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Unterschiede zwischen endgültig und zurücklegbar im Umgang – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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20 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Unterschiede zwischen endgültig und zurücklegbar im Umgang

Beitrag von Glühwürmchen » 15.11.2015, 20:31

Guten Abend,
ich habe mich heute angemeldet um mir einen Eindruck und Informationen verschaffen zu können und Fragen an Betroffene stellen zu können.
Ich habe einen sehr guten Freund der an Darmkrebs erkrankt ist er hat eine Tumor im Enddarm und man hatte ihm ein vorübergehendes Stoma am Dünndarm gelegt um die Nebenwirkungen der Chemo zu erleichtern.
Er ist immer davon ausgegangen das er nach den Chemos "geheilt" werden kann, operiert wird und der Darm zurückverlegt werden kann. Das Stoma beeinträchtigt ihn sehr. Er will es auch nicht akzeptieren oder annehmen (wenn man das so sagen darf) weil er es bisher als eine Übergangslösung hingenommen hat. Doch nun sieht alles anders aus und sehr wahrscheinlich wird er diese Lösung wenn auch erst als zurück verlegbare Kurzlösung gedacht nun endgültig behalten müssen.
Meine Frage ist jetzt gibt es einen Unterschied wenn man eine zurück verlegbare Variante hat oder eine endgültige? Also ich meine muss man mit den beiden Stoma Möglichkeiten unterschiedlich im Alltag umgehen? Man hatte ihm wohl gesagt das er nicht schwer tragen darf usw.... aber ich lese hier das ihr teilweise Sport macht schwimmen geht usw..... kann er das theoretisch auch alles machen?
Ich danke sehr für Eure Unterstützung ich möchte ihn einfach versuchen zu verstehen und ihm bissl Mut zu machen das Stoma besser "annehmen zu können"
Viele Grüße
Glühwürmchen

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Glühwürmchen
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Unterschiede zwischen endgültig und zurücklegbar im Umgang

Beitrag von Trudi » 15.11.2015, 22:27

Hallo!

Erstmal sollte dein "Freund", nennen wir ihn einfach mal so, sich Gedanken machen, was denn die Alternative ist!
Die ist nämlich tot sein!!!

Ich kam ja auch völlig unvorbereitet zu meinem Freundti, war total geschockt und wollte ihn schnellstens loswerden.
Da kam die Stomaschwester und meinte lakonisch: "Lieben Sie Ihr Arlo, es ist ihr wichtigstes Organ, Sie täten platzen, wenn Sie es nicht hätten!"
Da musste ich schon grinsen! :oops: :oops: :oops: Dann sagte sie noch, ich solle dem Kleinen einen Namen geben, damit ich wenigstens wisse, mit wem ich meckere.
Mir fiel mein erster Freund ein..... der war ein Arlo!
Da Freundti aber nun ein brauchbares Arlo ist, hat er eben ein "i" am Ende. "Freundti" ist sein Künstlername!

Ich rede mit ihm, lobe und schimpfe ihn, wenn er "Scheixxxxxe" baut!

Uuuuuuund, und das ist das wichtigste:
Ich mache ALLES, was ich vorher auch gemacht hab: Rad fahren, Motorrad fahren, Ski-und Snowboard fahren, klettern, schwimmen, tauchen, segeln.....
Auch wenn er machmal meckert "Puff-Puff-Pppuuuuuuuuffff-blubber-ziiiiisch!", v.a. beim Rad fahren, da muss er durch!
Und das geht auch!

Dein Freund sollte sein Stoma akzeptieren, zumal es scheinbar ja keine Alternative gibt!
Ein Stoma ist nur eine etwas andere Art, aufs Klo zu gehen, zeitweise auch die praktischere (keine Suche mehr nach sauberen öffentlichen Klos :DD :DD :DD ).
Je eher er das akzeptiert, desto besser und leichter für ihn!

Ich wünsche ihm, dass er es lernt, mit seinem kleine Freund zurechtzukommen!
Die Alternative (Tod) wäre ja nun nicht wirklich zu gbevorzugen, oder????

Alles Gute :troesten: :troesten: :troesten:

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Trudi
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Beitrag von Melli » 15.11.2015, 23:04

Herzlich Willkommen, Glühwürmchen! :)

Wie Trudi schon sagt, am wichtigsten ist es, man hält sich die Alternative vor Augen. Was wäre, wenn man es nicht hätte? Ein Beutel ist nicht das Tollste, man wünscht es sich nicht, aber bei sehr vielen war es der Lebensretter.

kann er das theoretisch auch alles machen


Ja, kann er. Das mit dem Heben kann man verschieden sehen. Ich persönlich halte mich da an keinerlei Kilo-Regeln, halte sie für unsinnig. Jeder Mensch ist anders, einer jung, einer älter, einer war immer kräftiger, einer hatte nie eine hohe Kraft. Ich bin ziemlich klein, aber in meiner Firma als die bekannt, die schwer heben kann :D
Sportarten sollten alle gehen (vom Gewichtheben wird allgemein eher abgeraten ;) ).
Hier im Forum gibt es Taucher, Reiter, Fitnessstudio- und Saunagänger, es gibt alle Arten von Hobbies und Berufen. Bei den meisten ist das Leben ganz normal und das Stoma merkt man nicht (sofern es unkompliziert angelegt wurde).
Wenn dein Freund sich sehr darauf versteift hat (zu Recht ja auch), dass es rückverlegt wird, dann wird er jetzt sehr zu knabbern haben, dass er es gezwungenermaßen annehmen muss.
Vielleicht wäre eine psychologische Hilfe sinnvoll, sich mit den Folgen der Krankheit zu arrangieren.

Viele Grüße
Melli

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Melli
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Beitrag von Glühwürmchen » 17.11.2015, 18:39

Vielen Dank für Eure Antworten.
Meine nächste Frage wäre wie ihr euch "ausstattet" wenn ihr Sport o.ä. macht.
Ich weiss jetzt nicht was man alles "drüberzieht" über diesen Stomabeutel und was man noch als zusätzlichen Unterstützung benutzen kann. Gibt es da besondere Bandagen oder sowas womit man den Beutel gut und sicher verpacken kann? F. hat immer Sorge das alles verrutscht und er sagt es zieht halt immer nach unten wenn sich der Beutel füllt. Ich weiss jedoch auch nicht was er alles noch da drüber "benutzt"....
Danke für Eure Unterstützung......

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Glühwürmchen
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Beitrag von Trudi » 17.11.2015, 19:03

Hallo Gluhwürmli!

Es gibt Bandagen von verschiedenen Herstellern! Ich hab verschiedene!
Meiner Meinung nach ist die "easy-peel" von Publicare die Beste, weich und elastisch, alleine dran zu kriegen, aber doch fest genug!

Kann der Arzt verschreiben, gibts aber nur über Publicare!

Allerdings mach ich jetzt, nach zwei Jahren nur noch seeeeeeehr selten eine Bandage drum. Ich zieh ganz normale Klamotten drüber, allerdings mit hüfthohen U-hosen, die den Beutel etwas halten.
Als weibliches Wesen hab ich nun kaum Probleme mit der Abdeckung beim Baden und Thermieren, Badeanzug reicht, nix Gürtel oder so.....
Männer müssen eben nach höheren Buxen gucken!

Es geht immer, man(n) muss nur wollen!

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Trudi
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Beitrag von Melli » 17.11.2015, 22:09

Ich spiele ohne Bandage Tennis und Tischtennis, reite, spiele Bowling, fahre Rad, wandere, schwimme und schnorchele. Aber da ist jeder verschieden :D

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Melli
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Beitrag von charla » 18.11.2015, 10:25

Hallo Glühwürmchen!
Wenn Dein F. Bedenken hat, dass der Beutel nach unten rutscht -
ich habe in den Schlüpfern beutelgerechte Taschen eingenäht.
Muss man ein bißchen probieren, dass man die richtige Position hat,
hat sich aber bewährt.
Bei Bandagen hatte ich Bedenken, dass mein Stummelchen
abgewürgt wird, d.h. nicht fördern kann.
Alles Gute!
charla :winke:

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Beitrag von Addie » 18.11.2015, 23:16

Liebes Glühwürmchen
Ein "Herzliches Willkommen" im Forum.
Ich finde es toll, dass Du Dich um Deinen Freund kümmerst :gut: .
Eine Frage habe ich... Du schreibst es wurde ihm ein Stoma angelegt um die Chemo zu erleichtern? Ich habe mein Stoma bekommen, weil mein Darm an verschiedenen Orten aufgeschnitten wurde um die Tumore zu entfernen. Diese Nähte hätten nicht gut zusammenwachsen können, wenn sich da täglich "Lebensmittel" durch den Darm gequetscht hätten. Dass deswegen die Chemo leichter wird habe ich nicht gehört. Ich hatte immer Durchfälle während der Chemo und konnte kein Gewicht zulegen. Nach der Rückverlegung hatte ich einen Rückfall und musste nochmals Chemo haben. Diesmal habe ich keine Durchfälle. Du schreibst auch, dass er einen Enddarm Krebs hat, da nehme ich an, dass er vermutlich nicht mehr genügend Enddarm hat und vielleicht funktioniert auch der Schliessmuskel nicht mehr. Damit wäre eine Rückverlegung nicht mehr möglich.
Vielleicht kannst Du Deinem Freund sagen, dass er bei einer allfälligen Rückverlegung den Stuhl vielleicht nicht mehr halten könnte und das ist wie Trudi schrieb die schlechtere Karte.

Ein anderer Punkt ist natürlich, dass Dein Freund davon ausgegangen ist, dass nach der Chemo alles wieder "normal" ist und er mit dem Thema Krebs abschliessen kann. Jetzt weiss er, dass er das Stoma behalten wird und das erinnert ihn immer wieder an seine Krankheit. Er wird Zeit brauchen sich mit diesem neuen Gedanken auseinander zu setzen und die neue Situation anzunehmen. Wenn Du denkst, dass er das weder alleine noch mit Dir hinbekommt, würde ich Euch empfehlen professionelle Unterstützung zu suchen :troesten: .

Liebe Grüsse Addie :winke:

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Beitrag von Glühwürmchen » 19.11.2015, 16:01

Hallo Addie,
also es ist so. Er hat den Tumor im Enddarm. Der ist so groß das er quasi den Ausgang stark "´verschließt". Damit er während der Chemo nicht den ganzen giftigen "Durchfall" dort vorbei geleitet bekommt´, hat man den Stomaausgang am Dünndarm gelegt damit da unten "Ruhe herrscht" und er nach gelungener Entfernung des Tumors erst eine Weile heilen kann ehe wieder Stuhl dort lang muss.....so war der Plan. Der Plan war auch erst Chemo damit sich der Tumor und vor allem die Metastasen in der Leber verkleinern bzw verschwinden. Die Stoma Op war Mitte Mai. Die erste Chemo Anfang Juni. Er bekommt alle 14 Tage Chemo über 48 Stunden. Er befindet sich inzwischen im 3. Block jeweils a 6 Chemos. Leider verschwinden die Metastasen in der Leber nicht obwohl der Haupttumor im Darm kleiner geworden ist. Zur Zeit heißt es er ist nicht operabel :ichKannsNichtGlauben: und sie werden aus diesen Gründen sicher auch nicht an das Stoma rangehen...... ER war immer guten Mutes das er den Ausgang nur für eine gewisse Zeit "ertragen" muss und nun sieht es halt so aus als wenn er es vielleicht für immer behalten muss...und zu dem ganzen Thema dazu natürlich die Frage wie es mit der eigentlichen Diagnose eh weitergeht..... Aber mal abgesehen von seiner Frage werde ich damit weiterleben oder nicht??..... bin ich halt der Meinung er muss sich mit dem Ding auseinandersetzten und das Beste draus machen und die Zeit die er hat ob Wochen, Monate, Jahre...... genießen so gut es geht und dieses scheiß Stoma nicht so wichtig nehmen!!! :stimmtNicht: :(
Nur ich hab gut reden..... ich hab nix schlimmes.... und deshalb will ich mich bissl mit dem Thema beschäftigen um ihm gute und positive Motivation nennen zu können bevor ich ihn mir mal "zur Brust nehme" ich hoffe das kommt jetzt hier nicht falsch an

Ich danke euch jedenfalls das ihr mir mit euren Erfahrungen bissl weiterhelft!
Viele Grüße
Glühwürmchen

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Beitrag von Maninana » 19.11.2015, 17:26

Es gibt ganz leichte Bandagen von comfizz. Sie sind ungefähr so wie Bauchweg-Bandagen, nur dass sie eben das Stoma am Bauch halten und nicht den Speck wegdrücken. Ohne geh ich nicht mehr aus dem Haus. Einfach, weil der Beutel sind dann beim Bewegen nicht mitbewegen kann. Beim Sport ganz gut, finde ich.

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Maninana
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