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Völlig verzweifelt, schlechte Stomaanlage und viele Probleme – Seite 2

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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24 Beiträge • Seite 2 von 3 • 1, 2, 3

Völlig verzweifelt, schlechte Stomaanlage und viele Probleme

Beitrag von doro » 24.08.2017, 21:10

Hallo Yvonne,

das obere Foto zeigt aber deutlich,das die Haut langsam abheilt.Das zeigt,eure Technik ist gut.Das die Stoma Umgebung nicht rasiert werden kann,ist klar.Aber durch die Haare wird wahrscheinlich die Haltbarkeit der Platten auch noch gemindert.Ich würde nur mit dem dünnen Hautschutz arbeiten.Ohne Puder o.Ä. Unterläuft er auch,wenn die Platte unterläuft? Gut wäre es ja,wenn der Hautschutz seine Arbeit macht die Haut schützt aber nicht gemeinsam mit der Platte unterläuft.
Sind die Platten von For Live leicht convex? Das könnte das Unterlaufen auch noch mindern.Aber natürlich nicht den Knick der Bauchfakte ausgleichen. :?

Ihr habt eine miese Situation: Ein total mistig angelegtes Stoma und dazu noch eine miserable Position :troesten:
Eiweiss in Form von Milch,Quark und Joghourt beschleunigt den Vorgang der Heilung.

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doro
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Völlig verzweifelt, schlechte Stomaanlage und viele Probleme

Beitrag von Merlina » 24.08.2017, 21:13

Hallo Yvonne,

Du fragst nach Ideen....ich stelle mal einfach ein paar Gedanken zusammen:

- auf dem ersten Bild rechts neben der Narbe, das ist vermutlich das Urostoma? Kann es sein, dass die Starre der Uro-Platte sich auf das Ileo überträgt?
- Honig, und speziell Manukahonig hat gute Heileigenschaften, auch speziell bei Keimen (auch wenn die weg sind, ist das Gleichgewicht der Haut ja nicht okay) es gibt sogar eine Versorgung mit Manukahonig
http://www.stoma-welt.de/2016/01/15/die ... %E2%80%8B/
Bisschen merkwürdiger Gedanke vielleicht: einfach mal beim Wechseln für eine Stunde die kaputte Haut satt mit Manuka einschmieren, dann warm abduschen trocken tupfen und dann erst wieder die Platte kleben. Wenn nicht ständig Stuhl läuft, tut Luft der Haut auch mal gut.
- Puder, so wurde mir gesagt, soll wildes Fleisch fördern. Das Ziel müsste sein, nur die pure Platte zu kleben und so lange wie möglich drauf zu lassen, damit es darunter heilen kann.
- habt ihr von Coloplast die Sensura Mio probiert? Sie hat eine sehr flexible weiche und heilende Platte. Der Einteiler noch mehr, als der Zweiteiler. Ich benutze den Zweiteiler als Flexsystem, nicht mit Rastring, sondern mit aufzuklebendem Beutel. Ich denke, jeder Rastring sorgt für Starre und unterläuft leichter, als ein Flexsystem.
Den Zweiteiler könnte ich eine Woche drauf lassen, ist mir nur zu unhygienisch.
Er quillt ein bisschen auf, dort wo Feuchtigkeit an die Platte kommt, sodass ich mir vorstellen kann, dass das bei deinem Mann in Richtung Vertiefung etwas abdichtet. Die Sensura Mio wird extra wegen ihrer Flexibilität beworben. Es gibt inzwischen auch eine konvex light-Variante.
Ich hatte auch Wunden, die unter der Mio wunderbar abgeheilt sind.
Wenn ich sie abziehe, löst sich die Platte sehr leicht, trotzdem sie gut festsitzt. Mit Dansac, Forlife und Hollister hatte ich große Probleme und Schmerzen beim Entfernen der Platte.
- Heilerde (ggfs. Kapseln) bindet auch sehr gut Säure und andere Dinge im Stuhl. Würde ich dem Pantoprazol vorziehen, denn sie wirkt super und hat keine Nebenwirkungen. Pantoprazol kann die Vit-B-Aufnahme negativ beeinflussen und hat noch weitere Nachteile, die man so vermeiden könnte. Heilerde kann man in guten Drogeriemärkten kaufen.

So, das wars erstmal.
Gute Besserung und ruhigere Zeiten!
Merlina

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Beitrag von Peter51 » 24.08.2017, 21:30

:guterBeitrag: : KLASSE Merlina
Alles Gute Euch beiden Yyonne, alles braucht seine Zeit und etwas Geduld.

LG Peter51 aus Berlin

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Beitrag von ellimu » 25.08.2017, 11:52

Vielen Dank euch allen.

Ich versuche mal die Fragen zu beantworten.

Erstmal sorry, die Bilder sind beide verdreht. Es ist vielleicht etwas verwirrend. Also das Uro ist an der rechten Bauchseite und das Ileo links.

Die Hautschutzplatten (Forlife - dünn) die wir z.Z. Zeit benutzten unterwandern auch und lösen sich. Also nicht zwischen Platte und Beutel sondern direkt auf der Haut.
Hautschutzfolien kenne ich noch nicht. Oder ist es das Gleiche? Werde mich mal schlau machen.

Bis jetzt haben sich schon 4 Stomaschwestern wirklich sehr daran versucht.
Proben haben wir schon von vielen Herstellern bekommen und versucht. Jetzt habe ich noch die flexible einteilige Versorgung von BBraun bestellt. Sieht vielversprechend aus.

Systeme mit Rastring funktionieren gar nicht. Das Stoma sitzt wirklich genau in der Sitzfalte, ganz unten wo der Körper sich knickt beim Sitzen. Kann man sich wie ein Buch vorstellen, wenn man es zu klappt. Die Grundplatte faltet sich beim Sitzen also komplett zusammen, als wenn man sie einmal komplett falten würde. Deshalb funktioniert nichts Starres und auch keine Konvexe Versorgung, weil die auch starr ist.
Ich habe trotzdem nochmal die Mio Convex light bestellt, zum Testen.
Überhaupt gefällt uns das Mio System sehr gut. (benutzen wir auf der Uro-Seite)
Die starre Platte von der Uro-Seite drückt nicht zum Ileo.

Wir versuchen gerade den Tipp mit den Schmelzflocken zu jeder Mahlzeit. Schmeckt gar nicht so übel.
Heilerde werde ich auch besorgen.

Wir kämpfen dann mal weiter.
LG Yvonne

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Beitrag von Börgi » 25.08.2017, 13:15

Grüß Dich Yvonne,

Hautschutzfolien sind hauchdünne Folien (ähnlich wie dursichtiger Klebstreifen), die man direkt auf die wunde Haut klebt. Ich hatte sie von der Firma Coloplast - " COMFEEL Plus-Transparenter Wundverband". :super:

Außerdem hab ich noch ASKINA-TRANSORBENT (Steriler hydroaktiver Wundverband) von der Firma Braun benutzt. :super: Dieser wird auch auf die wunde Haut geklebt und dann die Platte drüber!

Bei mir lief dies über Mehrbedarf, hat meine Ärztin dann ein extra Rezept ausgestellt! Aber darum hat sich meine Stomaperle :roseSchenken: gekümmert, ich brauchte mir da keine Gedanken machen!!

Alles Gute und ein angenehmes Wochenende wünscht Börgi!!!! :winke:

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Beitrag von Smile » 28.08.2017, 10:51

Hallo Yvonne,

vielleicht testet Ihr zum Vergleich neben den Schmelzflocken noch mal die zarten Haferflocken (z.B. von Kölln - sind etwas grober als die Schmelzflocken). Bei mir dicken die etwas mehr ein als die anderen. Wobei die Schmelzflocken bei mir immerhin etwas die Säure mindern, was auch schon mal hilfreich ist.

Herzliche Grüße
Katja

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Beitrag von Webkänguru » 01.09.2017, 22:40

Hallo Yvonne,

weil es angeklungen ist hier ein kurzer Hinweis für euch: macht euch keine Gedanken über die Erstattung der benötigten Produkte. Ihr habt hier eine Wunde am Stoma, alles was ihr zusätzlich benötigt kann als Wundversorgung abgerechnet werden und fällt nicht in die pauschale Erstattung der Stomaversorgung.

Wenn das Stoma tatsächlich so weit unten am Bauch angelegt wurde, dass sich die Platte beim Sitzen einmal zusammenfaltet und das obere und untere Ende der Platte übereinander liegen... sorry, der Arzt wusste nicht was er da tut, sowas ist eine Extremsituation für jede Stomaversorgung und geht gar nicht :x

Viele Grüße,
Christian

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Beitrag von Peter51 » 02.09.2017, 10:03

Hallo Yvonne,
was Christian hier bestätigt zum medizinischen Gebrauch (sprich Wundversorgung) z.B. zusätzlich en
Mehrbedarf Versorgungsmaterial, fachmännische Wundversorger (natürlich auch zu Hause), sämtliche Pflege und Hilfsmittel werden fern ab der Stoma - Versorgungen gemäß ärztlicher Verordnung abgerechnet.
Meine Wundversorgung, komplett mit zwei zusätzlichen Versorgungen, drei Mal in der Woche durch sachkundige sehr gut ausgebildete Krankenschwester mit perfekter praktischen Erfahrungen, werden gemäß Verordnung fern ab der Pauschalvergütung extra abgerechnet.
Alle mir bekannten "Stomafachkräfte", würden schon von ihrer Ausbildungen und Umgangserfahrungen, meine Versorgungen nicht unterstützen können (zwischen den Terminen hat sich meine Frau "anlernen lassen).
Yvonne was will ich dir damit sagen? falls dein Mann noch diese Wundheilungsstörung hat, dann ab zum Arzt eures Vertrauen und notwendige Verordnung ausstellen lassen.

LG aus Berlin Peter51 der heute NUR PANNEN ALARM im Bad hatte lach
es gibt schlimmeres, ma muss nur lernen mit Alles was mal passieren kann umgehen zu wollen.

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Beitrag von Fluschi » 10.09.2017, 01:55

Hallo Yvonne,

Hatte genau das gleiche Problem. Bauchfalte, Schlachtfeld rund ums Stoma. Zum Glück hatte ich Nein super Stoma Berater. Seit ich das System verwende war es nur 2 mal undicht und daran war ich noch selber schuld dran weil ich mich ungünstig gelegt habe. Folgendes benutze ich.

1 Teiler von Holister, Slim Hautschutzringe von eakin, andere waren nicht so gut und für mich das beste Cavilon. Ist wie eine 2. Haut und es verstärkt die klebewirkung enorm.

Wenn du willst kann ich dir gerne ein paar beutel und ringe zuschocken zum testen. Wenn ich Glück habe ist am Dienstag der Stoma weg. Da die Kombination bombig hielt hab ich hier ein großes Lager an beute l und Ringen. Falls es am Dienstag gut geht würde ich jedem der benötigt oder testen will welche zukommen lassen, weil ich such schon gehört habe das manche lassen keine eakin Ringe bezahlt.

Im diesem Sinne alles gute
Fluschi

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Fluschi
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Beitrag von ellimu » 05.10.2017, 10:46

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für eure Worte und danke auch an Fluschi für das Angebot mit den Proben (beide Produkte haben wir hier zum Testen) :roseSchenken:

Ich wollte mal wieder einen kurzen Zwischenbericht von uns senden.

Momentan kommen wir einigermaßen zurecht. (Aber immernoch alles nur liegend, stehend, oder etwas laufen. Sitzen ist nicht möglich, nicht mal zum Essen am Tisch.)
Wir haben uns jetzt erstmal damit abgefunden, bis endlich die OP mit der Neuanlage stattfinden kann. (Wahrscheinlich Ende Oktober, wenn hoffentlich das nächste Kontroll CT in Ordnung ist)

Wir benutzen weiterhin die Forlife einteiligen Beutel (die mit der ganz dünnen Folie) und darunter die dünnen Hautschutzplatten von Forlife. Die Haut wird mit Cavilon-Spray behandelt.
Damit hält die Versorgung jetzt 24 Stunden.

Ich hänge nochmal ein Foto dran. (war vor dem Rasieren fotografiert)
Es ist alles relativ gut verheilt. Nur die untere Hälfte vom Stoma ist noch zu sehen. Die Stomaschwester hat auch Bedenken, das die Haut zu sehr zuwächst und das Stoma somit "verschließen" könnte. Der obere entzündete Hautbereich lässt sich leider nicht vermeiden, weil wir die Platten nicht noch kleiner schneiden können, dann hält es nicht.

WhatsApp Image 2017-10-02 at 17.37.17.jpeg

Aber bald haben wir es hoffentlich geschafft und mein Mann kann wieder normal am Leben teilhaben.

LG Yvonne

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ellimu
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