von olivia » 14.11.2009, 13:03
Hallo,
seit einiger Zeit verfolge ich als Gastleser Eure Fragen, Tipps und Ratschläge.Ich bin nicht selbst betroffen, hoffe aber auf Eure Hilfe.
Meine Schwiegermutter hat nach Rektumkarzinom ein doppelläufiges Ileostoma, das zurückverlegt werden sollte. Sie bekam Chemo und Bestrahlung.
Leider hat sich herausgestellt, dass sie eine kleine Anastomoseninsuffizienz hat (sie glaubt,der Darm sei bei der Voruntersuchung zur RV beschädigt worden, weil sie bei der Untersuchung starke Schmerzen bekam und seitdem Beschwerden hat)
Die RV wurde schon 3 mal verschoben. An der Anastomoseninsuffizienz hat sich seit fast einem Jahr gar nichts verändert.
Sie kommt mit dem AP überhaupt nicht zurecht, geht nicht mehr aus dem Haus, weil die Platte immer wieder abgehtund sie dauernd Angst hat. Sie hat nun keine Hoffnung mehr.
Jetzt meine Bitte an Euch:
- Gibt es eine Möglichkeit so ein Miniloch zu flicken? (Sie hat nie Entzündungszeichen bzw. Peritonitis gehabt)
- Gibt es eine spezialisierte Klinik?
- Was kann man tun, wenn das Stoma so spuckt, dass man die Platte kaum fest kriegt?(Das Stoma liegt auch noch in einer Bauchfalte)
- Kann ein Druckgefühl im Enddarm, bzw.Schmerzen am Steißbein normal sein?(mehrere Untersuchungen und CT`s haben nichts Pathologisches ergeben.
In der Hoffnung auf Hilfe grüßt Euch herzlich
OLivia
Liebe Olivia,
vielleicht kann ich deine Fragen mit der Schilderung meiner eigenen Erfahrung teilweise beantworten: Nach Rektumkarzinom und doppelläufigem Ileostoma stellte sich eine Anastomoseninsuffizienz (nachdem ein gehöriges Stück Dickdarm entfernt wurde, sind die beiden zusammengeklammerten Enden nicht ordentlich zusammengewachsen) mit einer Nekrose (das Gewebe stirbt ab, was ordentliche Schmerzen in der von dir beschriebenen Region verursacht hat)heraus. Die RV wurde verschoben und diverse Methoden (Spülen, Schwamm (noch mehr Schmerzen)) die kaputte Stelle zum Nachwachsen zu bewegen schlugen fehl.
In dieser Zeit bin auch ich nicht mehr aus dem Haus gegangen und meine Hoffnung ging ebenfalls gegen null.
Das mit der Platte habe ich durch Ausprobieren verschiedener Hersteller und regelmäßige Ernährung einigermaßen hinbekommen (es gab dann eine Zeit (so morgens um 9:00) zu der der AP Ruhe gab und ich mit fliegenden Fingern die Platte wechseln konnte).
Nach reiflicher Überlegung und Beratung habe ich mich dann zu einer zweiten OP für einen endgültigen künstlichen (Dick)darmausgang entschieden. Dabei wurde die Negrose entfernt, die Rückverlegung des Ileostoma gemacht und ein endständiges Stoma angelegt.
Das ist fast drei Jahre her und seitdem geht alles gut.
Da tauchen also noch ein paar Fragen auf, die du vielleicht beantworten oder in Erfahrung bringen kannst:
Wo genau befindet sich die Anastomoseninsuffizienz?
Wie groß ist das "Miniloch"?
Gibt es dort Nekrosen?
Was wurde dagegen (außer warten) unternommen?
Ich wünsche dir und deiner Schwiegermutter alles Gute.
von olivia » 14.11.2009, 17:49
Hallo Praxagoras,
vielen Dank für Deine Antwort.
Die Anastomoseninsuffizienz bei meiner Schwiegermutter ist durch Rektoskopie gar nicht sichtbar(also keine Nekrosen).Sie stellt sich bei Kontrastmittel-CT als ganz kleiner Rinnsal in einen Hohlraum im kleinen Becken dar. Ich stelle mir das LOch stecknadelgroß vor und denke, dass die Wundheilung an den Rändern abgeschlossen ist,so dass sich da mit Zuwachsen weiter nichts tun wird. Außer abwarten hat man keine Maßnahme ergriffen, um das Loch zu schließen. Ich vermute, die Ärzte glauben jetzt auch nicht mehr an Spontanheilung.
Ein Arzt hat ihr jetzt geraten, den AP verlegen zu lassen(immer noch als vorläufigen AP), da sie mit den äußerst flüssigen und dauernden Ausscheidungen überhaupt nicht zurecht kommt. Sie benötigt häufig die Hilfe Ihrer Tochter, um einen Wechsel der Platte vorzunehmen, die dann meist doch wieder nicht hält.
Ach so, die Anastomoseninsuffizienz dürfte bei 12 cm liegen.
Meine Hoffnung wäre, dass man durch "Anritzen" des Löchleins wieder Granulationsvorgänge anregen kann, bzw. einen "Gewebeflicken" aufbringen kann, um dann doch eine Rückverlegung zu ermöglichen. Schwiegermutter ist zu ängstlich und verschließt sich Neuem gegenüber. Sogar das Ausprobieren neuer Systeme oder das Gespräch mit anderen Betroffenen lehnt sie ab (sie ist 72 Jahre, aber überhaupt keine "Oma"). Ich habe leider kein Vertrauen in die behandelnde Klinik und finde es schade, dass man sie nicht einmal einer spezialisieten Klinik vorstellt.
Danke noch mal für Deine Antwort. Ich finde es Klasse, dass Ihr anderen Betroffenen helft und Euch austauscht.
Liebe Grüße
Olivia
von Webkänguru » 14.11.2009, 23:51
Hallo Olivia,
kurz zur Stomaversorgung: wenn der Stuhl ständig läuft, noch dazu flüssig ist und das Stoma in der Hautfalte liegt, dann ist die Versorgung sicherlich sehr schwer. Wenn eure Ärzte eine Neuanlage des Stomas vorschlagen, um die Versorgungssituation zu verbessern, dann solltet ihr das ernsthaft in Betracht ziehen. Mit Stoma kann man eigentlich ganz gut leben, die modernen Versorgungssysteme sind sehr zuverlässig. Aber manchmal sind Stomata einfach so schlecht von Ärzten angelegt worden, das einfach nix gescheit funktioniert und man das ganze noch einmal neu machen muss.
Evtl. bekommt man es auch ohne weitere OP hin, mit der richtigen Kombination von Versorgungsmitteln. Dazu solltet ihr euch aber eine erfahrene Stomatherapeutin zur Hilfe holen und ohne experimentieren geht da nichts.
Viele Grüße,
euer Webkänguru
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