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Allgemeine Anfrage... – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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29 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3

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Beitrag von Gucky51 » 14.07.2007, 20:10

Hallo, meine Tochter (hier im Forum als Liebchen bekannt) bat mich mal hier nachzufragen,
ob jemand den Arzt aus Limburg an der Lahn kennt und mir dessen Telefonnummer nennen kann.
Sie liegt im Moment im Benjamin Franklin Krankenhaus hier in Berlin und soll sich wieder als "Versuchskaninchen" zur Verfügung stellen.
Die wollen schon wieder ein neues Medikament ausprobieren, was jetzt neu auf dem Markt ist. Nur meinte sie, "es brennt höllisch" und sie möchte das nicht. Nur kann ich ihr nicht zu, oder abraten (habe zwar auch Morbus Crohn, aber nicht so krass), OP der nochmals das Medikament ??
Nun die 2. Frage:
Kennt sich einer etwas besser aus und kann Tipps geben ??
Ich fahre morgen oder am Montag wieder zu ihr ins Khs.

Bin auch per Tel/Fax erreichbar: 030 - 41 99 87 88, rufe dann zurück.
Auch könnt Ihr mir eure Handy (ePlus) oder Festnetznummer nennen, dann kann sie euch von meinem Handy aus direkt kontakten, So. oder Mo..
Danke schon mal im Voraus, ein besorgter Vater

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Gucky51
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Beitrag von chaosbarthi » 14.07.2007, 21:50

Hi Gucky (... hört sich nach Perry Rhodan-Fan an :D),

ein herzliches Willkommen im Forum. Es könnte hilfreich sein, wenn Du den Namen des Arztes benennen könntest... es gibt sicherlich mehr als einen Arzt in Limburg...

Welches Medi wollen sie Deiner Tochter denn geben?

:) LG chaosbarthi

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chaosbarthi
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Beitrag von Axel » 14.07.2007, 22:36

Hallo, das könnte der allseits vielgelobte Dr. Heuschen sein?

Gruß - Axel

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Axel
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Beitrag von Liebchen » 14.07.2007, 22:48

Hallo Papa... die wollen mir Humira geben. JA der Dr. Heuschen. Genau den meine ich. Sagt bitte meinem Papa bescheid. Denn ich habe hier nur heimlich die möglichkeit online zu gehen.
Bitte helft mir!!!!:heul:

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Liebchen
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Beitrag von Monsti » 14.07.2007, 23:38

Hallo Liebchen,

Humira (Adalimumab) ist ein TNF-alpha-Blocker, der primär in der Rheumatologie eingesetzt wird. Da ich selbst Chronische Polyarthrtis habe, ist mir dieses Medikament natürlich bestens bekannt. Hätte bei mir Arava (Leflunomid) nicht super angeschlagen, wäre der nächste Versuch ganz sicher Humira gewesen. Ich hätte diesen Versuch auch gerne gewagt, da ich einige Leidensgenoss(inn)en kenne, die dieses Mittel schon länger nehmen und durchweg begeistert davon sind.

Mehr Infos zu Humira hier: http://www.rheuma-online.de/medikamente ... umira.html

Liebe Grüße

Angie

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Monsti
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Beitrag von Melli » 15.07.2007, 00:34

Mir ist ein Rätsel, warum die im Benjamin-Franklin unbedingt diesen Weg gehen wollen. Dieses Medikament ist kaum zugelassen, es gibt kaum Erfahrungswerte, bei der doch weitflächigen Entzündung sehe ich da kaum Hoffnung bzw Sinn - zudem Liebchen es gar nicht machen _möchte_.

Ich hab heute meinen Doc gefragt, mit dem ich privat befreundet bin und der mich seit meinem 5. Lebensjahr an kennt, also meine ganzen 27 Crohn Jahre...der griff sich echt an den Kopf

Werde mal bei Liebchen vorbeischauen, hab die Adresse per Mail erhalten ;)

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Melli
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Beitrag von Sabine049 » 15.07.2007, 09:18

Mensch, Meli, das finde ich jetzt echt super :kiss: von dir:ballon:

:winke: :winke:

Hallo Papa... die wollen mir Humira geben. JA der Dr. Heuschen. Genau den meine ich. Sagt bitte meinem Papa bescheid. Denn ich habe hier nur heimlich die möglichkeit online zu gehen.
Zitat Liebchen

... das hört sich ja glattweg nach "Knast" bzw. Zwangseinweisung an!?

:troest: Liebchen, setz alle Hebel in Bewegung und dränge auf eine sofortige Entlassung notfalls auf "eigene Gefahr".

Mit Unterstützung deines Dads und Meli schaffst du´s.
Mönsch, du bist ja total verzweifelt und am Boden zerstört :haarezuberge::haarezuberge:.

Ich hätte schon Reißaus genommen ... kopfschüttelnd für derartige Vorgehensweisen :abgedreht:.

Liebe Grüße und sei gedanklich ganz fest umärmelt

Sabine :troest:

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Sabine049
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Beitrag von Dia » 15.07.2007, 09:38

...super Meli :kiss::D, finde ich auch ganz toll von dir, bei unserem Liebchen einmal vorbau zu schauen!!!

..gegenenfalls haust du dort mal ordentlich auf den Putz, dass sie dem Mädchen gefälligst ordentlich helfen sollen...sonst komme ich aus Oberfranken angereist zu deiner Verstärkung!!!!:D

Bin dann schon einmal ganz gespannt, was du uns berichten kannst!

LG an Liebchen, es werden beide Daumen gedrückt, dass es sich zum Positiven wendet!!!!

LG Diana!

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Dia
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Beitrag von Axel » 15.07.2007, 10:18

Hallo Meli ... das finde ich echt klasse von Dir. Lieben Gruß vom Axel

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Axel
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Beitrag von Gucky51 » 15.07.2007, 10:51

Hallo liebe Leute und vielen Dank für eure schnellen Antworten und Wünsche. Werde eure Tips beherzigen und alles mögliche versuchen, nur bin ich leider (berufsbedingt) auch immer sehr viel unterwegs.
Wie ich sehe, hatte sich meine Tochter auch noch eingeloggt, heimlich ??
Werde heute mal mit meinem Laptop im Khs. vorbeifahren, dann kann sie auch noch kurz auf eure Tips antworten.
Persönlich mag ich das Benjamin Franklin (Klinikum Bln.-Steglitz) auch nicht, "UNI Klinik = Versuchlaboratorium".
Auch gehen die dort nicht auf die Wünsche des Patienten ein sondern spielen immer noch das alte Stück "Gott in Weiss".

Gruß aus Berlin

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Gucky51
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