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Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Beitrag von Dreamer » 10.03.2012, 21:30

Hallo ich heiße Mario,
seit 2006 bin ich an colitis ulcerosa erkrankt
wurde seit dem mit salofalk tabletten behandelt
aber im Januar 2011 half nix mehr hatte nur noch probleme mit durchfall blut im stuhl und musste mich stündlich übergeben im Krankenhaus wurde alles versucht um mich mit cordison-sandimun-salofalkprodukte wieder gesund zu bekommen aber leider half nix mehr. Sie mussten mir den kompletten Dickdarm entfernen. An der op wurde mir dann ein ileostoma angelegt und ein pouch angefertigt und hinten schon angeschlossen. 2 tage später riss mir der pouch hinten aus und ich musste not-operiert werden...
da wurde der pouch wieder angenäht wiederum 2 tage später riss der pouch wieder aus und musste nochmals not-operiert werden. seit dem hab ich jetzt 2 stomas ein pouch stoma und ein doppelläufiges ileostoma am bauch. nervlich war ich da schon total angefressen war nur noch depri meine freundin war in dem moment die einzigste stütze die ich hatte die mich täglich aufbaute. Ich lag ca ein 3/4 Jahr nur im Krankenhaus und wurde seit dem jetzt 7 mal operiert, da es andauernd wieder irgendwelche probleme gab mit abzessen oder wundheilungsstörungen. Die letzte op war im September 2011 seit dem bin ich wieder zuhause und bin auch endlich wieder im berufsleben. ständige depriphasen in der woche lassen mich immer wieder nachdenken wie es jetzt weiter gehen soll ich les mich seit tagen durch stoma foren und weiß nicht mehr weiter.
Im August 2012 soll ich eine Rückverlagerung bekommen der arzt gibt mir nicht viele chancen das alles gut verläuft, da zu viele probleme bei mir waren er gab mir die frage ob ich es wagen will die rückverlagerung oder das ich dauerhaft mit einem stoma mein leben weiterführen will. im moment hab ich angst da ich eigentlich meinen körper wieder normal gern hätte ohne stoma aber wenn ich mich durch manche foren lese hab ich auch angst den ganzen tag nur auf toilette zu hocken oder probleme mit der inkontinenz zu haben da wär es mit stoma einfacher, im kopf komm ich noch nicht so ganz klar damit...
wie geht ihr damit um was könnt ihr mir für ein rat geben oder gibt es noch jemand der so ähnliches hatte wie ich ???
würde mich über kommentare freuen.

Mit freundlichen Grüßen
Mario

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Beitrag von doro » 10.03.2012, 22:37

Nicht ganz einfach, Deine Geschichte zumal der Dicke auch komplett entfernt wurde.
Das Risiko ist damit groß, dass Du, mit Glück nur die erste Zeit, mit Pavian-Popo durchs Leben marschierst.

Meine Meinung:Wenn Du Risiko-freudig bist, gehe zur Rückverlegung,denn ein Stoma kannst Du immer wieder haben.

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doro
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Beitrag von Häslein » 11.03.2012, 02:40

Hallo Mario,

:willkommen: im Land der echten Kängurus! :D

Es ist für mich unfassbar, dass man Dir neben der subtolalen Colektomie ( Dickdarmentfernung bis auf Teile des Enddarms ) auch noch während dieser OP einen Pouch gebastelt hat. :veraergert2:

Das Ergebnis war voraussehbar. :troesten:

Ob eine RV sinnvoll ist, kann man nur schwer beurteilen, aus der Ferne gar nicht.

Du musst Dir über folgende Gesichtspunkte für Deine Entscheidung absolut im Klaren sein:

1. die Colitis ulcserosa ist eine nicht heilbare Erkrankung, es sei denn, es wird auch der Enddarm entfernt. Also der komplette Dickdarm bis zum Anus.

2. Selbst, wenn man nur noch 1 cm Enddarmrest hat, kann die Krankeit weiter wüten; auch Gelenke, Haut, Augen usw. können befallen werden.
Das ist bei kompletter Entfernung nicht zu erwarten.

3. Es muss, besonders im Falle einer RV geprüft werden, ob es sich nicht doch um einen M. Crohn handelt. Der ist chirurgisch nicht heilbar.

Du berichtest von Abszessen, das ist bei CU möglich, jedoch nicht typisch. Eher für Crohn. Es gibt, gar nicht sooo selten auch Fälle, wo man nicht eindeutig bestimmen kann, ob eine CU oder ein MC ( kein Bikerclub, sondern die Abkürzung für Morbus Crohn :D ) vorliegt. Es gibt auch Mischformen.

Deine Beschreibungen lassen dringend an eine Colitis indeterminata denken. Konfrontiere Deinen Arzt damit.
Wurde der gesamte ( !!! ) Dünndarm gründlich untersucht?

4. Falls es keine reine CU wäre, bekommst Du mit dem Pouch nur schwer Ruhe, vielmehr würde der Pouch einen gut frequentierten Entzündungsherd darstellen. Deshalb bitte genau untersuchen lassen!

4. Wenn Du einer RV zustimmst, kannst Du Dir jetzt schon anschauen, wie es dann aus dem Po kommt: genauso wie es jetzt in den Beutel läuft.
( ich meine die Konsistenz )

Die Konsistenz verändert sich nicht. Der Pouch fasst ca. 200 - 250 ml Inhalt. Bis er seine volle Speicherungskapazität erreicht hat, kann es Monate bis 2 Jahre dauern.

Toilettengänge wie vor der Erkrankung wird es nicht mehr geben.

Das Stoma am Pouch kann man gut entfernen. Übrig bliebe das erste Stoma.

Überlege Dir die OP genau. Wenn Dein Operateur nicht vom Erfolg überzeugt ist und die OP trotzdem ausführen will, weil Du es so möchtest, frage ihn sehr genau nach seinen Bedenken und wäge dann ab.

Naturgemäß sind Chirurgen sehr op- afin. :D Wenn einem Chirurgen die Sache Bauchschmerzen verursacht, könnest Du womöglich nach einer OP auch welche haben oder Schlimmeres.

Eine RV sollte nur dann erfolgen, wenn der Schließmuskel nachweislich noch fit ist.

Medis zum Eindicken, wie Imodium und Co. wirken ohne Dickdarm kaum.
Nur Quellstoffe.

Wenn es zweifelsfrei CU ist, der Restdarm gesund, und der Schließmuskel fit ist, kann man es machen. Es gibt auch positive Beispiele. Die Userin * Siskinanamok * ist solch ein Beispiel. Sie hat ihre Geschichte inclusive RV hier aufgeschrieben. Du findest ihren Namen über die Suche. In ihrer Sig. sind die Links.

LG, Häslein.

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Häslein
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Beitrag von Dreamer » 11.03.2012, 03:35

hi häslein,
danke für deine antwort habe im krankenhaus ja zu viel zeit gehabt und hab mich da durchs internet komplett informiert über meine krankheit und hab mich auch mit ärzten diskutiert über meinungen usw.
bei mir wurden auch die kompletten teile des Endarms entfernt. im moment hab ich nur noch einen intakten schließmuskel dahinter ist nur eine kleine höhle die irgend so ein zeug produziert der arzt meint des wäre ein bakterielles abfallprodukt oder so was in der art...
Was ich net versteh wieso wäre das vorhersehbar gewesen ? der arzt meinte damals zu mir des würde immer so gemacht !!!
Die Ärzte meinte das es auf jeden Fall die Colitis seie. Ich hab auch ein Gutachten machen lassen auf eventuellen behandlungsfehler aber ohne erfolg der gutachter meinte auch das zwar anzeichen vom MC da wären aber durch die untersuchung des entnommenen dickdarms zeigt das es nur colitis seie.

Des hatte ich auch schon ausprobiert immodium usw hab festgestellt das es net funktioniert.
Was sind Quellstoffe ?

Bei mir kommt nur komplett flüssig daher ist er noch sehr aggresiv und ich bekomm immer probleme mit angefressener haut ums stoma des nervt mich am meisten muss fast alle 2 tage stoma platten wechseln...

Mit verschiedenen sachen zu essen hab ich fast alles ausprobiert der stuhlgang ist immer flüssig... :veraergert2:

Mfg Mario

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Beitrag von Häslein » 11.03.2012, 06:37

Hi Mario,

ich finde es gut, dass Du Dich bereits so gut informiert hast. :super:

Quellstoffe sind Ballaststoffe, im weitesten Sinne. Z. B. kann man mit indischem Flohsamen ( Mucofalk Granulat ) eine gewisse Eindickung des Stuhls erreichen.
Du kannst alles hernehmen, was Wasser bindet: bei mir funktioniert auch Babybrei- Pulver, Weizenkleie, Haferflocken usw. Nur muss man dann genug trinken, sonst entwickelt sich auch gerne eine Blockade.

Zum Pouch: oft wird zur Vermeidung von solchen Komplikationen, wie Du sie leider hattest, erst der Dickdarm entfernt und ein Stoma angelegt.
Nach ein paar Monaten wird dann in einer zweiten OP der J- Pouch genäht, man behält das Stoma dann noch.

Dann wird wiederum einige Monate abgewartet und der Pouch wird "angeschlossen" und das Stoma in gleicher OP entfernt.

Wenn der Darm, so wie bei Dir eher als Notfalllösung entfernt wird und der Körper durch die Krankheit sehr geschwächt ist, wird eigentlich von einer solchen Riesenaktion abgesehen.

Es gibt zwar Ärzte, die es auch noch in einer OP machen, die sind aber in
der Minderheit und dann sollte die OP gut vorgeplant, der Patient in
möglichst gutem Allgemeinzustand sein.

Leider lief es bei mir auch so wie bei Dir! Alles in einer OP, nur, dass zusätzlich noch der Pouch in gleicher Sitzung sogar angeschlossen wurde und man mir das Stoma, welches ich zu Beginn der OP hatte, auch noch
entfernt wurde.

Das war nicht gut!!! Mir erging es wie Dir... mit Stuhl im Bauch und Peritonitis. Man rief den Pfarrer... :veraergert2:

Vor der OP hatte ich Crohn, danach wurde hastig eine CU bescheinigt. ( in der hauseigenen Patho!!! ) So war die OP nachträglich legitimiert, bei
Crohn soll man eigentlich keinen Pouch basteln.

Geplant war nur eine Sigmaresektion und die Entfernung des Stomas. Als ich erwachte, war alles wie beschrieben schon geschehen.

Heute habe ich wieder Crohn... :D meine Organe sind also ausgesprochen wankelmütig. :D

Eine Erklärung für das Vorgehen habe ich nie bekommen und im OP -Bericht wird eine geplante Colektomie beschrieben...

Ich war dann für 1 Jahr Pouchinhaber und habe auf dem Locus gewohnt. Wenn ich nicht auf der Schüssel hing, salbte ich meinen armen, sehr wunden Po. :aha:

Egal, das ist vorbei!! Zu Dir: :D Wie geht es Dir heute körperlich? Wurde der Dünndarm untersucht? ( MRT Sellink ) und Enteroskopie? Magenspiegelung? Wurden im Blut ANCAS bestimmt?

LG, Häslein

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Häslein
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Beitrag von Sonnenaufgang » 11.03.2012, 10:58

@Häslein,

in der Regel wird in einer OP der Dickdarm entfernt und auch der Pouch gefertigt und am Schließmuskel angenäht.Manchmal wird auch ohne ein Stoma der Pouch direkt in Betrieb genommen.
Aber sicherer ist natürlich, zunächst mal ein Entlastungsstoma zu setzen.
Würde man in einer ersten Op den Dickdarm entfernen und ineiner 2 OP den Pouch fertigen,hätte man ja 2 OP,s im kleinen Bauchraum.Das wäre nicht besonders zu empfehlen.
Ich habe 14 Jahre einen Pouch gehabt und bin da sehr zufrieden mit gewesen und hätte den natürlich gerne behalten,wenn ich nicht noch blöderweise Krebs am Schließmuskel bekommen hätte.
Ich war häufig auf Versammlungen von Pouchträgern des DCCV und ich kann sagen,dass sehr viele mit einem Pouch ein fast normales Leben führen.Mit der Ernährung kann man die Stuhlgänge ganz gut in den Griff bekommen.
Ausserdem wirkt Immodium etc. auch im Dünndarm,jedenfalls war es bei mir so.
LG
Hans

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Beitrag von hexe69 » 11.03.2012, 14:48

hi dreamer,hammer krankengeschichte,schon echt heftig.
ich denke wenn der arzt sagt das du wieder probleme zu erwarten hast mußt du für dich entscheiden ob du mit stoma leben willst oder das risiko eingehst.
so wie doro es schon beschrieben hat.
die entscheidung ist sicherlich nicht einfach, aber nehm dir die zeit, es drängt dich ja keiner.



lg anja

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Beitrag von Dreamer » 11.03.2012, 14:56

Aber wieso geht man erst bei dir von MC aus dann wieder CU dann jetzt wieder MC ? Können die des net richtig erkennen oder wie ?
Körperlich geht es mir sag ich mal so ausgesprochen gut kann meinen Beruf wieder ausüben und meinen zweitjob.
Vor nem halben Jahr hätte ich nie gedacht das des alles wieder klappt, bei der narbe die ich im bauch habe (vom brustbein bis zur intimzone) und dann noch die 2 stomas.
Seit nem monat hab ich beim Pouch stoma einen prolaps der Darm kommt ca 5cm raus bekomm ihn nur noch schwierig zurück.
Wenn ich ihn mal drin hab dann bleibt er auch nicht mehr lange drin und kommt sofort automatisch wieder raus.
Meine Stomatherapeutin und mein Arzt meint da kann man im moment nix machen...
Seit ein paar Tagen hab ich auch unter dem pouch stoma schmerzen war auch schon beim Arzt der kann im moment noch nix genaueres sagen Habe erst in den nächsten Tagen ein MRT und eine Blutuntersuchung..
Magen- Darmspiegelungen hatte ich seit dem keine mehr Untersucht wurde richtig auch nicht mehr gemacht seit dem.
Mein letzter Krankenhaus besuch im November hatte der Arzt nur meinen Bauch abgetastet hat mich gefragt ob ich schmerzen hab und hat hinten meinen Schließmuskel getestet und des Zeugs untersucht was da noch rauskommt. Ansonsten bekomm ich nur die Antwort man muss noch abwarten mit der rückverlagerung da mein Körper sich noch net erholt hat von den ganzen ops...

lg

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Beitrag von Dreamer » 11.03.2012, 15:05

@anja

danke für deinen kommentar
des ist mein problem grad jeden tag beschäftige ich mehr mit der frage und ich komm nicht mehr weiter im kopf ich will keine falsche entscheidung treffen und da die tage immer näher rücken und jetzt schon wieder probleme auftauchen denk ich vielleicht das sich des jetzt alles noch verschnellert und ich dann vielleicht früher auf eine entscheidung kommen muss und des zerfrisst mich grad innerlich :(

lg

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Beitrag von Sonnenaufgang » 11.03.2012, 15:36

Hallo Mario,

ich gehe mal davon aus,dass Du in einem Krankenhaus zur Op warst,wo man auch was von der Sache versteht. Also auch große Erfahrung mit solchen OP,s hat.
Hier wo ich wohne,machen die Ärzte auch solche Operationen,so alle 2 Jahre machen die mal eine komplette Dickdarmentfernung mit Pouchanlage. Ich würde mich in so einem Krankenhaus niemals operieren lassen,jedenfalls nicht am Darm.
Vielleicht habe ich auch was überlesen und Du bist ärztlicherseits in guten Händen. :) :) :) :) .
Viele Grüße
Hans

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