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Wer hat Erfahrung mit PYODERMA GANGRAENOSUM? – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Wer hat Erfahrung mit PYODERMA GANGRAENOSUM?

Beitrag von sammy » 04.06.2013, 08:15

Hallo, ich bins mal wieder. Nachdem mein Abzess ( das war vor ca 4 Wochen) gespalten wurde gingen die Probleme weiter.Die Wunde heilte nicht sonder wurde eher größer. Nachdem ich Antibiotika bekommen hatte hörte es zumindest auf zu eitern.Aber die extremen Schmerzen beim Versorgungswechsel und anschließendem säubern der Wunde ( ist ja direkt am Stoma)wurden immer schlimmer. Auch ein Ambiogramm brachte nichts keine Bakterien oder Keime. Jetzt rief mich meine Gastro gestern Abend an , und sagte mir das er einem Kollegen meine Situation geschildert hat und dieser sagte spontan das es sich um Pyoderma gangraenosum handeln würde. Nach eineigen Recherchen im Internet muss ich sagen das sämtlich Sytome zutreffen, dunkle Wundränder, starke brennende Schmerzen. Hat irgendjemand von euch schon Erfahrungen damit gemacht? Ich bin im Augenblick was Ärzte angeht sehr negativ eingestellt, ausgenommen mein Gastro der gibt sich wirklich als einziger eine riesige Mühe damit es mir endlich besser geht und doktort nicht einfach an mir rum. Wäre für eure Hilfe seeeehr dankbar. Gruß Sammy

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sammy
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Beitrag von snoopy66 » 04.06.2013, 09:04

Hallo sammy,
du kriegst aber auch gar keine Ruhe rein :troesten:
Soweit ich weis, ist das eine seltene Sache.
Davon hab ich auch keine Ahnung.Wie solls den weiter gehen?
Was hat dir den dein Gastro gesagt?
Vielleicht ist ja hier der ein oder andere der so was hat/hatte.
Ich drück dir die :super: , das du jetzt richtig behandelt und es dann bald besser wird.
Gute Besserung

LG snoopy :roseSchenken:

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snoopy66
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Dierdorf
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Wer hat Erfahrung mit PYODERMA GANGRAENOSUM?

Beitrag von sammy » 04.06.2013, 09:19

hallo Sammy, nee im Augenblick ist es wirklich heftig. mein Gastro will sich heute nochmal bei mir melden, sein Kollege hat im die salbe Protopic empfohlen eventuell noch hodosiertes Cortison. Mir ist es egal, es soll nur einfach endlich besser werden. LG Sammy

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sammy
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Wer hat Erfahrung mit PYODERMA GANGRAENOSUM?

Beitrag von snoopy66 » 04.06.2013, 09:48

Hallo sammy,
das ist doch schon mal gut das dein Gastro sich kümmert.
hoffentlich wirds dann mit deinen Schmezen auch endlich besser.
LG snoopy

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snoopy66
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Dierdorf
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Beitrag von Häslein » 04.06.2013, 10:13

Hi Sammy,


ich hatte zweimal Pyoderma gangraenosum.


Man sieht heute noch die Narben von der Wunde, ähnlich wie eine Brandnarbe, bei mir rund.


Bevor ich hier zur Therapie kommen, mal eine Anmerkung:

Ohne den Patienten gesehen zu haben, kann man diese Diagnose nicht stellen. Auch nicht der der Kollege des Gastros. Das muss man wirklich am Pat. selbst sehen...

Also handelt es sich hier zunächst um eine Verdachtsdiagnose...selbst, wenn sich herausstellt, dass es stimmt... der Arzt muss es selbst sehen.

Diese Creme ist Tacrolismus, die Du nutzen sollst.

Das bringt vielleicht eine kurzfristige Besserung, aber alleine das und Cortison reicht nicht aus. So einfach ist das nicht.

Diese Pyoderma kommen beim Crohn vor und zwar nicht häufig, nun aber auch nicht super selten.

Es zeigt, dass der Crohn nicht ruht, von Remission kann keine Rede sein.

Wenn man nur mit Cortison und dieser Creme arbeitet, kommt es wieder, wenn Cortison abgesetzt wird, das ist oft so .

Ich würde hier mit einer deutlichen Immunsuppression arbeiten, Humira oder Remicade in Verbindung mit Azathioprin z. B.


Die Behandlung ist langwierig und das Ding ist schmerzhaft.

Kannst Du vielleicht ein Bild einstellen? Dann kann man mehr sagen.

LG, Häslein

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Häslein
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Beitrag von crab » 04.06.2013, 10:14

Hallo sammy,

hier ist ein spezialisierter Arzt gefragt.
Leider gibt es von Dir keine Wohnortangabe, deshalb gebe
bei Google "Wundnetz" ein. Es kommen einige Treffer. Am
Ende der 1. Seite sind einige Bundesländer aufgeführt,
dort kannst Du dann nach einem Arzt in Deiner Nähe suchen

LG Wolfgang

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crab
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Wer hat Erfahrung mit PYODERMA GANGRAENOSUM?

Beitrag von sammy » 04.06.2013, 10:24

Hallo Häselein, leider kann ich kein Bild reinstellen. Aza nehme ich shon seit März. mein Gastro und der Chrirug der mich operiert hat, haben die Wunde gesehen. Der Chrirurg ist sich sich sicher das es sich um Pyoderma handelt. Werde heute nochmal mit meinem Gastro tlefonieren bzgl. Humira . Wie lange hat es denn bei dir gedauert bis endlich alles gut war. Bis die Schmerzen weniger wurden?? LG Sammy

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sammy
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Beitrag von Häslein » 04.06.2013, 15:17

Hallo Sammy,

bei mir hat es ca. vier Monate gedauert, bis alles verheilt war, eines war am Unterschenkel und sehr tief.

Wann die Schmerzen sich besserten, kann ich nicht mehr genau sagen, aber ich hatte mit Schmerzmitteln gearbeitet.

Wenn Du im März mit Aza begonnen hast, wird es jetzt wohl noch nicht wirken... gerade Aza braucht meistens drei bis sechs Monate, bis die gewünschte Wirkung eintritt.

Beim Auftreten von Pyoderma g. bei Crohn kann eine langfristige Immunsuppression nötig sein... und Cortison ist eben keine Option zur Langzeitbehandlung.

Ich würde mich an eine CED Ambulanz wenden, dort kennt man auch Pyoderma gang. Ein Gastro kann damit überfordert sein.

Chirurgische Intervention bei Pyoderma gang. zählt nicht zum Therapiestandard.

Tacrolismus kann als Infusion auch eine Möglichkeit sein ( Prograf ). Cortison nur so lange, bis man durch andere Arzneien eine Immunmodulation erreicht hat.

Zur Vermeidung von chronischen Schmerzen im Sinne des Schmerzgedächtnis würde ich mich hier ambulant in einer Schmerzklinik vorstellen. Hier und da mal ein paar Tropfen von XY sind nicht so sinnvoll bei dieser Sache.

Außerdem Bewegung, die ist unverzichtbar. Spaziergänge, Radfahren... gerade bei dieser Hautproblematik.

LG, Häslein

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Häslein
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