Hallo ihr Lieben,
heute darf ich mich neu bei euch vorstellen. Ich heiße Jörg, bin 46 Jahre und komme aus Frankfurt am Main.
Bei mir wurde im Februar 2012 ein Adenomkarzinom des Rektums festgestellt. Nach Bestrahlung und Chemo wurde im Juni 2012 eine anteriore Rektumresektion vorgenommen. Da habe ich dann auch mein immer noch vorhandenes doppelläufiges Ileostoma erhalten.
Seit Juli 2012 kam dann auch noch eine urethrorektale Fistel (zwischen Harnröhre und Enddarm) dazu, die mich bis heute begleitet und die RV verhindert. Zur Therapie der Fistel wurden SPK (Bauchdeckenkatheter) und PCN´s (Nierenkatheter) beidseitig angelegt. 4 mal wurde eine Fistelunterspritzung mit Deflux vorgenommen. Aber die Fistel lässt sich davon nicht beeindrucken.
Jetzt soll ich am 06.11. operiert werden. Per Dammschnitt soll das OP-Gebiet geöffnet und die Fistel mithilfe von natürlichem Fettgewebe, welches aus dem Bauchraum heruntergezogen und zwischen Harnröhre und Enddarm gelegt wird, gestoppt werden.
Hat jemand von euch damit Erfahrung und kann mir Tips geben?
Gibt es Empfehlungen von euch, in welchem Krankenhaus in Frankfurt oder Umgebung eine Nachbehandlung von Darmkrebs am besten erfolgen kann?
Danke schon mal im voraus für eure Hilfe.
von doro » 25.10.2013, 12:53
Hallo Jörg,
solange die Frankfurter sich nicht melden, sage ich schon einmal fühle Dich wohl im Forum.
GsD kann ich zumThema fiese Fisteln nicht vernünftiges beitragen.
von Mücke » 25.10.2013, 16:45
Hallo Jörg,
herzlich Willkommen hier im Forum.
Hab zwar auch Fisteln aber direkt am Stoma.
Da ich noch keine Fistelop hatte kann ich nichts weiter dazu sagen.
Aber es werden sich sicherlich noch welche melden.
Viele Grüße
Mücke
von Webkänguru » 25.10.2013, 18:14
Hallo Jörg,
wo war denn deine OP? Nicht das ich dir eine Klinik nenne, wo du gar nicht mehr hin möchtest
Viele Grüße,
euer Christian
Hallo Webkänguru,
meine Darmkrebs-OP war in Frankfurt-Höchst. Die Nachbehandlung habe ich dann nach der 2. Chemo aber ins KH Nordwest verlegt. Meine 1. Chemo und die Betrahlung fand in der Uni-Klinik statt.
Höchst war einfach nur unterirdisch schlecht. Ich :
1. wurde bei Terminen im Wartezimmer so lange vergessen, bis der Arzt weg war
2. durfte 5 Tage nach meiner OP nachts mit Toilettenpapier mein Stoma abdichtend selber auf 4 verschiedenen Stationen nach einer Platte fragen, weil auf meiner Station keine mehr vorhanden war und die eine Nachtschwester die Station nicht verlassen durfte
3. habe 3 Tage nach meiner OP keine Nahrung bei mir behalten können, ließ mir von einer Schwester eine große Schüssel geben, damit, wenn ich dann brechen musste, alles in die Schüssel geht. Die große Schüssel wurde mir dann aber von der Stationsschwester abgenommen. Ergebnis: Ich habe in die kleinen Nierenschälchen vorne reingebrochen und hinten kamm das dann wieder rausgehüpft. Zum Glück habe ich dabei auch einmal die Stationsschwester erwischt.
4. Mir wurde mitgeteilt, chirurgisch könne man nichts mehr für mich tun. Diese Äußerung erhielt ich im Oktober 2012, als ich die Fistel bereits hatte und die Behandlung nicht anschlug.
5. Im KH Nordwest wurde bei Behandlungsbeginn im November 2012 festgestellt, dass sich die OP-Narbe zu ca. einem Viertel wieder geöffnet hatte, mehrere Klammern in die Fistel gewandert waren und daduch ein Abheilen der Fistel garnicht möglich war. In Höchts hatte man diesen Fakt anscheinend einfach mal so übersehen.
So könnte meine Liste noch länger weitergehen. Im Uni-Klinikum hätte man mich ungerne weiterbehandelt, da die OP selber nicht dort gemacht wurde. Dies wurde mir so telefonisch mitgeteilt. Ob das daran liegt, dass der Chefarzt der Chirurgie Höchst mit dem Chef der Onkologie der Uni-Klinik zusammen studiert hat ...?
Im KH Nordwest fühle ich mich momentan noch recht gut aufgehoben, wollte aber mal nach den Erfahrungen von anderen fragen.
So, erst mal genug geschrieben. Soll ja kein Roman werdenn.
Liebe Grüße
von Webkänguru » 27.10.2013, 00:05
Hallo Jörg,
Höchst und Nordwest sind die beiden Kliniken, die ich dir empfehlen würde. Was dir in Höchst passiert ist verwundert mich. Da komm ich nochmal per PN auf dich zu, das interessiert mich doch näher.
Im Nordwestkrankenhaus bist du an einer sehr guten Adresse. Wenn du dich dort gut aufgehoben fühlst, würde ich dir raten erstmal dort zu bleiben.
Viele Grüße,
euer Christian
von haida » 01.11.2013, 13:14
Hallo Jörg,
ich komme aus Kronberg, habe auch zweimal KH gewechselt, von Bad Soden (es war ein Horror) Nordwest Ffm - es war sehr gut, die haben meine Fistel mehrmals probiert zuzukriegen(Rektum-Scheidenfistel) wahrscheinlich wäre ich auch in NWK geblieben, dann habe ich von DKD Wiesbaden erfahren, dass sie sehr gute Ergebnisse bei Fistelbehandlung haben, es hat auch geklappt . WIe gesagt, gegen NWK kann ich auch nichts schlechtes sagen, Personal, Ärzte nett und kompettent.
Viel Glück
Haida
Hallo Haida,
ich danke dir für den Tip. Falls meine OP am 06.12.2013 keinen Erfolg bringt, werde ich mal schauen, was die Ärzte im KH Nordwest noch so an Vorschlägen haben und mir mal eine Zweitmeinung bei der DKD Wiesbaden einholen.
Liebe Grüße aus Frankfurt
PS: Habe gerade erst gelesen, dass du auf einen OP Termin wartest. Was soll denn bei dir gemacht werden?
von haida » 01.11.2013, 20:10
Hallo,
es liegt jetzt an mir die RV zu wagen. Letzte Untersuchung im Juni, war alles in Ordnung, es sieht aus, dass endlich die Fistel zu ist, die Ärztin meinte, ich soll selber entscheiden, wann die RV gemacht wird. Ich soll mir nach den Strapazen die Zeit nehmen, zu Ruhe zu kommen und Kräfte sammeln. Vor dem ersten Versuch habe ich mir keine grossen Gedanken gemacht, aber jetzt doch. Was wäre wenn?
Vor eine Woche habe ich meine Mutter beerdigt, was auch mit Stress verbunden war. Deswegen schiebe ich es immer vor sich hin.
Haida
Hallo Haida,
mein herzliches Beileid zum Tode deiner Mutter. Natürlich ist es mit sehr viel Stress und auch negativen Emotionen verbunden, wenn man einen Elternteil zu Grabe tragen muss. Ich wünsche dir die Stärke, mit diesem Verlust umgehen und deine Trauer bewältigen zu können.
Bezüglich der RV: Wenn du momentan mental nicht bereit bist, die OP zu machen, dann warte ruhig noch. Niemand zwingt dich, sofort ins KH zu gehen. Je mehr Ruhe, Gelassenheit und und vor allem Wille zur Genesung da ist, desto besser ist es doch für dich. Man vergisst oftmals, wie sehr die eigene Psyche die Heilung beschleunigen oder aber auch verzögern / verhindern kann.
Du triffst schon die für dich richtige Wahl. Ich drück dir dafür alle Daumen.
Liebe Grüße aus Frankurt
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