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Was muss ich noch durchmachen und wird es noch mal besser? – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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16 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Was muss ich noch durchmachen und wird es noch mal besser?

Beitrag von 79erSven » 17.07.2013, 18:13

Hallo liebe Gemeinde, ich bin neu hier und möchte mich bevor ich euch mit meinem Anliegen überfall kurz vorstellen. Ich heiße Sven bin Bj 79 und leider wie so viele Besitzer eines Stomas seit 2004. Ich wende mich hier zum ersten mal überhaupt an jemanden mit diesem Thema, da es mir trotz 9 Jahre Stoma unangenehm ist darüber zu reden. Ich weis das es in euren Augen bestimmt dumm ist, aber ich habe seit dem ich die OP hatte das Teil wirklich JEDEN Tag verflucht, auch mit dem wissen das ich ohne die OP bereits tot wäre. Ich kann mich leider nicht wie die meisten hier damit abfinden, was ich sehr an euch bewundere. Es war sogar so weit das ich eigentlich vor 1-2 Jahren einfach aufgeben wollte, da es Gesundheitlich und auch sonst immer nur Berg ab ging und mich alles von Job bis zur Familien Planung gekostet hat, da ich arbeitsunfähig wurde und es auch keiner Frau antun möchte mit sowas zu leben.
Bei mir wurde der Dickdarm stillgelegt und ein Teil davon entfernt da er komplett entzündet war. Dazu hat sich auch noch eine Fistel gebildet die immer noch da ist. Auch verliere ich jeden Tag Blut was durch regelmäßigen hoch dosierten Eisen Infusionen halbwegs ausgeglichen wird. Ich habe deshalb so ziemlich jedes Jahr mal länger oder kürzer im Krankenhaus gelegen und zuletzt mit 1,86cm und 49 kg, da ich einfach nichts mehr essen konnte ohne das ich direkt übelste Schmerzen bekam. Seit ca. 1 Jahr bin ich allerdings wenigstens Schmerz frei da ich einen neuen Spezialisten gefunden habe der es endlich halbwegs in den griff bekommt und durch ein intensives Krafttraining wieder Muskel und Masse Aufbau, so das ich derzeit wieder auf 68 kg gekommen bin. Leider hat er mir aber gesagt das ich noch mindestens eine OP durch machen muss und das je eher desto besser. Er will den Dickdarm wieder anschließen und das Rektum entfernen, da die Entzündung zu viel zerstört hat um eine Stoma Rückzuverlegen >:( also für immer ein Stoma. Und was Fistel technisch passiert sieht man auch erst während der OP, also habe ich eine OP vor mir ohne zu wissen wie ich am Ende evtl wieder aufwache. Ich wollte hier nun fragen ob schon jemand Erfahrung in dieser Richtung gemacht hat und ob es sich mit dünn und Dickdarm wirklich die Situation verbessern könnte und auch Geräuschkulisse und die Blutungen des derzeit stillgelegten Dickdarms aufhören, so das ich wenigstens "etwas" besser leben kann. Und wie gesagt ist mir das Teil sehr unangenehm, gibt es vielleicht noch andere Shops für solche Stoma Gürtel die noch nicht auf dieser Website aufgelistet sind? Ich habe schon viel gesucht aber nicht wirklich das gefunden was mir Zusagen würde.

LG Sven

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79erSven
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Beitrag von doro » 17.07.2013, 19:16

Hallo Sven,
erst einmal Willkommen!!
Mir scheint,Deine Krankheit lässt Dir wenig Gelegenheit, Struktur in Dein Leben zu bringen?
Frage,warum ein Stomagürtel? Um den Beutel zu verstecken oder zur Sicherheit Deiner Versorgung?Wo verlierst Du Blut,durch das Stoma? Deine Aussage klang etwas unklar, deshalb frage ich konkret nach.
Es kann Dir hier sicher niemand garantieren, daß Du nach der angedachten OP, Beschwerdefrei bist UND Operationen im Bauch, können natürlich auch für den Operateur, Überraschungen bringen. Ist leider so.
Hoffentlich bekommst Du, trotz Sommerzeit, noch gute Antworten auf Deine Frage.
Ich wünsche Dir Erfolg.

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doro
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Beitrag von 79erSven » 17.07.2013, 20:26

@doro

Hallo, ich versuche natürlich das beste aus meiner Lage zu machen aber das Stoma lässt mir z.Zt. nicht viele Möglichkeiten Struktur in mein leben zu bringen die ich gerne hätte.
Der Stoma Gürtel sollte die ganze Geschichte kaschieren damit nicht der Beutel durch die dünnen Shirts im Sommer zu sehen ist.
Das Blut verliere ich durch den Darm, sowohl durch den Dünndarm in den Beutel hinein, als auch im Dickdarm in Form einer blutigen Ausscheidung durch den Enddarm der es durch das zerstörte Muskelgewebe nicht mehr halten kann, daher sollte es auch entfernt werden sagte der Arzt. Ein Beispiel, ich hab vor zwei Wochen mal ein knusper Müsli probiert und habe danach so übel geblutet wie noch nie und wäre fast nachts ins Krankenhaus Gefahren weil im Beutel nur Blut war und schon Angst hatte zu verbluten.
Das ich nicht komplett beschwerdefrei sein werde damit rechne ich sowieso nicht, ich frage nur weil ich hoffe das jemand der die gleichen Probleme hatte wie ich mir evtl sagen kann ob es Sinn macht die OP lieber rauszuziehen solang es geht oder eher schnellst möglich hinter mich zu bringen da es mit Dickdarm besser ging. Meine letzte OP war der absolute Alptraum daher sträube ich mich vor der OP.

LG Sven

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79erSven
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Beitrag von Häslein » 17.07.2013, 22:04

Hallo,


ohne weitere Infos kann man hier nicht viel schreiben...


Welche Entzündung hast Du? Also Grunderkrankung, Diagnose?

Welche Medikamente nimmst Du, um die Entzündung zu behandeln und welche hast Du schon genommen?

Nimmst Du vielleicht Aspirin, oder etwas mit Wirkstoff Acetylsalicylsäure ein, oder Ibuprofen bzw ein ähnliches Mittel?

Schreibe mal bitte mehr zu dieser Entzündung! Was sagt der histologische Befund? Colosokopie?

LG, Häslein

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Häslein
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Beitrag von snoopy66 » 18.07.2013, 14:38

Hallo Sven,

HERZLICH WILLKOMMEN
hier im Forum

Was deine Erkrankung und die noch anstehende OP betrifft, kann ich nicht viel zu sagen.
Wenn du jetzt einen guten Arzt hast und ihm Vertraust, ist das schon mal viel Wert.
Letztlich mußt du die Entscheidung treffen, wann operiert wird.

Du suchst was, um deinen Beutel zu "verstecken"
Ich trage die Stoma "Schlupfer" von Stoma na und.
Die find ich super bequem und da kannst du deinen Beutel gut reinpacken .
Schau mal hier

http://www.stoma-na-und.de/shop/

Ich finds prima das du dich hier angemeldet hast.Du mußt dein Stoma nicht lieben, aber versuch es zu akzeptieren.
Ich weis das das nicht immer einfach ist, aber manchmal bleibt uns keine andere Wahl.
Vielleicht hilft dir das Forum, besser damit umzugehen.
Gib nicht auf, deine Chancen das es besser wird sind da.
Ich wünsch dir weiter alles Gute

LG snoopy :roseSchenken:

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snoopy66
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Beitrag von 79erSven » 18.07.2013, 18:44

@Häslein
Grunderkrankung ist Morbus Chron und Diagnose kompletter entzündeter Darm mit teils Verengung und fistelbildung.
Medikamente sind derzeit nur noch Immurek und Ferinjekt intravenös. Zuvor wurde zusätzlich mit Salofalk, Cortison und Antibiotika intravenös behandelt. Ibuprofen oder Aspirin und dergleichen nehme ich nicht.

@snoopy
Den Schlupfer von Stoma na und war tatsächlich der einzigste der mir halbwegs zusagte :) und da du davon positiv überzeugt bist werde ich mir den mal bestellen. Ich hab auch bereits mit der Dame des Geschäfts telefoniert, die ganz nett war und sagte wenn er nicht passen würde kann ich ihn zurück senden und bekomm extra ein auf mich zugeschnittenen zurück.

Danke und LG
Sven

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79erSven
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Beitrag von snoopy66 » 18.07.2013, 19:35

Hallo Sven,

das freut mich.Tamara (die Inhaberin) ist sehr nett.Mit ihr hab ich auch schon oft tele.
Probiers aus, ich bin sicher du wirst da was passendes für dich finden :glueckWuenschen:
Wenn du noch Fragen hast, meld dich einfach
Ich wünsch dir noch einen schönen abend

LG snoopy :roseSchenken:

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Beitrag von sabter » 18.07.2013, 22:40

Hi,
Hast Du schon mal Infliximab bekommen. Wenn nein, würde ich das mal mit dem Arzt besprechen.
Gruß sab

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sabter
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Was muss ich noch durchmachen und wird es noch mal besser?

Beitrag von 79erSven » 19.07.2013, 10:41

@sabter
Mein Hausarzt hat mir auch schon empfohlen den Internisten mal wegen Remicade anzusprechen, der sagte aber er würde es nur ungern einsetzten da mein Immunsystem sowieso schon geschwächt ist und das Medikament dies wahrscheinlich nur noch verstärken würde. Aber danke für den Tipp!

Meine zwei Hauptprobleme, abgesehen vom Stoma, sind derzeit der ständige Blutverlust wo nicht weg geht und der blutige Schleim der aus dem Enddarm kommt und mich dazu zwingt eine Einlage tragen zu müssen, was oft einen peinlichen Fleck auf der Hose hinterlässt wenn sie mal wieder verrutscht :(. Und wenn ich hier lese das manche nach einer Hartmann und Fistel OP/OP's das ganze mehrere Monate offen heilen lassen müssen, bekomm ich ehrlich gesagt nur noch mehr schiss vor der nächsten OP. Allerdings hätte ich auch gerne endlich mal etwas Ruhe davon, da mich meine derzeitige gesundheitliche Lage zum Frührentner gemacht hat, was mich echt Wahnsinnig macht ohne mein Geliebten Job zu leben.

LG Sven

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79erSven
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Beitrag von doro » 19.07.2013, 11:47

Hallo Sven,
der Schleim aus dem Enddarm, auch mit etwas Blut vermischt, ist normal. Schleim ist normal, denn der Enddarm, weiss ja nicht, daß er eigentlich überflüssig ist.
Den restlichen Blutverlust sollte man unbedingt in den Griff bekommen, denn mir scheint, Du bist eine offene Baustelle an der nur herum geflickt wird.Wo es gerade tropft, wird geflickt. :aah:
Alle die ich bisher, ohne Anus, hörte, waren froh das Ding los zu sein.Meiner Meinung nach solltest Du Dich zu einer Grundsanierung durchringen. Klar, das Loch im hinteren Bereich ist Groß ABER es wächst zu.Wenn Du "Schiss" vor der OP hast, musst Du wahrscheinlich noch länger leiden. Damit ist die FRage von Deinem Thead auch schon beantwortet.

Sieh mir meine direkte Art nach, aber das Leben ist nun einmal hart.

da ich arbeitsunfähig wurde und es auch keiner Frau antun möchte mit sowas zu leben.

Was ist das bitte schön, für eine Einstellung. :aah: Warum willst Du für Frauen entscheiden was Du glaubst ihnen zumuten zu können. Blödsinn, wer liebt lacht doch!!
Laß doch die Frauen entscheiden, ob sie selber es sich zumuten können.
Da müsste ja jeder Ehe geschieden werden, weil Mann/Frau ein Stoma bekam und dadurch ohne Arbeit ist. :frieden:

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doro
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