ich renn doch nocht alle 15.Min aufs Klo... besonders nicht in der Nacht...
den idealen Beutel der für alles optimal ist, den wird es nicht geben, man muß sich dann entscheiden was am wichtigsten ist...mir ist es am wichtigsten, das er gut hält und dicht ist, alles andere bieg ich mir schon hin...
LG Waltraud

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Waltraud Mayer
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