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Am 2. März ists sowei! – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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72 Beiträge • Seite 1 von 8 • 1, 2, 3, 4, 5 ... 8

Am 2. März ists sowei!

Beitrag von Jazzmonster » 19.02.2010, 18:59

Seit etwa 9.5Jahren habe ich nun Morbus Crohn!
In dieser Zeit ist sehr viel Schei*se passiert!
Und das meine ich wortwörtlich! Meine Krankengeschichte inkl. Nebenwirkungen und Begleiterscheinungen ist ca. 5cm dick!

Das grösste Problem bei mir war immer der Durchfall.
Mit denn Schmerzen, Steroideakne, Neuralgie, Lactoseintoleranz, Anemien, Depression usw. konnte ich irgendwie umgehen!

Das schlimmste war für mich immer das ich nie etwas spontan machen konnte. Nie ins Ausland. Nie chillig am See sitzen. Keine Partys. Essen bei freunden geht nicht! nur ein WC!
Was ist wenn was peinliches passiert?! Und glaub mir, es ist auch so genug peinliches passiert!!!

Aber nach einem ganz peinlichen Vorfall hab ich mich nun entschlossen ein Stoma machen zu lassen! So gehts einfach nicht weiter! Am liebsten würde ich mich nie mehr dort blicken lassen!!!

Wie gesagt, ich hab mich entschlossen. Aber je näher die OP rückt, desto nervöser werde ich! Ein Leben lang ein Stoma?!
Des kann ich mir bei gutem Willen einfach nicht vorstellen?!

Was ist mit meinem Lieblingshobby Kampfsport? Des kann ich wohl an denn Nagel hängen! Fitness? Schwimmen? Motorradfahren? Ferien?

Eigentlich weiss ich noch überhaupt nichts! Die Operationsbesprechung ist am 2.März 2010!
Ich hab solchen Schiss!!!

Klar kann ich die OP auch noch verschieben!
Aber irgendwie freue ich mich auch darauf!
Entlich nicht mehr von WC zu WC rennen! Keine oder weniger Medikamente mehr nehmen. Wieder 100% arbeiten gehen!

Leider wurden bei der letzten Untersuchung Polypen gefunden!
Normalerweise könnte man die einfach abzwacken, aber meine sind so verwachsen dass das nicht geht!

Also tröste ich mich damit das es wahrscheinlich eh irgendwann soweis sein wird das der Dickdarm weg muss und ich ein Stoma brauche, wenn ich nicht in ein paar Jahren Darmkrebs haben möchte!!

Könnt ihr mir Mut machen?! Wie ists so mit einem Stoma zu leben?! Kleidung! Arzttermine! Alltag! Usw!

Lieben Grüsse
Jazzmonster

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Jazzmonster
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Am 2. März ists sowei!

Beitrag von Webkänguru » 22.02.2010, 08:15

Hallo Jazzmonster,

natürlich können wir dir Mut machen :) Ich selbst z.B. Lebe seit 14 Jahren ohne Dickdarm und mit Stoma und ich lebe eigentlich ganz normal, ganz so wie andere, die kein Stoma haben.

Für schwer betroffene MC'ler ist ein Stoma oft eine riesen Erleichterung und eine große Verbesserung der Lebensqualität. Ich habe dich allerdings so verstanden, dass du das Stoma ins Gespräch gebracht hast und das es dein Wunsch ist. Das wundert mich, denn wenn bereits Polypen gefunden wurden die operiert werden müssen, dann würde ich erwarten, dass deine Ärzte dir sowieso eine Stomaanlage vorschlagen.

Über den Alltag mit Stoma und was da so auf dich zukommt kannst du übrigens hier vieles nachlesen: www.Stoma-Welt.de.

Was Kampfsport und Fitness betrifft, warst du da bisher nicht ziemlich eingeschränkt durch die Durchfälle und Medikamente? Vor meiner OP war ich immer ziemlich platt, auch wenn ich versucht habe mich mit regelmäßigem Training fit zu halten. Was Kampfsport betrifft wird es mit Stoma schwierig, wenn harter Körperkontakt mit im Spiel ist. Schwimmen, Motorrad und Urlaub sind kein Problem, dazu findest du auch auf oben genannter Seite noch mehr Infos und Tipps.

Und wenn später noch weitere Fragen aufkommen, du weißt wo du sie los wirst :)

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Am 2. März ists sowei!

Beitrag von Jazzmonster » 22.02.2010, 20:23

Danke für die Antwort!

Sorry, offenbar hab ichs nicht richtig erklährt!
Also, das irgendwann ein Stoma nötig sein wird war klar!
Nur müsste es eben nicht gerade heute oder morgen sein!

Doch klar hatte ich probleme mitzukommen im Training.
Konnte mich aber eiserner Disziplin trotzdem an der Spitz halten. Kein Ausgang, früh ins Bett, Mittagschlaff, usw. um Energie zu sparren. So hats knapp gereicht um 6x mal in der Woche zu trainieren.
Das Kampfsport nicht mehr geht hab ich mir natürlich schon gedacht! Aber weil das wirklich "mein Leben" ist/war, Wollte ich trotzdem nachfragen. Dann wirds wohl nicht mit Dojoübernahme durch MICH! :-(

Das mit dem Schwimmen kann ich mir aber immernoch nicht vorstellen!
Ich lese hier öfters vom "ablösen der Platte." Wie peinlich wenn das im Schwimmbad passiert!

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Jazzmonster
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Am 2. März ists sowei!

Beitrag von Webkänguru » 23.02.2010, 00:04

Hallo Jazzmonster,

ja, hier liest man von so mancher Katastrophe, was die Stomaversorgung betrifft. Aber dafür gibt es ja das Stoma-Forum, damit wir Tipps weiter geben können, wie es vielleicht besser geht. In der Anfangszeit funktioniert sicherlich nicht immer alles perfekt, aber nach etwas Erfahrung und Ausprobieren mit unterschiedlichen Produkten findet man meist eine zuverlässige Versorgung. So zuverlässig, dass man mit ihr auch bedenkenlos schwimmen gehen kann.

Was den Kampfsport betrifft ... ich kenne von Berichten einen Stomaträger, der auch nach seiner OP seinen Sport weiter verfolgt hat. Mit einer entsprechend angepassten Bandage mit Protektor zum Schutz des Stomas. Aber ich bin kein Kampfsport-Kenner und kann nicht beurteilen, ob das auch für dich eine Lösung ist. Hier solltest du zuerst einmal dem Rat deiner Ärzte folgen, aber dich auch mit anderen Kampfsport-begeisterten Stomaträgern austauschen. Wenn dir so viel daran liegt wie ich es jetzt aus deiner Antwort heraus lese, kann ich versuchen einen Kontakt herzustellen. Unser Chief hier im Forum ist da übrigens auch erfahren.

Mach weiter und setze dich mit dem Stoma auseinander. Mein persönlicher Eindruck ist, dass es dir viel Lebensqualität zurück geben kann.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Beitrag von Ramona 36 » 23.02.2010, 08:34

Hallo Jazzmonster,

ich kenne das zu gut,was dir jetzt durch den Kopf geht. Aber glaube mir,es ist viieelll leichter als vorher.

Du hast den Vorteil dich vorher damit auseinnander zusetzen,ich wäre nie freiwillig auf die Idee gekommen,das machen zulassen.
Obwohl es das beste ist was mir je passiert ist.

Nach 15 jahren quällerei, gehe ich Skifahren,Radfahren,reisen und vieles mehr.
Du kannst ohne angst aus dem Hause gehn,brauchst keine :wc: zu suchen,und kannst das Leben geniessen.

Das mit dem Kampfsport solltes du dir aus dem Kopf schlagen,aber dafür lehrnst du wieder zu Leben,und das ist in meinen Augen wichtiger.
Da nimmt man so was gern in kauf.

Ich wünsche dir ,das alles gut verläuft,da du schnell wieder auf den Beinen bist.
Ich drücke dir die Daumen,den du schafst das schon.
Hab keine angst davor,nimm es einfach als grösstes Geschenk an,um so leichter lässt sich damit Leben.

LG Ramona, ich weiss wo von ich spreche. :winke:

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Ramona 36
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Am 2. März ists sowei!

Beitrag von Chief » 23.02.2010, 09:40

Hallo Jazzmonster,

unser Webkänguru Christian hat mich ja sozusagen schon angekündigt und so möchte ich Dir auch meine Meinung zum Thema Kampfsport mit auf den Weg geben.

Eigentlich kann man auch mit einem Stoma alles an Freizeitbetätigungen ausüben was einem Spass macht, mit einer Aussnahme und die ist Kampfsport.
Natürlich kann man es darauf ankommen lassen aber die Gefahr ist einfach zu groß es sei denn Du beschränkst dich auf ein Training ohne "Körperkontakt" was ja nahezu unmöglich ist. Mit einer Stoma-Bandage (z.B. von Basko) und entsprechender Stomakappe kann man einen gewissen Schutz aufbauen aber ein Restrisiko besteht natürlich immer.

Alles andere wie Training im Gym (mache ich selbst wieder seit 2 Jahren und hebe dabei Gewichte bis ca. 160 kg obwohl davon ebenfalls dringend abgeraten wird), Touren mit dem Motorrad etc. gehen ohne Probleme.

Gruß
Uli

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Am 2. März ists sowei!

Beitrag von Seehund » 23.02.2010, 12:05

Hallo Jazzmonster ,

ich kann Dich sehr gut versteh und mir geht es genauso wie Dir .ich bekomme in den nächsten Wochen auch ein Stoma . Bei mir ist es aber eine Funktionsstöhrung dei das Stoma nötig machen . Ich hab auch im Mom sehr viel fragen wie Du auch . Auch ich wollte Schwimmen und mir wurde gesagt das es auch einige katastrophen geben kann aber da muß man drüber stehn. Tja leichert gesagt als getan .Aber weißte was bleibt usn denn übrig ??? Für uns wird es dann mit Stoma eine neue Lebensqualität geben . So wie es bei Dir in den letzten Jahren war ist es kein Leben und wie es bei mir ist ,ist es auch kein Leben . Ich denk wir beide lassen es auf uns zukommen und hier im Forum bekommen wir beide sicher ganz viel Hilfe. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen .

LG
Seehund

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Am 2. März ists sowei!

Beitrag von Jazzmonster » 27.02.2010, 17:37

@ Ramona 36:
Es ist einfach zu sagen dass das Leben zu Leben wichtiger ist. Aber wenn KK dein Leben war, ist es schwer vorstellbar!
99.9% der Menschen reden davon aber wissen gar nicht was Leidenschaft bedeutet. Und wenn du dein Leben etwas witmest und es dir dann genommen wird, macht dein Leben erstmal keinen Sinn mehr! Aber klar, du hast recht... irgendwann/irgendwie muss ich ja damit klar kommen, und das geht wohl nur wenn ich KK komplett aus meinem Leben streiche!
Einige meinen ich könnte doch "Tai Chi" oder ähnliches machen! Aber irgendwie würd ich dann immer nur daran erinnert was ich nicht mehr kann/darf!
Mein Moto war immer schon "ganz oder gar nicht!"

@ Chief:
Danke für die Info. Das mit dem Training wurde mir auch schon gesagt. Keine schweren Gewichte, keine Backflips usw.
Aber bei dir scheins zu funktionieren! Hoffe das geht bei mir auch!

@ Seehund:
Danke für die aufbauenden Worte. Aber das mit dem drüber stehen, hat bei mir leider noch nicht geklappt. Schei*se ist bei denn Leuten immernoch ein Tabu-Thema.
Ich schäme mich nach 9/10 Jahren leider immernoch. Obwohl ich schon längst darüber stehen sollte! Vielleicht klappts ja nach der OP.

Eine Frage hät ich da aber noch:
Wie lange ist eigentlich die Auszeit nach dieser OP?!
Oder anders gesagt...
-Wie lange ist man durchschnittlich im Spital?
-Wie lange ist man Arbeitsunfähig?
-Wie lange und man kann wieder Sport machen?

Mit besten Grüssen!
Jazzmonster

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Beitrag von Webkänguru » 28.02.2010, 21:08

Hallo Jazzmonster,

Jazzmonster hat geschrieben:Eine Frage hät ich da aber noch:
Wie lange ist eigentlich die Auszeit nach dieser OP?!
Oder anders gesagt...
-Wie lange ist man durchschnittlich im Spital?
-Wie lange ist man Arbeitsunfähig?
-Wie lange und man kann wieder Sport machen?


wie lange du in Krankenhaus bleiben musst kann dir niemand vorher sagen. Das hängt z.B. davon ab wie umfangreich die OP ist, von der Wundheilung etc. Da du Sportler bist gehe ich davon aus, das dein Körper trotz MC einiges verkraftet. Rechne mal mit einer Zeit von 2-3 Wochen für den Klinikaufenthalt.

Die Zeit der Arbeitsunfähigkeit lässt sich genau so schwer pauschal schätzen. Manche gehen nach 4-6 Wochen wieder arbeiten, andere benötigen weit länger bis sie sich wieder richtig fit fühlen. Da bei dir aber, soweit ich es heraus gelesen haben, "nur" ein Stoma angelegt werden soll, denke ich das du recht schnell wieder auf den Beinen sein wirst.

Mit Sport solltest du auf jeden Fall so lange warten, bis die Wundheilung soweit fortgeschritten ist, dass deine Ärzte ebenfalls keine Bedenken mehr haben. Aber auch dann erst einmal langsam anfangen mit Laufen, Schwimmen, leichten Gewichten beim Krafttraining. Und nach und nach steigern, dabei aber immer auf den eigenen Körper hören ... an Grenzen zu gehen ist im Leistungssport wichtig, kann uns Stomaträger aber auch mit einem Bruch, Prolaps oder anderen Komplikationen zurück ins Krankenhaus befördern.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Beitrag von highwaybiker » 28.02.2010, 23:53

Hi Jazzmonster, Bild Da sind wir zwei zur Zeit ja Leidensgenossen, denn ich rücke am 1.3. in die Klinik ein. Dass Du Angst hast und viele Fragen wie es danach weitergehen soll ist nur allzu normal. Glaub mir, mir geht es genauso. Aber bei einem bin ich mir sicher, dass es mir hinterher mit Stoma wieder super gehen wird und eine fast vergessene Lebensqualität zurückbekomme. Die Versorgung wird schon irgendwie klappen, man wird ja angelernt und mit der Zeit bekommt man Routine. Das war beim kathetern auch nicht anders und das mache ich nun schon seit 32 Jahren. Man wird vielleicht nicht mehr alles machen können, wie z.B. dein Kampfsport, aber hallo, da ist doch die wiedergewonnene Freiheit viel wichtiger. Dafür kannst Du viele andere Dinge machen, die Du vorher nur unter Stress oder überhaupt nicht mehr machen konntest. Ich hab mir für nächstes Jahr bereits ein Ziel gesteckt. Ich möchte den Westweg (von Pforzheim bis Basel) erwandern. Zur Zeit undenkbar für mich, und ich bin doch so ein Naturfreak. Also Kopf hoch und machs wie ich, ich freue mich auf die OP, denn danach bin ich wiedergeboren. Drück Dir ganz feste die Daumen für die OP und alles was danach kommt.Wenn es danach Probleme mal geben sollte, bist Du hier im Forum genau richtig, außerdem hast Du dann ja auch eine Stomatherapeutin und diverse andere Webseiten, wo Du Dir Rat holen kannst. Bild und Bild

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highwaybiker
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