von Dennis26 » 18.08.2015, 20:50
Hallo erstmal,
Kurze Zusammenfassung von mir: Hatte Colitis Ulcerosa. 2010 wurde ein Ileostoma angelegt.
Ich hab seit einiger Zeit große Probleme mit der Anzahl an Beuteln auszukommen, die mir pro Monat zustehen ( 20 Stück ). Ich mache inzwischen sehr viel Sport ( Krafttraining und Aquafitness ), wodurch ich den Beutel noch öfter tauschen muss. Aber selbst wenn ich keinen Sport mache, komme ich nicht mehr damit aus. Das liegt zum einen daran, dass ich immer häufiger mit Durchfall zu kämpfen habe, zum anderen aber auch daran, dass die Beutel nicht mehr wirklich gut funktionieren ( die Filter werden meist nach wenigen Stunden undicht und lassen Darminhalt durch ). Ich hab schon das Gefühl nicht mehr täglich duschen zu können ( bei der Hitze natürlich besonders angenehm ), aus Angst das mir die Beutel ausgehen.
Ich hab bereits bei meiner Krankenkasse ( TK ) angerufen und mit meiner Stomaschwester gesprochen. Ergebnis: Man könnte die Anzahl auf max. 30 Beutel pro Monat aufstocken.
Bin momentan echt ein wenig am verzweifeln . Soll ich jetzt nie wieder Sport machen? Nie wieder schwimmen gehen? Mir die Beutel privat kaufen? ( was ich mir nicht ansatzweise leisten kann )
Vielleicht hat ja jemand eine Idee, was man noch machen kann. Vielleicht ein wechsel der Krankenkasse ( falls es welche gibt die mehr genehmigen ) oder eine Möglichkeit die Beutel haltbarer zu machen. Würde mich über Hilfe echt freuen. Danke schonmal.
von doro » 18.08.2015, 21:00
Hallo Dennis,
Normal ist die Versorgung mit 30 Beutel ausgereizt.Das ist täglich ein Beutel.Die Sache mit dem Filter hilft Dir wenig, da kann es passieren, das die Stoma Schwester Dir eine Handvoll Ersatzfilter in die Hand drückt die gibt es.Als Ileo hast Du ja eigentlich ständig Durchfall, also auch kein gutes Argument.Wenn Du viel im Wasser bist, versuch es einmal den Vlies vom Beutel zu reißen, dann kannst Du die Beutel trocken.
Jaaa, mir ist klar, das klingt ziemlich wirr was ich Dir hier schreibe, aber das Thema habe ich mit meiner Stoma Schwester durch und genau die obigen Ratschläge bekommen.
von Tiramisu » 18.08.2015, 22:36
Hallo Dennis,
ich hatte von 12/2013 bis 10/2014 ein ileostoma. Ich bin auch bei der TK und wurde von publicrare beliefert. Am Anfang habe ich mir für nachts über eBay maxibeutel gekauft, bis mir der Berater von publicrare sagte, dass mir 60 Beutel zustehen würde. Von da an bekam ich pro Monat 30 Midi- und 30 maxibeutel, ohne Probleme geliefert!
Frag doch dort mal nach.
Viele Grüße,
Pina
von Hanna70 » 19.08.2015, 01:27
Hallo Dennis,
also 20 Beutel im Monat sind definitiv zu wenig. Wie Tiramisu bekomme ich auch 30 Midi- und 30 Maxibeutel.
Nun sollst Du ja 30 Beutel bekommen, aber selbst meine Stomaschwester sagt, dass man eine gewisse kleine Reserve vorhalten sollte. Unfälle passieren ja auch immer mal wieder. Und wenn Spucki ausgerechnet wärend des Wechsels anfängt loszusprudeln, habe ich auch keine Lust, neben der ganzen Sauerei rundherum auch noch den Beutel auszuwaschen. Nee, wirklich nicht, da bin ich eh bedient genug.
Das Problem mit dem Filter habe ich auch. Spätestens nach 10 Stunden sifft der durch und versaut mir die Wäsche, wenn ich nicht noch Kompressen zwischenlege. (Liegt aber am Fettstuhl)
@ doro: Ersatzfilter? Hab ich noch nie gehört. Muss man da den eingebauten Filter abpiepseln und einen neuen aufkleben? Das würde ich mit meinen Zitterfingern nie hinbekommen.
LG Rosi
von doro » 19.08.2015, 07:41
Hallo Rosi,doro: Ersatzfilter? Hab ich noch nie gehört. Muss man da den eingebauten Filter abpiepseln und einen neuen aufkleben? Das würde ich mit meinen Zitterfingern nie hinbekommen.
von Ele1 » 19.08.2015, 11:44
Hallo Dennis26,
Ich bin auch bei der TK. Bitte Deinen Arzt Dir eine Bestätigung des Mehrverbrauchs ( wegen Durchfalls) zu geben.
Bei mir steht, wegen therapierefrakterem Durchfall benötigt.....
Diesen Tipp bekam ich direkt von der Kasse. Dieses Schreiben habe ich dort hin geschickt und seitdem bekomme ich, was ich brauche.
Lass Dich nicht abwimmeln. Auch , wie die Anderen schon sagten, eine kleine Reserve sollte man schon haben.
Viele Grüße Gabi
von doro » 19.08.2015, 12:59
Hallo Dennis,
Berichte gern weiter ob Dein Einspruch, wegen Durchfall, Erfolg hatte.
von swen1212 » 19.08.2015, 16:21
Hallo Dennis ,
mir ist nicht ganz klar, was für Beutel du benutzt. Mal abgesehen davon, dass ich auch 30 Beutel als Standard ansehen und auch bekommen würde; nämlich tägl. einen, verstehe ich den Verbrauch trotzdem nicht. Nutzt du etwa geschlossene Beutel?
Von Ersatzfiltern habe ich schon mal gehört, aber schaue genauso "dumm drein" wie Doro. Bei meiner Versorgung gibt es zu den Beuteln eine Tüte mit kleinen Aufklebern, mit denen man zum Duschen oder ähnlichem den Filter abkleben kann, denn Filter und Wasser verträgt sich nicht, wie bei allen Filtern.
Da ich Ausstreifbeutel nutze, benötige ich eigentlich nur so viel Beutel wie Platten. Es ist ganz selten, dass ich den Beutel mal extra wechseln müsste.
Der Filter soll ja nur Gerüche abhalten. Was für Versorgungen nutzt du, dass durch den Filter Inhalt dringen kann?
Und das Thema: Anzahl hatten wir schon des Öfteren. Addie hat es mal konkret formuliert: dir steht so viel Material zu, wie zur Versorgung notwendig ist! (Ich würde nur ergänzen: soweit man keine wahre Verschwendung betreibt.)
LG, Swen.
von Webkänguru » 19.08.2015, 17:18
Hallo Dennis,
wie schon geschrieben wurde sind 30 Ausstreifbeutel bei einem Ileostoma die Regel. Das sieht sowohl der medizinische Dienst der Krankassen (MDK) so, als auch die Leitlinie der Fachgesellschaft und die Empfehlung der Hersteller. Sorry, aber dein Versorger will dir da was vorenthalten, was dir zusteht. Brauchst du sonst noch etwas, z.B. Hautschutzpaste? Und gibt es deswegen auch Diskussionen?
Lass dir wie empfohlen deinen tatsächlichen Bedarf von deinem Arzt schriftlich bestätigen. Mach davon eine Kopie und geb sie deinem Versorger. Wenn es dann immer noch Stress gibt, dann informiere deine Krankenkasse, denn deine Krankenkasse ist dafür verantwortlich, dass du ausreichend versorgt bist. Die Kasse macht deinem Versorger im Zweifelsfall Dampf.
Hilft das alles nix, kannst du deinen Versroger wechseln, da haben wir alle nämlich ein Wahlrecht. Adressen von Versrogern bekommst du auch bei deiner Krankenkasse (Liste der Vertragspartner).
Die Krankenkasse zu wechseln wäre die Notlösung, wenn alles andere nicht funktioniert. Aber soweit kommt es sicherlich nicht, da bin ich mir sicher.
Viele Grüße,
Christian
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