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Was muss ich noch durchmachen und wird es noch mal besser? – Seite 2

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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16 Beiträge • Seite 2 von 2 • 1, 2

Was muss ich noch durchmachen und wird es noch mal besser?

Beitrag von Sabine049 » 19.07.2013, 13:26

Hallo Sven,

auch ich heiße Dich hier "Herzlich Willkommen"; und schliesse mich wieder einmal uneingeschränkt meiner Vorschreiberinnen an!

Jetzt bin ich sicherlich sehr unsensibel, -allerdings war ich selbst schon in diesem/dieser "Sumpf"/Abwärtsspirale-, lieber Sven, Du solltest Deine Negativhaltung ändern. Denn je positiver Deine Denkstruktur ist, desto besser sind die Aussichten auf Erfolg u.a. in Hinblick auf die nächste Operation.

Hast Du schon einmal über eine etwaige psychologische Begleitung nachgedacht im Sinne regelmässiger Psychotherapie. Weil Körper, Geist und Seele eine Einheit bilden, fliesssen mittlerweile g`ttseidank psycholog. Betreuung/-therapie bei chron. Erkrankungen - just u.a. bei MC - in das Therapiekonzept mit ein - und das ist gut so! Umfeld etc. kann die damit verbundenen Probleme garnicht auffangen geschweige denn helfend zur Seite stehen. Mann/Frau muss sich _nur_ darauf einlassen!

LG und :super: :super: daumendrückend

Sabine

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Sabine049
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Was muss ich noch durchmachen und wird es noch mal besser?

Beitrag von 79erSven » 19.07.2013, 21:04

@doro & Sabine049
Es liegt nicht dran das ich die OP nicht machen wollte, auch wenn ich Angst davor habe was am Ende rauskommt, da es nicht mal die Ärzte wissen. Auch liegt es garantiert nicht daran das ich eine negative Einstellung hätte, ich habe nur genug in den letzten Jahren durchmachen müssen um die Situation realistisch zu sehen. Ich war in 3 Krankenhäuser und etlichen Spezialisten die mich wie eine Laborratte behandelt haben und trotzdem keine Besserung herbeiführen konnten. Darum war auch meine frage ob ich lieber noch so durchhalten sollte so lang es geht, da ich nicht weis was mich nach der OP erwartet. Ich habe der Stoma OP auch nur deswegen zugestimmt weil am Ende mein leben davon abhing. Ich habe ehrlich gesagt das Vertrauen in die Ärzte verloren. Ich könnte noch viele Schicksalsschläge aufzählen die ich einstecken musste, aber das würde den Rahmen sprengen.

Ich danke euch und wünsche euch noch ein schönes Sonniges Wochenende :winke:
LG Sven

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79erSven
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Beitrag von Hanna70 » 19.07.2013, 21:37

Hallo Sven,

Deine Gefühlslage können ganz viele hier sehr gut nachempfinden, weil sie ähnliches hinter sich haben. Aber diese Grübelei über "was wäre wenn oder wenn nicht" raubt Dir ganz viel Kraft, die Du aber noch anderweitig brauchen wirst.

Darum auch mein Rat an Dich, denk noch einmal über Sabines Beitrag nach. Psychologische Beratung anzunehmen, ist kein Zeichen von Schwäche. Mir persönlich hat es sehr geholfen, mit jemand Außenstehendem über das Erlebte sprechen zu können.

Trotz allem wirst Du die Entscheidung, ob und wann Du die OP machen lässt, selbst treffen müssen. Aber das wirst Du erst können, wenn Du die Vergangenheit wenigstens einigermaßen aufgearbeitet hast. Und so, wie es aussieht, wirst Du das ohne Hilfe kaum schaffen.

LG Rosi

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Hanna70
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Beitrag von Häslein » 19.07.2013, 21:43

Hallo Sven,

was Du da von der OP schreibst, die geplant ist, klingt nicht gut.

Wenn das Rektum amputiert wird, macht die Entzündung ja trotzdem im Dickdarm weiter.

Bei Crohn ist Flickwerk ganz schlecht.

Ohne den Schub vorher ausreichend medikamentös zu behandeln, in eine derart große Op zu gehen ist...nicht professionell. Es sei denn, s wäre eine Not OP.

Egal, wer Dein Arzt ist, es klingt nicht optimal, mich würde der so nicht operieren dürfen.

Mit Sicherheit spielt auch eine Diversionscolitis eine Rolle, denn die entsteht quasi immer, wenn ein Darmabschnitt länger stillgelegt ist.

Den Crohn kann man hier nicht nur chirurgisch angehen!

Es muss vorher eine bessere, medikamentöse Therapie erfolgen. Was Du jetzt einnimmst, ist zu wenig bzw. bringt nix.

Es gibt noch diverse Mittel, die man zur Verfügung hat. ( TNF Blocker, MTX, neuere Medis usw. )

Auch mit Klysmen erreicht man viel.

Eine OP, gerade bei Dir, ohne ausreichende medikamentöse Abschirmung ist in meinen Augen fast strafbar.

Kennst Du die DCCV? Lies mal dort im Forum! Werde aktiv - hol Dir eine Zweitmeinung ein und eine Drittmeinung.

Der Operateur muss crohnerfahren sein.

Wie soll es nach der Op medikamentös weitergehen?

Mach Dich zu Deinem eigenen Experten, die Docs dürfen Dir Vorschläge machen, aber die entscheiden nichts. DU schon.

Vor 3 1/2 Jahren erklärte mit ein Chirurg, wie er was bei mir operieren will. Ich habe selbst Crohn und wirklich keinen leichten Verlauf. Nachdem ich mir angehört hatte, was er machen will, habe ich ihm gesagt, dass er das gerne machen kann, aber nicht mit mir. Danach habe ich mir einen andren gesucht, der mich so operieren wollte, wie ich es mir vorgestellt hatte. Als dieser gehört hat, was der Kollege machen wollte, sage er wörtlich:

"Wollte der Sie umbringen?"

***

Also werde aktiv, erkundige Dich weiter...so, wie Du es hier beschrieben hast, kann es m. M. nach nicht sein. Diese Meinung würde ich auch gegenüber Deinem Arzt vertreten, das ist kein Problem...denn es lässt sich leicht beweisen.

LG, Häslein

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Häslein
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Beitrag von 79erSven » 20.07.2013, 18:43

@Hanna70
Ich danke dir für den lieb gemeinten Rat, aber ich kann mir ehrlich gesagt nicht vorstellen das eine psychologische Betreuung mir weiter helfen wird.

@Häslein
Vielen dank für die sehr interessante Information. Das ist genau der Grund warum ich mich diesmal zuvor an euch gewendet habe, bevor ich mich am Ende wieder sinnlos quälen lassen muss. Ich habe nämlich trotz Recherchen eigentlich keine Ahnung vom medizinischen Fachwissen und welche Behandlungsmethode am effektivsten in meinem Fall wäre. Ich bin leider quasi gezwungen den Fachärzten zu Vertrauen, was mir bis heute nicht viel geholfen hat. Ich hatte auch bereits vor ein paar Jahren schon mit der DCCV telefoniert, die mir ein paar Spezialisten nannte bei denen ich auch bereits war, bzw. noch bei einem von ihnen derzeit in Behandlung bin.

:danke: LG Sven

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79erSven
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Beitrag von Hanna70 » 20.07.2013, 19:31

Hallo Sven,

ich kann Deine Skepsis sehr gut verstehen, weil ich genau so dachte. Aber die eigene Erfahrung hatte mich eines Besseren belehrt. Mir wurde sowohl im KH als auch zur AHB die Psychologin praktisch "aufgedrückt". Letztendlich war ich dann doch froh darüber und habe sie dann über 3 Jahre in Anspruch genommen. Es tat einfach gut, sich den ganzen Frust mal von der Seele zu reden und auch mal heulen zu können, ohne jemanden Nahestehenden damit zu belasten.

Aber es klappt m.M. auch nur, wenn die Chemie stimmt und man sich darauf einlässt.

LG Rosi

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Hanna70
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