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Wie weiter nach Proktokolektomie? – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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12 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Wie weiter nach Proktokolektomie?

Beitrag von Mauli » 11.10.2012, 18:41

Hallo,

nachdem mir nun einige Chirurgen geraten haben dass eine Kolektomie bei mir sinnvoll / zwingend notwendig / dringend anzuraten ist, versuche ich mich langsam mit dem Gedanken anzufreunden auch wenn mir das irgendwie schwerfällt. Also den Dickdarm wäre ich schon gerne los und ein Ileo-Känguru bin ich ja auch schon einige Zeit. Trotzdem habe ich Angst vor der OP und den möglichen Konsequenzen und Folgen.
Da bei mir wahrscheinlich gleich eine Protokolektomie mit Enfernung des Afters gemacht wird, werde ich dann voraussichtlich einige Zeit nicht sitzen können. Gerade bei meinem Crohn-Verlauf rechne ich damit dass die Wundheilung der inneren Wunde in diesem Bereich einige Zeit in Anspruch nehmen wird.
Wie aber soll ich dann z.B. nach meinem Krankenhausaufenthalt zur AHB kommen? Also jetzt wiege ich knapp 49 kg und nach meinem KH Aufenthalt wird das sicher noch einiges weniger sein. Ohne dass ich sitzen kann, mit einem BMI von 15,x und entkräftet muss ich dann also meine Koffer packen und sehen wie ich zur AHB reise :ratlos: Ich habe meine Zweifel dass das gehen wird :( Oder sind die AHBs immer so nah am Wohnort wie möglich? Wie war das bei Euch damals? Ich stelle es mir unter den Umständen schon schwierig vor überhaupt vom KH nach Hause zu kommen, da ich mich nicht an einem Wohnort operieren lassen werde sondern 100 - 200 km entfernt (steht noch nicht fest).

Allein diese Gedanken machen mir, neben den potentiellen (postoperativen) Risiken der OP, schon etwas Angst.

Würde mich über Euren Rat freuen.
Liebe Grüße

Mauli

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Mauli
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Wie weiter nach Proktokolektomie?

Beitrag von sunflowers » 11.10.2012, 20:17

Hallo Mauli,

ich war nach meiner OP nur einige Tage zu Hause und bin dann zur AHB, ich weiß aber auch von solchen, die direkt vom Krankenhaus dorthin gefahren sind. Meine AHB-Klinik war nur eine Stunde Fahrzeit per Auto von zu Hause entfernt und ich bin dort auf Kosten des Rententrägers mit dem Taxi hinkutschiert worden. Und auch wieder nach Hause. Ich habe übrigens nach der OP nicht viel abgenommen, weil ich im Krankenhaus intravenös jede Menge Kalorien per Nährlösung zugeführt bekommen habe.

Dir alles Gute
sunflowers

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sunflowers
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Wie weiter nach Proktokolektomie?

Beitrag von Hanna70 » 11.10.2012, 20:34

Hallo Mauli,

zum Krankheitsverlauf und was Dich heilungsmäßig nach der OP erwartet, kann ich Dir nichts sagen.

Aber die gleichen Ängste - wie schaffe ich es körperlich, nach Hause und dann noch zur AHB zu kommen - kenne ich sehr gut.

Vom KH nach Hause konnte mich jemand aus der Familie abholen, wenn auch schon das Kofferpacken eine Herausforderung war. Im KH gibt es bestimmt eine Sozialberaterin, die Du darauf ansprechen kannst.

Für den Transport zur AHB hat mein HA bei der KK einen Liegendtransport beantragt. Der wurde auch genehmigt, obwohl die AHB ca. 200 km entfernt stattfand. Die Rückfahrt wurde dann von dort aus per Taxi organisiert.

Übrigens würde ich bei Deinem BMI mal nach Zusatznahrung fragen.

Liebe Grüße
Rosi

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Hanna70
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Wie weiter nach Proktokolektomie?

Beitrag von Creatina » 12.10.2012, 05:44

Hallo Mauli

Ich wurde im KH beim Antrag der AHB gefragt ob ich alleine Anreisen kann, ansonsten hätte man mich abgeholt und zurückgebracht. Koffer werden 1-2Tage voher und 1-2 Tage ab bzw. zurückgebracht.
Nach der OP gibt es mit Sicherheit die Möglichkeit einen Tranportschein vom KK zu bekommen.

Ich wünsch dir alles Gute :super:
LG Martina

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Wie weiter nach Proktokolektomie?

Beitrag von doro » 12.10.2012, 07:49

Ich bin unmittelbar vom Krankenhaus, mit Taxe, zur AHB gefahrten.
Meinen Koffer hat mein Mann mir bereits vor gebracht und konnte meine Klamotten auch bereits im Zimmer unterbringen.Das war fein, ich war kaum in der Lage aufrecht zu gehen.Es ging nur mit Gehwägelchen!
Richte Dich darauf ein, dass Du mindestens eine Hose in 3 Grössen kleiner
mit ein packst.Mir sind die Normalen nur so vom Hintern gerutscht :aah:
Aber viel mehr darf Dir an Gewicht nicht abgehen.... :troesten:

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doro
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Wie weiter nach Proktokolektomie?

Beitrag von Chief » 12.10.2012, 10:10

Hallo Mauli,

Tips in Sachen Transport hast Du ja nun schon einige bekommen.
Wieso gehst Du denn davon aus das Du zwingend weiter stark abnehmen wirst?
So wie ich es lese, hast Du schon seit Jahren ein Ileo und es wird "lediglich" der Dicki samt Rektum amputiert.
Also rein verdauungstechnisch ist es doch keine so große Umstellung mehr für deinen Körper oder übersehe ich da etwas grundlegendes?

Bei mir wurde vor Jahren nach erfolgter Radio.- / Chemo in einem Aufwasch ein Colostoma gelegt und das gesamte Rektum amputiert. Eine REHA / AHB wurde mir natürlich angeboten aber diese habe ich dankend abgelehnt (wird ja niemand dazu gezwungen) da ich mich Daheim bei meiner Familie am wohlsten fühle.

Gruß :winke:
Uli

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Wie weiter nach Proktokolektomie?

Beitrag von Häslein » 12.10.2012, 11:33

Hallo Mauli,

ich habe ebenfalls keinen Dickdarm und kein Rektum mehr, auch bei Crohn. Allerdings fand die Rektumamputation erst viele Jahre später statt und das war wegen den vielen Verwachsungen eine recht aufwendige OP.

Zusätzlich hatte ich viele Fisteln und Abszesse am Po, auch im Schließmuskelbereich. Sitzen war so unmöglich. Nach der OP bekam ich eine VAC Pumpe für einige Zeit, der Schlauch war genau da, wo vorher der Anus war. Ja, gut, wie auf Wolken konnte ich nicht sitzen, es war unangenehm, aber es ging gleich nach der OP trotzdem. ( Auf Intensiv musste ich 8 h nach OP gleich in den Sessel, das wollte die Pflege so und es war gut so! ) Man hat mich zwar in den Sessel getragen ( ich war nicht so schwer ) aber ich sollte ein wenig sitzen.

Mach Dir vorher keine Panik. Eine deutliche (!) Gewichtsabnahme ist nicht zwingend.

Natürlich ( !!! ) wirst Du ein paar Kilo ( ca. 3 bis 4 ) weniger nach der Colektomie wiegen, denn der Dickdarm mit seinen Mikroorganismen wiegt ja was... :D Das muss man beim Gewicht auch später immer berücksichtigen! So 4 Kilo kann man dann noch zum Gewicht, welches die Waage anzeigt, dazurechnen...

Bisher ist noch jeder, der AHB fähig war, hin und zurück gekommen. Du auch. Ich selbst war nur einmal ein einer AHB... dann wollte ich lieber nach den nächsten OPs heim. Das ist für mich besser, bei der Familie.

Also ruhig Blut, das passt schon alles.

LG, Häslein

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Häslein
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Wie weiter nach Proktokolektomie?

Beitrag von Mauli » 12.10.2012, 23:52

Hallo,

danke erstmal für Eure Antworten :danke: , das macht mir schonmal Mut zu lesen dass es für den Transport irgendwie Lösungen gibt.

Ich mache mir zugegeben vorher (vielleicht) etwas viele Gedanken. Meine Situation ist aber nicht sooo einfach:

- zunächst mal habe ich in dem Sinne keine Angehörigen / Freunde die "mal eben" Sachen von mir zur AHB vor oder nachbringen könnten. Und eine intakte Familie bei der ich mich gut aufgehoben fühlen könnte... naja nicht wirklich :(

- stark abnehmen habe ich nicht eingeplant. Aber 3-4 Kilo abnehmen, wie Häselin pauschal animmt, habe ich an Gesichtsabnahme schon eingeplant und genau darauf beruht der von mir oben angenommene (postoperative!) BMI-Wert. Wieso eingeplant? Hm, also sorry aber ich muss viel dafür tun nicht abzunehmen. Auch unter höherem Cortison gibt es bei mir keine "Gewichtsexplosion" sondern eine Zunahme von 1 - 2 kg, die ich normalerweise wieder verliere wenn ich fast ausgeschlichen habe. Und nein, verdauungstechnisch ändert sich nichts. Aber neben dem Gesichtsverlust durch den Darm ist die OP an sich eine Belastung für meinen Körper die Kraft und Energie kostet. Das reicht meiner Erfahrung nach zum Abnehmen aus.

- Zusatznahrung in Sinne enteraler Ernährung gab es früher. Gebracht hat es nicht wirklich viel, trotzdem könnte ich mich da vielleicht nochmal drum kümmern. Während des KH Aufenthalts Zusatznahrung in Form parenteraler Ernährung über ZVK (oder wurde dafür schon extra jemand ein Port gelegt?) ist natürlich eine Option die ich auch in Erwägung ziehe. Problem beim ZVK ist, dass ich auf der Seite wo der ZVK rein geht dann nicht mehr schlafen kann / will. Bleibt noch Rückenlage und eine Seite. Ohne Antidekubitusmatratze oder ähnliches rebelliert meine Wirbelsäule / Hüfte da leider nach kürzester Zeit :teufel: , zumind. solange man die ersten Tage noch etwas mehr ans Bett gebunden ist.
(Ich war Mitte des Jahres für nur drei Tage im KH und die letzte Nacht taten mir besagte Knochen auch ohne ZVK so weh, dass ich nicht mehr schlafen konnte und um 4.00 aufgestanden und erstmal einige Zeit durchs Zimmer gelaufen bin). Ja, mit PCA-Katheter spüre ich davon möglicherweise nix mehr, aber die Knochen "merken" es ja trotzdem.

@ Doro: Zum Glück trage ich sowieso immer Hosenträger, da können die Hosen nicht weit rutschen :daumenHoch: Aber ich werde dran denken :D

Viele Grüße

Mauli

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Wie weiter nach Proktokolektomie?

Beitrag von Hanna70 » 13.10.2012, 01:30

Hallo Mauli,

nach den OPs vor 4 Jahren sollte ich zu Hause einen Port gelegt bekommen. Den wollte ich aber nicht und bekomme seitdem täglich 4 Flaschen Trinknahrung. Ich nehme damit zwar nicht zu, kann mein Gewicht aber zumindest halten.

Die Trinknahrung ist kein Ersatz, sondern zusätzlich zu meinem ganz normalen Essen.

Liebe Grüße
Rosi

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Wie weiter nach Proktokolektomie?

Beitrag von Mücke » 13.10.2012, 14:39

Hallo Mauli

Ich habe bei meiner Stoma OP damals vor 8 Jahren direkt das Rektum mit weg operiert bekommen.
Am Anfang waren da Schläuche auf beiden Seiten,die nach fünf Tagen von selber abgefallen sind.
Dann ist meine Wunde ganz schnell verheilt,ich habe beim sitzen nichts gespürt und ich hatte vorher Fisteln und Abzesse am Po.
Das wird schon. :gut:

Meine AHB hatte ich hier vor Oprt in einer Kurklinik,die mir aber leider nichts gebracht hat.
Ich bin da selber mit dem Auto hingefahren.

Drück dir die Daumen das alles gut wird.
LG Mücke

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