Zu viel Flüssigkeitsverlust trotz Medikamenten – Seite 1
Zu viel Flüssigkeitsverlust trotz Medikamenten
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Tna1993
» 31.01.2016, 18:10
Hallo Leute,
Ich bin neu hier im Forum und habe folgendes Problem: Seit April 2015 hab ich aufgrund einer therapierefraktären Colitis ulcerosa (Pancolitis) ein Ileostoma. Zwei Monate später hatte ich einen Darmverschluss der laparatomisch behandelt werden musste. Am 1.Dezember 2015 wurden mir nun die letzten 10 cm Enddarm entfernt und ein Pouch geformt. Bis dahin war alles ok. Dann hat sich mein Chirurg entschieden, am 13. Dezember die Rückverlegung vorzunehmen. Dies hat jedoch angeblich nicht geklappt, da ich extreme Verwachsungen hatte bzw. habe. Seit dieser OP verliere ich sehr viel Wasser, das heisst 3-4, manchmal sogar 5 Liter. Trotz 3x Mucofalk, 3x2 Kohletabletten, 3x2 Immodium sublingual zeigt sich nicht die geringste Verbesserung. Man hat auch schon 4 x 20 Tropfen Opiumtropfen probiert - leider erfolglos. Die Konsistenz ist einfach wie Wasser. Ich fühl mich schlapp und müde, kann nachts vor lauter Beutelleeren nicht schlafen und mir ist ständig übel. Zudem muss ich mich gelegentlich übergeben und verliere pro Tag ca. 300 Gr an Gewicht. Die Ärzte wussten auch nicht mehr weiter und haben mich deshalb entlassen. Vor der letzten OP war die Konsistenz ziemlich fest und inhaltlich waren es ca. 1 Liter. Aber seit dem Versuch mit der Rückverlegung läuft alles schief. Ich bin wirklich verzweifelt und weiss nicht mehr weiter. Egal ob ich Kartoffeln, Äpfel oder Bananen ess - nichts hilft. Bitte helft mir, ich weiss echt nicht mehr weiter.. Ich bin erst 23 Jahre alt und weiss nicht wie ich so weiterleben soll
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Tna1993 -
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mamabär
» 31.01.2016, 20:11
Hallo Tna 
wie die Ärzte haben dich entlassen weil sie nicht weiter wussten? Kann ja nicht angehen.
Dein Flüssigkeitsverlust ist auf jeden Fall zu hoch. Du solltest unbedingt Flüssigkeit als Infusion
zugeführt bekommen. Ansonsten könnten dir das deine Nieren sehr übel nehmen.
Was den flüssigen Stuhl betrifft..... wurde es mal mit Cholestyramin oder ähnlichem probiert? Das hat mir einmal sehr gut geholfen als bei mir auch nur alles dünnflüssig raus kam. Das Zeugs bindet die Gallensäure die ohne Dickdarm nicht mehr resorbiert werden kann.... und durchaus für so extreme Durchfälle verantwortlich sein kann. Gehe auf jeden Fall spätestens morgen zu deinem Doc.
Wenn die Klinik (was sich für mich schon sehr so liest) nicht spezialisiert ist und nicht minimum über ein zertifiziertes Darmzentrum verfügt sorge dafür das man dich in ein solches einweist. Damit ist nicht zu spassen....
In welcher Klinik warst du.... und von wo kommst du? Evtl. kann man dir eine Klinik empfehlen die sich damit auskennt und nicht gleich rauswirft....wenn es mal nicht so läuft.
Das macht dein Körper nicht lange mit.... da muss schnellstens gehandelt werden. Wenn es dir richtig schlecht geht, zögere nicht die 112 zu wählen.
Lieben Gruß und alles Gute,
mamabär
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mamabär
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doro
» 31.01.2016, 22:05
Hallo Tna,
ich sehe es wie mamabär, so kannst Du nicht ohne Flüssigkeitsversorgung im eigenen Zuhause leben.
Alles andere wurde Dir bereits gepostet.
Daumen sind gedrückt 
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doro
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ehemaliges Mitglied
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Merlina
» 31.01.2016, 22:43
Hallo Tna,
ich sehe das ganz genauso wie doro und mamabär. Was mich wundert ist, das Du zwei Wochen nach der Pouchanlage schon die Rückverlegung hattest. Üblich ist eigentlich eine Pause von drei Monaten.
Wenn Du also nicht in einem Darmzentrum operiert wurdest, gehe jetzt sofort in eines, damit Du optimal versorgt werden kannst.
Weiterhin sollten jetzt Stuhlproben auf pathogene Keime, insbesondere auch auf Clostridien (können auch als Krankenhauskeime vorkommen) und CMV untersucht werden!
Was war der Grund für den Darmverschluss, was wurde per Laparotomie gemacht?
Warte nicht, hole Dir sofort kompetente Hilfe!
LG, Merlina
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Merlina
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Witch
» 01.02.2016, 17:32
Hallo Tna,
ich musste Deinen Bericht mehrmals lesen, denn ich konnte nicht glauben was da stand.
Nach 14 Tagen schon die Rückverlegung ist sehr ungewöhnlich! Entlassung weil das KH nicht weiter wusste?
Bei Deinen hohen Flüssigkeitsverlust brauchst Du unbedingt eine Flüssigkeitzufuhr durch eine Infusion, denn soviel kannst Du nicht trinken. Auch solltest Du in einem anderen KH vorstellen werden oder zumindest bei einem Facharzt.
LG Witch
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Witch
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Schleckmaul
» 06.02.2016, 01:00
Hallo Tna
Diese Erfahrungen musste ich auch durchmachen. Alle Nahrungsergaenzungsmittel wie auch Loperamid halfen meinem wiedererwachten Darm nicht, zur Ruhe zu kommen. Durch den grossen Fluessigkeitsverlust erlitt ich ein Nierenversagen. Die Aerzte versuchten es mit diversen anderen Medikamenten sowie der Einschraenkung der Trinkmenge, doch alles half nichts. Und dann kam einem Weisskittel die Erleuchtung, probieren wir es doch mit Opiumtropfen. Ich war wie Du verzweifelt, weil auch 20 Tropfen alle 3 Stunden nichts halfen. Also verdoppelten wir die Dosierung und siehe da, der Darm liess sich baendigen. In diesem Forum gibt es viele Skeptiker, die die Einnahme von Opiumtropfen mit Suchtpotential in Verbindung bringen. All diese bruesten sich als Spezialisten in Stomafragen, waren aber noch nie in einer solchen Situation wie Du. Ueber ein Jahr lang habe ich im Monat 7 Flaeschchen zu 50 ml gebraucht, um den Darm zu besaenftigen. Ich bin in dieser Zeit Auto gefahren und habe meinen Job verrichtet ohne Einschraenkung der Fahrtuechtigkeit. Heute 3 Jahre nach der letzten Operation schlucke ich alle 6 Stunden 5 Tropfen, auf die Nacht 7. Und wenn ich mich an das Gebot halte, nach den Opiumtropfen eine Stunde nichts Fluessiges, dann foerdert mein Stoma optimalen Stuhl fuer 6 - 10 Beutelleerungen pro Tag. Ich erlaube mir heute auch wieder alles zu essen, mit Vorliebe ganze Schuesseln voller Salate mit bocksauren Saucen, Essiggurken und kiloweise Joghurt.
Dir liebe Tina gute Besserung und viel Glueck auf Deinem Weg in die Normalitaet 
Schleckmaul
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Schleckmaul -
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Hanna70
» 06.02.2016, 02:14
Hallo Tina,
das gleiche Problem hatte ich nach meinen OPs auch, obwohl ich ein Colostoma habe. Mit ca. 30 Beutelleerungen am Tag habe ich meine Zeit hauptsächlich auf der Toilette verbracht. Meine Ernährungsärztin riet mir dann zu Tinctura OPII. Erst wollte ich da auch nicht richtig ran. Jetzt bin ich froh darüber, dass es das gibt. Ich nehme sie inzwischen seit über 5 Jahren - 3 x 35 Tropfen. Ich sollte sie damals langsam einschleichen und es dauerte einige Wochen, bis sie wirklich wirkten. Jetzt komme ich auf 10 bis 12 Leerungen am Tag. Das ist schon eine wesentliche Erleichterung.
An Deiner Stelle würde ich es nochmals mit den Opiumtropfen versuchen und nicht so schnell aufgeben, wenn die positive Wirkung nicht sofort eintritt.
Außerdem würde ich unbedingt eine Zweitmeinung in einem anderen KH mit einem zertifizierten Darmzentrum einholen. Eine Rückverlegung innerhalb von 2 Wochen und die Entlassung, weil man "nicht weiter weiß"... 
Gute Besserung!
LG Rosi
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Hanna70
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Tna1993
» 06.02.2016, 20:51
Hallo Leute,
erst einmal vielen Dank für eure schnellen, hilfreichen Antworten! Der Grund für meinen damaligen Darmverschluss waren angeblich extreme Verwachsungen. Mich selber hat es auch gewundert, dass der Arzt die Rückverlegung bereits zwei Wochen nach der Anlage des Pouches versucht hat. Als Grund gab der Chirurg an, dass ich immer so krasse Verwachsungen hab und er gedacht hat, dass sich in den zwei Wochen bestimmt noch nicht so extreme Verwachsungen gebildet haben (was aber leider eine falsche Vermutung war). Ich war im Krankenhaus Bad Cannstatt (Stuttgart) und war eigentlich auch bisher ganz zufrieden mit allem, doch inzwischen werde ich nicht mal mehr wirklich ernst genommen. Wenn ich in die Notaufnahme gehe, um die Flüssigkeit als Infusion zu bekommen, bietet man mir an, mich für einen Tag stationär aufzunehmen um mich zu beobachten, aber das bringt mir ja auch nichts. Meine Blutwerte sind angeblich alle immer vollkommen in Ordnung, aber ich fühl mich immer schwacher. Ich kann nicht mal normal spazieren gehen weil mir sofort schwarz vor den Augen wird, Herzschmerzen ohne Ende, Kraftlosigkeit, etc. Die Opiumtropfen habe ich bereits bekommen, das waren soweit ich mich richtig erinner 4x20 Tropfen. Danach wurde es komplett abgesetzt weil es überhaupt nichts gebracht hat. Vor lauter Beutelleeren kann ich nachts nicht schlafen und das belastet mich zusätzlich. Aber ich werde den Arzt nochmal auf die Opiumtropfen ansprechen. Jedes Mal wenn ich hingeh redet er immer von der Rückverlegung aber ehrlich gesagt hab ich Angst davor, weil ich dann wahrscheinlich gar nicht mehr aus dem WC rauskomm. 
Kommt hier eigentlich sonst noch jemand aus Stuttgart oder aus der Nähe? Ich finde das Forum hier übrigens echt super, vor allem weil alle so hilfsbereit sind. Ich hoffe ich werde in Zukunft auch öfter Beiträge schreiben oder beantworten und so dem ein oder anderen behilflich sein. Es beruhigt mich jetzt zumindest zu wissen, dass ich nicht die einzige mit so einem Problem bin. Nehmt es mir bitte nicht übel, wenn ich spät antworte, ich fühl mich nur extrem kaputt und komm nicht wirklich dazu. Wie warboder ist es bei euch eigentlich mit Vitaminen? Bekommt ihr da was spezielles?
Alles Gute und gute besserung an all meine Leidensgenossen
LG Tna1993
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Tna1993
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Hanna70
» 07.02.2016, 01:56
Hallo Tina,
bei den Blutwerten kommt es natürlich immer darauf an, WAS untersucht wird. Achte vor allem auch darauf, dass Vitamin B12 kontrolliert wird. Die meisten mit einem Ileostoma brauchen alle 4 Wochen eine B12-Spritze. Lass Dir die Befunde der Blutkontrollen als Kopie geben, Du kannst dann selbst Tendenzen feststellen.
Wegen der Schwäche würde ich mich zum Kardiologen überweisen lassen. Ich hatte nach meinen OPs eine Herzpumpleistung (EF) von nur noch 20 % und weiß sehr gut, wie besch....eiden es einem damit geht. 
Und wie schon gesagt, mit 20 Opi-Tropfen wirst Du kaum Erfolg feststellen. Die Opi-Tropfen machen allerdings auch müde. Auch wenn das sehr nervt, ist es doch für mich das kleinere Übel gegenüber 30 Beutelleerungen am Tag.
Such doch mal bei Google nach "Weiße Liste". Dort findest Du bestimmt auch ein KH mit einem zertifizierten Darmzentrum in Deiner Nähe.
LG Rosi
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Hanna70
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Daniel4711
» 07.02.2016, 13:00
Hallo. Wenn ich mal etwas scharf formuliert meine Meinung sagen darf:
Als erstes: Dringend Klinik wechseln und andere Meinung einholen. Wichtig: Eine Klinik die mehrmals täglich kolektomien durchführt.
Als zweites: Wir dürfen dankbar sein, dass wir "nur" eine CU haben. Denn: diese ist heilbar. Indem der Dickdarm entfernt wird. Wenn du ein Leben ohne ständige Toilettensuche möchtest, alles raus, keine Rückverlegung und ein schönes Leben mit Ileostoma haben. Du bist jung und kannst ein gut angelegtes Stoma sicher gut versorgen. Ich brauche nicht erwähnen, dass das alles leicht gesagt ist, es gibt natürlich auch negative Aspekte! da spielt u.a. auch der Umgang im Familien- und Freundeskreis mit deinem Stoma eine Rolle. (Usw....). Wenn du als CU-Patient Lebensqualität haben möchtest - dann nur durchs Stoma. Ohne Medikamente, ohne Nebenwirkungen, ohne Druck schnell auf eine Toilette zu müssen.
Hätte ich früher gewusst wie gut das Leben ohne CU aber mit Stoma sein kann - ich hätte mich schon eher operieren lassen. Aber auch ich war jung und die Vorstellung ein Stoma zu bekommen habe ich immer weit weg von mir gehalten. Angeblich war ich noch nicht austherapiert, ich hatte aber keine Lust mehr weiter ein Versuchsballon der Medizin zu sein und weitere Nebenwirkungen in Kauf zu nehmen.
Das war jetzt sehr kurz und bündig meine Meinung
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Daniel4711
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