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wollte wirklich mal Danke sagen – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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wollte wirklich mal Danke sagen

Beitrag von Bienchen » 08.04.2011, 08:51

Hallo alle miteinander,
seit gut einem Jahr schaue ich öfters hier herein, jetzt habe ich mich mal angemeldet.
Wie hat mir dieses Forum schon geholfen!!! Ich glaube, ich habe alle Beiträge gelesen!!
Seit einem Jahr trage ich ein Ileostoma, habe Morbus Crohn und mir steht jetzt eine komplette Dickdarmentfernung bevor :heul:
Hat hier jemand das Gleiche durchmachen müssen?
Mein kleinen Knopf und ich haben uns gut aneinander gewöhnt :kiss: , ich kann wieder in die Öffentlichkeit ohne Peinlichkeit :schwitzen: und essen kann ich eigentlich auch alles, bin so ein Vollwertindianer...
Nur der Crohn wütet weiter, deswegen muss jetzt der Dickdarm raus, hat ja eh keine Aussicht, je wieder gebraucht zu werden, einen Schließmuskel habe ich auch nicht mehr, hat mir eine Eiterfistel weggefressen :zunge:
Vielen Dank für Eure Offenheit, die mir tausendmal mehr geholfen hat, als die sehr dürftige Beratung der Stomatherapeutin :(
Grüßle Bienchen

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Bienchen
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Beitrag von Rabi » 08.04.2011, 11:09

Hallo Bienchen,
ich habe vor elf Jahren meinen Dickdarm entfernt bekommen. Seit 3,5 Jahren aber erst ein Ileostoma. Komme gut klar damit. Als der Darm damals rausmußte, wußte ich ja nicht wie es wird. Bei dir wird sich ja nicht viel verändern, da du das Ileostoma schon hast. Kommst du gut klar damit?. Also dann wünsche ich dir mal alles gute für die OP. Rabi :winke:

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Rabi
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Beitrag von tierfreund » 08.04.2011, 11:37

Hallo Bienchen,

seit ende April letzen Jahres lebe ich auch ohne meinen "dicken" und mir gehts top. ;)
Allerdings bedingt durch eine Fistel die ich meinem Crohn zu verdanken hatte.

Mach dich also bitte nicht irre.So ein "Rauswurf" wird bei dir nichts ändern,da du bereits ein Ileostoma hast ;)

LG Tanja

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tierfreund
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Beitrag von Bienchen » 08.04.2011, 16:14

Hallihallo,
vielen Dank schon mal für die Antworten,
ja, ich weiß, viel ändern wird sich nichts für mich. Ich dachte nur, mein Stoma wird doch dann von einem doppelläufigen in ein endständiges umgewandelt. Ist das irgendwie anders? Meins verschwindet fast im Bauch, die Haut drumherum ist wie ein Vulkankrater gewölbt, kann man das ändern? ( Ist passiert, seitdem ich wieder Sport treibe)
Und ist die OP irgendwie gefährlich, rutscht dann nicht alles durcheinander, wenn so ein großes Stück Darm fehlt ( klingt blöd, ich weiß, aber irgendwie beschäftigt mich das schon...)
Wie lange braucht es denn, bis man wieder fit ist????
Gruß Bienchen

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Beitrag von sternchen » 08.04.2011, 18:23

Hallo Bienchen, :winke:

bevor ich vor 2 Jahren mein Ileo bekam, habe ich 33 Jahre mit einem Rest-Dicki von 30cm gelebt, also, da ist auch nichts runtergerutscht :p , nur der Bauch war etwas flacher (damals... :D ). Der zerfressene Rest führte dann zum Stoma, da wurde dann wegen der notwendigen Strahlentherapie der Unterbauch "ausgestopft" mit Netzgewebe aus dem Bauchraum, um den Dünndarm vor Strahlenschäden zu bewahren. Ob man das sonst auch macht, weiß ich allerdings nicht.
Verdauungsmäßig wird sich bei Dir ja nichts ändern, der Dünndarm hat sich doch schon umgestellt. Vielleicht wird das Stoma ja auch schöner als vorher! Und wenn der olle Darm-Müll raus ist, fühlst Du Dich viel, viel besser, weil der Körper nicht mehr mit dem kranken Zeug kämpfen muß.Bild

Viel Glück und viele Grüße
Gabi

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sternchen
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Beitrag von Webkänguru » 09.04.2011, 19:06

Hallo Bienchen,

herzlich willkommen bei uns :)

[quote="Bienchen"]... Ich dachte nur, mein Stoma wird doch dann von einem doppelläufigen in ein endständiges umgewandelt. Ist das irgendwie anders? Meins verschwindet fast im Bauch, die Haut drumherum ist wie ein Vulkankrater gewölbt, kann man das ändern? ( Ist passiert, seitdem ich wieder Sport treibe)
Und ist die OP irgendwie gefährlich, rutscht dann nicht alles durcheinander, wenn so ein großes Stück Darm fehlt ( klingt blöd, ich weiß, aber irgendwie beschäftigt mich das schon...)
Wie lange braucht es denn, bis man wieder fit ist???[/quote] Eine Retraktion, so nennt man das wenn dein Stoma nach Innen geflutscht ist, entsteht oft wenn das Stoma bei der OP "unter Zug" angelegt wurde. Ich will da nix unterstellen, aber oft ist daran ein handwerklicher Fehler des Chirurgen schuld.

Ein Ileostoma wird "prominent" angelegt, also so das es 2-3cm von der Bauchdecke absteht. Es ist nicht zwangsläufig, dass du wieder sie selben Probleme bekommst. Die Neuanlage deines Ileostoma sollte dir sogar die Versorgung wieder einfacher machen.

Wie schnell man wieder fit ist, das ist individuell ganz unterschiedlich. Bei der Dickdarmentfernung ist meistens ein Bauchschnitt notwendig und den muss man erstmal verdauen. Rechne mal mit 8-14 Tagen in der Klinik und danach noch einige Wochen bist du wieder so fit (oder fitter ;) ) wie zuvor bist.

Viele Grüße,
euer Christian

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Beitrag von Bienchen » 11.04.2011, 08:05

Ach sooo, dann liegt es gar nicht am Sport... :shock:
gut, in diese Klinik werde ich auch nicht mehr gehen, da sind noch andere Sachen schief gelaufen :haarezuberge:
ich gehe in die Universitätsklinik nach Mannheim, speziel zu einem Professor, der sich mit Morbus Crohn besonders gut auskennt.
vielen Dank fürs Mut machen!!!

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Bienchen
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