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Wie schafft ihr das? – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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18 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Wie schafft ihr das?

Beitrag von Beutelbesitzer88 » 15.06.2015, 08:18

Hey ihr Lieben!

Ich weiß es gibt viele Threads zu nächtlichen Pannen....Seit zwei Monaten bin ich aus dem KH raus und weiß hoffentlich in einigen Monaten, ob ich möglicherweise das Ehlers-Danlos Syndrom habe, was dazu geführt hat, dass mein Dickdarm falsch aufgebaut war und ich nun ein Ileotier bin.

In den zwei Monaten, seitdem ich nun konvexe Platten und Hautschutzringe trage, hatte ich keine wirkliche Panne oder Unterwanderung, wenn ich nicht eh wechseln wollte und 3 Tage rum waren.

Heute Nacht nun aber doch. Ich wache auf und denke, hmmmm es ist nass. Ist das vllt wieder das Loch im untersten Bereich der Narbe, direkt neben dem Stomaplasterrand sitzend, welches so doll gesifft hat!? NEIN! Ich lag auf der rechten Seite in meiner eigenen Schei..und die Platte war rechts leicht gelöst und der Beutel voller Luft trotzdem und mit ein wenig Stuhl noch gefüllt.

Ich also schnell ins Bad, Versorgung ab, Pflaster und Kompressen der Wunde ab, Stomabereich rasiert und 40 Minuten warten müssen, bis ich nen Moment Spuckruhe hatte um neue Versorgung anzubringen. Bad sdaubergemacht, Bettwäsche und Shorts in die Wäsche und Teppich gereinigt, der dann nach dem ersten Waschgang gewaschen wird.

Ich wache sonst immer nachts oder früh morgens auf, wenn es kurz vor zwölf ist und entleere den Beutel. Noch nie Probleme gehabt. Wahrscheinlich lag ich jetzt einfach doof drauf!? Der Beutel ist ja rechts und wenn der natürlich voll ist....so erkläre ich mir das auf jeden Fall.

Aber für mich ist gedanklich der Tag schon wieder gelaufen. Muss dazu sagen, dass ist seit der ersten OP im August 2014 psychotherapeutische Hilfe habe und seit zwei Wochen Antidepressiva nehme.

Meine Erfahrungen sagt " hey, bestimmt drauf gelegen, pech gehabt, sei froh, dass es zu hause im bett war" und er sagt aber auch " oh gott, stell dir vor es passiert draußen, bald musst du wieder arbeiten etc....."

Wie schafft ihr es da weiterzumachen und das abzuhaken. Ich weiß natürlich das kann und wird wieder passieren, aber genau das hemmt ungemein. Ich hatte halt nie eine chronische KRankheit oder gar Schmerzen oder Probleme bis zu meinem Kolostoma im August und nun Ileostoma. Alles aus dem nichts, deswegen kann ich das Stoma auch nicht als erlösend, Rettung oder so ansehen...Beschissener Wochenstart im wahrsten Sinne. Musste ich mal loswerden.

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Beutelbesitzer88
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Beitrag von doro » 15.06.2015, 08:44

Hallo,
Es könnte sein, das Du Dich gemütlich auf die Seite gerollt hast und ,zack, diesem Druck hat der Beutel samt Platte nicht stand gehalten.Das passiert mir auch noch und ich habe mein Stoma seit 11 Jahren.
Deshalb, hake es unter Erfahrungen, ab.Wie Du sagst, ist Dein Stoma auch in der Nacht aktiv, da hilft dann beim Wechsel nur, eine stille Minute abwarten.Ob es nun 45 Minuten sein müssen, das bringst die Erfahrung mit sich, ab irgendwann geht es schneller.
Fürs Bett würde ich mir einen Bezug kaufen ( Aldie ,Lidel ) der keine Feuchtigkeit durchlässt.Am Boden habe ich nur einen kleinenes Fell,waschbar, damit ich beim Aufstehen keine kalten Füsse bekomme, sonst ist alles wisch und wasserfest.
Als Stomaträger kann man mit diesen Überraschungen schon rechnen, kein Grund in Depries zu fallen, bestelle das bitte Deinem inneren " Ich" . :winke:

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doro
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Beitrag von Beutelbesitzer88 » 15.06.2015, 10:15

Trotz Waschen, sind Flecken da. Deckenbezug und Laken kann ich entsorgen, oder wie genau wascht ihr die dann? selbst wenn ich etwas wasserundurchlässiges auf die Matratze lege, wäre doch das Bettlaken im Ars..

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Beutelbesitzer88
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Beitrag von Melli » 15.06.2015, 14:24

Hallo und willkommen, Beutelbesitzer! :)

Wie schafft man das....hmmm, ich würde sagen, das ist bei den allermeisten, zumindest bei mir, Kopfsache. Ich weiß, dass nichts passiert, also passiert auch nichts und ich denke seltenst darüber nach. Wenn man darüber nachdenkt, dass es passieren könnte, dann passiert in der Regel auch etwas, ist ja Murphy's Gesetz, wie bei so vielen Dingen ;)

Wenn du sonst keinen Unfall hast, darfst du den Gedanken keinesfalls weiter aufkommen lassen, dass es jetzt dauernd und weiterhin passiert. Das ist nicht so, ganz einfach. (ich weiß, gerade eben nicht einfach...)

Das wird schon noch, es braucht schon eine längere Eingewöhnung :troesten:

Viele Grüße
Melli

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Beitrag von Rminnymouse » 15.06.2015, 16:06

Hallo Beutelbesitzer88,

ich weiß wovon du sprichst...es fühlt sich wie ein persönlicher Niedergang an. Es ist ekelig und man fühlt sich einfach nur hilflos und muss dann doch noch einen kühlen Kopf behalten. Ich bin auch noch ein relativer Frischling und mußte diese Erfahrungen schon sammeln.

So wie die Stomaträger vor mir schon sagten, du mußt das als Erfahrungspunkt ablegen. Leichter gesagt als getan, aber eine andere Alternative ergibt sich leider nicht.
Ich bin auch oft unsicher, selbst wenn mir Schweiß unterm Beutel lang läuft, bin ich die Erste im Bad und schaut nach ob alles in Ordnung ist. Um die Nächte halbwegs ruhig zu überstehen, gehe ich noch, bevor ich schlafen gehe ins Bad und bringe noch den letzten Tropfen weg.
Ich versuche aber auch so gegen 18 - 19 Uhr das letzte gegessen zu haben, damit ich so gegen 22 Uhr meine Ruhe habe.

Da ich Nachts stark Schwitze, kann ich nicht auf den Gummiunterlagen unter dem Laken schlafen.
Ich habe mir angewöhnt, eine Gummiunterlage unter dem Bereich zu haben und da habe ich dann ein dickes Frottehandtuch darüber. Das kann man kochen und ggf. nimmst du vorzugshalber keines in weiß. Mit der Kleidung ist es dann ggf. ärgerlich. Aber dazu habe ich hier auch schon so einige Kniffe und Tricks gelesen wie z. B. Küchenreinigungsspray, Backpulver etc. - einfach ausprobieren.

Damit ich mich Draußen sicherer fühle, habe ich immer eine Stomanotfalltasche bei, die beinhaltet:
- Vollständiges Stomaset zum Wechseln
- einen Satz Notfallanziehsache - auch Oberteil, falls dieses auch eingesaut ist
- einen großen Plastibeutel, um die verschmutzten Sachen luftdicht hinein zu tun
- Duschzeug, Waschlappen, Handtuch, Gummihandschuhe
Die Sachen habe ich entweder im Auto oder in einem Korb bei mir.

Liebe Grüß
Rminnymouse

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Beitrag von swen1212 » 15.06.2015, 17:26

Hallo Beutelbesitzer88,

mit solchen Unfällen umzugehen ist reine Kopfsache. Ich habe das Ding seit zwei Jahren und jedes Mal nach einem Unfall Selbstwertprobleme. Die Unfälle kann man nicht gänzlich ausschließen. Das musst du einfach so akzeptieren. - Es passiert eben.
Bei der Bettwäsche musst du halt probieren, was hier an Tipps steht. Wirklich ärgerlich ist es, wenn die Unfälle in "Ausgehsachen" passieren, denn auch ich habe noch nichts gefunden, was tatsächlich die Spuren restlos beseitigt.
Sehr gut bewährt hat sich bei mir:
- die innere Uhr beachten: das Stoma fördert zu bestimmten Zeiten besonders stark; zu solchen Zeiten möglichst keine öffentlichen Termine legen, bzw. langfristig die innere Uhr beeinflussen;
- wenn es der Beutel zulässt, einen Stomagürtel tragen; der feste Sitz gibt mehr Sicherheit (auch im Kopf);
- wegen der Sachen klemme ich mir Kompressen unter den Gürtel an den brisanten Stellen, so dass zumindest das Gröbste beim Unfall abgehalten wird.

Wenn möglich: versuche Teppichböden zu meiden. Ileus ist nun mal ätzend, es macht nicht nur schmutzig sondern zerstört die Fasern. Das ist halt so.

Für draußen habe ich auch ein Notfall-Set immer mit (ist nicht ganz so umfangreich):
- 1 komplette vorgeschnittene Versorgung mit Ring etc.
- 1 Beutel für den "Müll"
- mehrere Kompressen
- Pflaster und Klebefolie für erste Hilfe
Das alles passt in eine Tiefkühl-Tüte als Notpaket. Auf jeden Fall immer dabei haben.

LG Swen.

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Beitrag von doro » 15.06.2015, 19:38

Trotz Waschen, sind Flecken da. Deckenbezug und Laken kann ich entsorgen, oder wie genau wascht ihr die dann?

Auf keinen Fall die Wäsche vorbehandeln.Gleich in die Waschmaschine und bei 60 Grad geht bei mir alles raus.Mit ersteinmal einweichen und dann am nächsten Tag die große Wäsche machen, hinterläßt in meiner Wäsche immer Flecken und ich wasche z.Z . Mit normal günstigem Waschmittel.
Ok, das Bettlaken leidet aber mit Überzug bleibt wenigstens die Matratze sauber.

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Beitrag von doro » 15.06.2015, 20:17

ndern zerstört die Fasern. Das ist halt so.

Hier möchte ich aber einmal vorsichtig nachfragen,ob es Deine Ausscheidungen schaffen, Löcher in Textil zu fressen :cry: :winke: Damit wäre ja das Fleckenproblem vom Beutelbesitzer gelöst. :o :DD

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Beitrag von Trudi » 15.06.2015, 22:46

Ääähhh!

Da gäbe es doch noch das Wundermittel schlechthin!

"Scherolin" :aah: :aah: :aah:

Da ist hinterher einfach "nichts" mehr da! :ichKannsNichtGlauben: :ichKannsNichtGlauben: :ichKannsNichtGlauben:

Mal im Ernst!
Weiße Sachen mit Chlorix kochen, nicht zuviel, sonst löst sichs auch auf. Macht meine Freundin mit den Arbeitssachen ihres GöGa. Der ist Koch und hat oft uuuuuunmööögliche FleCken in den Klamotten!

Alles andere so heiß wie möglich und so schnell wie möglich, am besten sofort, evtl mit Fleckensalz!
Wenn mit Blut oder Eiweiß, dann kalt (!!!) einweichen und dann nicht zu warm waschen, denn sonst gerinnt das Eiweiß und die Flecken gehen nie wieder raus. Oder, wenn möglIch auskochen, das geht aber eben nur bei weißer Wäsche aus Leinen oder Baumwolle!

Du brauchst keine Gummiunterlage, es gibt dicht gefilzte, wasser- und sonstige Flüssigkeitsdichte Einlagen, wo man nicht so schwitzt!

Viel Erfolg!

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Beitrag von Börny » 15.06.2015, 23:06

Grüß Dich Btl.-Besitzer 88 ....

Inzwischen bin ich 15 Jahre Stomapatient......und werde trotzdem noch manchmal von nächtlichen Pannen überrascht....Mittlerweile reagiert mein Körper schon automatisch instinktiv.....schmeiße die Decke zur Seite und hechte bevor es zu spät ist aus dem Bett.....Zumindest in den meisten dieser Situationen kann ich das Bettzeug vor einem neuen Wechsel retten .....
Sollte dennoch das Bettzeug in Mitleidenschaft gezogen worden sein........schmeiße ich das Bettzeug in die Waschmaschine und wasche sofort bei 60 Grad die Wäsche.....Egal welche Uhrzeit....Meistens passieren mir die Pannen so gegen 4.30h-5.00h.

Nicht empfehlenswert ......die Wäsche 1-2 Tage in der Wäschetruhe lagern.....
Habe kleinere Matratzenschoner von Li..l ...Kostenpunkt knapp 7,00 Euronen...und alles wird gut.

Nimm es so an wie es ist .......außerdem sind 2 Monate auch noch nicht allzu lange ......Es wird sich alles bei Zeit und viel Geduld einpendeln....Finde es persönlich gut und wichtig für Dich ...dass du psychologische Hilfe angenommen hast....und offen darüber redest...Ich dagegen war 4 Jahre zu stolz.....und habe erst dann psychologische Hilfe in Anspruch genommen....Heute kann ich nur jedem dazu raten....

Herzliche Grüße aus Hilden....Bernhard

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