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Suche neue Versorgung – Seite 10

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Suche neue Versorgung

Beitrag von Koala » 19.04.2012, 04:12

Hauptsächlich ein Wunsch an die Hersteller

Nehmt mich bitte nicht gleich wieder auseinander, das ist meine Art, meine Probleme zu bewältigen!
Ich erwarte keine Kommentare und ich möchte mich damit eigentlich nur bei den Herstellern als Beta-Tester oder als Entwicklungshelfer "bewerben". Bei den Kosten bin ich flexibel, da findet sich bestimmt eine Lösung.
Da ich offenbar ein Problemfall bin, würde ich mich bestimmt als Testperson sehr gut eignen. Ich habe auch keine Angst Missstände beim Namen zu nennen. Doch wie kommt man da ran?

Wenn ich mir das Marketing der Firmen betrachte, dann sind doch ganz selten jüngere zu sehen. Das stört mich natürlich nicht, aber es zeigt die Zielgruppe, zumindest erzeugt das bei mir den Eindruck. Mir ist zumindest keine Versorgung untergenommen, die damit Werbung macht, das sie besonders für Aktivitäten ausgelegt ist. In sämtlichen Bereichen wird individualisiert, offenbar aber nicht bei den Stomaversorgungen. Auf den schönen Flyer sind hauptsächlich ältere Menschen zu sehen. Wie gesagt, dagegen habe ich nichts einzuwenden, doch sollte die Industrie dabei auch nicht vergessen, das es auch noch andere Zielgruppen gibt, die einen anderen Lebenswandel pflegen, wo die Universalversorgung, die für die ältere Zielgruppe vollkommen ausreicht, dort aber Versagt oder zumindest erhebliche Probleme macht.
Außerdem würde mich interessiere, wie das getestet wird. Es wird hoffentlich nicht einfach einem gesunden Probanden ein Beutel auf den Bauch geklebt, ohne OP Vorbelastung und ohne aggressive Ausscheidungen.

Ich liebe technische Lösungen, wie z.B. die sehr gute uralte Versorgung von Biotrol (Braun?) (die es in dieser Ausführung nicht mehr gibt), die war wirklich gut. Man konnte den Beutel, ohne ihn zu lösen in alle Richtung verschieben, sehr praktisch z.B. beim Schlafen. Leider wurde vor einigen Jahren das Verschlusssystem geändert, und somit war die Versorgung für mich nicht mehr zu gebrauchen. Eine Schwachstelle bei dieser Versorgung waren auch die Filter. Das waren zwei Öffnungen, die sofort undicht wurden (ist anscheinend immer noch so). Aber dafür könnte ich damalas Lösungen finden. Nur beim neuen Verschlusssystem müsste es einen Schritt zurück geben. Der Bügel und die daraus entstehende Plattenstärke ist ein Irrweg. Die alte hatte einen einfachen Schiebeschalter, selbst wenn der offen war, war der Beutel im Prinzip eingerastet, er brachte nur eine zusätzliche Sicherung.

Jedenfalls möchte ich hauptsächlich darum bitten, die jungen Stomaträger bei der Entwicklung nicht zu vergessen. Es ist schließlich auch eine Form von Therapie, wenn Mann/Frau sich traut ohne Ängste sportlich aktiv werden zu können.

Wie ich bereits geschrieben habe, ist der Text in eigener Sache ohne viel Hoffnung auf Resonanz, da ich aber sehr kritisch bin, wäre ich vielleicht kein schlechter "Anwalt" für die Interessenvertretung bei der Weiterentwicklung bzw. Optimierung von Stoma Produkten. Es wäre zumindest eine feine Sache, wenn wir nicht immer die Produkte verwenden müssten, die eigentlich nur für den kurzfristigen Einsatz konzipiert wurden. Viele warten auf eine Rückverlegung, bei anderen ist die Lebensspanne aus gesundheitlichen Gründen begrenzt und bei ältern Stomaträgern ist die Aktivität nicht mehr so gegeben. Alles vollkommen in Ordnung. Aber was ist mit denen, die jahrzehntelang damit Leben müssen und keine andere Wahlmöglichkeit haben? Gibt es für die vielleicht Spezialausführungen, wo diese Lebenssituationen mit berücksichtigt wurden?
Ich könnte mir zum Beispiel ein Modulsystem vorstellen, wo festgelegt wird, für welchen Einsatzbereich die Versorgung gedacht ist und schon stellt es sich der Verbraucher selbst zusammen.
Beispiel
- Es gibt mehrere innen liegende Mittelstück-Varianten (ohne äußern Kleberand, der kommt extra), also was ausgeschnitten wird.
- Nun lässt sich das mit unterschiedlichen konvexen Einsätzen nachträglich, der Größe entsprechend, erweitern. In dem der konvexe Teil einfach auf das Bassisstück geklebt wird.
- nun könnte vielleicht noch ein zusätzlicher Hautschutzring (ähnlich einer Paste) zum Einsatz kommen.
- Wer möchte kann das ganze dann noch mit einem Haftrand unterschiedlicher Aufführung zusätzlich fixieren, z.B. eine wasserdichte Variante.
- Unterschiedliche Beutel würden das Bild dann abrunden.

Im ersten Moment ist das mit zusätzlichen Kosten verbunden, da der Endverbraucher aber die Endmontage übernimmt, dürfte das machbar sein.

Damit hätten zumindest die jungen Leute die Möglichkeiten, etwas zu experimentieren. Mein Versorger meinte, jeder versorgt sich nach seiner eigenen Methode, na, dann sollte dem doch Rechnung getragen werden. Natürlich gibt es vieles schon, aber das muss man sich überall zusammensuchen und die Verträglichkeit ist auch nicht immer gewährleistet.

Bestimmt gibt es noch andere denkbare Lösungen und nicht jeder junge Stomaträger möchte sich die Versorgung im Baukastensystem zusammenstellen, daher wäre eine fertige Standard-Ausführung, für junge aktive Extremfälle natürlich auch noch sinnvoll.

Sollte ich wieder etwas zu weit gegangen sein, dann liegt das daran, dass ich etwas unter Strom stehe. Seit dem ich Humiar nehme, tun mir meine Gelenke weh, vermutlich Arthritis, eigentlich soll das ja gerade dagegen helfen, aber bei mir wird es dadurch immer schlimmer. Mein Beitrag könnte daher vielleicht einige Lücken aufweisen. Aber das Angebot an die Hersteller steht immer noch, ich helfe gerne weiter. Die Beutel könnten nämlich auch einige Verbesserungen vertragen.

Gruß
Koala

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Beitrag von hmengers » 19.04.2012, 10:55

Hallo Koala,

zu Deinen ausführlichen Anmerkungen habe ich jetzt doch einen Kommentar: Ich fühle mich diskriminiert, weil Du immer und immer wieder von "jüngeren" Stomaträgern schreibst, die "sportlich aktiv" sind. :(

Ich bin 65 Jahre, also nicht "jünger", aber trotzdem "sportlich aktiv" (wahrscheinlich aktiver als viele jüngere! :sehrVeraergert:

Herbert

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Beitrag von hmengers » 19.04.2012, 10:58

@hexe69
Hallo Anja,

mit einen Colostoma und (zum Glück fast immer sehr ordentlich geformten Ausscheidungen) hatte ich das Porblem nicht. Aber an die Erscheinung erinnere ich mich noch, wenn ich (vorsichtshalber) zu weit aufgeknetet hatte.

Herbert

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Beitrag von Waltraud Mayer » 19.04.2012, 11:18

wenn wir nicht immer die Produkte verwenden müssten, die eigentlich nur für den kurzfristigen Einsatz konzipiert

Warum soll ein Beutel mit dem ich Ausscheidungen auffange länger als einen Tag halten??? ist doch unhygienisch.ich will jeden Tag mindestens einen neuen Beutel verwenden.
Außerdem gehts mir wie Herbert ich fühle mich auch als altes Eisen das nur noch auf der Chouch rumliegt dargestellt von dir, dabei bin ich mit meinen 65 und leichter Gehbehinderung durchaus noch sehr aktiv und dabei habe ich seltenst Probleme mit der Versorgung und wie ich ja schon öfter sagte verwende ja auch nicht nur ein System sondern je nach Bedarf, aber dein "Bausatz" wäre mir schon zu kompliziert, außerdem hasse ich basteln,
Ich will eine einteilige Versorgung die ich in 5 Min gewechselt habe und die einen Tag hältund die hab ich durch vieles austesten auch gefunden...
wenn ich mal wieder undizipliniert gegessen habe und mein Stoma entleert sich schlagartig mit mehr was in den Beutel passt dann hält keine Versorgung....
Außerdem sind auf den Broschüren durchaus Leute um die 30 abgebildet und nicht nur Senioren die aber das wirkliche Klientel sind...
Man macht ja auch nicht Werbung für Haftcreme für Zahnprotesen mit 20 jährigen obwohl es auch vereinzelt welche gibt...
LG Waltraud

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Beitrag von Koala » 19.04.2012, 11:30

[quote="hmengers"]Hallo Koala,

zu Deinen ausführlichen Anmerkungen habe ich jetzt doch einen Kommentar: Ich fühle mich diskriminiert, weil Du immer und immer wieder von "jüngeren" Stomaträgern schreibst, die "sportlich aktiv" sind. :(

Ich bin 65 Jahre, also nicht "jünger", aber trotzdem "sportlich aktiv" (wahrscheinlich aktiver als viele jüngere! :sehrVeraergert:

Herbert[/quote]
Die Klausel habe ich natürlich vergessen, sorry Herbert.
Ergänzung
Und für die, die trotz Behinderung und trotz des fortgeschrittenen Alters ein überdurchschnittlich aktives Leben führen und dafür eine hochbelastbare Versorgung gebrauchen könnten.

Wie gesagt, nehmt das bitte nicht zu wörtlich oder zu ernst.

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Beitrag von doro » 19.04.2012, 11:31

ich nicke bei Dir Waltraud und Herbert, ohne ins Detail zu gehen :augenRollen: kräftig mit. :gut:

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Beitrag von hexe69 » 19.04.2012, 11:42

hallo herbert, dann kann es natürlich daran liegen , wie schon beschrieben,
das die platten wirklich nicht für ein ileo tauglich sind.
ich bekomme aber am freitag von hollister diese ringe, ich soll versuchen sie unter die platte zu kleben und mit einzuarbeiten.
einen versuch ist es wert, denk ich.
und wenn das auch nicht geht, bleib ich halt bei meinen alten platten.
wobei die dame am telefon sagt, das sie daran arbeiten, die knetfläche dicker zugestalten.
na ja mal sehen wo das hinführt.

lg anja

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Beitrag von Häslein » 19.04.2012, 17:47

Hallo Koala,

ich bin 30 Jahre und 132
Monate alt oder jung... je nach dem... :nett:

Seit 13 Jahren Stomaträger, davon bis vor 2 Jahren voll berufstätig gewesen und auch MIT Stoma die folgenden Sportarten ausgeübt:

Handball, Reiten, Radfahren, Langlauf, Schwimmen...

Im Job mit Stoma wurde auch oft Körpereinsatz verlangt, wonach man auch mal völlig durchgeschwitzt war.

NIE hatte ich Probleme mit meiner Versorgung. ( Coloplast Assura Zweiter, später SenSura Einteiler / immer bei Ileostomie )

Es war sogar so problemlos, dass nie jemand was gemerkt hat, auch keine Kollegen oder Chefs - warum auch, die haben mich ja auch nicht über ihre Verdauungsgewohnheiten informiert )

Leider kann ich derzeit nix machen als Mini - Spaziergänge. Das hat jedoch rein gar nix mit dem Stoma oder dessen Versorgung zu tun.

Wie das Bespiel von Uli zeigt, kann man auch Gewichte stemmen, auch Herbert hat schon öfter über seine Trainingsmethoden berichtet. 💪💪.

Alle haben eine böse Versorgung und nix aus dem Baukastensystem.

Koala, ich glaube, dass Du über irgendetwas sehr fustriert bist und die Versorgung nur das Ventil ist. :troesten:

Das wäre auch verständlich, das Leben mit Crohn kann schon mal heftig sein.

Ein Sandsack hilft manchmal...

Ich meine das nun überhaupt nicht zynisch. Es soll ein Hinweis sein. Versuchs mal...

In diesem Sinne,

Häslein

Edit: Zahl korrigiert

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Beitrag von kleine leuchtende Blume » 19.04.2012, 18:41

Hallo Anja,
ich hatte ja auch die neue Formflex angefordert,
aber bis jetzt ist noch nichts gekommen. Schade.

Hallo Koala,
Koala, mach doch ne eigene Fabrik auf, dann brauchst du dich nicht mehr über andere zu ärgern
und hast immer die perfekte Versorgung für dich.

Bei welchem Teil deines Härtetests ist denn die Dansac-Platte futsch gegangen?
Wäre mal interessant zu wissen, welche körperlichen Ertüchtigungen deine Versorgungen aushalten müssen.

Kleine leuchtende Blume

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Beitrag von Chief » 20.04.2012, 09:09

[quote="Häslein"] Wie das Bespiel von Uli zeigt, kann man auch Gewichte stemmen, auch Herbert hat schon öfter über seine Trainingsmethoden berichtet. 💪💪.[/quote]

So ist es :daumenHoch:

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