von Smile » 29.05.2015, 09:18
Hallo Swen,
herzlichen Glückwunsch zur neuen Wohnung!
Bezüglich der Bandage - hast Du es mal mit einer Bandage von stoma-na-und probiert?
http://www.stoma-na-und.de/
Ein Standardmodell passt sicher nicht - aber Du kannst Tamara eine Mail mit Maßen und Problemen schreiben und sie hat (zumindest was mich betrifft) immer gute Ideen und Lösungsvorschläge. Die Bandagen können auch individuell angefertigt werden. Meine wurden auch von der Krankenkasse übernommen.
Ich trage meine Bandage auch nicht immer - aber in bestimmten Situationen ist es sehr hilfreich. Das Material ist nicht zu vergleichen mit den sonstigen "Rüstungsmodellen" - ganz weich und angenehm zu tragen.
Viele Grüße
KatjaW
von Addie » 29.05.2015, 14:46
Hallo Swen
Ich freue mich für Dich, dass Du die Wohnung bekommen hast!!
Liebe Grüsse Addie
von swen1212 » 29.05.2015, 16:46
Hallo ,
vielen Dank für die vielen Glückwünsche. Ich weiß schon gar nicht, wo ich zu antworten beginnen soll.
Alles ums Thema Pflegeversicherung wird insofern etwas komplizierter, als dass mir ein staatlicher Betreuer vorgesetzt wurde und diese Behörde trotz des radikalen Gesetzesumsturzes in den Siebzigern noch immer Methoden der Bevormundung und Entmündigung praktizieren. Aber dazu habt ihr bestimmt schon selbst genügend Berichte gesehen oder gar selbst erlebt. Dadurch kann ich mehr oder weniger jede wichtige Entscheidung nicht sofort selbst und allein entscheiden. Und das ist oft recht zeitraubend.
Die Bandage habe ich bisher nie nutzen müssen. Aber danke für die Tipps, Katja. Dass sie wie ne "Rüstung daherkommt, macht ja schon Sinn, denn mein Bauch (alle Organe) werden ja nur durch eine hauchdünne Haut geschützt. Bei 'nem Unfall ist das fatal. Mir bräuchte nur mal jemand bei einer Feier unabsichtlich mit dem Ellenbogen dort rammen. Er tötet mich da, ohne es zu wollen. Sollte ich mal in solche Situationen kommen, lege ich die Rüstung an; allein schon damit mir niemand ungewollt Schaden zufügt und derjenige sich dann noch Vorwürfe macht. - Irgendwann kümmere ich mich auch mal darum.
Wie ihr gesehen habt, hatte ich mit der Signatur gespielt. Leider steht nirgends, wie man das mit dem Link macht, wie das hier z.B. Frau Hoffnung macht. Ich habe es nur geschafft, die URL dort unten reinzusetzen, aber keinen derartigen Link, den man dann bezeichnen kann. Ich hatte es mit HTML-Sprache (a href) versucht, aber das funktioniert nicht. Wie macht man so einen Link?
PS: mein Stoma hat sich erst mal beruhigt. Das ist ja immer das Problem beim Dünndarm.: wenn es läuft, dann entzündet sich gleich alles und dann geht erst recht nichts mehr. Da liegt dann die Natur in der Sache selbst. Und wenn es irgendwie klebt und tatsächlich über einen Tag hinaus klebt, beruhigt sich meine Haut auch sehr schnell (so wie jetzt).
Liebe Grüße, Swen .
von doro » 30.05.2015, 22:36
Hallo Sven1212,
die Geschichte mit Deiner dünnen Bauchdecke, dabei kann ja von Decke gar nicht gesprochen werden,hat mich eigentlich bereits beim Lesen Deiner Geschichte bewegt.Der Gurt ist natürlich ein Panzer,der auch in der notwendigen Breite mehr behindert als zur Lebenslust beiträgt.Nun gibt es für uns Frauen ja diese vielversprechenden Mieder die alles was im Weg ist, zurückhalten.
Ich weiss, wer Ahnung von der Materie hat, wird jetzt nicht schmunzeln, aber könnte man aus ähnlichem Material nicht ein Mieder basteln, dass hier wirklich wie eine Decke Deine Innereien schützt.?Auch mit Klettverschluß aber wesentlich elastischer?Es gab hier im Forum einmal einen Hersteller dieser Gurte,der Testpersonen suchte, um diese Gurte optimal zu gestalten.Fällt vieleicht jemanden der Name des Herstellers ein? Ich meine, das könnte hilfreich sein.
Nur so eine Idee von mir.
von swen1212 » 31.05.2015, 13:19
Hallo doro ,
ich habe praktisch so etwas wie einen Mieder, der von den Achseln bis zur Hüfte reicht. Da das Ding aber wie eine Röhre ist, weil im Grunde genommen nur ein stabiles, dickeres, steifes Handtuch mit Klettverschluss zum Überschlagen, trägt es sich äußerst unangenehm.
Katja hat mir schon einen Tipp gegeben. Das sind aber eher Hilfen fürs Stoma. Wie gesagt habe ich ja sogar 2 solche "Ungetüme". Man hätte es nur eleganter lösen können, indem man z.B. wie beim BH den Rücken größtenteils frei lässt, denn eigentlich brauche ich ja nur vorn eine "Panzerplatte", die mit Gurten auf Position gehalten wird.
Heute fängt mein Stoma wieder zu spinnen an. Ich habe am Fraitag die Probe-Einteiler von dansac probiert. der Erste hat einen guten Tag lang bis gestern spät Abends gehalten und der Zweite von dort bis heute früh um Zehn. Und vor allem: jetzt habe ich an mehreren Stellen kleine Pusteln, so als würde ich auf etwas daran allergisch reagieren. Bei der Glegenheit habe ich noch mal Fotos gemacht. Leider kann ich nur über Laptop-Kamera knipsen und dann schien auch noch die Sonne so blöd.
bauch6.jpgbauch5.jpgbauch9.jpg
Auf den Fotos habe ich mal meine Problemzonen markiert, die ich mit Knick im Körper meine, wo sich das Stoma als erstes immer abhebt, zusammenknüllt oder gar nicht klebt. Darauf ist dieses Probestoma von dansac zusehen.
Jetzt habe ich wieder mit der schon erwähnten "über-eine-Stunde-Prozedur" einen Hollister Conform 2 geklebt und hoffe, dass er trotz der Pusteln wieder drei Tage hält. (Nutze ja alle Tricks: wie Spray, Schutzring, Puder.)
Viele Grüße, Swen .
von Peter51 » 31.05.2015, 14:05
Hallo Swen,
Hallo und einen schönen Tag für alle hier,
deine Umgebungshaut um dein prominent liegenden Stoma, erinnert mich an die Zeit wo ich auch mit „offenen Bauch, mit Sicht zum Dünndarm und Fistelformationen“ hatte.
Deine dortige Bauchhaut sieht ja extrem entzündet aus und ich kann dir nur den gutgemeinten Rat geben, lasse bitte Spezialisten der Wundversorgung kommen, dein gutes Recht!
Hier sollten auch völlig andere Versorgungen verwendet werden, ich meine die Versorgungen die wir beide mit offenen Bauch bekommen haben, sprich Postoperative Versorgungen.
Die Spezialisten in Fragen von komplizierter Wundversorgung, zusammen mit Schwester deiner Stomas kennen sich perfekt aus. Ich kann mir gut vorstellen, dass es in Leipzig (wie auch in Bln.)
Ambulante Pflegedienste mit Wundspezialisten ambulant tätig sind.
Swen, bei allen sehr guten Hinweise, Ratschläge die hier schon gegeben wurden, du brauchst ganz schnell sachkundige Hilfe, da kann ja auch bei aller Sorgfalt keine Versorgung halten.
Diese Versorgungstechnik, große Einteiler Versorgungen mit aufklappbaren „Deckel“, werden weitgehend außerhalb deines Entzündungsherd geklebt und dass gibt deine Haut die Chance (mit fachlichen Entzündungsdämpfer) sich zu erholen.
Ein Versuch wert Swen?
Ich wünsche dir ganz schnell gute fachliche Hilfe, endlich schmerzfrei den Tag bewältigen zu können.
Alles Gute und Kopf hoch, für sich kämpfen ist der Lohn wieder Sonnenschein im Herzen zu haben.
LG aus Berlin Peter51
von Smile » 31.05.2015, 14:09
Hallo Swen,
vielleicht lohnt es sich trotzdem Tamara von Stoma-na-und zu schreiben oder vielleicht mal ein Foto zu senden. Sie verwendet sehr angenehme Materialien und kann vielleicht etwas passendes anfertigen, wenn die abgebildeten Modelle nicht passend sind. Falls nicht war es sicher trotzdem einen Versuch wert...
Doro meint vielleicht Caroli (http://www.caroli.de - Maier@caroli.de )? Diese Firma hatte vor einigen Monaten Testpersonen gesucht.
Herzliche Sonntagsgrüße
Katja
von doro » 31.05.2015, 14:22
Hallo Sven,
ja, deine Problemzonen sind trotz Sonnenschein gut zu erkennen.Da bräuchte es wahrscheinlich eine superdünne elastische Platte, die hier " überall mit geht " vieleicht fällt hier dem Hasen was gutes ein Deine Pusteln scheinen eine allergische Hautreaktion zu sein und das würde den Kohl noch fett machen,wie man bei uns im Norden so sagt will sagen, dazu noch kaputte Haut.
Ich gebe einfach einen Tamara Tip weiter: Hast Du schon einmal probiert, die Haftzone Deiner Platte insgesamt so viel wie möglich zu verkleinern? Damit würdes Du Deine Problemzone automatisch verkleinern und die Platte hält trotzdem ausgezeichnet.In der Praxis sah es so aus,daß ich meine runde basisplatte, ich nutze Zweiteiler,deren Klebefläche ca.1cm beträgt um die Hälfte verkleinere.Damit hat sie noch 0,5 cm Klebefläche und hält, bei mir und einem weiteren Forumsmitglied,bombenfest.
Ist vieleicht ein Versuch wert.
von swen1212 » 31.05.2015, 16:33
Hallo ,
danke für deinen Ratschlag, Peter. Wir scheinen ja zumindest äußerlich einen ähnlichen Krankheitsverlauf gehabt zu haben. (Offener Bauch, Fisteln, etc.)
Ich muss die Bilder ein wenig relativieren. Morgen wird das schon wieder ganz anders aussehen. Offensichtlich reagiere ich auf etwas an diesen dansac - Teilen sehr allergisch. So schnell und heftig ist es sonst noch nie passiert. Und wenn der jetzige Beutel wieder 3 Tage hält, sind die Rötungen so gut wie weg (bisher war das jedenfalls so). Aber hast schon recht - natürlich bin ich sehr vorsichtig damit.
Auf die Idee, mal Fotos zu machen, kam ich nie. So kann ich der Schwester es richtig zeigen, denn meistens habe ich den Vorführeffekt, dass in ihrer Gegenwart der Stoma relativ normal aussieht. Ich bin so ein "Glückskind".
Das Problem Bandage bleibt im Hinterkopf, Katja. (Habe mir alle Links etc abgespeichert). Die Tipps sind gut.
Das Verkleinern der Platte macht es schlimmer, doro. Beim Hollister reagiere ich ja nicht allergisch. Da ist es das übliche Qualitätsproblem, dass jede Charge anders oder auch nicht klebt. In Kombination mit vielleicht gerade besonders dünnem Stuhlgang wird es schließlich problematisch. Ganz im Gegenteil bin ich dann froh, dass die Fläche etwas größer ist. Das gibt mir zumindest gefühlt mehr Sicherheit, bzw. einen kleinen Zeitvorsprung, falls es durchzubrechen beginnt.
PS.: Interessant ist, dass die Pusteln nicht an den Stellen sind, wo die Platte klebte, sondern weiter draußen, wo dass Äußere des Beutels an der Haut pappte. Da muss was in dem Flies von dansac sein, was ich nicht mag.
Wenn es nicht besser werden sollte, muss ich halt Stomaschwester (jetzt wieder die richtige) erneut heranzitieren.
Danke nochmal & LG an alle, Swen .
von swen1212 » 31.05.2015, 16:59
Hallo Hanna ,
nochmal zur Pflegeversicherung. Bei mir ist es genau so wie bei dir. Der Hausbedarf steht außer Frage, aber die Körperpflege - Minuten bringe ich nicht auf. Und damit bekommt man gar nichts. Der Abschlussbericht stimmt im Großen und ganzen. Die wenigen Ungereimtheiten sind zu klein für Widerspruch.
Aber ich hatte beim MDK angeklingelt wegen Stufe 0, weil etwas finanz. Unterstützung wäre ja nicht schlecht. Das Fräulein hat nur gelacht und mir erklärt: diese Stufe ist nur ein politischer Gag. Dabei geht es um Demenz-Kranke. Sie liefen bisher in einer Grauzone der Pflege, was mit der Stufe 0 nun geklärt ist. Diese ganze Stufe 0 ist ein Lacher an sich, weil Demenz-Kranke eigentlich Stufe 1 haben und dadurch erst wegen Demenz Anspruch auf die Gelder der Null bestehen. Irgendwie so - also völliges Chaos.
Das mit dem Sozialamt weiß ich. Aber meine Betreuerin ist nicht die Schnellste in solchen Sachen. Selbst kann ich da kaum in Aktion treten, weil die Betreuerin ja alle meine Unterlagen hat.
Liebe Grüße an Hanna, Swen .
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