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Wann ist es Zeit für eine OP und welche? – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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19 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Wann ist es Zeit für eine OP und welche?

Beitrag von colX » 13.11.2014, 08:06

Hallo :winke:

ich habe die gleiche Frage auch schon einmal im "Croenchen-Klub"-Forum gestellt. Auf der Suche nach Infos bin ich dann schnell auf dieses Forum gestoßen und dachte mir, vielleicht kann ich hier noch ein paar weitere Meinungen einsammeln :)

Also ich habe Colitis Ulcerosa und kein Medikament hat mir geholfen. Cortison lindert die Beschwerden etwas, aber die Dosis muss ich von Jahr zu Jahr erhöhen, damit es noch wirkt. So geht das natürlich nicht weiter. Mein Arzt hat auch schon die Möglichkeit einer Pouch-OP erwähnt, bisher sind wir darauf aber noch nicht weiter eingegangen.

Am Tag habe ich ca. 10, meistens aber 15 und mehr blutige Stühle (ohne Cortison). Da ich dann auch immer sofort eine Toilette brauche, verlasse ich kaum noch das Haus.
Nun Frage ich mich, ob eine OP eine Besserung für mich bedeuten kann. Wenn ich anschließend trotzdem noch 10 mal täglich auf Klo muss, wäre das nicht so ein Problem. Wichtig wäre mir, dass ich dafür dann auch noch entsprechend Zeit habe, wenn das Klo z.B. gerade besetzt ist oder ich im Bus sitze...

Also von einer OP erhoffe ich mir wieder mehr Kontrolle, so dass ich nicht mehr Zuhause gefangen bin, nicht mehr dieses ständige "krank fühlen" und keine Medikamente und deren Nebenwirkungen mehr.

Bei einem Pouch hätte ich die Sorge, dass er nicht so funktioniert wie er soll und weitere Probleme auf mich zukommen. Z.B. habe ich bisher zum Glück nicht mit nächtlicher Inkontinenz zu kämpfen.
Ich möchte der Gefahr weiterer Jahre mit (neuen) Problemen aus dem Weg gehen und denke deswegen, vielleicht wäre ein Stoma für mich die bessere Lösung.

Wie schlecht ging es euch, als ihr operiert werden musstet?
Und wenn ihr die Wahl hättet, wofür würdet ihr euch entscheiden?

Bin gespannt was ihr dazu meint und schönen Dank schon einmal für eure Antworten :)

Grüße
ColX

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colX
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Wann ist es Zeit für eine OP und welche?

Beitrag von Erik » 13.11.2014, 09:36

Hallo
Wann du was machen lässt solltest du vielleicht erst mal mit deinem Chirurgen besprechen.
Nun meine Meinung dazu ;)
Ich habe viele Pouchpatienten in meinem Leben kennen gelernt und ganz ganz wenige mit der Grunderkrankung CU hatten keine oder wenig Probleme. Pouchitis die immer wieder vorkommt, Suhlgänge von weit über 10 mal am Tag. Darunter gings nur mit viel Immodium und/oder starken Einschränkungen beim Essen. Ja nix essen was abführt oder bläht usw.
Viele lügen sich selbst an und erzählten von 3-4 Stuhlgängen am Tag und wenn ich mit denen unterwegs war, waren es immer deutlich mehr.
Der Pouch funktioniert wohl nur richtig bei FAP Patienten, die haben ganz andere Vorraussetzungen.
Letztendlich ist es so das die CU Erkrankung fast weg ist ( im Maßtdarm bleibt sie was auch die Pouchitis verursacht ) aber die Einschränkungen im täglichen Leben durch viele Stuhlgänge, einen brennenden Hintern usw. bleibt.
Ich hatte nie die Wahl zwischen Stoma und Pouch, worüber ich ganz froh bin...........so blieb mir eine falsche Entscheidung erspart.
Wenn dir der Beutel am Bauch keine Angst macht bist du vermutlich damit besser bedient.
Aber Achtung ! das ist meine Meinung und andere sehen das vielleicht ganz anders.
Viele Grüße
Erik

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Erik
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Wann ist es Zeit für eine OP und welche?

Beitrag von Melli » 13.11.2014, 14:24

Hallo ColX, herzlich Willkommen! :)

Wenn mit einer CED das Leben den Bach runter geht, ist man meist bereit für einen radikalen Schritt.
Wenn man sich selbst für ein Stoma entscheidet, ist das ein wichtiger Teil der späteren Akzeptanz der neuen Situation.
Bei einer CU stellt sich die Frage, ist der komplette Dickdarm betroffen? Was wäre mit einem temporär angelegten Stoma und/oder später angelegtem Pouch zu erreichen?
Bist du in einem CED spezialisiertem KH in Behandlung? Was sagen deine Ärzte dazu? Oder bist du alleine zu diesem Ansatz gelangt?
Grundsätzlich bringt, wenn alles optimal läuft mit der Anlage und dem Verlauf, ein Stoma bei einer CED eine Menge Erleichterung, bringt oft auch ein normales Leben (im Vergleich zur 24-Stunden Toilettensuche mit Schmerzen etc) zurück.

In meinem Fall, einem lang anhaltendem, aggressiven Crohn im Dauerschub, war das Stoma die beste Entscheidung überhaupt. Allerdings hat es bei der Colektomie und dem ersten Stoma nicht geklappt, da der Crohn sich einfach weiter austobte. Das fällt bei einer Colitis und einer Colektomie ja flach, das ist der riesengroße Unterschied. Ohne Krankheitssymptome (wie es bei mir nun auch seit 12 Jahren ist), lässt es sich mit einem Stoma normal und gut leben.

Lies dich mal durch's Forum, benutze vielleicht auch Suchbegriffe wie "Pouch" oder "Colitis", und behalte aber im Hinterkopf, dass in Foren meist Ratsuchende fragen, weil sie Probleme haben. Die Fälle, bei denen es super läuft, tauchen natürlich dementsprechend weniger auf.
Und für Fragen ist hier jederzeit jemand offen ;)

Viele Grüße
Melli

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Melli
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Wann ist es Zeit für eine OP und welche?

Beitrag von Tiramisu » 13.11.2014, 14:39

Hallo ColX,

Ich hatte von 08/2007-04/2009 meinen 3. uns schrecklichsten Schub! Nichts hat geholfen, kein Humira oder remicade und zur Krönung dann noch clostridien!
Im April 2009 habe ich mich dann doch durchgerungen mir den Dickdarm rausnehmen zu lassen, habe mich ein Jahr dagegen gewehrt, konnte dann einfach nicht mehr! Im Juni bekam ich in Freiburg dann den Dickdarm entnommen und den Pouch angelegt.

Damals hatte ich eine Frequenz von 12-16x, war aber schon besser als 40x :) :) aber natürlich nicht optimal!

Als ich beim Chefarzt das Infogespräch hatte, meinte er, nach der OP hätte ich eine Frequenz von 5-7x! Inzwischen habe ich Colestyramin für mich entdeckt und in Verbindung mit Flohsamen kam ich auf eine Frequenz von 7-9x. Das ist für mich völlig in Ordnung und ich glaube, wenn ich mehr auf's Essen achten würde, wäre es ggf. noch besser! Aber ich esse gerne, viel und alles außer Sauerkraut und Orangen! Meinen Beutel habe ich sicherlich auch 7-10x geleert!

Sicher hatte ich such schon Pouchitis, aber ich finde, das ist nix im Vergleich zum letzten Schub!

Ich bin hier im Forum, weil mein Gynäkologe eine falsche Entscheidung traf und daher hatte ich vorrübergehend ein Stoma, das hatte nix mit der CU zu tun!


Alles Gute!

LG,

Tiramisu

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Wann ist es Zeit für eine OP und welche?

Beitrag von Witch » 13.11.2014, 20:33

Hallo coIX,

ich hatte auch CU. Der Dickdarm wurde mir 2006 entfernt, mit Anlage eines Pouchs. Für eine Übergangszeit habe ich dann erst mal ein Ileostoma bekommen. Leider bin ich mit dem Pouch nicht zurechtgekommen, da mein Schließmuskel schon zu sehr geschädigt war. Ich lebe jetzt seit 2008 mit einem Ileostoma und mir geht es mittlerweile sehr gut. Ich hatte zwar einige Schwierigkeiten, die aber nicht den Regelfall darstellen. Unter dem Strich kann ich für mich nur sagen: Ich bin froh, den Dickdarm los geworden zu sein. Ich würde die Entscheidung immer wieder treffen.

Die Entscheidung für die Op kannst aber nur Du allein mit Hilfe deiner Ärzte treffen.

LG Witch

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Wann ist es Zeit für eine OP und welche?

Beitrag von colX » 17.11.2014, 18:22

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure Antworten. Natürlich werde ich vorher alles noch genau mit meinem Arzt besprechen (bin in einer CED-Schwerpunktpraxis). Und Gespräche mit den Chirurgen gibt es vorher ja auch noch.
Aber es ist schon einmal interessant zu lesenn, wie und wann sich andere entschieden haben und ob sie mit dieser Entscheidung zufrieden sind.

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Wann ist es Zeit für eine OP und welche?

Beitrag von Börgi » 21.11.2014, 15:40

Hallo CoIX,
ich kann nachvollziehen wie Du Dich gerade fühlst.
Ich habe in meiner fast 30jährigen Morbus Crohn Laufbahn auch schlimme Monate erlebt.Seit 4,5 Jahren bin ich eine Beutelratte und das ist für mich ganz persönlich, die schlimmste Zeit meines Lebens.Momentan ist es wieder ganz fürchterlich für mich und ich kann die zweite RV kaum noch erwarten. :(
Aber das ist mein ganz persönliches Empfinden.
Du bist noch so jung und ich rate Dir, hole Dir soviele ärztliche Meinungen ein wie es nur geht!!!
Bei mir stellt sich im nachhinein auch heraus ,das chirugische Fehler gemacht wurden und man hätte mir den "Schietsack" auch ersparen können. :schlecht:
Wie gesagt, vertraue nicht nur auf die Meinung Deiner behandelnden Ärzte, frag auch andere. :super:
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen,daß Du die richtige Entscheidung triffst.
Alles Gute und Gute Besserung!!! :roseSchenken:
LG von der Ostseemaus Börgi

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Wann ist es Zeit für eine OP und welche?

Beitrag von colX » 22.11.2014, 16:01

Hallo Börgi,

Was genau macht die Zeit mit dem Beutel denn zur schlimmsten Zeit deines Lebens?
Sind es Probleme mit dem Beutel? Kannst du dich damit nicht anfreunden? Oder hat es mit dem Beutel an sich gar nichts zu tun, dass die Zeit so schlimm für dich ist?

In anderen Beiträgen von dir habe ich gelesen wie viel du durchmachen musstest und ich wünsche dir alles Gute und hoffe, dass du dich nach der nächsten RV besser fühlst.
Bei mir ist es ja "nur" die CU, die nach der OP dann verschwunden wäre...

Gruß
ColX

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Wann ist es Zeit für eine OP und welche?

Beitrag von Börgi » 22.11.2014, 16:36

Hallo CoIX,
danke für Deine lieben Zeilen! :roseSchenken:
Tja,ich bin nicht nur ein Beuteltier, sondern auch ziemlich gebeutelt. ;) ;) ;) Ich habe ziemliche Hautprobleme im Stomabereich, schon von anfang an. :schlecht:
Alles ist total gerötet, entzündet und teilweise offene Stellen.
Das rührt daher, das ich eine überempfindliche Haut habe,die Stomaschwestern rollen schon mit den Augen, wenn sie das sehen.
Ich habe zwar Hautschutzspray und Cortisonfolien, die ich über die kaputten Stellen klebe, aber die Stomaplatten halten dann nicht so gut und es kommt sehr oft zu "Beutelunfällen". Diese Nacht hat mich wieder geschafft. :x :x :x
Jede Bewegung tut weh und es brennt.Man mag garnicht aus dem Haus gehen.
Aber ich will Dich nicht voll jammern. ;)
Die Phase geht auch wieder vorbei und bald ist es endgültig geschafft. :super: :super:
Morgen sieht die Welt schon wieder anders aus.
Ich hoffe, daß es Dir etwas besser geht.
Denk daran" Prüfe bevor Du Dich entgültig bindest". :DD :DD
LG von der Ostseeküste Börgi! :winke: :winke:

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Beitrag von Börgi » 22.11.2014, 17:12

Hallo nochmal,
ich hab soviel rumgejammert,daß ich garnicht auf Deine Fragen eingegangen bin.
Den Beutel bekam ich wegen eines schlimmen Schubes, ähnlich wie bei Dir. :schlecht:
Da war ich noch froh das dies gerenne zum stillen Örtchen entlich vorbei war. :gut:
Unsere Tochter hat mich mal gefragt ,ob sie auch mal ins Bad darf oder gleich auf einen Eimer gehen soll, weil ich ständig alles blockiert habe. ;) ;) ;)
Ich hatte auch eine schlimme Stenose, das war oft sehr schmerzhaft.
Nagut hab ich mir gesagt, ist ja nur für ein halbes Jahr.
Denkste, nach jeder Spiegelung wieder vertröstet.
Ja ich war früher eine Rennmaus, bin bowlen gegangen( bücken ist ganz schlimm), zum tanzen,Fahrrad gefahrenund das schlimmste kein Strandbesuche mit ausgiebigen Baden mehr. :cry: :cry:
Aber laß Dich von mir nicht runterziehen ich krieche wieder aus dem tiefen Loch. ;) ;)
Ich habe einen lieben Mann der mir beisteht,einen Kuschelkater und ein tolles Kind.
Ich hoffe,daß Dir auch jemand in dieser Zeit beisteht, denn das hält ein am durchhalten.
Ach so was ich noch sagen wollte, ich habe nach keiner meiner OPs Schmerzen gehabt und bin gleich am nächsten Tag aus dem Bett "gesprungen". Lag bestimmt an der Superdröhung Schmerzmittel. ;) ;) ;)
Danke fürs "zuhören" und Deine Geduld! :roseSchenken:
LG von Börgi! :winke: :winke:

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