von Jazzmonster » 05.03.2010, 21:36
Ja, gecheckt!
Aber ich stimme dir nicht zu!
Um stufe 3 zu erreichen muss ich Stufe 1 + 2 logischerweise machen. Da stimmen wir noch überein.
Aber das mit heraus zögern ist nicht wirklich so...
Aber ich kann ja nicht einfach ins Spital gehen und sagen:
"Ich, Stoma, Jetzt!"
von Linie 22 » 06.03.2010, 00:05
Jazzmonster hat geschrieben:Aber das mit heraus zögern ist nicht wirklich so...
Aber ich kann ja nicht einfach ins Spital gehen und sagen:
"Ich, Stoma, Jetzt!"
von Melli » 06.03.2010, 04:21
So hatte ich es auch verstanden, in 3 Stufen über'n Berg (OP), ein Herauszögern sehe ich da absolut nicht.
Im Gegenteil, es ist in Angriff genommen worden, gerade bei CEDs hat man den Vorteil, solche OPs halbwegs planbar machen zu können. Allerdings folgt daraus auch oft, dass die meisten (mich eingeschlossen!) erst einmal lange warten, auf Besserung hoffen, und alle Medis bis ins Letzte ausreizen, um um eine (solche) OP herum zu kommen. Ist ja verständlich.
Wenn man es machen lassen muss ohne andere Wahl ist es meist besser als die lange Entscheidung. Andererseits bringt die lange Entscheidung aber mit sich, dass man sich im Kopf damit mehr anfreunden konnte und bereit für das Stoma ist.
von Jazzmonster » 04.04.2010, 16:20
Hey Hallo!
Es ist bereits vollbracht!!!
Ich hab ein Stoma!
Am ersten Tag hätte ichs am liebsten rückgängig gemacht!
Die Schmerzen, die Unbeweglichkeit, das ständige wechseln und putzen, die Optik... und jedes mal wenn ich leeren muss, muss ich fast kotzen!
Manchmal frage ich mich wirklich ob ich mich richtig entschieden hab!
Habe da aber noch ein paar Fragen, da mein Arzt mal schnell eben nach der OP in die Osterferien verschwunden ist ohne einen Op-Bericht zu erstllen. Und so weiss auch kein Schwein hier im Krankenhaus wie es nun weiter geht. Zu Anfang konnte mir ja nichtmal gesagt werden ob ich ein Doppelläufiges hab oder nicht... Nun weiss ich minim mehr:
1.) Ich muss immernoch normal auf Töpfchen. Bleibt das so? Sonst bringts mir ja nicht viel!
2.) Der Stuhl ist extrem Flüssig und stinkt ungeheuer.
Wird der noch dicker?
3.) Im Moment muss ich fast 5x am Tag wechseln gehen.
Wird das mit der Zeit weniger?
4.) Ich muss jedes mal fast kotzen wenn ichs wechseln muss. Was macht Ihr dagegen?
5.) Mein Dickdarm steht ca. 3cm heraus. Bleibt das so?
lg Jazzmonster
von Webkänguru » 04.04.2010, 21:43
Hallo Jazzmonster,
das du immer noch "normal" auf Toilette gehst solltest du weiter beobachten. Das muss sich eigentlich legen. Kommt denn richtig Stuhl oder eher nur so ein Schleim?
Der Stuhl ist direkt nach der OP, wenn der Darm gerade so richtig durcheinander gebracht wurde, dünn und sehr geruchsintensiv. Das wird aber besser
Wegen dem Wechseln, was für eine Versorgung benutzt du? Einen Beutel den man ohne Wechseln ausleeren kann? Oder einen geschlossenen Beutel?
Wegen dem Problem beim Entleeren ... man gewöhnt sich daran. Es wird besser, wenn du wieder normal essen kannst und sich die strengen Gerüche beim Enleeren bessern.
Und die 3cm sind ok, man spricht dabei von einer "prominenten" Stomaanlage. Die Versorgung funtkioniert zuverlässiger, wenn dein Stoma etwas von der Bauchdecke "absteht".
Warte die ersten Tage und den Kostaufbau erst einmal ab, das wird besser. Halte uns auf dem Laufenden, wir versuchen dich zu unterstützen wo wir können
Viele Grüße,
euer Webkänguru
von Melli » 05.04.2010, 02:45
Wow, Jazzmonster, da warst du jetzt aber fix dabei.
Eigentlicxh hat das Webkängruh eh schon alles treffend beantwortet.
Was das Gefühl beim Wechseln angeht, kann ich nicht mitreden, da ich in den 22 Jahren Crohn vor dem zweiten Stoma so viel Schei* gesehen habe, dass ich da abgestumpft bin. Dazu war viel zu oft etwas daneben oder in der Hose oder die Toilette war von oben bis unten voll oder mein Horrorfall war Stuhl durch die Fistel im Schwall , die Eiterausscheidungen der Fistel fand ich wirklich eklig, darum schreckte mich am Stoma nichts mehr.
Ich denke aber, du gewöhnst dich noch dran, im Moment ist noch alles zu neu
von Jazzmonster » 06.04.2010, 09:17
@Webkänguru:
Das mit dem Stuhlgang hat sich mitlerweile geklärt. Es waren Schleim, Überreste & Eine Cotisonspühlung in die falsche Öffnung.
Ich habe einen Sack mit denn ich unten entleeren kann und einen Clip-Ring womit ich immer nur das Säckchen wechseln muss.
@Meli:
Eigentlich sollte ich auch abgestumft sein, habe ja auch lange Mc gehabt, und da sind so einige "Unfälle" passiert. Aber DAS HIER ist irgendwie anders. Keine Ahnung...
von Chief » 06.04.2010, 12:25
Hallo Jazzmonster,
welcome back und viel Glück für dich und deinen neuen Lebensbegleiter .
Deine Fragen wurden ja bereits ausführlich beantwortet.
Jetzt freue dich auf den nahenden Frühling (Sommer) damit Du all das nachholen kannst, worauf Du so lange verzichten musstest.
Gruß
Uli
von Jazzmonster » 06.04.2010, 14:36
Ja, das mach ich. habe aber auch ein Bisschen Bange!
Ich war so gerne schwimmen und in der Aare!
Ja ich weiss das dass jetzt auch geht aber...
Ich trieb so gerne Sport!
Ja ich weiss das dass jetzt auch geht aber...
Was ist mit netten Flirts im Ausgang?
Ja ich weiss das dass jetzt auch geht aber...
Motorradtouren mit (wild-)Campen?
Ja ich weiss das dass jetzt auch geht aber...
Was, wenn ich mal Abends nicht dazu komme mein Stoma zu wechseln? z.B. nach einem schönen Tag in der Badi und anschliessendem Grillfest?
Ja es ist mir klar das er mir JETZT alles in allem besser geht, aber ich vermisse bereits die kleinen Sachen die ich ohne Stoma (dafür mit MC) viel besser machen konnte!
von Melli » 06.04.2010, 14:49
Leicht gesagt, aber du musst versuchen, deine Gedanken zu drehen. Und zwar, was vorher nicht klappte, jetzt aber geht.
Die Sachen, die du da aufzählst, gingen bei mir mit Crohn in den letzten Jahren gar nicht, teils sogar fast nie, jetzt gehen sie ALLE. Eine nasse Platte ist wurscht, den Beutel kann man wechseln (wenn man einen Zweiteiler hat) oder das Vlies trocken föhnen oder einfach abreißen.
Sport musst (und kannst!) du probieren, ebenso wie alle anderen Sachen.
Und campen...weiß ja nicht, wie es bei dir ist, ich konnte das mit MC nicht...wo war die Toilette, wie hocke ich ne halbe Stunde mitten im Wald, was mache ich, wenn gerade keine Möglichkeit da ist?
Ich war gestern im Tiergarten in Berlin und war 20 Sekunden hinter einem alten Häuschen...früher wäre ich entweder nicht in den Park gegangen (wo ist dei Toilette?) oder hätte mich vorher bekloppt gemacht, ob ich denn müßte und wenn ja wie und wo.
Die Einstellung kann dir niemand abnehmen, leider hängt es fast nur daran und wie man sich selbst sieht - so sehen einen andere dann auch, auch bei der Partnersuche (die fand ich persönlich mit siffender Fistel weit schwieriger als mit Beutel, die Fistel fand ich unzumutbar für andere).
Ich kann aber sagen, es gibt sich alles noch, lass sich mal alles legen, sowohl Gefühle als auch die versorgung, die Handhabung, alles.
Ich weiß zB noch, dass ich die ersten Wochen dauernd zur Narbe hin Unterlaufungen hatte - jetzt seit Jaaaahren null mehr. Ich weiß noch, wie ich erst einmal fast 1 Jahr gebraucht habe, um mich von den Jahren Extremschub zu erholen. Ich weiß auch noch, wie ich das erste Mal zum Essen eingeladen wurde...leicht panisch und ich hab dauuuuernd überprüft, ob noch alles da und dicht und nicht zu sehen ist. Jeder fängt quasi klein an. Als ich merkte, dass wirklich alles klappte (inkl 3 Wochen Strandhütte in Thailand...vorher wäre nur die Überlegung gewesen: wo ist die Toilette), wurde ich sehr sehr schnell komplett locker, freute mich oft über winzige Sachen halb verrückt, strahlte, wenn ich mich erinnerte, hey, das ging vorher nicht. Und ich denke, ich bin auch eine der unbekümmertsten Känguruhs hier, immer im Kopf, wie es vorher war. Ich sehe mich im Geiste dabei und dort, wie ging das, ging das nicht...und ich komme jedes Mal besser weg.
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