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Alle Achtung! – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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13 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Alle Achtung!

Beitrag von Gast » 13.05.2007, 22:51

Hallo, herzlichen Glückwunsch zu diesem tollen Forum. Ich bin durch Zufall (oder Fügung?) auf das Sachgebiet "Stoma" gestoßen. Ich hatte bisher die üblichen Vorurteile, weil meine Mutter mir darüber Schauermärchen erzählt hatte. Aber durch dieses Forum hat sich das schlagartig geändert. Ich hätte nie gedacht, daß man sich mit einem Stoma so anfreunden kann. Ich dachte früher, ein "künstlichen Darmausgang" sei Teil von Siechtum. Ich finde es putzig, welche Spitznamen dem Stoma gegeben werden und wie manche über es reden. Jetzt frage ich mich eher, warum man erst jahrelang leiden soll, bis endlich mal ein "Schnitt" gemacht wird. MC stelle ich mir entsetzlich vor. Ich denke da mit Schrecken an meine Magen-Darm-Grippe vor rund 15-20 Jahren zurück, wo ich zigmal aufs Klo mußte und der Hintern brannte. Das soll jemand monatelang ertragen müssen!?!? Ich könnte mir vorstellen, daß ich nach solchen Qualen nie wieder eine Rückverlegung wollte, weil ich mit dem natürlichen Weg einfach nur noch den Schrecken verbinden würde. Kann man eigentlich zur Rückverlegung gezwungen werden (aus Kostengründen o. ä.)? Auch mit meiner Erkrankung (Morbus Bechterew) können die meisten nichts anfangen und haben Schauermärchen vor Augen. Ich bewundere den Lebensmut einiger Nutzer hier. Ich wünsche allen hier alles erdenklich Gute. Ich hoffe, ich habe nicht zu viel geschwafelt als Gast und Nicht-Betroffener. Aber das wollte ich Euch mal sagen.
An Sabine049: Wie äußert sich Dein "Vernarrtsein"? Würdest Du den "Kakadu" wieder hergeben, wenn Du vorher wüßtest, daß der natürliche Weg wieder einwandfrei klappen wird?

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Alle Achtung!

Beitrag von Sabine049 » 14.05.2007, 08:54

An Sabine049: Wie äußert sich Dein "Vernarrtsein"? Würdest Du den "Kakadu" wieder hergeben, wenn Du vorher wüßtest, daß der natürliche Weg wieder einwandfrei klappen wird?
Zitat Gast/Gästin

Hallo,

Kann ich nicht beurteilen, da ich infolge eines angeborenen Defektes "ausgangslos" ;) war. Der Anus naturalis wurde ebenfalls operativ geschaffen. Die Schließmuskelanlage war u.a. ferner defekt.

Unter den jetzigen/vorherigen Voraussetzungen gäbe ich mein Stoma freiwillig und weder für gute Worte noch für ne Mio. wieder her ;):D.

lieber Gast, danke deiner Lobeshymne, wär´jedoch schön, wenn du deine Anonymität ablegtest und dich kurz vorstelltest. Stell dir bitte umgekehrt vor, jemand kommunizierte mit dir, ohne das du wüßtest, wer sich dahinter verbergen mag :cool:;).

LG Sabine

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Sabine049
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Beitrag von doro » 14.05.2007, 09:00

Hallo lieber Gast,

Ich dachte früher, ein "künstlichen Darmausgang" sei Teil von Siechtum.


:feiern: Wie Du siehst, kann man auch fröhlich über Jaaahre dahin sichen..:D

Schön, daß dieses Forum mit den althergebrachten Vorurteilen: Stoma - Träger sind vor sich hinstinkende sich nicht aus dem Haus wagende immer mit Kotresten bekleckerte Menschen, aufräumen kann.
Auch mit meiner Erkrankung (Morbus Bechterew) können die meisten nichts anfangen


Stimmt, das haben die Morbusse :D so an sich.

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doro
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Beitrag von Gast » 14.05.2007, 09:23

Oh, Entschuldigung für die Panne. Ich heiße Alex (richtig Alexander) und komme aus Gummersbach (bei Köln). Bei mir wurde kürzlich Morbus Bechterew festgestellt.

Schöne Grüße

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Beitrag von Sabine049 » 14.05.2007, 12:08

Hallo Alex ;),

Morbus = Krankheit Bechterew ist mir bekannt :D. Meines Erachtens sind hier noch ein/zwei weitere Forumsmitglieder, die u.a. an dieser erkrankt sind.

Sei herzlich Willkommen


Schön, daß dieses Forum mit den althergebrachten Vorurteilen: Stoma - Träger sind vor sich hinstinkende sich nicht aus dem Haus wagende immer mit Kotresten bekleckerte Menschen, aufräumen kann.
Zitat Doro

:feiern: das hiesige Forum räumt inpuncto Vorurteile auf, dank des Engagements vieler fleißiger betroffener User.

Leider herrschen allerdings selbst unter den Betroffenen - vielmehr in den SHG als hier auf der virtuellen Plattform - anfangs die althergebrachten und grotesken Klischeevorstellungen des stinkenden, stets und ständig bekleckerten Stomaträgers.

Das Problem ist nach wie vor meiner Meinung nach die übertriebene Tabuisierung derartiger Thematiken in unserer Gesellschaft.

Eine liebe Freundin von mir liegt derzeitig nach einem Darmverschluss (Ileus nebst Fistelbildung) infolge einer MC
im Krhs.. Die Chirurgen hatten sie präoperativ schonend vorbereitet, dass, falls zu viel vom sowohl Dünn- als Dickdarm entfernt wird, sie mit einem künstl. Ausgang aus der Narkose aufwachte. Meine Freundin, obgleich sie mich von Beginn an mit meinem Stoma kennt, stürbe lieber als sich mit so nem Ausgang zu arrangieren (Horrovision), obwohl sie vor dem Eingriff bereits inkontinent war. Sie will auch nix aber rein garnix davon wissen, ... selbst von unserem tollen Forum. Nun konnten die Ärzte ausreichend Passage belassen, so dass aus ihrer Sicht der Kelch nochmals an ihr vorübergezogen ist ... selbstverständlich freue ich mich für sie. Das Thema wird tunlichst ausgespart. Ich akzeptiere ihre Einstellung; wünschenswert wäre allerdings eine Enttabuisierung und verstärkte Öffentlichkeitsarbeit!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße Sabine

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Sabine049
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Beitrag von Gast » 14.05.2007, 15:23

Hallo,

schönen Dank für die Antworten.

Ich habe mich mal auf den Seiten von Stoma-Welt und hier umgesehen, weil Ich gelesen habe, daß sich bei Morbus Bechterew Darmentzündungen im Laufe der Zeit dazugesellen können.

Die Einschränkungen beim Essen sind ja ganz schön ätzend! Ich bin ein Freund von Lebensmitteln und würde wohl mit dem Befinden erstmal in den Keller absacken. Ohnehin neige ich schon stark zu Schwermut.

Bei einigen Erkrankungen, die abseits der Volkskrankheiten wie z. B. Diabetes liegen, tut mehr Öffentlichkeitsarbeit not. In Berichten über Darmerkrankungen könnte man doch ganz selbstverständlich die Möglichkeit einer Stomaanlage erwähnen. Das schlimmste ist aber, daß Arbeitgeber oft nur noch "makellose" Arbeitnehmer haben wollen. Dagegen hilft eigentlich nur noch Revolution!

An Sabine:
Deine Freundin ist wohl nicht mehr ganz bei Trost! Ich wüßte an Ihrer Stelle aber, was ich will!

Was Du in der Jugend durchgemacht hast, ist ja wirklich zum Heulen!:heul: Ich frage mich, warum man Dir nicht da schon ein Stoma angelegt hat! Wäre damals zwar auch nicht das Gelbe vom Ei gewesen, aber immer noch besser als das andere.

Was für einen Rollstuhl hast Du? Es gibt ja durchaus welche, die richtig "schick" aussehen. Es gibt auch (junge) Leute, die gerade auf Rollstuhlfahrer stehen! Ich könnte mir vorstellen, daß es auch Leute gibt, die auf Stomaträger stehen, wenn auch eher wenige.

Alles Gute für Euch,

Alex

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Beitrag von Sabine049 » 14.05.2007, 20:09

Hallo Alex,

Was Du in der Jugend durchgemacht hast, ist ja wirklich zum Heulen! Ich frage mich, warum man Dir nicht da schon ein Stoma angelegt hat! Wäre damals zwar auch nicht das Gelbe vom Ei gewesen, aber immer noch besser als das andere.
Zitat Alex

... korrekt, übergangsweise hatte ich ja bereits mehrfach ein Stoma. Aber für meine Eltern war damals ein Stoma eine Horrorvision, einerseits in Hinsicht der damaligen grottenschlechten Versorgung zu recht, andererseits wollten sie sich niemals mit dem Gedanken näher auseinandersetzen geschweige denn arrangieren. Ob Stoma oder Inkontinenzen waren in den 60- u. 70-zigern keine Behinderungen sondern Stigmata, deshalb wurden derartige Themen generell gänzlich tabuisiert und unter den Teppich gekehrt. Niemand ... nicht einmal die Lehrerschaft am Gymn. wurde involviert, ich hatte möglichst zu schweigen und die zu tiefst verletzenden Hänseleien kommentarlos und stillschweigend hinzunehmen. In der Pubertät war ich selbst zeitweilig überzeugt, "abnormal" veranlagt zu sein. Ich durchlitt Höllenqualen ... ! Indoktriniert von meinen Eltern wagte ich mich auch niemanden anzuvertrauen. Selbst meinen Geschwistern wurde eingetrichtet, dass ich ... nun ja ... das Ganze willentlich steuere ... :heul: - und stopp!

Erst im Alter von 42 Jahren traute ich mich einem Koloproktologen an, der mir relativ schnell ein Stoma als die Ultima-Ratio anbot. Diesem Arzt bin ich unsäglich dankbar :kiss:.

Mein Ehemann hat mit meinem Stomi absolut keinerlei Probleme.

Was für einen Rollstuhl hast Du?
Zitat Alex

Ich habe einen Sopur easy nebst einem schnittigen Zuggerät (Speedy elektra).

Apropos ...
Das schlimmste ist aber, daß Arbeitgeber oft nur noch "makellose" Arbeitnehmer haben wollen. Dagegen hilft eigentlich nur noch Revolution!
... gebe ich dir recht, leider sind wir in dem Punkt noch Lichtjahre entfernt. Das Gros der Gesellschaft orientiert sich allgemein am "makellosen" Mitmenschen. Das Umfeld, solange selbst nicht betroffen, wird leider, lieber Alex, so schnell die bestehenden Vorurteile keinesfalls über Bord werfen. Auf den Rolli bin ich erst seit 2000 angewiesen, trotz "Neuralrohrdefekt" etc. war ich bis 1995 erstaunlich hypermobil.

Ich wünsche dir viel Glück und dass deine Krankheit nicht allzu schnell voranschreitet.

Last not least ... falls du alleine nicht mit deiner Behinderung zurechtkommst, kann ich dir aus eigenen Erfahrungen wärmstens empfehlen, dir professionelle Hilfe eines kompetenten Psychotherapeutens zu suchen.

Liebe Grüße Sabine

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Beitrag von Monsti » 14.05.2007, 20:43

Hallo Alex,

von mir zunächst:

HERZLICH WILLKOMMEN!


Deinen Schilderungen entnehme ich, dass Du grundsätzlich eher ängstlich bist. Okay, Du hast MB, aber dass sich da noch eine entzündliche Darmerkrankung hinzugesellt, kommt nur sehr selten vor. Ich bin selbst Rheumatikerin. Ich habe seit über 15 Jahren cP plus Psoriasisarthritis, d.h. auch eine Spondarthritis, die ja mit MB verwandt ist. Ich kenne über http://www.rheuma-online.de sehr, sehr viele mit MB. Aber ich kenne nicht eine einzige Person, die als Begleiterscheinung auch eine entzündliche Darmerkrankung hätte. Nun, dass ich niemanden solchen kenne, will nichts heißen, denn dieses Forum ist riesig. Vielleicht gehst Du dort mal rein und fragst ganz gezielt.

Mein Stoma erhielt ich 100%ig nicht im Zusammenhang mit meinen rheumatischen Erkrankungen (allenfalls aufgrund des Cortisons, das ich damals noch nahm). Mein Dickdarm war von Geburt an sehr in seiner Funktion eingeschränkt (Morbus Hirschsprung und IND Typ 2), aber ich hatte niemals Entzündungen im Darm. Meine Darmgeschichte ist vollkommen unabhängig von der cP/PSA.

Dass vor allem ältere Leute Horrorvorstellungen von einem künstlichen Ausgang haben, ist nicht verwunderlich, waren die früheren Versorgungen (vor z.B. 30 Jahren) ja wirklich schwer gewöhnungsbedürftig. Wir sind hier alle keine Helden, wir haben nur festgestellt, dass uns die heutigen Versorgungsmöglichkeiten kaum am ganz normalen Leben hindern.

Liebe Grüße aus Tirol
Angie

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Monsti
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Beitrag von onevoice » 15.05.2007, 05:22

Hallo lieber Alex!

Wie es der Zufall so will .
Ich habe MC und CU guckst du hier http://www.dccv.de/crohn-colitis/leben- ... -zitronen/

Und mein Mann hat MorbusBechterw.
Wir sind beide Frührentner er 47 und ich 43

Wir wuseln uns mehr schlecht als recht durchs Leben.
Aber wir geben nicht auf.

Ich habe mittlerweile Pflegestuffe 1 und mein Werner hat seinen Job aufgeben müßen als LKW Fahrer.
Aber er arbeitet jetzt nebenbei auf "weißjetztgarnicht auf vievielEuroBasis im Monat"

Wir kommen aber gut damit klar.Wir bekommen beide Erwerbsubfähigkeits_Rente.

Wir haben gelernt mit unserer Krankheit zu leben.

Ich bin besonders hart betroffen weil ich noch immer keine Stomaversorgung habe.
Das wird sich auch in nächster Zeit kaum bessern.
Das Thema haben wir aber schon durchgekaut.
Ist halt so .
Ich komme damit klar.

Wenn ich nur zu hause sein kann ,geht das schon.

Wenn du fragen hast ,dann her damit.
Ich bin bis zum Morgengrauen immer online.
Ich bin halt ne Nachteule.

LG one :kiss::kiss::cool::kiss:

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onevoice
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Beitrag von Gast » 15.05.2007, 10:33

Hallo onevoice,

ach Du Sch****!Wie geht das denn ohne Versorgung? Müffelst Du deshalb?

Liebe Grüße

Alex

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