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Suche neue Versorgung – Seite 15

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Suche neue Versorgung

Beitrag von Skyfire » 27.04.2012, 08:20

Boah,

wat bin ich froh, das ich den Thread die ganze Zeit nicht lesen konnte, weil ich durch OP eingenebelt war ..

Mehr habe ich dazu nimmer zu sagen. Koala gegen den Rest von Coloplast, Dansac und Konsorte.

Dat mit den Pillchen meinste doch wohl nicht ernst oder? Die wirken bei mir nimmer, ich musste dafür nach Holland ziehen damit ich good Stuff legal kriegen kann..

Ich habe noch nie einen Menschen kennen gelernt der so unzufrieden ist und alle anderen sind Schuld ..

Bye Bye .. ich fand das mit den Pillchen im übrigen eine absolute BELEIDIGUNG UNS gegenüber!!!

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Beitrag von Koala » 27.04.2012, 18:35

Mein letzter Betrag wurde offensichtlich überlesen, das kann passieren.
P.S. Das mit den Pillen war eigentlich als Scherzfrage gedacht ...

Gute Besserung! :roseSchenken:

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Beitrag von Biggi0001 » 27.04.2012, 18:49

[quote="Koala"]Nun gut, nach 20 Jahren Ileostoma werde ich auch mal jammern dürfen. [/quote]

Darfst Du auch - auch wenn gejammert wird findet sich hier im Forum meist breitflächige Unterstützung, weil's uns allen mal schlecht geht.

Deine Beiträge lesen sich aber eher wie die eines gewohnheitsmässigen Querulanten und sowas nervt irgendwann extrem, vor allem, wenn man den Eindruck bekommt, dass dich die Beiträge der anderen relativ wenig scheren und Du offenbar nur eine Plattform für deine Systemkritik suchst.

Sollte es dabei zu negativen Äußerungen gekommen sein, dann ist das auf meinen derzeitigen Gemutszustand zurückzuführen, ein entzündetes Stoma lässt mich nun einmal nicht kalt.


Wenn dem so ist - dann handele erst recht nach dem Motto "Lesen - Denken - Posten", denn irgendwann ist's den Leuten völlig egal, warum Du irgendwas Beleidigendes o.ä. von Dir gibst, es reicht schon dass Du es tust. :roseSchenken:

Viele Grüße von Biggi

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Beitrag von Skyfire » 27.04.2012, 20:33

Danke Biggi,

besser hätte ich es niemals formulieren können

:dankeDir: :guterBeitrag:

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Beitrag von doro » 27.04.2012, 20:40

Macht Schluss mit diesem Fred - dieser Nörgelpott er lernt es nicht :veraergert2:

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Beitrag von Koala » 27.04.2012, 20:50

[quote="Koala"]Also gut, ihr habt gewonnen, [/quote]
Ohne Worte ...

[quote="doro"]Macht Schluss mit diesem Fred - dieser Nörgelpott er lernt es nicht :veraergert2: [/quote]
Womit habe ich das schon wieder verdient?

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Beitrag von Melli » 27.04.2012, 22:45

Du sollst einfach mal Tipps annehmen, vom dringenden Rat, einen Stomatherapeuten aufzusuchen bis zu den eher seltenen Firmen wie For Life oder Welland (beides in der Suche zu finden), sowie alle möglichen Pflege- und Haltetipps war alles gesagt. Antworten dazu kamen leider in der Regel nur dazu, was nicht geht, nicht ging und wie doof unser System ist, dass sie dir nichts maßschneidern.

Ich weiß nicht mehr, wer es sagte, es gibt mehrere Firmen, zig Kombimöglichkeiten inkl der Pflege- und Haltemittel, wie Pasten, Ringe etc.

Mehr Tipps kann man so, ohne dich und deinen Bauch zu kennen, nicht geben.
Aber auch, wenn es dir zur Zeit mies geht, was natürlich hoffentlich bald besser wird, solltest du dir die Tipps auch mal zu Gemüte führen, dich damit beschäftigen, Threads lesen (wie den aktuellen Welland Thread) und auch ein bisschen darüber nachdenken, was du hier immer wieder forderst, nämlich die königliche, maßgeschneiderte Behandlung. Man muss aber als Patient auch mitdenken und mitarbeiten, niemand kann in dich reinspringen und wissen, womit du dich wohl fühlen wirst. Das weißt nur du, also finde es heraus!

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Melli
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Beitrag von Koala » 28.04.2012, 17:12

Das ich keine Tipps annehme stimmt nicht, ich habe nicht jeden meiner Schritte hier dokumentiert, weil mir das gleich wieder als Meckerei ausgelegt wird.
Ich kann den Ball also zurückspielen, wenn man ständig runtergeschrieben wird, dann lässt man es einfach, nicht jede Kritik ist gleich Meckerei. Wenn ich immer im gleichen Stil geantwortet hätte, dann wäre dieser Thread schon lange geschlossen worden. Ich habe nie jemanden persönlich angegriffen, das liegt mir überhaupt nicht, doch werden meine Antworten immer so gewertet. Einer gibt den Ton vor und der Rest der "Herde" (soll keine Herabwürdigung sein) setzt die entsprechenden Smilies, weil es so erwartet wird, er oder sie könnten schließlich sonst Gefahr laufen, nicht mehr mitspielen zu dürfen. Ich bin sehr dankbar über jede Hilfe die ich bekommen kann und ich bin auch ein schwieriger Typ, weil ich gerne (sachlich) diskutiere und äußere vielleicht ab und zu provokante Inhalte, in der Erwartung einer entsprechenden Reaktion, doch gewisse Spielregeln sollte jeder beherrschen können. Und dazu gehört, seinem Gegenüber nicht runterzuschreiben, sondern mit sachlichen Argumenten zu widerlegen. So, das war das eine … jetzt aber bitte nicht gleich den Klappstuhl ausgraben. Ihr habt gesagt, was euch an mich stört, dann darf ich das auch und dabei sollten wir es dann auch belassen.

Nun zum wesentlichen ...

Leider bin ich noch nicht dazu gekommen, alle Muster zu testen, schließlich dauert ein Test mind. 2 Tage und ich muss das Stoma danach erst einmal wieder einige Zeit in Ruhe lassen. Durch das Cortison, was ich bis vor kurzem genommen habe, bin ich etwas empfindlicher, was das Testen nicht einfacher macht.

An dieser Stelle, ein herzliches Dankeschön an alle Hersteller, die so freundlich waren mir Muster zur Verfügung zu stellen.

Welland
Habe ich ausprobiert, war nicht schlecht, hat den Extrem-Test aber nicht so gut überstanden. Die durchgehenden Platten bringen es einfach nicht. Was mir nicht so gefallen hat ist der Klebering. Die Beutel haben am Auslass eine Zuglasche, ich meine, das habe ich auch schon einmal geschrieben, das ist eine feine, saubere Sache. Die Beutel sind einigermaßen formstabil, aber etwas zu warm. Der Verschluss am Auslass ist zwar ziemlich dick, aber noch nicht unangenehm.

Heute habe ich Muster von EuroTec bekommen.
Es scheinen die Beutel von Coloplast zu sein, zumindest ist es dass selbe Verschluss-System. Mir wurden die Fleximate Superflex zugesandt, die gibt es mit und ohne Pflasterrand.
Leider ist der Rastring fest mit der Platte verbunden, ich weiß daher nicht, ob die Platte für mich flexibel genug ist. Ich bräuchte eigentlich eine Platte, wo man unter den Rastring greifen kann. Die vorgestanzte Plattenöffnung ist etwas groß, für einen Test sollte es aber gehen. Ansonsten ist die mit dem Pflasterrand meiner alten Platte sehr ähnlich. Soweit ich das System verstanden habe, handelt es sich um eine knetbare Platte und hier wurde geschrieben, dass diese Platten eigentlich für Colostoma gedacht sind, bin ich mal gespannt, wie das bei mir ist. Schließlich hatte die gute Frau von Eurotec extra noch mit mir telefonieren wollen.

Tipp an alle die einen Pflasterrand benötigen:
EuroTec bietet einen zum nachkleben an, gibt es in Weiß und in Beige. CIRCLEMATE nennt sich das wohl.

Hollister
Hat bislang am besten überzeugt. Besonders gefällt mir die große Auswahl an unterschiedlichen Beuteln. Die sind formstabil und produzieren nicht zuviel Wärme. Leider scheint meine Haut die Platte nicht so gut zu vertragen, aber das muss ich noch austesten. Auch weiß ich nicht, ob ich einen Adapterring oder gleich eine konvexe Platte verwenden sollte. Jedenfalls werde ich mich zunächst auf diesen Hersteller konzentrieren.

Dansac
Mein nächster Favorit wäre, auch wenn es nach meiner Kretik kaum zu glauben ist, Dansac. Ich habe mir noch einmal die Dansac Paste zusenden lassen. Da die Platte eigentlich gut gehalten hat, auch wenn sie den Extrem-Test nicht bestanden hat, war es für einen Test ganz gut. Schließlich habe ich noch nicht versucht die Versorgung zu optimieren. Über die Beutel hatte ich bereits einen Bericht abgegeben. Die könnten formstabiler sein, sind am Auslass scharfkantig und zu dick, außerdem erzeugen sie zuviel Wärme.

Stomocur
Hat mir Platten mit ziemlich großen Ausschnitt zugesandt, aber das dürfte für einen Test nicht das Problem sein. Es gibt Beutel mit Rastring und mit Klebefläche, wobei ich Rastringe bevorzuge, die lassen sich besser sauber halten. Die Beutel gefallen mir aber im Gesamtbild nicht. Der Auslass ist im geschlossenen Zustand außerdem zu dick. Getestet habe das System aber noch nicht, das wäre nur mein erster Eindruck.

Thema Filter
Ich konnte nun nicht jeden Beutel, den ein Hersteller anbietet begutachten und vielleicht bietet der ein oder andere auch einen ohne Filter an. Ich bräuchte zumindest keinen Filter, die sind immer eine unnötige Schwachstelle und nur für kurze Zeit durchlässig. Daher könnte ich, zumindest bei einem Ausstreifbeutel, darauf verzichten. Natürlich ist das nur meine persönliche Einschätzung.

Stomatherapeuten
Mit meinem Stomatherapeuten bin ich überrings ständig in Kontakt, da er meine gesundheitliche Situation kennt, geht er die Sache langsam an, was vermutlich richtig ist. Meine Versorgungsängste stehen dem Gegenüber, was nicht immer einfach ist. Ich habe aber die Hoffnung, dass wir irgendwie die Hollister ausreichend optimieren können.

Mit herzliichen Gruß
Koala

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Beitrag von Krabbe » 28.04.2012, 17:55

Hallo Koala,
fein, dann bist du ja am Probieren. Was verstehst du denn unter starker Belastung? Nenne doch mal ein Beispiel, ganz konkret. Mir fällt nur auf, dass du auf Vorschläge oder Fragen nie direkt antwortest. So zum Beispiel habe ich dich gefragt, ob du konvexe Systeme ausprobiert hast. Ich habe auch lange rumgedoktert, mit dem Ergebnis, dass die Lösung konvex heißt. :daumenHoch: Ich habe übrigens inzwischen ein Colostoma rechts, dass oft die Eigenschaften eines Illeostomas hat.
Gruß Inge

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Krabbe
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Beitrag von Koala » 28.04.2012, 22:30

Hallo Krabbe,

eigentlich versuche ich immer, auf jede Frage einzugehen, da muss ich deine wohl überlesen haben, sorry ...
Bei mir ist das so ein Zwischending, es zieht sich nicht gleichförmig zurück und eine "Knickfalte" geht direkt durch den Stomabereich. Mein Versorger meinte, das man soetwas mit Paste ausgleichen müsse. Der Hollister Support hatte mir eine ähnliche Antwort gegeben, weil es sonst zu Drucködemen kommen kann. Da sich die konvexen Platten von Hersteller zu Hersteller unterscheiden und es auch noch verschiedene stärken gibt, ist die Auswahl entsprechend schwierig.

Hat Hollister eigentlich eine Art Vorort-Service? Ich würde auch eine längere Anreise in Kauf nehmen. Ich habe zwar zu meinem Versorger vertrauen, doch vertritt der mehrere Anbieter und kann mich so nur "Global" (mir fällt kein besseres Wort dazu ein) beraten. Da ich mich nun auf Hollister ein- bzw. umstellen möchte, wäre mir eine Person, die sich nur mit den Produkten von Hollister beschäftigt, natürlich lieber. So könnte ich einen max. Wirkungsgrad erzielen und müsste nicht selbst experimentieren. In gewisser Weise ist jeder Stoma-Inhaber Experte in eigener Sache, aber zumindest in meinem Fall, war eine Systemumstellung in den letzten Jahren nicht erforderlich, ich bin also nicht auf den neusten Stand und jeder Hersteller hat sicherlich noch so seine kleinen Geheimnisse, die nicht in jeder Broschüre zu finden sind.

Zu meinem persönlichen Extrem-Test, der ist eigentlich ganz einfach.
Zum einen, das ist zumindest meine Meinung, sollte die neue solange halten, wie meine alte Versorgung. Das ist natürlich abhängig von der angewandten Technik und den Hilfsmitteln, aber meine alte Versorgung hat unter allen Bedingungen mind. 2 Tage durchgehalten, das wäre also der Zeitrahmen oder das MHD (Mindesthaltbarkeitsdatum). Alles andere würde auch keinen Sinn machen, da ich sonst besser ein einteiliges System verwenden könnte. Womit ich meine Probleme habe, die ich schon beschrieben habe und auf Wunsch gerne noch einmal erläuter.
Ich bin leider nicht mehr in der Lage einer geregelten Tätigkeit nachzugehen, aus bekannten Gründen. Sofern es meine Gesundheit aber zulässt, helfe ich im familiären Betrieb und da komme ich ganz schön ins Schwitzen. Das muss sie also aushalten, gleichzeitig kommen mechanischen Belastungen (auch Bewegung genannt :D ) hinzu.

Mein Extrem-Test umfasst also 2 Tage, mit transpirieren und starker Bewegung. Ich gebe zu, eine wirkliche Herausforderung, aber die Conseal hat´s ausgehalten.

Gruß
Koala

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