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Wann ist es Zeit für eine OP und welche? – Seite 2

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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19 Beiträge • Seite 2 von 2 • 1, 2

Wann ist es Zeit für eine OP und welche?

Beitrag von doro » 22.11.2014, 19:44

Hallo Börgi,

Ich bin gerade ein wenig irritiert

Ach so was ich noch sagen wollte, ich habe nach keiner meiner OPs Schmerzen gehabt und bin gleich am nächsten Tag aus dem Bett "gesprungen". Lag bestimmt an der Superdröhung Schmerzmittel. ;) ;) ;)

Hattest Du keine Schmerzen oder warst Du durch Medikamente gerade schmerzfrei gestellt

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Wann ist es Zeit für eine OP und welche?

Beitrag von Webkänguru » 22.11.2014, 21:34

Hallo coIX,

meine Pouch-Erfahrung ist jetzt schon fast 18 Jahre her. Ich war damals vier Jahre im Dauerschub, ununterbrochen mit hohen Dosen Cortison. Damals gab es Humira & Co. noch nicht. Du hast auch von Cortison geschrieben, was hast du noch ausprobiert? Du solltest sicher sein, wirklich austherapiert zu sein.

Bei mir hat der Pouch nicht funktioniert, ich habe ihn nach neun Monaten auf eigenen Wunsch wieder entfernen lassen und lebe seitdem zufrieden mit meinem Ileostoma. Es ist eine große OP, wie es bei dir ausgehen würde kann keiner im voraus sagen. Eine Stuhlfrequenz von um die 10 Stuhlgänge am Tag sind nicht selten. Von vielen Pouchies habe ich gesagt bekommen, sie können lange genug einhalten und sie haben keine Rennerei mehr.

Viele Grüße,
Christian

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Wann ist es Zeit für eine OP und welche?

Beitrag von Börgi » 23.11.2014, 14:08

Grüß Dich Doro,
ich hatte wirklich nach keiner meiner OPs schmerzen!
Ich habe im KH 3xtäglich eklige Schmerztropfen bekommen, die ich nach 3Tagen verweigert habe (Magenkrämpfe) aber sonst war alles easy.
Meine Bauchschnitte waren nach 10Tagen äußerlich vollkommen verheilt. :super: :super:
Auch die Anschlußnaht zwischen Stumelchen und Dünndarm war nach7Tagen schon am verheilen. Die mußte der Prof. bei der NotOP wieder auseinanderschnippeln,weil er kein Risiko eingehen wollte(""Explosionsgefahr"" ;) ;) ). :cry: :cry: :cry:
Jetzt bin ich drüber weg, die erste Zeit danach hatte ich ,nur wenn ich daran dachte ,Weinkrämpfe.
Aber was solt.
Das einzige was mich nach den OPs genervt hat, waren dies Drenagen.Mit diesem Klimbim rumzuschleich war "doof".
Nachder letzten OP haben sie die Dinger verkürzt und in kleine Stomabeutel gesteckt, das war angenehmer,hat bloß beim schlafen auf der Seite gepieckt. :DD
Aber alles gute ist ja bekanntlich nie beisammen.Ich schreib schon wieder Romane. ;)
LG Börgi :winke: :winke:

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Beitrag von doro » 23.11.2014, 16:59

Hallo Börgi,

Vielen Dank für Deine prompte Antwort. :winke: Es war für mich kaum vorstellbar, daß man nach einer doch recht umfangreichen OP keine Schmerzen hat.Gut es zu wissen :)

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Beitrag von colX » 23.11.2014, 17:12

Hey Christian,

ich habe alle bisher zugelassenen Medis durch. Von Aza über Remicade, Humira, Simponi bis im Sommer ganz aktuell auch Entyvio. Doch immer wenn ich mit dem Cortison runtergegangen bin, wurde es schlimmer.
Ich war auch auf einer Reha und habe ein paar Dinge probiert die die Schulmedizin eher belächelt. Z.B. Weihrauchkapseln oder den Rat von einem Heilpraktiker.
Inzwischen habe ich genug von dem jahrelangen ausprobieren mit Medikamenten.

Sind denn 9 Monate genug um sagen zu können, dass der Pouch nicht funktioniert? Oder hattest du einfach die Nase voll? Was waren denn die Probleme?
Ich könnte natürlich den gleichen Weg gehen wie du, erstmal den Pouch probieren und wenn es nicht klappt, dann doch den Stoma. Aber ich halte weitere Jahre mit eventuellen Problemen glaube ich nicht aus und möchte endlich in ruhe mein Leben weiterleben.

Aber das du nun schon so viele Jahre zufrieden mit dem Ileostoma bist, ist ja ein gutes Ende nach jahrelangen Dauerschub und schlechten Poucherfahrungen.

@Doro und Börgi:
Ja und dass die Schmerzen anscheinend gut auszuhalten sind, ist natürlich auch schonmal beruhigend zu hören :)

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Beitrag von Börgi » 24.11.2014, 15:44

Grüße aus dem sonnigen Norden,
heute gehts mir super. :super:
Meine Haut ums Stoma ist wieder völlig abgeheilt.Die Weihnachtsdeko hängt auch schon. :DD :DD
Der Trog mit den Schmerzen ist weit an mir vorbeigehuscht.Aber einfach waren die OPs auch für mich nicht.Gerade die letzte hatte es in sich,
2 Blutransfusionen,100mg Cortison intrave.pro Tag und dann "suprise, suprise" über Nacht 15kg an Wasser zugelegt. :cry: :cry:
Das war furchtbar, ich konnte mir nicht mal Hosen anziehen,das Gewebe war so gespannt, ich dachte ich platze.Zwei mal am Tag Wasserspritzen, da ist aber eine geflitzt,mit Antibiotikatropf .Nach drei Tagen hatte ich alles wieder ausgesusst.
Und Treppen bin ich gelaufen,war anstrengend aber dadurch bin ich schnell wieder fit geworden, haben mich aber trotzdem fast 4Wochen dabehalten.
LG Eure Börgi! :winke: :winke:

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Wann ist es Zeit für eine OP und welche?

Beitrag von Sabrina1 » 26.11.2014, 11:50

Habe mein Ileostoma wegen einer Crohn-Colitis und würde es nie wieder hergeben.
Im Nachhinein hätte ich es gerne früher gehabt und mir damit sicher auch ein paar Komplikationen erspart.
Leider sind die meisten Chirurgen lieber heroisch als patientenfreundlich!!
Führe wieder ein normales Leben!

:) :) :)

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Sabrina1
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Wann ist es Zeit für eine OP und welche?

Beitrag von Webkänguru » 26.11.2014, 13:15

colX hat geschrieben:...Sind denn 9 Monate genug um sagen zu können, dass der Pouch nicht funktioniert? Oder hattest du einfach die Nase voll? Was waren denn die Probleme? ...

Hallo coIX,

bei mir hat sich eine heftige Entzündung im Pouch gebildet, die dann auf die OP-Nähte im Bereich des Schließmuskels über ging und ich nachts inkontinent wurde. Das Angebot meines Chirurgen war damals: Pouch raus und neuen bauen oder ein Ileostoma für immer. Ich hatte aber keine Bock mehr und wollte endlich gesund leben. Und dass das möglich war, hatte ich in den ersten drei Monaten nach der Pouch-OP erfahren, denn mit dem temporären Ileostoma ging es mir in der Zeit einfach nur richtig gut.

Das muss aber natürlich nicht so laufen, ich war da auch wieder ein Sonderfall. In der Zeit würde übrigens zum 2. und 3. mal ausgeschlossen, dass ich kein Morbus Crohn habe.

Es kann auch mit dem Pouch richtig gut laufen. Letztendlich musst du entscheiden, welchen Weg du gehen willst. Auf jeden Fall stehen wir dir hier gerne zur Seite, auch bei einer Pouchanlage wird das Stoma ja Thema, zumindest für einige Monate.

Viele Grüße,
Christian

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Webkänguru
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Wann ist es Zeit für eine OP und welche?

Beitrag von colX » 18.12.2014, 20:29

Hallo zusammen,

danke noch einmal für eure Antworten und Meinungen :-)

Es ist nun entschieden und ich werde es erst einmal mit dem Pouch probieren.
Zwar habe ich weiterhin die Sorge, dass das schief geht und ich noch weiter viele schwere Monate vor mir haben könnte, aber wenn ich die Möglichkeit nun aus Angst überspringe, dann frage ich mich anschließend sicherlich ständig, ob es nicht doch eine gute Lösung gewesen wäre.

Die OP ist für anfang des Jahres geplant. Vorübergehend werde ich das Leben mit Stoma dann ja schon einmal kennenlernen und vielleicht wieder den einen oder anderen Rat hier im Forum suchen.

Euch allen ein schönes Weihnachtsfest und einen guten und gesunden Start ins neue Jahr :-)

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colX
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