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4 Wochen Mainz Pouch brauche Hilfe! – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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4 Wochen Mainz Pouch brauche Hilfe!

Beitrag von Baffy28 » 28.12.2006, 20:30

Hallo,
ich noch mal ich glaube die haben mir bei der Op ein paar Gehirnzellen :confused: weg geschossen, denn ich vergesse fast alles. Mein Bauch wurde ca. 5 cm über dem Bauchnabel bis in den Schambeinbereich und um den Bauchnabel herum aufgeschnitten.
Ganz liebe Grüsse:kiss:
Baffy28

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Baffy28
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4 Wochen Mainz Pouch brauche Hilfe!

Beitrag von Monsti » 28.12.2006, 20:50

Hi Baffy,

nach allem, was ich gelesen habe, dürfte die Länge Deiner Narbe noch das geringste Problem sein. Bei den meisten, so auch bei mir, reicht sie vom Brust- bis zum Schambein, ist also ca. 30-32 cm lang.

Meiner Ansicht nach bist Du zu frühzeitig aus dem KH entlassen worden, ohne dass für eine kompetente häusliche Pflege gesorgt wurde. Das wäre für mich schon mal ein Grund, künftig in eine andere Klinik zu gehen ...

Alles Gute für Dich und liebe Grüße!
Angie :troest:

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Monsti
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4 Wochen Mainz Pouch brauche Hilfe!

Beitrag von gabriele » 28.12.2006, 21:01

hallo baffy
hier die gabriele die alles so genau wissen will!!!:kiss:
was sagt denn dein hausarzt dazu? warst du da schon? ist ganz gut wenn an einer stelle die fäden zusammen laufen. ich hoffe du hast einen guten und kannst den gleich aufsuchen! das würde ich dir nämlich dringend raten!!:shock:
lg
gabriele

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gabriele
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4 Wochen Mainz Pouch brauche Hilfe!

Beitrag von Lupus » 28.12.2006, 21:08

Hoi Buffy
Pouchis sind bei uns selten, Lachi hat einen und nun mein Mann auch. Der wurde am 25. 10, operiert und der Bauch ist undicht, er süfft in die Bauchhöhle. Dass das so ist hat man erst 10 Tage nach der OP festgestellt, nachdem Martin sich auch so fühlte, als ob er einen Stein im Bauch hätte, nichts mehr essen konnte und sich permanent schlecht fühlte. Nun war er über Weihnachten zu Hause, ich habe ihn betreut.Pouch anscpülen ist drei mal am Tag und zwar immer so lange, bis keine Flocken mehr kommen. Zudem hat er wegen des undichten Pouch noch eine Bauchhöhlendrainage, die 2 mal am Tag angespült wird. Momentan hat er noch einen Schlauch in seiner Neoblase liegen, da ist das Spülen auch etwas einfacher, das macht er mit sogenannten Tripperspritzen mit NACL (Die Tripperspritzen sind aus Glas und gleiten sehr gut).Am Anfang ist es wirklich so, dass alle 2 Stunden kathetersisiert wird, da der Pouch sich noch dehnen muss, Nach einem Jahr ungefähr wird es wohl alle 4 Stunden sein. Ich würde dir dringend empfehlen, die Klinik zu wechseln und eine Pouchographie machen zu lassen, um festzustellen, wo dein Pouch überall süfft. Das ist keine grosse Sache und tut auch nicht weh (sagt Martin), aber dann weisst du Bescheid. Ausserdem würde ich auch die Stomatherapeuten wechseln, denn das ist keine Art, wie die mit dir umgehen. Du musst bedenken, wenn du nicht meckerst bei den Aerzten geschieht gar nichts. Vom Krebsforum weiss ich, dass in Würzburg eine Kapazität sitzt, was Pouches betrifft Prof. Dr, Rietmüller. Also ruf an, mach einen Dringlichkeitstermin, oder lass dich von deinem Hausarzt in die Uniklinik einweisen. Wo wohnst du überhaupt?
Gruss Maria

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Lupus
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4 Wochen Mainz Pouch brauche Hilfe!

Beitrag von Webkänguru » 28.12.2006, 22:02

Hallo Baffy,

wie schon von einigen erwähnt, suche dir schnellstmöglich einen kompetenten Stomatherapeuten. Überregional betreuen dich z.B. Firmen wie PubliCare oder Assist. Darüber hinaus beschäftigen große Sanitätshäuser oft Stomatherapeuten. Bei allen genannten kannst du auch deine Katheder, etc. direkt beziehen ....

Ein Stomatherapeut kann dir sicherlich helfen mit dem Pouch besser klar zu kommen. Darüber hinaus solltest du dir aber alle Infos besorgen, die du über deine OP bekommen kannst. Also Krankenhausberichte, etc., um dir selbst überhaupt ein Bild machen zu können, was genau mit dir gemacht wurde. Die Unterlagen sind auch wichtig, um eine zweite Meinung einzuholen, wenn nötig.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Webkänguru
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4 Wochen Mainz Pouch brauche Hilfe!

Beitrag von Baffy28 » 29.12.2006, 01:05

Hallo Ihr Lieben,
danke :kiss: ich wollte Euch sagen, das ich sehr froh bin Euch gefunden zuhaben. Für mich seid Ihr wie ein Sechser im Lotto, endlich kann mir jemand auf meine Fragen antworten. Wenn man niemanden hat und jeder Dich nur mitleidig anschaut, ist das wie ein langsames sterben, Du fühlst Dich wie gelähmt. Doch jetzt geht es wieder aufwärts der Fa. Assist habe ich eine Mail geschickt das ich einen Therapeuten brauche. Meine Hausärztin ist sehr gut und ganz lieb hat aber von der Materie leider auch keine Ahnung. Von mir aus könnte mir die Narbe bis zum Hals gehen wenn es nur in Ordnung wäre und nicht mehr so wehtun würde. Ich hatte in meinem Leben schon viele Op`s darunter alleine 4 an der Wirbelsäule eine mit Verplattung der LWS, diese dauerte auch 8 Stunden. Doch diese jetzt schlägt bei mir alles, aber ich denke dass viele Ärzte total überlastet sind und dann passieren Fehler. Auch der Wechsel des Stationsarztes war blöd denn der wusste ja denke ich auch nicht was der andere mir schon für Infos gegeben hatte. Die Stomather. war eh das letzte ich glaube die hatte keinen Bock, denn ich fragte Sie noch ob ich irgendwas beachten muss zum Arzt oder zu einer Nachbehandlung muss. Sie jedoch meinte in 6 Wochen zur Blutgasuntersuchung und in 3 Monaten zur Kontrolle. Dieses sagte mir auch der Arzt und steht auch so in meinem Bericht und das ich nicht über 5 Kilo heben darf sowie 3 Monate krank wäre. Ach ja und Rezepte für Kath. und Spülung soll ich mir holen ansonsten gäbe es nichts zu beachten. Ja und ich glaubte es sei alles normal, schön blöd kann ich da nur sagen.
So ich gehe jetzt 2 Stunden schlafen das ist zurzeit mein Rhythmus wird bestimmt auch bald länger.
Ganz liebe Grüsse
Baffy28

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Baffy28
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4 Wochen Mainz Pouch brauche Hilfe!

Beitrag von Sabine049 » 29.12.2006, 10:35

Guten Morgen, Baffy,

verständnislos kopfschüttelnd ...; ich fass es nicht :shock::shock:!

@Lupa und Gabriele: ihr vergaßt mich, ich habe ein Pouch - allerdings inform einer Neoblase, die ich mittels ISK normal über die Harnröhre entleere :cool:;).

dass viele Ärzte total überlastet sind und dann passieren Fehler. Auch der Wechsel des Stationsarztes war blöd denn der wusste ja denke ich auch nicht was der andere mir schon für Infos gegeben hatte
Zitat Baffy

... sorry, aber dafür habe ich keinerlei Verständnis, denn leidtragend bist allein du, Baffy.

Ich kenne bspw. eine neurochirurgische Uniklinik, wo ich in den vergangenen neun Jahren mehrfach wg. des u.a. Rückenmarksdefektes operiert worden war. Die Neurochirurgen standen fließbandmässig am Tisch, sechs Erwachsenen-OP- und drei Kinder-OP-Säle. Aber trotz alledem nahmen sich die Operateure genügend Zeit für ihre Pat., bzw. übernahmen die postop. Versorgung einerseits die Stat.-Ärzte nebst OÄ und andererseits schaute der Operateur mindestens einmal postop. vorbei. Auf der ITS = Intensivstation täglich, nach Verlegung auf die periphere Stat. - zumindest - in den ersten postop. Tagen und spätestens am Entlassungstag.

Wenn der Stat.-Arzt in die Ambulanz versetzt wurde, hätte er seinen Kollegen in deine "Krankenkurve" involvieren müssen. Mainz-Pouch II-Verfahren, liebe Baffy, wird heutzutage standardmässig in jeder urologischen Fachklinik durchgeführt.

Ich vermute auch, wg. des verletzten Gefäßes schlossen die Chirurgen von "unten" = vaginal das Pouch an. Über den Bauchschnitt wurde sowohl das Dünndarmsegment präpariert und geformt, anschließend durch den vaginalen Schnitt durchgezogen, um dann voraussichtlich sowohl vaginal als auch abdominal das "Dünndarm-Säckchen" mit den beiden Harnleitern zu verbinden bzw. diese in jenes einzunähen. Das ausgeleitete Nippelchen (bestehend aus einem Dickdarmsgment - i.d.R. aus dem Blinddarm = Zökum) wurde widerum mit dem Pouch adaptiert und abschließend über den Bauchnabel ausgeleitet zwecks Katheterisierung über den Bauchnabel.

Meine Hausärztin ist sehr gut und ganz lieb hat aber von der Materie leider auch keine Ahnung
Zitat Baffy

... von der Materie muss sie auch keine Ahnung haben, aber ihr dürfte sicherlich a.) der OP-Bericht und b.) der Entlassungsbericht vorliegen. Beide Unterlagen kannst du anfordern, dein gutes Recht als Pat., danach stellte ich mich deinerseits einem zweiten kompetenten Uro.Chirurgen vor.

Definitiv lag ich damals knapp drei Wochen stationär; postop. zweieinhalb Wochen und wurde ohne jegliche Klammern, Drainagen und Katheter entlassen. Die Anleitung zum ISK war während der vorherigen Aufenthalten erfolgt.

Bitte, wende dich an die GIH (Gesellschaft Inkontinenzhilfe), die können dir fähige und kompetente Urologen benennen.

Blutgasanalyse, Sono. und Urinkontrolle wurden bei mir anfänglich in vier/sechs Wochen Intervallen durchgeführt, später in Halbjahresabständen und mittlerweile beschränke ich die Besuche beim Urologen auf einmal jährlich.

Keinesfalls, Baffy, darf jetzt noch über die Harnröhre Urin ablaufen :confused:, mir völlig suspekt und unverständlich, wenn die Harnröhre samt Sphinkteranlage angeblich verschlossen wurden, zumal das Pouch i.A. in keiner Weise mit dem Blasengrund + Harnröhre in Verbindung stehen, ausser die Chirurgen schlossen das Pouch zusätzlich am Blasengrund an, dann allerdings haben die intraop. umdisponiert und versucht, die Blase zu augmentieren, in dem der Blasengrund belassen und mit dem Dünndarmsegment => Pouch verbunden/angenäht wurde :confused:!

Liebe Grüße Sabine

Liebe Grüße Sabine :kiss::troest:

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Beitrag von Baffy28 » 29.12.2006, 11:58

Hallo Sabine,
ja so steht es in meinem Entlassungsbericht Augmentation. Werde ich dann undicht bleiben?
Liebe Grüsse
Baffy28

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Beitrag von Sabine049 » 29.12.2006, 14:30

@Angie: ich bin ein Narbenfetischist :D:D:D

meine Längsnarbe reicht vom Brustbein bis zur Schambeinfuge, am :D Analgrübchen beginnend zieht sich diese bis zum 1 Lendenwirbel hoch. Ein weiterer Schnitt reicht vom 12 Brustwirbel bis zu TH 6 :cool::D:D:D:D usw.; sicherlich unschlagbar oder zu toppen :D, oder :cool::feiern:.

@Baffy, Augmentation aus dem lateinischen stammend = augere - wachsen lassen, vergrößern. Im chirurgischen Sinne gemeint ist der Aufbau eines Organs oder Knochens. Eine Blasenaugmentation beinhaltet die operative Vergrößerung der Harnblase inform von Aufstockung dieser durch Dünndarmsegmenten. D.h. defintiv, dass dir deine eigene Harnblase nicht komplett entfernt wurde, sondern die Restblase wie eine Apfelsine keilförmig eingeschnitten, auseinandergezogen und danach die präparierten Dünndarmsegmente - i.d.R. des terminalen Ileums - aufgesetzt/aufgenäht wurde/n, vergleichbar mit einem "aufgestülpten Mützchen".

Wenn sowohl der Schließmuskel bzw. als auch die Harnröhrenöffnung nicht vollständig verschlossen worden sind, wirst du - leider - weiterhin ab einem gewissen Fassungsvolumen undicht bleiben. Baffy, die Ersatzblase muss trainiert werden; zwecksdessen wird nach der OP generell sowohl ein "geblockter" DK als auch ein suprapubischer Kahteter gelegt. Der durch die Harnröhre eingeführte geblockte Katheter verhindert sogenannte ungewollte Urinabgänge. Etwa am 10. postop. Tag wird mit dem Training begonnen, demnach wird der "Bauchkatheter" zwischenzeitlich geblockt, damit weder oben noch unten Urin ungehindert ablaufen und sich somit die Ersatzblase füllen und an Speicherkapazität zunehmen kann. Entweder der Pat. verspürt einen Harndrang oder nimmt den Füllungszustand anhand des Bauchumfanges oder vergleichbar wie bei Blähungen wahr. Daraufhin entblockt der Pat. den "Bauchkatheter" und die abfliessende Menge wird gemessen. Hat der Pat. ein Volumen um die 250 ml erreicht, werden beide Katheter gezogen.

Baffy, ich gehe davon aus, dass deine Blase geschrumpft war aufgrund des defekten Schließmusekapparates - infolge des Unfalls?? Was geschah eigentlich mit dem Schrittmacher?? Rein spekulativ gehe ich von diesen Manschetten aus, die um die Harnröhre gelegt und anschließend ein Schrittmacher im Bauchraum implantiert wird. Mittels eines Magneten läßt sich dann nach Belieben diese Manschette, die die Funktion des Schließmuskels übernimmt, dehnen bzw. entfalten zwecks Entleerung der Harnblase?

:shock::shock: sorry ... aber aus meiner Sicht haben die einiges "versaubeutelt".

Wenn du magst, teile mir doch einmal per PN (Privatnachricht) deine Tel.-Nr. mit!

Liebe Grüße Sabine

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4 Wochen Mainz Pouch brauche Hilfe!

Beitrag von Baffy28 » 29.12.2006, 21:19

Hallo Sabine,
also habe heute meinen Op Bericht erhalten. Die haben bei mir den Blasenboden stehen lassen und darauf die neue Blase aus Dickdarm und den Schornstein aus Dünndarm gebaut. Meine Blasennerven waren nach dem Unfall defekt. Man glaubt das dieses Metall (6 Schrauben, 2 Platten, 2 Querverstrebungen) das ich in der Lws habe beim Aufprall (der Pkw fuhr mit ca. 40 kmh in mich rein) kurz verschoben hat und mir dabei den Blasennerv zerstörte. So bekam ich eine spastische Krampfblase die höllisch wehtat, und nur noch 8 ml Urin fasste. Ohne das ich den Abgang merkte.
Den Schmerz kann man vergleichen mit Presswehen ;)(wer schon ein Kind bekommen hat). Den Pne hier ein Link http://www.wdr.de/tv/service/gesundheit ... /b_1.phtml wurde im Rückenmark an den Blasennerven angeschlossen. Ich weiß jetzt auch warum ich undicht bin, die entnahmen mir 2 Faszienstreifen zum verschließen der Harnröhre, einer dieser beiden riss und man verletzte das Gefäß. Dann verschlossen Sie die Harnröhre nur noch mit einem der Muskeln, wie im Bericht steht wäre dieser lang genug aber jetzt sehr stramm. Jetzt kann ich mir auch vorstellen warum ich immer das Gefühl habe die haben mir was zugenäht was offen sein müsste. Sehr wahrscheinlich ist das der stramme Streifen. Meine Katheder wurden ohne Training nach dem Röntgen beide auf einmal gezogen.
Ganz liebe Grüsse
Baffy28 :kiss:

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