von Engel5000 » 06.02.2013, 15:52
Hallo
danke für die nette und rasche Auskunft, werde mich mal
erkundigen - und ja schade dass wir uns nicht treffen können.
glg Engel
von Melli » 06.02.2013, 21:24
Hier gibt's noch mehr Österreicher, vielleicht mal im Stoma Treff gezielt mit der Überschrift, dass du Leute aus der und der Gegend suchst, schreiben. Hier geht so etwas unter, denn nicht jeder liest alles
von -bastis_schadz- » 06.02.2013, 22:43
Hallo Engel5000 Auch von mir ein herzliches hier im Forum.
Ich habe so wie du Morbus Crohn. Ich werde dir deine Fragen so gut wie möglich beantworten.
Wegen der Psyche…als ich die Nachricht erhielt ist für mich quasi eine Welt zusammen gebrochen. Ich wollte niemals ein Stoma haben, da hätte ich sogar riskiert Darmkrebs zu bekommen. Hört sich doof an, aber zu dem damaligen Zeitpunkt wäre mir das lieber gewesen. Bei mir hieß es auch das es zurückverlegt werden kann, das war der Hinterhalt für mich, das ich erstaunlicherweise gut mit der Situation und dem Versorgen klar gekommen bin. Dann war ich 3 Wochen in einer Reha und da meinte man zu mir, das es bei MC nicht zu empfehlen ist wegen einer Rückverlegung. Auch das war hart für mich. Jedes Mal ging es mir durch den Kopf warum die Ärzte die mich operiert haben ja sagten und die in der Reha es abgeraten haben.
Mit dem Akzeptieren also ich kann und will es nicht akzeptieren. Ich meine mal ich bin fast 23 Jahre alt und hab mein Leben noch vor mir und will nicht ewig ein Beuteltier sein. Viele hilft es damit klar zu kommen und es zu akzeptieren, indem sie ihrem Stoma einen Namen gebe, was ich nicht gemacht habe, weil ich es albern finde. Aber wenn es anderen hilft warum nicht?!
Der 1. Blick war eigentlich ok, hätte es mir schlimmer vorgestellt. Als der Stomatherapeut es wechselte habe ich da nur was rotes gesehen und war noch zu unerfahren und fragte ihm was das rote ding da ist. Er schmunzelte und meinte dass das mein Darm ist. An dem Anblick habe ich mich schon gewöhnt, jedoch kotzt es mich zur Zeit an, dieses ständige Wechseln von den Beutel und so und der Geruch, das wird mir momentan auch alles zu viel.
Im Normalfall wird es mit dir gemeinsam angezeichnet und verschiedene Positionen getestet, das haben sie bei mir leider versäumt, weil sie sich keine Zeit genommen haben und es nur beim Stehen angezeichnet haben. Ich habe weder gelegen noch mich gebückt oder hingesetzt.
Also wenn der Stuhl dicker bei mir ist, dann merke ich es wenn es “fördert”. Es ist eine Mischung aus einem leichten Schmerz und einem kitzeln. Wie meine Vorredner schon beschrieben haben, ist es von deiner Nahrung abhängig, wie schnell und wie es abführt. Also so ganz genau, habe ich es auch noch nicht festgestellt, wie lange es bei mir dauert, bis es im Beutel landet, aber ich hab ne Hausnummer von ca.6 Stunden nach Nahrungsaufnahme.
Welche Versorgung für dich am besten ist wirst du gemeinsam mit deiner Stomatherapeutin oder Therapeut herausfinden. Der eine kommt mit einem Einteiler gut klar und der andere mit einem zweiteiligen System ist von jedem unterschiedlich. Ich benutze z.B. gerade ein Einteiler mit Ausstreifbeutel.
Sorry wegen dem langen Text. Wenn du noch Fragen hast, dann frag einfach.
von doro » 06.02.2013, 23:08
Stimmt, ich könnte die Uhr danach stellenaber ich hab ne Hausnummer von ca.6 Stunden nach Nahrungsaufnahm
von Hanna70 » 06.02.2013, 23:25
Aber bitte die Hausnummer "6 Stunden" nicht von Anfang an erwarten!
von Engel5000 » 07.02.2013, 13:01
Hallo
Vorerst mal wieder danke für die netten Antworten, lasse jetzt mal am Montag die OP über mich ergehen und dann beschäftige ich mich intensiv um ein StomaTreff nähe Salzburg ... schätze ein paar von euch sind vielleicht in meiner Nähe ??
Es gibt verschiedene Arten von Systemen, hab ich mir ja schon rausgelesen, einteilig.. zweiteilig mit Klick ..
hat das mit dem OP Verfahren zu tun, für welches man sich entscheidet?
Und hat jemand von euch schon Remicade bei MC mit Fisteln bekommen, wenn ja hat es geholfen und mit welchen Nebenwirkungen darf ich rechnen?
Schon wieder so viele Fragen, aber ...
Glg
von doro » 07.02.2013, 13:17
No, das entscheidest Du, wenn Du feststellt,daß Du mit einem bestimmten System gut klar kommst UND das System optimal für Dein Stoma ist ( Dauer der Dichtigkeit/Undichtigkeit,Hautverträglichkeit und was sonst noch so anliegt.) Deine Stoma Schwester, so fern das KH eine hat, wird Dich hoffentlich gut beraten d.h. die stellt Dir auch andere Produkte vor und nicht nur IHRE.hat das mit dem OP Verfahren zu tun, für welches man sich entscheidet?
von Engel5000 » 07.02.2013, 13:50
Doro danke,
ich weiß noch nicht ob das Krankenhaus eine Stomatherapeutin hat, glaube das werde ich morgen bei der
Voruntersuchung erfahren, weiß auch nicht was sie noch alles
untersuchen müssen .. weiß nur morgen ist Voruntersuchung,
dann Montag nüchtern reinkommen zum operieren ?? Anscheinend
5 Tage Krankenhaus sofern ich mich beim Wechseln nicht zu blöd anstelle
lg
von doro » 07.02.2013, 13:57
Frage doch ganz einfach, ob es dort wo Du operiert wirst, eine Stoma Schwester gibt.Sie sollte auch mit Dir, die geeignetste Lage des Stomas festlegen.
von -bastis_schadz- » 07.02.2013, 14:44
@ Engel 5000
Da ich ja so wie du MC habe, habe ich vor meiner OP Remicade,als Medikament bekommen.
So wirklich besser ist es bei mir nicht geworden und als ich da so lag und meine Infusion bekam, ging es mir auf einmal nicht so gut. Ich bekam Atemnot und hatte aufsteigende Hitze.Für solche Notfälle hat man eine Klingel, die ich dann auch betätigte. Sofort kamen sie zur mir und mir wurde was gespritzt, das es wieder besser wird. Ich kann dir jetzt nicht sagen, ob ich Fisteln hatte, als ich Remicade bekommen habe.
Ich wünsche dir für die OP am Montag ganz ganz viel Glück und drück dir die Daumen.
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