von evi » 28.09.2007, 16:01
Hallo!
Ich habe diese Seite eben erst entdeckt.
Bisher hatte ich auch keinen Grund, den Austausch zu suchen.
Aber jetzt.....seufz...jetzt ist der Grund sehr groß und wichtig, und ich erhoffe mir hier sehr ein paar aufbauende oder klärende Antworten.
Ich hab eine eeewig alte Kocksche Tasche, die von 1973 bis vor 2 Jahren brav ihre Arbeit getan hat. Und dann wollte mein Ventil nicht mehr - ich hab mich also um Reparatur gekümmert und bin nach Waren gereist zum Professor Ecker.
Über ihn und seine Station kann ich eigentlich stundenlang nur lobhudeln, aber mein schrottreifes Innenleben kann wohl auch ein so begnadeter Handwerker wie "mein" Prof nicht retten.
Nach mehreren OPs stehe ich aktuell vor der Frage, was ich noch alles auf mich nehmen kann, um meine Tasche zu retten.
Es hat sich nach der letzten OP eine Fistel gebildet, die mir jetzt neben der bisher nur halbfunktionierenden Tache schwer zu schaffen macht.
Mir macht auch die Psyche schwer zu schaffen. Tüte forever ist die Alternative, aber für mich ist das zZt keine.
Ich will mein altes Leben wiederhaben!
Meine Bitte an Euch hier: sagt mir etwas, was zur Entscheidung hilft!
Denn das muß ich anscheinend...mich für was Neues entscheiden. Etwas bisher ungeliebtes....
Ich habe das Gefühl, mit Tüte ist mein Leben vorbei.
von Monsti » 28.09.2007, 16:59
Hallo und herzlich willkommen, Evi!
Mit Tüte ist das Leben ganz sicher nicht vorbei, das kann ich Dir zu allererst versichern. Und wenn Du Dich ein bisserl durch's Forum wühlst, wirst Du sehen, dass es andere genauso sehen.
Vielleicht rührt Dein Horror von den Versorgungsmöglichkeiten anno 1973 her. Inzwischen hat sich aber in Sachen Stomaversorgung sehr viel getan.
Sicherlich schreiben Dir auch noch einige andere etwas dazu.
Liebe Grüße aus Tirol
Angie
von nessie » 28.09.2007, 17:34
Hallo Evi,
kann mich Monsti nur anschließen! Wichtig beim Ileostoma (da solltest du mitreden) ist, dass es prominent genug ist (genug über Hautniveau hinaussteht) und eine optimale Stelle am Bauch hat (Bauchfrei geht zwar nicht mehr, aber das ist nicht das wichtigste ...). Dan halten die Beutel bestens und du kannst dein Stoma weitgehend vergessen. Ich mache Yoga, gehe schwimmen, esse (fast) alles - wenn ich genug kaue ... und habe meinen Mann auch erst mit Stoma kennen gelernt!
Ring' dich dazu durch, dann "funktioniert" auch dein Innenleben wieder besser - und das Leben geht erst so richtig los!!
LG nessie
von Mücke » 28.09.2007, 18:16
Hallo Evi
Mit Tuete fängt das Leben erst wieder ricgtig an.Lese dich mal durch unsere Geschichten,uns ging es allen sehr schlecht,und heute geht es uns gut.Mit Tuete kann man vieles wieder machen,was wir einige Jahre nicht mehr machen konnten.
Aber über leg es dir gut.Den es ist die Entscheidung für immer.
Vielen von uns blieb keine andere Wahl,sonst würde es uns heute nicht mehr geben.
Viele Grüße Mücke
Ileostoma 2004 nach MC und zahlreichen Fisteln
von dehacoe » 28.09.2007, 18:55
Hallo Evi,
ich hatte zwar nur 3 Monate "die Tüte", kann Dir aber versichern, dass man damit sehr gut leben kann. Im Moment geht es mir nach der Rückverlegung sogar etwas schlechter, als mit dem Stoma, denn ich war damit viel weniger abhängig von einer Toilettennähe. Ich denke zwar, dass es sich bei mir alles noch richtig einrenkt, aber wie gesagt, ein Stoma in der heutigen Zeit ist kaum ein Problem.
Wenn Du die Beiträge im Forum aufmerksam durchliest wirst Du das sicherlich auch spüren. Wenn es also dazu kommt - keine Panik!!!
Viele Grüße und alles Gute!
Dietmar
von Melli » 28.09.2007, 19:08
Willkommen, Evi!
Nach mehreren OPs stehe ich aktuell vor der Frage, was ich noch alles auf mich nehmen kann, um meine Tasche zu retten.
Es hat sich nach der letzten OP eine Fistel gebildet, die mir jetzt neben der bisher nur halbfunktionierenden Tache schwer zu schaffen macht.
Mir macht auch die Psyche schwer zu schaffen. Tüte forever ist die Alternative, aber für mich ist das zZt keine.
Ich will mein altes Leben wiederhaben!
von Claudi Nir » 29.09.2007, 00:20
Hallo Evi,
ich bin auch noch nicht so lange dabei - hab im April erst mein stoma nach ner notop bekommen. unter dem thread 'tuete oder nicht tuete' und auch 'pouch vs stoma' findest du bestimmt einige erfahrungsberichte die dir helfen!
Mir haben vor allem all die lieben menschen im forum geholfen - an alle, die mir zu diesem und anderen themen geholfen haben ein dickes
ich kann verstehen, dass es eine ganz schwierige entscheidung ist, aber viele haben gar keine andere wahl und ich weiss von einigen, die die wahl haben entschieden sich doch fuer ein stoma da die lebensqualitaet einfach wesentlich besser ist.
ich habe mir mal die ganzen vor-und nachteile aufgelistet...pro stoma ueberwiegt waaaaaaaaay more!!! ein ganz wichtiger faktor ist das toiletten aufsuchen und auf klo gehen...viele der aktivitaeten koennte ich gar nicht ausueben ohne mein stoma, weil man immer nach klos ausschau halten muss... und es gibt kaum aktivitaeten die ich nicht ausueben kann mit meinem stoma.
das einzig wirklich negative ist das auesserliche...und ist das nun wirklich so wichtig...? ich habe neulich eine tollen spruch gelesen, er ging so aehnlich wie: "...ein stoma ist kein wirklich schoener anblick (obwohl angie da anderer ansicht war und sogar einen stoma schoenheitswettbewerb vorschlug -schoene gruesse nach Tirol...anm.d.autoren), aber ein after sieht auch nicht gerade aus wie 'miss amerika'..."!
Claudi:D
von evi » 29.09.2007, 10:50
Hallo Ihr Lieben,
ich danke für die Antworten!
Ich bin noch sehr unbeholfen am PC und habe gestern zuerst gedacht, niemand hätte was geschrieben.
Aber dann doch noch gefunden, uff!
Es geht in meinem Kopf ziemlich wild zu, ich muß hier noch viel lesen zum beruhigen.
Über die Versorgung eines "normalen" Stomas bin ich schon ganz gut informiert, und außerdem wirklich schwer beeindruckt über die ausgeklügelten Systeme heute.
Was ich gestern etwas undeutlich ausgedrückt habe: ich hatte von Mai letzten Jahres an ein zusätzliches Stoma zur Entlastung, da kurz nach der Ventil-Reparatur ein Fadenbruch im Bauch stattfand. Im Juni diesen Jahres konnte das endlich wieder beseitigt werden und es schien so, als könnte ich zur Tagesordnung zurückkehren mit meiner Tasche.
3 Tage nach der Entlassung hatte ich dann einen Ventil-Prolaps und trage seitdem einen Zweiteiler, da das Ventil so ja nicht mehr richtig schließt.
Geplant war die nächste OP nach einer ordentlichen Erholungszeit, jetzt ist es natürlich Essig mit planen.
Ich werde mal hier rumstöbern, viel lesen und versuchen, die Handhabung dieses Forums zu kapieren.
Das kann dauern....
Es ist ein schönes Gefühl zu wissen, daß ich hier auf eure Erfahrungen zurückgreifen kann und auch Antworten bekomme.
Sehr beruhigend, Danke!
von Webkänguru » 30.09.2007, 22:15
Hallo evi,
lass' dir alle Zeit die du brauchst um den Umgang mit dem Forum zu erlernen. Und schaue hier mal rein: Stoma-Forum Hilfe
Viele Grüße,
euer Webkänguru
von Jutta B » 01.10.2007, 05:53
Hallo Evi,
da du ja in sehr sehr guten Händen bist, Prof. Ecker ist wirklich ein ausgezeichneter Dok (leider soooo weit weg), solltest du seine Vorschläge auch gut überdenken ... und evtl. annehmen.
Vergesse den 70iger Tütenalltag, der ist längst überholt. Überlege dir gut, ob du eine Reparatur nach der anderen, oder deinem Bauch für die nächsten zig Jahre Ruhe gönnen möchtest?
Sträubte mich viel zu lange aufgrund der damaligen Versorgung gegen ein Stoma ... und heute sage "was für eine Idiotin" ich doch war!!! Ich wartete zu lange.
LG
Jutta B
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