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Tipps für eine Entscheidung für ein endständiges ileostoma – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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9 Beiträge • Seite 1 von 1

Tipps für eine Entscheidung für ein endständiges ileostoma

Beitrag von brina » 31.01.2011, 17:11

Hi Leute!
Hab da mal ne Frage. Hatte im Oktober 2009 eine subtotale Kolektomie und im April 2010 eine Pouch-OP mit anschließendem knapp 6monatigem temporären Stoma. Nach der Rückverlagerung hat sich leider an der Häufigkeit der Stuhlgänge nichts verbessert, trotz sämtlicher ausgeschöpfter konservativer Maßnahmen. Nun bin ich fast so weit, mir ein endständiges Stoma legen zu lassen, wenn da nur nicht gewisse Ängste und Unsicherheiten wären. In den letzten Wochen vor der Rückverlagerung wurde mein Stoma immer undicht und der Stuhl lief unter das Basisplatte durch. Einmal passierte das Malheur im Urlaub während des Abendessens mitten im Speisesaal :( Wie peinlich das war, könnt ihr euch ja wohl vorstellen. Vielleicht könnt ihr mir ja ein paar Tipps und Ratschläge geben, die mich endgültig überzeugen könnten, mich für ein endständiges Stoma zu entscheiden. Momenten bin ich 80 zu 20 dafür. Aber eben keine 100%. Dankeschön.
Lieben Gruß Brina

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brina
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Tipps für eine Entscheidung für ein endständiges ileostoma

Beitrag von Dodo86 » 31.01.2011, 21:30

Hallo Brina,

ich hatte dieselben OPs wie du. Zuerst subtotale Kolektomie und Ileostoma-anlage, 3 Monate später die Pouchbildung und Doppellauf, wieder 3-4 Monate später die Rückverlagerung.

Meine Haupterleichterung ist der Toi-Gang ohne Schmerzen und dass ichs halten kann. Die Häufigkeit ist natürlich manchmal nervig, aber im Vergleich zur Alternative Ileostoma für mich durchaus hinnehmbar!

Wie oft musst du denn zur Toilette? Ist es imperativ oder kannst du ein wenig halten? Wann genau war die RV (habs grad beim Schreiben nimmer im Kopf, sorry)? So ein Pouch braucht oft mind. 12 Monate, bis er sich an seine Aufgabe gewöhnt hat. Manchmal ist das dann nicht nur die Haltefunktion, sondern er dickt auch etwas ein.

Bei mir persönlich ist der Stuhl sehr wechselhaft, aber ich komme gut damit klar - je nach Nahrung eben. Und wenn es gar nicht anders geht, nehme ich eben Loperamid über die Nacht. Aber das scheinst du ja schon alles versucht zu haben...

Den Schritt mit einem endständigen Ileo-Stoma würde ich selbst nur dann gehen, wenn es medizinisch nicht vermeidbar wäre. Denn selbst ein schlecht funktionierender Pouch wäre mir (momentan) lieber als ein endständiges Stoma - wobei ich ja froh bin, dass es diese Alternative auch noch gibt - nicht falsch verstehen, liebe Stomis!!! :kiss:

Was sagen denn deine Ärzte?

VG Dodo


Achso... HERZLICH WILLKOMMEN im Forum!

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Dodo86
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Beitrag von Webkänguru » 31.01.2011, 22:21

Hallo brina,

ich stand vor 14 Jahren vor der selben Entscheidung wie du jetzt. Nachdem das temporäre Stoma zurück verlegt war, ging es mit Pouch erst solala, dann wurde es aber nicht besser als mit der Colitis vorher ...

Für mich war am Ende wichtig, meine Freiheit wieder zurück zu bekommen und damit enorm an Lebensqualität zu gewinnen.

Es wäre ja dann eine geplante Operation. Mit einer guten Vorbereitung, sprich bestimmen der Stomaposition vor der OP durch eine Stomatherapeutin, und mit dem handwerklichen Geschick eines erfahrenen Chirurgen solltest du ein Stoma bekommen, das sich gut und zuverlässig versorgen lässt.

... und alleine bist du mit einem Stoma auch nicht ;)

Viele Grüße,
euer Christian

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Webkänguru
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Beitrag von mamabär » 01.02.2011, 14:20

Hallo brina :)

heisst es das deine RV so im Oktober / November letzten Jahres war ? Ist ja noch nicht so lange her. Ich kann deine Gedanken aber gut verstehen. Wie häufig sind denn deine Stuhlgänge ( Tag und Nacht )? Wie ist die Konsistenz ? Kannst du sie denn meist halten oder gehts des öfteren in die Hose ? Welche Medis hat du denn schon ausprobiert ? Wie sieht es mit deiner Ernährung aus ? Ist eine Pouchitis ausgeschlossen ? Pouch i.O. und ordentlich gebaut ?
Ich habe mir z.B. gleich nach meiner RV eine Pouchitis eingeheimst. Keine Schmerzen, kein Blut und keine Entzündungswerte.` Nur` imperativer Stuhldrang ohne auch nur ein paar Sekunden Zeit zu haben auf die Toi zu kommen.
Dementprechend ging es dann mehr oder weniger häufig in die Hose. Echt ätzend. Eine Pouchoskopie brachte es aber gleich ans Tageslicht. Da hatte man ( noch ) nicht mit gerechnet. Aber.......Jetzt nehme ich Antibiotika und hoffe das es damit erstmal ausgestanden ist.
Ich verstehe ehrlich gesagt auch nicht das die Ärzte wenn sie dann nicht weiter wissen ( oder keinen Bock haben ) immer auf die Schiene fahren das man halt Geduld haben muß. Das es bis zu ein Jahr dauert bis sich alles eingespielt hat. Das hält doch kein Sch....aus , sorry aber ich sehe das so. Dafür lässt man doch nicht die OP`s über sich ergehen das es einen nachher genauso besch...... geht wie vorher.
Also ich würde wenn alles andere ausgeschlossen ist (Pouchitis, Fehlkonstruktion des Pouches etc. )bzw. ausprobiert wurde ( Ernährung, Immodium etc., Colestyramin )mich wohl auch wieder für ein Stoma entscheiden. Man will ja noch ein wenig Lebensqualität haben. Zweitmeinung eines CED-Erfahrenen Chirurgen einholen ?!
Soweit von mir

Alles Liebe

mamabär

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mamabär
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Beitrag von Melli » 02.02.2011, 13:28

Hallo Brina!

Uh, schwierig für dich, aber auch schwierig zu raten.
Ich habe mein Ileostoma einmal rückverlegen lassen, der Stuhl lief dann nur so raus, mit Opiumtinktur und städnigem "wann esse ich, was esse ich" ging es dann....fast 10 Jahre. Ich wollte kein Stoma mehr haben, weil es dann für immer wäre, zudem weil ich immer Flecken in den Sachen hatte (dazu muss man auf jeden Fall erwähnen, dass ich mein Stoma Ende der 80er Jahre hatte, versorgungstechnisch liegen Lichtjahre zwischen damals und jetzt!).
Nach der neuen Stomaanlage 2002 sitzt mein Stoma einfach perfekt, da sah ich erst, dass es damals zwar ok, aber nicht 100% saß. Und ich wusste, ich würde sagen, hätte ich es doch früher legen lassen...
So bin ich jahrelang mit schweren Medis von einer Toilette zur anderen getingelt, nur weil ich kein Stoma wollte. Aber: wenn einem die Entscheidung selbst überlassen ist, was bei einer CED und auch schon erfolgter Kolektomie oft der Fall ist (im Gegensatz zu Krebs oder Not OPs), dann ist das ein ungeheurer Vorteil. Du schreibst von 80%, das ist schon sehr viel und wird wohl auf 100% steigen - aber lass dir Zeit, zwinge dich nicht zu einer Entscheidung. Du hast ja (sofern gesundheitlich keine OP nötig ist?) Zeit abzuwägen, den Pouch weiter zu beobachten, dann zu entscheiden, was dein Leben lebenswerter macht. Bei mir persönlich lautet die Antwort "Stoma". Und auch, wenn ich es viiiiiel früher hätte machen lassen sollen, so habe ich es in dem Augenblick mit 100% entschieden und 1000% gewonnen.

Alles Gute! :)

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Beitrag von Gast » 25.03.2011, 17:11

Hallo Meli,
Dein Beitrag macht mir wirklich mut.
Mir sagt man, es könnte >>Theoretisch<< über eine Rückverlegung nachgedacht werden...ABER....
Ich hatte und habe immer wieder Entzündungen im Bauch und die Fisteln und und....
Mir wird geraten dieses Stoma zu lassen.
Irgend wie ist es noch nicht so selbstverständlich für mich mit dem Stoma und eher noch irgend wie....naja ich würde den lieber gestern als morgen wieder los werden wollen.
Naja das für und wider ist dann doch das Stoma wirklich zu lassen, denn ich bin ehrlich und es ist allein die psyche die mir da in die quere kommt.
Danke für Eure Berichte, ich werde mich innerlich damit auseinandersetzen, den für immer zu lassen.
LG Sylvia

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Beitrag von paitas18 » 25.03.2011, 19:46

Hallo Sylvia, ich kann Dir auch nur Mut machen, Dich mit dem Stoma abzufinden. Ich hatte so viele Probleme mit Durchfällen, die am Ende nicht mehr in den Griff zu bekommen waren. Immer wenn ich mit meinem Führhund unterwegws war, passierte es, da möchte man ja nur noch sterben. Vor allem kam bei mir dazu, dass ich grosse Schwierigkeiten hatte, die Wohnung sauber zu halten, bis ich selbst die Ärzte gebeten habe, mir ein Stoma anzulegen. Die wollten das zunächst nicht, weil sie meinten, dass jemand aufgrund von Blindheit sich nicht selbst versorgen kann. Das stimmt natürlich nicht, heute bin ich nur froh, dass ich die richtige Versorgung gefunden habe und dass alles gut klappt. Anfangs gab es natürlich auch bei mir Schwierigkeiten, da hatte die Waschmaschine gut zu tun. Aber das trifft ja wohl für jeden von uns am Anfang zu. Also hab keine Angst, Du wirst Dich bestimmt daran gewöhnen.Ich wünsche Dir alles Gute und vor allem, dass Du Deinen Caspar bald wieder bekommst.
Christiane.

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paitas18
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Beitrag von Melli » 25.03.2011, 23:31

Hallo, noch-in-meiner-Stadt-Wohnende! ;)

Bei mir war es damals so, dass mein Zustand sich immer weiter verschlechterte. Vielleicht wurde das erneute Stoma zu spät angedacht, denn erst 10 Tage vor der OP wurde es in den Raum gestellt als "unausweichlich". Und mir ging es derart besch..., dass ich echt ALLES gemacht hätte.
Oft zwingt einen eine CED dazu, dass man einfach nicht weiter kann und das Stoma daher als ungemeine Erleichterung sieht, was auch der Psyche hilft.
Ich habe das Glück, dass ich noch nie 1 Sekunde mit dem Stoma gehadert habe, meine Psyche war immer ganz oben, auch fast 8 Jahre nach der OP. Das kommt daher, dass ich immer abrufbar habe, wie es mir damals ging - dann sehe ich mich jetzt und weiß, es war der Gewinn überhaupt.
Dazu muss ich sagen, ich habe ebenfalls das Glück, seit damals keinen Schub mehr zu haben, die Analfisteln sind von alleine verschwunden, mir geht es prächtig und das Stoma sitzt auch gut :)
Rückverlegen kann man es bei mir in der Theorie auch, dazu ließ der Prof extra den Stumpf stehen (er meinte, ich sei ja noch so jung mit nicht mal 30, dass man die Möglichkeit offen lassen müsse), aber ich habe nie auch nur annähernd über eine Rückverlegung nachgedacht, die rückverlegte Zeit war bei mir einfach zu mies.

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Melli
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Beitrag von kochmax » 26.03.2011, 23:24

Moin, moin,
darf ich mal die dumme Frage stellen, warum die Platten immer unterspült werden?
Ist der Stuhl immer zu flüssig? Sport gemacht? Lieferant geändert? Irgendwelche Salben verwendet, auch in Nähe der Platte? Usw, usw .... :confused:
Ich habe es gut gehabt, die Wahl einer Rückverlegung gab es für mich nicht. :)
Und meine Platten halten hervorragend, und die mir Krankenschwestern und Stoma-Spezialisten kleben, meist nicht.
Grüßle
max

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