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Temporäres Ileostoma und CED-Verlauf? – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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10 Beiträge • Seite 1 von 1

Temporäres Ileostoma und CED-Verlauf?

Beitrag von Mauli » 16.09.2007, 10:02

Hallo Ihr Lieben,

seit dem ich euch das letzte mal mit Fragen durchlöchert habe ist schon einige Zeit vergangen und der Plan möglicherweise mal ein temporäres Ileostoma anzulegen, wird zumind. in meinem Kopf etwas konkreter.
Ich habe einen aktiven Morbus Crohn mit intrasphinktärischer Fistel und komplett entzündetem Dickdarm. Durch ein temporäres Ileostoma, so die Hoffnung, könnte man zeitweise etwas mehr Ruhe in die Entzündung bringen und v.a. die Heilung der Fistel fördern (soweit das mit Drainage eben möglich ist :D ). Aber die Ärzte zweifeln zum Teil daran, dass einfach nur eine Ruhigstellung eine Besserung bringt :( , weil sich die Entzündung im Darm deshalb nicht zwingend bessern muss oder sich angeblich sogar eine sogenannte Diversioncolitis zuätzlich zu meinem Crohn ausbilden könnte.
Mich würde interessieren wie es den CED'lern (chronisch entzündliche Darmerkrankungen) hier so ergangen ist? Hat ein temporäres Stoma bei Euch für mehr "Ruhe" gesorgt? Ist die Entzündungsaktivität zurückgegangen?

Auch wenn nicht passend zum Thema würde mich darüber hinaus interessieren: Ist bei der Anlage eines Ileostomas der Bauchschnitt noch die übliche Vorgehensweise? Ich habe wohl gelesen, dass das Stoma bei ein paar Teilnehmern hier über eine weniger belastende Schlüsselloch OP angelegt wurde. Aber als Standard hat sich das vermutlich noch nicht etabliert, oder?


Liebe Grüße,
Mauli

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Temporäres Ileostoma und CED-Verlauf?

Beitrag von Melli » 17.09.2007, 02:45

Willkommen, Mauli! :)

In der Regel hilft Ruhigstellung sogar enorm, vielleicht gehen die Ärzte da von deinem individuellen Krankheitsbild aus?

Für Fisteln ist eine Ruhigstellung/Stomaanlage in der Regel der einzige Weg, dass sie abheilen. Bei mir persönlich zB bei zwei Stomaanlagen zweimal nach jahrelanger erfolgloser Therapie sehr schnell ohne Probleme geschehen.

Auch der Rest heilt meist ab, wie sich der Crohn sonst verhält, ist etwas Glücksache (wie leider immer). Aber die meisten Kängruhs haben erhblich weniger bis gar keine Probleme

Zur OP: ja, die wird über einen Bauchschnitt gemacht. Über Schlüsselloch kann meines Wissens kein Stoma gelegt und dabei Darm entfernt werden

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Beitrag von Webkänguru » 17.09.2007, 13:09

Hallo Mauli,

wie Meli schon schrieb, eine Ruhigstellung sorgt oft für Besserung. Vor allem in deinem eigenen Wohlbefinden, da damit die ewige zur-Toilette-Rennerei erst einmal ein Ende hat. Es läuft ja dann "ohne Druck" in den Beutel.

Zur OP: meines Wissens ist die Anlage eine Stomas und auch die Entfernung einzelner Darmabschnitte durch die Schlüsselloch-OPs möglich. Allerdings meist nur, wenn du vorher noch nicht am Bauch operiert wurdest.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Beitrag von Melli » 17.09.2007, 23:30

Wenn man zB den/einen Teil Dickdarm entfernt, dürfte Schlüsselloch aber nicht möglich sein?:confused:

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Beitrag von sigi » 18.09.2007, 00:20

hallo mauli!:ballon:

Für Fisteln ist eine Ruhigstellung/Stomaanlage in der Regel der einzige Weg, dass sie abheilen.


Auch der Rest heilt meist ab, wie sich der Crohn sonst verhält, ist etwas Glücksache


da kann ich meli nur zustimmen!:)

bei mir wurde ein bauchschnitt bei der stoma-anlage
sowie bei der rückverlegung gemacht!
durch das stoma konnte mein M.C.abheilen, und die recto-vag. fistel durch eine o.p. quer dem damm verschlossen werden!
bis jetzt hatte ich noch keinen grossen schub!
servus aus steyr
sigi!!:ballon:

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Temporäres Ileostoma und CED-Verlauf?

Beitrag von tina1301 » 18.09.2007, 06:58

Guten Morgen,

ich habe durch die Stomaanlage bei MC endlich eine Lebensqualität erhalten.
Habe mein Stoma jetzt seit 1,5 Jahren und keine Probleme
mehr mit meinem Crohn.
Eine Rückverlegung ist schon lange möglich. Aber ich will nicht. So geht es mir besser. :D:D:D:D:D:D:D:D:D:D

LG Tina

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Beitrag von Mauli » 18.09.2007, 08:42

Danke für Eure Antworten, ihr scheint also alle durchweg positive Erfahrungen gemacht zu haben, was die Entzündungsaktivität als Känguru angeht :D Eine Kolektomie oder auch nur eine partielle Entfernung des Dickdarm ist bei mir (vorerst) nicht geplant. Überhaupt steht noch in den Sternen wie genau es weiter geht. Im Prinzip genieße ich jetzt eine noch recht hohe Lebensqualität, aber dass ist vor allem den 5 mg Decortin zu verdanken. Reduziert man weiter, so wird mein Zustand instabil und es gibt Tage da breche ich total ein und habe nur noch flüssige Durchfälle und auch meine Kontinenz ist dann nur noch eingeschränkt gegeben. An solchen Tagen wünschte ich dann schon dass ich ein Stoma hätte..., aber an den vielen Tagen wo es mir noch recht gut geht, würde ich wieder anders darüber denken. Tja und Osteoporose habe ich auch schon :( Da ich also schon wieder ewig Cortison nehme und in Zukunft mich gegen jeden ärtzlichen Rat weigern werde wieder "hoch einzusteigen", bleiben dann nur noch chirurgische Optionen oder aber Humira. Von letztem hält sich meine Begeistung auch in Grenzen, da die Nebenwirkungen zum Teil schwer, zum Teil unbekannt sind. Und als Dauertherapie setzt man sich damit einem größeren Risiko aus, als bspw. bei einer Stoma OP.

@ Meli: Soweit mir bekannt, kann man Teile des Darms auch schon per Schlüsselloch-OP bzw. mit minimalen Schnitten entfernen, aber ob dass weniger riskant / erfolgreich(er) ist, steht auf einem anderen Blatt. Und das wird sicher nur in einigen wenigen spezialisierten Zentren gemacht werden.

Viele Grüße,

Mauli

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Temporäres Ileostoma und CED-Verlauf?

Beitrag von sigi » 18.09.2007, 09:20

hallo mauli!

Tja und Osteoporose habe ich auch schon Da ich also schon wieder ewig Cortison

nehme kein cortisin mehr, da meint T-Score bei 3,4 liegt,
denn ´M.C. und osteoporose vertragen sich halt nicht recht miteinander!:)
nehme zur zeit regelmässig Mesalazin-supp.oder tabletten.
servus
sigi!

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Temporäres Ileostoma und CED-Verlauf?

Beitrag von Mauli » 17.10.2007, 16:03

Hi,

ich wollte lieber diesen Thread fortsetzen, als schon wieder einen neuen Thread mit Fragen zu eröffnen.

Am 06.11 werde nun auch ich in ein Känguru "mutieren" und bekomme mein temporäres Ileostoma :D. Ich wundere mich allerdings, muss man vor einer minimal-invasiven Stoma-OP nicht abführen? Ich habe den Termin zur Einweisung ins Krankenhaus erst einen Tag vor der OP und soll zur Einweisung nicht mal nüchtern erscheinen :confused: Das finde ich etwas merkwürdig.

Und wie lange dauert die Umstellung des Wasser und Elektrolythaushalts? Habe gehört, dass sich der Körper erst umstellen müsste, weil der Flüssigkeitsverlust mit Ileostoma größer ist. Und langfristig ist auch das Risiko Nierensteine zu bilden größer, davon wusste ich noch gar nix :(

@ sigi: Du meintest sicher Minus 3,4 ;-), sonst hättest Du Knochen aus Stahl. Mein T-Score liegt sogar bei -4,9 und mein Gastro will das ich jetzt trotzdem wieder mit 50 mg Cortison anfange :haarezuberge:

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Mauli
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Temporäres Ileostoma und CED-Verlauf?

Beitrag von Melli » 18.10.2007, 01:12

Ich denke, das ist normal, Mauli...nüchtern reicht ab abends und abführen je nachdem, aber das reicht auch einen Tag vorher. Ich habe zB erst morgens abgeführt (da ich eh keinen Dickdarm mehr hatte :D) und aufgehört zu essen habe ich am Abend vorher...und es war nicht minimalinvasiv

Alles Gute für die OP! ;)

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Melli
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