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Alltagsverbesserungen für Stoma-Träger – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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20 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Alltagsverbesserungen für Stoma-Träger

Beitrag von MichaelSchuh » 04.11.2016, 10:34

Guten Tag :) ,

ich bin Student der Wirtschaftsuniversität Wien. Im Rahmen eines Innovationsprojektes im Gesundheitsbereich arbeiten wir mit einem Medizintechnikunternehmen zusammen. Unter anderem engagiert sich das Unternehmen im Bereich Stoma.
Wir sollen neue Wege finden, wie Betroffene besser und einfacher im Alltag mit einem Stoma umgehen können.
Wir sind gerade in der Anfangsphase und müssen herausfinden, welche Probleme/Bedürfnisse/Wünsche/Verbesserungsvorschläge/etc. es in diesem Bereich gibt. Es geht dabei einerseits um die Versorgung mit Stomaprodukten, aber auch um Einschulung/Überleitung vom Krankenhaus/Einbindung von Angehörigen/Behandlungen/etc.
Ich wäre Ihnen sehr dankbar, wenn Sie mir ihre persönlichen Erfahrungen und dazu eben Wünsche/Verbesserungen etc. mitteilen würden, damit ich das in unser Projekt einbauen kann. Alles was Sie zum Thema Stoma beschäftigt kann für unser Projekt relevant sein!

Diese Projekte (am Institut für Entrepreneurship & Innovation) erzielen oft großen Erfolg und werden regelmäßig von den Unternehmen umgesetzt. Es ist also wirklich die Möglichkeit da, Betroffnen hier zu helfen. Daher bitte ich Sie alle Informationen, die Sie als relevant empfinden mitzuteilen. Die Informationen werden natürlich vertraulich und anonym behandelt, dienen also nur der Recherche und werden nicht veröffentlicht.

Ich freue mich auf Ihre Anworten,
Beste Grüße,
Michael Schuh

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MichaelSchuh
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Alltagsverbesserungen für Stoma-Träger

Beitrag von doro » 04.11.2016, 13:02

Hallo Michael Schuh,

eigentlich sind wir bei Umfragen eher an dem Ausfüllen von Fragebögen gewohnt,aber, dann werde ich meinen Wunsch(e) frei Schnute formulieren.
Als 1. würde ich mir verläßlichere Filter in den Beuteln wünschen,denn die funktionieren ähnlich wie die Dunstabzugshauben in der Küche ;) mit Kohle.Die versagt,wenn sie feucht wird.
Zum zweiten wünsche ich mir ein " Alarmsystem" welches mir anzeigt, das die Stomaplatte unterläuft und ich in Kürze ein Problem bekomme weil mir der Kot am Bauch und Bein runter läuft.

Und nun,tüftelt mal schön. :DD :winke:

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doro
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Beitrag von Else » 04.11.2016, 13:25

Hallo.
Doro, welch wunderbare Idee. So eine Warnung wurde ja schon für das Unterbrechen der Tiefkühlkette erfunden, von daher müsste so ein System doch realisierbar sein. :D

Ich fände einen einteiligen Beutel gut, weiß nicht, ob es den schon so gibt, an dem nachts ein Schlauch zu einem Nachtbeutel angeschlossen werden kann. Also bei Ileostoma, bei Uro gibt es das ja, glaube ich.

Zudem finde ich bei manchen Beuteln das Entleeren mühsam. Ein System, bei dem die Ausstreichvorrichtung nicht so spucki wird, wäre klasse.
Auch gute Sichtfenster bei Einteilern finde ich wichtig.
:winke:
Else

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Else
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Alltagsverbesserungen für Stoma-Träger

Beitrag von Frederica » 04.11.2016, 14:16

Else, das gibt es von Coloplast. Du kannst den Tagdrainagebeutel für das Ileostoma an den sogenannten Bettbeutel anschließen. Der Tagdrainagebeutel hat außerdem einen Stöpselverschluss, der sich gut entleeren lässt. Allerdings sind die Beutel, die man auf das Klick-System anklickt, recht groß. Sie fassen 900 ml. Mein Lebensgefährte benutzt diese nur, da sein Ileo ständig fördert und er viel essen und trinken muss, um sein Gewicht halten zu können.

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Frederica
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Beitrag von Hanna70 » 04.11.2016, 17:15

Hallo,

ich würde mich freuen, wenn mal jemand eine Basisplatte entwickeln würde, deren Klebefläche auch Fettstuhl standhält. Fettstuhl wirkt bisher bei allen Platten wie ein Klebeentferner.

Und wie schon geschrieben, wäre ein verbessertes Filtersystem wichtig. Da ich unter massivem Fettstuhl leide, sifft der Filter oft schon nach 3 bis 4 Stunden durch, wird schwarz und verschmutzt die Wäsche.

LG Rosi

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Hanna70
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Beitrag von MichaelSchuh » 04.11.2016, 18:26

Hey,
Danke für die ganzen Antworten (:
Hört sich alles schon recht interessant an. Leider sind uns bei der Produktentwicklung etwas die Hände gebunden. Es geht mehr um die Versorgung und den generellen Umgang mit Stoma.
Fällt Ihnen dazu noch etwas ein?

lg Michael

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MichaelSchuh
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Beitrag von taxator » 04.11.2016, 20:28

Hallo Michael,

aber das was da geäußert wurde ist das Thema Versorgung. Die ist nämlich das was uns täglich beschäftigt: wie versorge ich mein Stoma optimal!?

Wenn du was anderes meinst, dann müsstest du das mal genauer formulieren!

Was meinst du denn mit Umgang mit dem Stoma :? :? :? :? :? Wie wir damit in der Gesellschaft umgehen :? Oder wie wir dazu stehen :?

Gruß Martin

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taxator
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Alltagsverbesserungen für Stoma-Träger

Beitrag von Börgi » 04.11.2016, 20:35

Hallo Michael,

ich hatte während meiner fünfjährigen Stomazeit ständig mit entzündeten und offenen Hautwunden unter der Basisplatte zu kämpfen. :krank: Auslöser der Kleber, egal welche Versorgung! :cry:
Wie geht man täglich damit um, wenn man auf offenen und tiefen Wunden eine Klebeplatte raufdrücken muß??? Das ist immer eine Herausforderung, verbunden mit Schmerzén und Tränen!!!
Ich bin froh die RV geschafft zu haben und möchte das nicht noch mal mit machen!!
Sollte es doch dazu kommen, kommt für mich nur das norwegische Verfahren TIES in Frage!!! :super:

LG von Börgi!!! :winke:

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Beitrag von Merlina » 04.11.2016, 20:37

Hallo MichaelSchuh,

@doro schreibt

Zum zweiten wünsche ich mir ein " Alarmsystem" welches mir anzeigt, das die Stomaplatte unterläuft und ich in Kürze ein Problem bekomme....

Dann möchte ICH mir aber auch den Klingelton aussuchen können! :DD

Unter "die Versorgung" versteht ein Stomaträger meist den Beutel und die Platten und nicht die Serviceleistungen drumherum. Oder hab ich das jetzt falsch verstanden?

Es gibt in diesem Forum viele Beiträge zum Thema Krankenkasse, Service durch den "Versorger" - das Unternehmen, das uns mit Material (Versorgung :DD ) versorgt, Beiträge über schlecht ausgebildete oder unwillige, zu ertragsorientierte oder auch empathiefreie Stomatherapeuten.

In erster Linie ist es für mich wichtig, dass mein Umfeld mit dem Tabuthema "Darm" und damit verknüpften Themen entspannt umgeht und mich nicht wie einen bedauerns- und schützenswerten Alien betrachtet.

Gleichzeitig sollte Sicherheit darüber bestehen, dass Betroffenen ohne entnervenden Dauerstreit mit Versicherungen/Krankenkassen/Gesundheitsdiensten jegliches Material und jede finanzielle Hilfe selbstverständlich zur Verfügung steht, dass Ihnen ein soweit wie möglich selbstbestimmtes Leben IN der Gesellschaft ermöglicht.
Es ist aber so, dass in einigen Entscheider-Köpfen die Einstellung vorzuherrschen scheint, dass man als Stomaträger kaum noch handlungsfähig, geschweige denn gesellschaftsfähig ist, und sowieso mindestens auf dem direkten Weg in die Demenz und Bettlägerigkeit ist.

Ich bin auch immer wieder erschüttert, wie wenig Ärzte über Diagnosekonsequenzen, OP-Geschehen, Therapie-Optionen aufklären.
Wie wenig Betroffenen Spielraum für eigene Entscheidungen nach Aufklärung gelassen wird, wie wenig gefragt wird was der Betreffende sich für seinLeben vorstellt, wie wenig manche Ärzte über das Leben eines Stomaträgers wissen und wie viel einfach als gegeben angenommen wird. Handeln nach Schema F und fertig. Ob mit einem anderen Vorgehen auch andere Lebenswege möglich wären, wird oft nicht geprüft.

Warum entfernt man uns den Dickdarm und geht selbstverständlich davon aus, dass wir in sechs Wochen einen Pouch wollen und in weiteren sechs Wochen die Rückverlegung?
Vielleicht wollen wir unser Stoma behalten, weil wir uns mit diesem Körper so wohl fühlen?
Ich habe manchmal den Eindruck, dass manche Ärzte es nicht aushalten einen "versehrten Körper zu hinterlassen".

Oft geht es ja um Notfallsituationen. Wenn aber eine OP planbar ist, sollte die Vorbereitung darauf unterstützt werden. Wenn ich das richtig einschätze, werden künftige Stomaträger viel zu selten vorbereitet. Das individuelle Anzeichnen des Stomas ist Glücksache oder davon abhängig, ob man sich selbst vorab informiert hat. Informationen über die Zeit danach, oder was man vorher erledigt haben sollte (z.B. wenn man allein lebt), darüber wie man mit Ernährung (viel zu allgemein gehalten), Sport, kleine Hilfsmittel wie Stoma-na-und-Produkte (meine Stomafee kannte nichtmal eine einzige Adresse), Umgang mit dem Liebesleben, Informationen über mögliche erektile Dysfunktionen, mit Niesen, Husten, Erbrechen....kriegt man nur in Ausnahmefällen.
Ich jedenfalls habe davon weder im Krankenhaus noch von der Stomafee des Versorgers etwas erfahren. Auch eine von zwei Rehas war diesbezüglich von Inkompetenzen durchsetzt.

Aber natürlich gibt es auch phantastische Unterstützer, die sich zerreißen würden um das Beste herauszuholen.
Und natürlich ist all das eine Frage von Zeit und Geld und Ertragsdenken an der falsche Stelle.

Am Ende wäre es wirklich schön, wenn die Idee der Salutogenese endlich mehr unterstützt würde. Aber dafür sind mit Sicherheit viel zu viele Lobbyisten am Werk(eln)
:arbeiten: :brief: :cry:

Merlina

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Merlina
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Alltagsverbesserungen für Stoma-Träger

Beitrag von Hanna70 » 04.11.2016, 20:52

Hallo Michael,

beim Stichwort "Wirtschaftsuniversität" hatte ich mich ja schon etwas über das Thema gewundert, aber Du hattest auch von Zusammenarbeit mit einem Medizintechnikunternehmen geschrieben.

Ich denke, es wäre für alle Seiten zielführender, wenn Du die Fragen etwas genauer stellst. Was ist das Ziel der Untersuchung? Was wisst Ihr überhaupt über das Thema "Stoma"? Ansonsten werden wir nur Zeit verschwenden und aneinander vorbeireden.

Falls Eure Arbeit in die von Merlina angesprochene Richtung gehen soll, dann ist ihrem Beitrag nichts hinzuzufügen. :guterBeitrag:

LG Rosi

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Hanna70
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