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alles so neu – Seite 2

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Beitrag von francy » 11.11.2011, 20:53

Guten Abend Leila ich begrüße Dich erstmal herzlich hier in unserem Forum. Ich wünsche Dir, daß Du Dich bei uns wohl fühlst und wir Dich weiter aufbauen können. Die vielen Erfahrungen der Foris und die gutgemeinten Ratschläge werden Dir helfen.Du kannst immer Dein Herz bei uns ausschütten. Erstmal mußt Du Dein Selbstwertgefühl wieder erlangen. Es hilft ja nichts, das Leben muß weitergehen. Wir können Dich verstehen, weil es uns ja auch so erging. Verliere nicht den Mut, es wird die Zeit kommen wo Du wieder glücklicher in die Zukunft schauen wirst.
LG francy :winke:

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francy
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Beitrag von sahnetörtchen » 11.11.2011, 23:22

Hallo Leila,

ja, das kenne ich. Wenn ich heut mal einen schlechten Tag habe, wünsche ich mir auch meinen alten unentstellten Körper zurück. Dann fällt es mir echt schwer, meinen Bauch so zu akzeptieren, wie er jetzt aussieht. :heul:

Aber dann denke ich mir oft: scheißegal, mir geht es jetzt auf jeden Fall besser als vorher und nur das zählt. Aber es war ein laaaaaaaaaaanger Weg der Akzeptanz bis hierher. Das ging nicht von heut auf morgen.
Wünsche Dir, dass Du das auch schaffst :kiss:

LG
Klaudia :winke: :winke:

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sahnetörtchen
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Beitrag von leila1 » 13.11.2011, 17:22

Hallo,
danke für eurer aufbauen.
Wie lange dauert es,oder hat es bei euch gedauert, bis der Körber sich daran gewöhnt hat an die platten, das zugeklebte.Irgendwann muss man das doch alles garnicht mehr merken oder?Ich weiß das meine Op erst 4 wochen her ist, und die große narbe auch nicht verheilt ist.Ich komm mir manchmal einfach nur total verklebt vor :confused:

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leila1
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Beitrag von sahnetörtchen » 13.11.2011, 19:28

Hallo Leila,

ich bin mit meinem Platzbauch, der jeden Tag neu verbunden werden musste, 7 Monate rumgelaufen. Nach ca. 4 Monaten hatte ich mich dran gewöhnt. Mein Beutelchen merke ich heute gar nicht mehr, es sei denn, es füllt sich ;)

Da es bei Dir erst 4 Wochen her ist, musst Du schon noch ein bißchen Geduld haben :troest: . Der Körper braucht einfach Zeit, sich daran zu gewöhnen.

LG
Klaudia :winke: :winke:

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Beitrag von doro » 13.11.2011, 19:58

Ich komm mir manchmal einfach nur total verklebt vor
Ich merke nichts " Verklebtes" und hatte auch gleich nach der OP nicht das Gefühl einen Fremdkörper am Bauch zu haben.

Ich glaube es hat auch Vorteile,ein wenig Fettgewebe am Bauch zu haben :D

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Beitrag von Sabine049 » 13.11.2011, 20:00

Hallo Leila,

habe just deine Geschichte gelesen; es ist schon bitter, was dir binnen weniger Monate widerfahren ist.

Erstdiagnose + Op. und danach völlig überraschend erneuter Eingriff mit Ausräumung des kleinen Beckens und Anlage eines Blasenstomas (Ileumconduit) und einem Colo-?- oder Ileo-?-stomas, welches in etwa einem Jahr zurückverlegt wird.

Da dir voraussichtlich die komplette Blase (Cystektomie) entfernt werden musste, wird dir das Stoma auf Lebenszeit erhalten bleiben. Evtl. wäre zu einem späteren Zeitpunkt über das Schaffen einer Neoblase o. Ileumpouch nachzudenken!?

:troest: Du wurdest geradezu in dreifacher Hinischt von der Straße weg bzw. von heute auf morgen mit der Diagnose und der Stomataanlagen konfrontierst - bildlich gesehen gewatschelt -, somit wirst du noch einige Zeit benötigen, um deine gegenwärtige Situation zu realisieren und zugleich deinen Bauch, so wie er jetzt ist, zu akzeptieren.

Zwischen den Zeilen lese ich jedoch heraus, dass du dich schon ziemlich gut :gut: mit deiner Lage auseinandergesetzt hast und ein recht optimistisch gestimmter Mensch bist.

Ganz wichtig für die Akzeptanzbereitschaft ist das soziale Umfeld quasi Familie, Freunde etc..

Ich wünsche dir ganz viel Kraft; und schön, dass du den Weg hierher gefunden hast ... die erste Hürde hast du demnach schon mit Bravour genommen :kiss: !

Liebe Grüße

Sabine

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Sabine049
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Beitrag von leila1 » 13.11.2011, 21:01

Hallo,
ich habe ein Colostoma.Soweit komme ich eigentlich ganz gut zurecht, beutelwechseln, Platte tauschen... .
Im KH hatte ich ein einteiligen beutel, aber das tat mir richtig doll weh beim wechseln. Die Stoma Schwester gab mir 2 sachen zum testen mit und die sind beide ganz gut. Im Krankenhaus ging es auch (mit dem weinen, über die Sit.) Aber momentan, hier "zuhause", kommt alles hoch. Zudem kommt noch das ich einen akuten Eisenmangel habe, der mich total erschöpft macht, komme mir vor wie ne Oma. Ich steh um 9uhr auf, trinke und esse was, dann wird wieder geschlafen bis ca11Uhr, dann Mittag essen, hausaufgaben mit meiner tochter und anschließend wieder pause zum teil bis 16-17 Uhr und spätestens um 21 Uhr fallen die Augen wieder zu.Das macht mich auch total fertig, da ich vorher viel unterwegs war aber momentan.... Der Geist ist willig aber das Fleisch ist schwach :zzz: .
Das mit den Blasenstoma da sagte der Urologe das er da noch was machen können, dann müsste ich mich durch den Bauchnabel Kathetatesieren (richtig??) Aber ich weiß nicht ob das eine bessere lösung ist?!?
So nun habe ich aber genug geschrieben und gejammert
Danke für all die Antworten

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leila1
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Beitrag von Sabine049 » 13.11.2011, 21:05

Liebe Leila,

bevor ich mich auslogge, der Uro.-Doc meint sicherlich das von mir zuvor angesprochene Ileumpouch (Mainz Pouch II), welches im Gegensatz zur Neoblase über den Bauchnabel abkatheterisiert wird.

:winke: :winke: Sabine

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Beitrag von Hanna70 » 13.11.2011, 23:18

Hallo Leila,

dass Du jetzt zu Hause müder, kaputter und deprimierter, sicher auch sensibler bist als im KH, ist durchaus verständlich. Das alles ist ja gerade einmal 4 Wochen her. Im KH wurdest Du rundum betreut und versorgt und Du hast sicher versucht, ganz tapfer zu sein und zu zeigen, dass Du mit der Situation umgehen kannst.

Jetzt zu Hause bist Du vollkommen auf Dich gestellt. Du musst den Alltag bewältigen und Dich um Deine Tochter kümmern. Dazu kommen zwei Versorgungen, mit denen Du auch erst einmal umgehen musst. Das ist schon mal körperlich eine große Herausforderung nach so einer großen OP und nach erst 4 Wochen. Und Dir wird jetzt erst ganz langsam wirklich bewusst, was da mit Dir geschehen ist. Da muss auch die Seele heilen. Das dauert noch länger als die körperliche Heilung. Die meisten von uns haben auch nach Jahren immer mal wieder ein seelisches Tief. Das wird aber mit der Zeit seltener und dauert nicht mehr so lange.

Du musst Dir noch viel mehr Zeit geben. Und wenn Dein Körper nach Schlaf verlangt, dann gib ihm den. Schlaf einfach wieder, wenn Deine Tochter in der Schule ist. Den Haushalt kannst Du dann mit ihr sammen machen. Sie wird stolz sein, wenn sie der Mutti helfen darf, weil die gerade nicht so stark ist. Und Dich lenkt es ab.

Lass Dein Blut regelmäßig kontrollieren und Dir die entsprechenden Medikamente verschreiben. Nur mit der normalen Ernährung kannst Du den Verlust von Vitaminen und Spurenelementen noch nicht ausgleichen.

Werd nicht ungeduldig. Das alles braucht seine Zeit. :troest:

Liebe Grüße von
Rosi

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Hanna70
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Beitrag von leila1 » 15.11.2011, 13:18

Hallo,
so da es mir heut relativ gut geht, habe ich für heut gleich mal ein termin beim Frisör ausgemacht *freu*
Und ich bin auf der Suche nach einer passenden Jeans. Meine jeans die ich bis jetzt getragen habe, drücken alle noch sehr auf die Narbe und sitzen alle genau auf dem Stoma und ich empfinde die als unangenehm, nun bin ich auf der suche nach einer Jeans mit Gummizug aber irgendwie find ich nicht das richtige, hat jemand einen Tip.Auch habe ich von diesen Gürteln gelesen und würde mir dies gern mal bestellen, aber gibt es auch welche die für 2 Stomas geeignet sind?
LG Leila

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leila1
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