von Häslein » 28.10.2012, 02:30
Hallo Beate,
was nimmst Du zur Bindung der Gallensäure?
Wegen dem high output: Ich bin mir fast sicher, dass das mit Cortison besser würde, weil an ich persönlich an eine Dünndarmbeteiligung im Sinne der CED denke. Beweisen kann ich das naturgemäß nicht.
Ansonsten kann man mit der Gabe eines Magensäureblockers wie Nexium und dessen Generika viel erreichen. Ggf. kurzkettiige Fettsäuren als weitere Möglichkeit.
Mit Cola in großen Mengen wird der Darm durch die Phosphorsäure dazu gezwungen, mehr Flüssigkeit aufzunehmen.
Diese Probleme hattest Du schon beim letzten Stoma, auch mit Infusionen. Bitte doch nochmals um eine gründliche Untersuchung.
Den Ausschluss von Darminfekten und Intoleranzen setze ich voraus.
LG, Häslein
von beate05 » 28.10.2012, 12:08
Hallo!
Infektionen und Intoleranz sind ausgeschlossen.
Vorm Stoma mit Pouch und Durchfälle hatte
Ich cortison, imodium, quantalan, mucofalk,
Lecithin, Weihrauch, 10 versch. Antibiotika, salofalk,
Kreonkapseln etc. Etc. > alles ohne Erfolg!
Jetzt nehm ich Mucofalk, Tinktura opii 3x 10 Tropfen
Und 1 imodium.
Aber es kommt alles übers Stoma raus > fast nix über Blase...
Selbst wenn i 3 Liter schaff > nur übers stoma raus...
Ja, war beim letzten Stoma auch > 2 Monate lang nur
Infusionstherapie > dann wurde vorzeitig rückverlegt...
Haben Verdacht PSC geäußert...
Grad wird gepackt und dann ab ins kh...
Muss i Versorgung selbst mitnehmen??
Vg
von Waltraud Mayer » 28.10.2012, 12:15
Beate für 2 Tage würd ich Versorgung mitnehmen, aber dein KK wird von deiner Versorgerfirma versorgt, da dürfte es keine Probleme geben..
Mensch das ist vielleicht blöd, das du solche Probleme hast.
Ich schick Dir per PN noch eine Telefonnr. vielleicht weis die noch was was Dir helfen könnte..
LG WAltraud
von Häslein » 28.10.2012, 13:25
Hallo Beate,
die Opiumtinktur ist ja in sehr kleiner Dosis, Imodium auch. Ob beides zusammen sinnvoll ist...??? Besetzen identische Rezeotoren; Imodium ist ein Opiat - Abkömmling.
Du schreibst leider nicht, wie viel Du vom Rest der Mittel genommen hast.
Was trinkst Du denn? Pures Wasser oder oder viele Teesorten führen beim Ileo oft zusätzlich ab.
Kannst Du nähere Angaben machen: Was trinkst Du und wie viel davon auf einmal und wann ( zum Essen oder danach usw. )
Was ißt Du und wie oft?
Es gibt so viel zu berücksichtigen... z. B. muss man Weihrauch mit Fett nehmen und dann auch alle 6 h. Sonst wird das kaum resorbiert. Aber Weihrauch steht ja momentan nicht zur Diskussion.
Die Reduzierung der Magensäure ist auch wichtig bei Deinem Problem, zumindest eine bestimmte Zeit.
Welches Cortison und wie lange bekommen?
Bei Dir kann man noch jede Menge tun. Ich sehe da nicht schwarz.
Die PSC spricht auch für manches. Die CED soll man nicht aus den Augen verlieren, ich bleibe da bei meiner Meinung.
Da es aber hier um Dich geht und nicht darum, was ich denke, lasse ich es mal hierbei.
Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, dass man die Probleme bald lösen kann. Bis sie gelöst sind, wäre ein Port zur kontinuierlichen Flüssigkeitsgabe über die Vene ggf. das beste Mittel. Damit kannst Du auch daheim sein und die normalen Dinge tun. ( Die Infusionspumpe käme in einen leichten Rucksack, den Du auf dem Rücken mit Dir führest - so bliebest Du mobil und nicht ans Haus gebunden )
LG, Häslein
von Melli » 28.10.2012, 13:29
Was trinkst Du denn? Pures Wasser oder oder viele Teesorten führen beim Ileo oft zusätzlich ab.
von beate05 » 01.11.2012, 10:28
Hallo häslein!
Deine Fragen werde in Ruhe durchgehen und
Beantworten. ;-)
Kleiner Zwischenbericht:
Bin immer noch im kh. Seit gestern ZVK
Worüber ich nun ernährt werde. Plus
Sterofundin Flasche.
Essen darf ich zusätzlich > lauter Kartoffeln.
Hab immer noch über 2 Liter Verlust übers
Stoma.
Bekomme 4 imodium, 4 Tinktura opii,
Kalium verla, Quantalan.
Nix hilft...
Zusätzlich trinke ich 1,5-2,5 Liter stilles
Mineralwasser und Pfefferminztee.
Rv op für den 27.11. geplant...
Habt ihr noch Ideen/Tipps??
Bin psychisch am Ende...
Erst 3 Wochen im 600 km entfernten kh, jetzt 2
Wochen täglich Hausarzt, und nun wieder kh...
Und dann ?
Vg
von Waltraud Mayer » 01.11.2012, 21:37
Hallo beate, das hört sich ja alles ziemlich schlimm an, wie kriegst du das auf die Reihe mit deinen Kindern??? Das ist ja sicher auch nicht ganz einfach, das belastet dich ja zusätzlich...
Ich drück dir die daumen
LG Waltraud
von beate05 » 04.11.2012, 20:24
Hallo Waltraud!
Er bleibt unbezahlt Zuhause, bis i wieder daheim bin.
Kids sind scho total "durch den Wind"...
Vg
von jettchen » 04.11.2012, 20:33
Hallo beate,
ich hab keine Ahnung, wie ich dir helfen könnte, aber ich denke an dich.
Jettchen
von crab » 04.11.2012, 20:48
Hallo Beate,
reduziere Deine tägliche Trinkmenge auf etwa 0,7 - 1 ltr., um
zu sehen, ob sich die Ausscheidungen reduzieren. Solange Du
im KH bist, kannst Dur dir bei Bedarf ja Nacl geben lassen.
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