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Unschöne Neuigkeiten :-( – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Unschöne Neuigkeiten :-(

Beitrag von Sunflower84 » 03.08.2013, 19:10

Hallo Ihr Lieben :winke:

Ich wollte Euch mal auf den neuesten Stand bringen, nachdem ich Euch damit auch lange auf Trab gehalten hab :lol:

Ich war ja diese Woche Dienstag zur Rekto/Sigmoidoskopie...ich selbst hab von der Untersuchung nichts mitbekommen, da ich gepennt hab :lol:

Hinterher meinte die Ärztin nur, dass das Colon nach wie vor ganz schlimm aussieht und den Teil, den sie einsehen konnte, sehr vernarbt ist und stenosiert mit massiven Ulcerationen usw...dasselbe Ergebnis, wie schon seit 7 Jahre mit dem Morbus Crohn.

Anschließend bin ich noch zu meiner Gastroenterologin in die Sprechstunde hoch zur Befundbesprechung...sie schaute sich den Befund an und war stinkesauer :brief: :stimmtNicht:
Die Ärztin aus der Endoskopie hatte einfach geschrieben, dass kein Anlass zur Diversionscolitis besteht, obwohl man das ja anhand vom Gucken und ohne Biopsien gar nicht so einfach beurteilen kann.

Naja war jedenfalls alles nicht so optimal.
Meine Gastro meinte dann, wir hätten jetzt noch 2 Möglichkeiten zu versuchen, Ruhe ins Colon zu bekommen...und das wären die Medikamente Azathioprin oder Methotrexat...
Diese beiden Medis hatte ich schon...hab sie zwar soweit vertragen, jedoch haben sie dazu beigetragen, dass ich weißen Hautkrebs hatte und Vorstufen vom Cervixkarzinom, was auch 2mal operiert werden musste.
Und das weiß sie auch und wir hatten es auch kurz erwähnt aber sie ist nicht weiter darauf eingegangen.
Ich bekomme am 30.08. die nächste Remicade Infusion und bis dahin soll ich mir überlegen, welches Medikament ich nehmen möchte.

Für mich steht fest...keines von beiden, denn ich setze meinen Körper nicht nochmal den heftigen Nebenwirkungen aus, wenns auch andere Möglichkeiten gibt.
Ich hab mir für den 14.08. einen Termin gemacht, bei dem Chrirugen, der mir das Ileostoma gemacht hat und will dann mit ihm mal darüber reden, denn ich halte es nach wie vor für am Sinnvollsten eine Colektomie zu machen...denn eine RV kommt für mich nicht in Frage...die rektovaginalen Fisteln sind da und das Rektum + Sigma ist komplett hinüber und die Kontinenz lässt ja auch komplett zu wünschen übrig :(

Was haltet Ihr von alledem?

GLG Ulrike

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Sunflower84
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Unschöne Neuigkeiten :-(

Beitrag von jettchen » 03.08.2013, 19:25

Hallo sunflower,
ich kann dazu gar nichts sagen, weil ich nichts davon verstehe.
Aber ich denke, manchmal ist das Bauchgefühl schon wichtig.
Jettchen :winke:

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jettchen
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Beitrag von Sabine049 » 04.08.2013, 07:14

Hallo sunflower,

den Großteil verstehe ich, schliese mich bezüglich Entscheidungsfindung allerdings jettchen an: Unter diesen Umständen liegt Du wohl mit Deinem Bauchgefühl (Intuition) richtig - gleichwohl - kleine Einschränkung - sicherlich eine totale Colektomie nicht ganz "ohne" ist.

LG Sabine :roseSchenken:

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Sabine049
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Beitrag von charla » 04.08.2013, 10:00

Hallo Sunflower Ulrike!
Das ist eine schwere Entscheidung für Dich.
Ich kann Dir von mir folgendes erzählen:
Ich habe seit 40 Jahren MC, zeitweise recht heftig,
dann wieder fast ohne Auswirkungen.
1987 wurde ein großer Teil des Dickdarms entfernt,
damit habe ich dann fast 25 Jahre ganz gut gelebt.
Vor ca. 3 Jahren fing es wieder an:
Rektovaginale Fistel, die sich nicht beruhigt hat,
dazu dann einen Abszeß.
Als dieser aufgeschnitten wurde, stellten die Ärzte
eine massive Stenose im restlichen Dickdarm fest.
Da hieß es dann: Ileostoma!
Es gab dann noch ein paar Komplikationen,
aber bei der Untersuchung Anfang d.J. war ich zum
ersten Mal Crohn-frei!
Ich will nicht sagen, dass es bei Dir genauso ist,
aber vielleicht hilft Dir meine Geschichte bei Deiner Entscheidung.
Alles Gute!
Charla :winke:

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Beitrag von Melli » 04.08.2013, 11:59

Hallo Ulrike,

ich denke, deine Entscheidung ist richtig - bei dem, was man jetzt so vom Lesen weiß und darüber denkt.
Bei Crohn mit allen Mitteln und um's Verrecken Darm retten zu wollen, ist nicht immer optimal. Zumal, wenn Fisteln im Spiel sind.
Wenn der Crohn "nur" im Dickdarm ist, kann (nicht muss) eine Colektomie dir Crohn-Freiheit bescheren. Wie gesagt, KANN.
Ich gehöre zu den Leuten, die da einmal Pech hatten (Colektomie und ein halbes Jahr später MC im Dünndarm), aber auch einmal Glück (bei zweitem Ileo Ruhe und Fistel hat sich verzogen - und zwar ohne Medis satte 10 Jahre jetzt).
Wenn es die eigene Entscheidung ist, dann lebt man mit seinem Ileo in Frieden, denn man hat sich dafür entschieden und weiß warum.

Nur so vom Lesen her gesehen, würde ich mich so entscheiden wie du - aus meiner heutigen Sicht mit Ileostoma.

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