von endlesshope93 » 29.04.2015, 12:41
Hallo ihr Lieben
ich war im Internet unterwegs um für meinen Papa nach Informationen rund um das Leben mit Stoma zu suchen. Dabei bin ich auf dieses Forum gestoßen und habe ein wenig quergelesen. Meine Fragen wurden sicher hier im Forum schon einmal gestellt, ich habe auf die schnelle allerdings keine passenden Antworten gefunden.
Zu meiner Geschichte:
Im Dezember 2014 wurde bei meinem Vater ein Rectumkarzinom entdeckt - Darmkrebs, fortgeschrittenes Stadium. Nach Strahlen- und Chemotherapie erfolgte letzte Woche die OP. Die OP war erfolgreich - der Tumor konnte komplett entfernt werden! Ihr könnt euch sicher vorstellen, wie froh wir alle sind...
Zum Schutze des "neuen Enddarms", also der Nahtstelle etc. hat man ein Illeostoma angelegt. Wir wussten das schon vor der OP, aber der Gedanke rund um den Krebs war stärker als jede Sorge um das Stoma. Wir fangen deshalb erst jetzt an, uns mit dem Stoma zu beschäftigen.
Die kleinen Alltagsproblemchen die wir jetzt haben, erscheinen mir allerdings als so so so klein im Gegensatz zur Angst um sein Leben durch den Krebs.... Aber: mein Papa soll sich wohlfühlen!
Hier also ein paar "Alltagsfragen" zum Umgang mit dem Stoma:
1. Mein Vater hatte in der Vergangenheit mehrere Bandscheibenvorfälle und immer noch starke Rückenprobleme. Seit vielen Jahren geht er deshalb JEDEN ABEND (!!!) in die Badewanne. Die Entspannung im warmen Wasser hilft ihm im Umgang mit den Rückenschmerzen sehr. Während der Bestrahlung durfte er 8 Wochen nicht baden (blöde Markierungen..) und es war die Hölle für ihn. Die Stomaschwester im Krankenhaus meinte zwar, baden wäre grundsätzlich kein Problem aber zum Thema "tägliches baden" konnte sich nicht soviel sagen.
Wie sieht das eurer Meinung nach aus? Kann er weiterhin jeden Tag baden? Muss danach die komplette Versorgung erneuert werden, also auch die Platte? Er hat so ein zweiteiliges System und man sagte uns, die Platte sollte im Optimalfall nur alle 3 Tage gewechselt werden und mein Papa empfindet das Plattenwechseln auch als nicht besonders angenehm. Jeden Tag nach der Badewanne die Platte zu wechseln erscheint also als keine gute Lösung...
2. Geräusche!
Mein Papa hat beruflich engen Kontakt zu Menschen und manche Geräusche seines Stomas erinnern ein bisschen an .... pupsen. Wir leben hier in einem kleinen Dorf, wir können uns nicht leisten, dass die Menschen sagen "geh nicht zu dem, der pupst immer". Klingt doof, ich weiß. Ich finde die Geräusche auch nicht schlimm und mein Papa kann damit selber auch leben. Aber Menschen, die nicht wissen, was er hat, könnten das als sehr unangenehm empfinden. Kann man mit einer bestimmten Ernährung die Geräusche etwas vermindern oder wie handhabt ihr das?
3. Stoma + Kleidung
Hier geht es wieder hauptsächlich um die berufliche Kleidung. Er hat im Beruf bisher immer Jeans und Oberhemden getragen, das Hemd dabei in die Hose gesteckt.
Das geht so in der Form nicht mehr, oder? Vorallem wenn der Beutel sich füllt, passt das doch nicht alles in den Hosenbund oder? Ich habe hier schon gelesen, dass Frauen mit Stoma häufig Schwangerschaftshosen tragen, aber für Männer gibt es sowas kaum.. Also an die Männer hier: was für Hosen tragt ihr? Und wie läuft das mit den Oberhemden?
Viele Fragen, ich weiß, aber ich würde mich wahnsinnig freuen, wenn mir Jemand ein paar Tipps geben kann. Ich liebe meinen Vater mehr als alles andere auf dieser Welt und ich will ihm unbedingt helfen. Die letzte Zeit war für uns alle aufregend und anstrengend genug, er soll jetzt nach der OP so viel Lebensqualität wie möglich zurückerlangen....
Liebe Grüße!
von Ele1 » 29.04.2015, 13:11
Hallo und ein herzliches Willkommen im Forum,
Ich kann zum Thema tägliches Baden was sagen. Ich habe ein Colostoma aber wegen sehr verkürztem Dickdarm fördert es wie ein Ileostoma.
Ich gehe täglich baden. Ich achte nicht darauf , ob die Platte nass wird. Einzig die Zeit ist wichtig habe ich gelernt. Bin ich länger als 30 min im heißen Wasser geht die Platte eher ab und ich habe nachts
oft eine Panne.
Deshalb bade ich jeden Tag aber eben kürzer.
Bei den Geräuschen habe ich auch die Erfahrung gemacht, daß ein offenes Wort Wunder wirkt.
Wem das nicht Papst, der bleibt eben zu Hause. Komischerweise hatten die Nachbarn kein Problem mehr , wenn ich über die Besonderheit der Geräusche gesprochen hatte.
Du wirst sicher noch Ähnliches hier hören.
Viele Grüße Gabi
von Egon.Olsen47 » 29.04.2015, 13:35
Hallo endlesshope93,
ich bin auch erst neu hier im Forum(seit 3 Wochen.
Ich habe seit Dezember ein endstændiges Stoma.Meines ist einteilig und ich komme gut zurecht.
Schøn,dass euch ein grosser Teil der Sorge und des Bangens um den Vater genommen wurde.Gute Besserung fuer ihn.
Zum Baden:
Wir haben hier in Dænemark selten in den Hæusern Badewannen,zu ca. 95% nur Duschen.Die Dænen sind der Meinung,in der Badewanne wuerde man in seinem eigenen Schmutz baden-hat was,aber wir vermissen die Badewanne.
Ich wechsele meinen Beutel nach dem Baden bzw. Duschen.
Wenn wir in Deutschland bei unseren Kindern sind,nutzen wir und damit auch ich die Badewanne ausgiebig.
Nun weiss ich natuerlich nicht,ob es fuer die Haut deines Vaters so gut ist,tæglich zu baden,besonders nach der Bestrahlung.
Mein damaliger Hautarzt sagte mir mal,tægliches Baden wuerde den natuerlichen Hautschutzfilm schædigen-duschen wære besser.
Aber da dein Vater ja Bandscheibenprobleme hat-ich auch-kenne ich auch die wohltuende Wirkung eines warmen Bades.
Wære ein Wærmewkissen oder ein Kirschkernbeutel eine Alternative?
Zu den Geræuschen:
Gabi hat recht,einfach in die Offensive gehen,auch wenn es am Anfang schwer fællt.Ging mir auch so,aber als ich sagte,warum es so bollert oder gluckert war alles ok.
Denk mal dran,dass es Leute gibt,die ohne Scham vor versammelter Mannschaft so richtig einen fahren lassen und dazu noch grinsen-da hat dein Vater aber eher ein Anrecht "Pupskønig" in eurem Dorf zu werden (Ironie aus)
Zur Kleidung:
Ich bin dazu uebergegangen,mir den "Demis Roussos-Look" anzutun,will sagen,Guertel ist kein Thema mehr,weil er genau auf den Ausgang druecken wuerde.Also Hosentræger und Hemd,Sweatshirt oder Shirt darueber.
Hab mir fuer die Hochzeit meines Sohnes im Mai einen Anzug mit Weste gekauft,der deckt die Hosentræger ab.
Nun sind ja Hosentræger in,aber meisten hængen sie lose runter da wuerde ich aber schøn bløde da stehen
Das sind meine bisherigen Erfahrungen seit meiner OP-ich bin zufrieden,hab mich schnell reingefunden und das wuensche ich deinem Vati genauso.
Und schøn,wenn er weiss,dass du ihn liebst-haben mir meine Kinder auch gesagt und bewiesen!
Ich sage dir,das ist als ob ein Engelchen auf die Seele pinkelt
Liebe Gruesse
Thomas
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Ein wahrer Freund trägt mehr zu unserem Glück bei, als tausend Feinde zu unserem Unglück.
(Marie von Ebner-Eschenbach)
von Renni » 29.04.2015, 14:38
Hallo endlesshope93
zum Thema der wohltuenden Wärme um Rückenschmerzen zu mindern.
Ich wärme schmerzhafte Stellen mithilfe einer Rotlichtlampe. Alternativ könnte ich mir Erleichterung durch Wärme mithilfe einer Wärmflasche vorstellen.
Menschen ohne Stoma pupsen auch. Ich kann dazu raten aufzuschreiben bei, welchen Lebensmittel die Darmgeräusche stärker sind.
Liebe Grüße Renni
von Trudi » 29.04.2015, 15:04
Hallo endlesshope!
Oder ihr haltet es mit dem alten Spruch:
"Warum rülpset und pupset ihr nicht? Hat es euch nicht geschmecket?"
Tun alle Menschen, auch die Gesunden und die haben keinen Kohlefilter!
Spaß beiseite, ich bin Lehrerin und meine Freundti redet gern! Ich guck immer gaaaanz unschuldig, die Kinder meinen eh, dass es einer von ihnen war!
Immer noch Spaß beiseite, je mehr dein Papa drüber anhat, also Unterhemd und Hemd, evtl die U-hose noch über das Stoma hoch gezogen, desto mehr Stoff dämpft die Geräusche! Am besten eng, aber elastisch!
Auch eine elastische Bandage wie die "easy-peel" von Publicare oder die Bilbies von Stoma-na-und dämpfen Geräusche und die easy-peel beugt auch noch Hernien vor!
Es soll auch Schalldämpfer geben, aber damit hab ich keine Erfahrungen!
Ansonsten, wie die anderen sagen: Offensiv auf in den Kampf! Redet drüber, ein Stoma ist ja keine Schande!
Lasst euch nicht beirren, es kann sogar sein, dass die Kleidung schon genug dämpft!
Und wie gesagt, ein bissi auf die Ernährung achten!
Kohlensäure z.B. lässt viele Stomas freudig puffen!
Alles Gute für den Papa!
von endlesshope93 » 29.04.2015, 19:46
Vielen Dank für eure zahlreichen und wirklich so so lieben Antworten!
Ich habe diese Infos gleich mal an meinen Papa weitergeleitet...
Ein paar zusätzliche Probleme haben sich jetzt aber doch noch entwickelt:
Wie macht ihr das mit der Entleerung des Beutels? Er hat so einen Beutel mit Klettverschluss unten. Meine Mama hat mir heute am Telefon erzählt, wie abenteuerlich die beiden den Beutel entleeren... mit einer Schüssel und dann das ganze ins Klo. Dabei riecht es wohl sehr sehr schlimm, meine Mama hat schon Angst davor, wie das werden soll wenn man mal Gäste da hat und der Beutel ausgeleert werden muss...
Gibt es eine Variante, mit der mein Papa das vielleicht auch alleine kann? Ich habe irgendwo etwas von wegen im sitzen auf dem Klo gelesen... läuft einem die "Soße" dann nicht an den Beinen herunter?
Und gibt es etwas, was man gegen den Gestank tun kann?
Vielen Dank!
von Trudi » 29.04.2015, 20:34
Hallo!
Ich mach das, wenn ich Ausstreifbeutel hernehme, im Stehen!
Etwas gebückt ubers Klos stellen, Brille hoch, Beutel so über die Schüssel hängen, dass er überm Loch hängt, Klettverschluss öffen und laufen lassen! Auslass ausputzen, zurollen, fertig!
Ich hab zum Ausputzen des Auslassen dann immer feuchte Babytücherl vom DM genommen, sind billiger als Pamperstücherl, putzen aber genauso gut!
Man kanns auch auswaschen oder mit Toipapier ausputzen, aber mir waren die Tücherl praktischer!
Der Geruch kann von bestimmten Nahrungsmitteln kommen, aber auch verschiedene Medikamente verursachen "nette Düfte". Da hilft dann nicht viel, außer die betreffenden Nahrungsmittel, z.B. Eier, weglassen, guuuut lüften und/oder ein gutes Raumspray!
Dein Papa hat viel geschafft, deine Mama auch, nur nicht aufgeben, testen, testen, testen!
Alles: Versorgungen, Nahrungsmittel, Raumsprays und und und.......
Viel Erfolg!
von doro » 29.04.2015, 21:13
Ich, Mädchen, setzte mich auf die Brille,schiebe mein Hinterteil soweit zurück, das der Beutel über dem Klo hängt und dann wird in aller Ruhe der Klettverschluss nach unter gefaltet und schon entleert sich der Beutel, ist der Stuhl ein wenig dicker, streife ich ihn aus.Dann die Öffnung mit To papier reinigen, fertig. Man kann es auch umgekhert machen, also die Schüssel falsch herum besetzten, aber das macht die Übung.
Gestank ?, kleines Deo Fläschchen oder so eine kleine Parfüm Probe in der Tasche haben.
Wichtig, es lernt sich alles in jedem Alter und die Beutelentleerung geht bald auch im Dunklen
von Trudi » 29.04.2015, 22:38
Heeeee Doro,
ich auch Mädchen!
Aaaaaaber zum "Auf-Klo-sitzend-Sackerl-leeren" ist mein Hintern schlicht und ergreifend zu fett! Und meine Beine leider auch, so dass ich den Inhalt von Freundtis Kleidchen auf den Oberschenkeln hätte! Uuuurrrrgs!
Ahhhhhh nöööö!
Deshalb stehend mit ohne Klobrille!
Wie gesagt, ausprobieren!
von Marie67 » 29.04.2015, 22:49
Gegen Toi-Düfte hilft ein entzündetes Streichholz. Das sollte eigentlich, egal wo der Po gerade sitzt, helfen.
Haben wir immer dabei wenn wir mit Freunden Urlaub machen.
Gruß
Marie
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