Arbeiten mit einem Stoma möglich – Seite 2
Arbeiten mit einem Stoma möglich
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Siskinanamok
» 07.11.2010, 23:52
Hallo Meike,
ich würde an seiner Stelle erst einmal die gängigen Therapien durch machen bevor ich mich unters Messer legen würde. Also tatsächlich mal AZA, Tarcrolimus und wat es so alles gibt. Wenn das alles nix bringt, dann kann man immer noch operieren.
Eine OP ist endgültig, zumindest dann wenn Darm entfernt wird. Und bevor ich das machen lasse versuche ich doch wirklich erst einmal die gängige Schulmedizin auszureizen.(ich sage das deshalb weil auch bei mir ein zwei mal der Gedanke durchkam was wäre gewesen wenn .. da ich ein "Wundermittel" nicht ausprobiert hatte.)
Einen Wechsel des Arztes und mal vorstellig werden in einem Darmzentrum finde ich eine gute Idee.
Denke aber das sie dir in einem Darmzentrum erst einmal auch nichts anderes sagen werden, als erst einmal die gängigen Medis ausprobieren.
Wobei bei Imunsupresiva wie AZA Geduld gefragt ist, da es sich um ein Langzeitmedikament handelt und frühestens nach 6 Wochen Einnahmezeit seine Wirkung entfaltet.
Auch wenn es weit weg ist, Darmspezialist und in der Forschung sehr aktiv: Prof. Dr. med. Wolfgang Stremmel einfach mal googel fragen
Lieben Gruß
Siski
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Siskinanamok -
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Chiara73
» 08.11.2010, 20:34
Hallo Meike,
ich kann mich Siskis Worten nur anschließen! Ich würde auch die komplette medikamentöse Palette austesten, dann kann man hinterher sagen, dass man nichts unversucht gelassen hat. Nur würde ich es aus heutiger Sicht tunlichst unterlassen, mich jahrelang mit Cortison vollzupumpen (hat mir eine fette Osteoporose eingebracht).
Ich hatte 10 Jahre Cu und habe alles zur Verfügung Stehende ausprobiert. Letzte Instanz war bei mir Remicade, was aber leider auch nichts gebracht hat. Ich hatte - wie Du - auch über 20 Toi-Gänge pro Tag/Nacht, was natürlich mächtig an die Substanz ging. Zum jetzigen Zeitpunkt kann ich sagen, dass das Stoma eine riesige Entlastung und Verbesserung der Lebensqualität ist, trotzdem wäre ich glücklicher, wenn ich es nicht hätte und stattdessen ein Medikament gefunden hätte, was mir durch die Schübe geholfen hätte.
Erst wenn es das defintiv nichts gibt oder die Situation für einen selber nicht mehr hinzunehmen ist, sollte man sich für eine OP entscheiden. Übrigens waren die Toi-Gänge eine erhebliche Belastung im Beruf, das Stoma hingegen gar nicht.
Liebe Grüße 
Chiara
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Chiara73
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Siskinanamok
» 08.11.2010, 21:08
Chiara73 hat geschrieben:Nur würde ich es aus heutiger Sicht tunlichst unterlassen, mich jahrelang mit Cortison vollzupumpen
Da muss ich auch ganz stark mit dem Kopf nicken und zustimmen!!! Habe auch diesen Fehler begangen, obwohl ich schon lange den Ärzten gesagt hatte das es bei mir nicht wirkt. Habe ungläubige Blicke geerntet und die nächste Packung Cortison in die Hand bekommen.. und ich Idiot habe sie dann auch brav geschluckt.. erst diesen Sommer habe ich einen Arzt getroffen der mit endlich gesagt hatte, das wenn das Cortison über so lange Zeiträume nicht anschlägt es schon eigentlich unverantwortlich ist es weiter zu verschreiben.. Tolle Lotte.. hätt ich doch mal besser auf mein Bauchgefühl gehört..
nichts desto trotz sollte man die Schulmedizin erstmal durch machen bevor man schneidet!
Lieben Gruß
Siski
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Siskinanamok
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Cleo
» 09.11.2010, 01:55
Meike hat geschrieben:Hallo,
ich bin neu hier, seit 23 Jahren MC und jetzt seit einem Jahr im Schub. 20-25 Stuhlgänge täglich, dazu kommt eine Lactoseintolleranz. Die dann auch wieder Durchfälle mit sich bringt.Ich habe mit meinem Gastro über einen Stoma gesprochen, er ist nicht dafür, wir sollten es erstmal Aza probieren. Ich habe mich dazu hinreißen lassen und warte erstmal ab.Wenn ich mich dafür entscheide, kann ich damit arbeiten gehen? Ich stehe in einem Baumarkt an der Kasse.
Ich stelle mir das nicht so einfach vor.
Über eine Nachricht von euch würde mich freuen.[SMILIESMILIE
Liebe Grüße Meike
Liebe Meike,
ich bin MC Patientin und habe seit Juni ein Stoma.
Nun ich lese das dein Gastro nicht für ein Stoma ist - ich denke das er auch seine Gründe dafür hat.
Er empfiehlt dir eine Therapie mit AZA durch zu führen.
Versuch das einfach aus, vielleicht kannst du somit einer OP umgehen.
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Cleo
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Skyfire
» 10.11.2010, 20:16
Hi Ruebe,
ich habe immer mindestens 3 Beutel bei mir, 3 kleine Muellbeutelchen und ein kleines Saeckchen feuchte Vliestuecher (fuer Babypopos).
In meiner Ileozeit passierte es schon mal oefter das sich die Platte geloest hat, merkt man aber ruck zuck.
Bei meiner Colozeit hatte ich bisher nur einen einzigen Unfall und den habe ich auch selber verschuldet. Habe beim Plattenwechsel (ich benutze Einteiler) vergessen den unteren Teil richtig anzudruecken 
(das passiert halt wenn man zu routiniert wird) und habs erst gemerkt als ich dachte, oh man, was riechts hier fuerchterlich, ich hab nicht mal gemerkt das Fritz sein Geschaeft erledigt hatte, dachte er wuerde rumpupsen, tja .. Fehlanzeige . Passiert halt, na und? Es war viel schlimmer in meiner Vergangenheit, da waren naemlich laufend die Hosen voll, und das mindestens 3 mal taeglich. Ich fand das immer furchtbar, denn meine Haut litt unendlich (mind. 4 mal duschen am Tag, da reagiert die bestgepflegteste Haut sogar). Und meistens passierten die ehemaligen Unfaelle meistens beim Einkaufen, bei der Arge beim Arbeitsamt oder sonstwo in der Oeffentlichkeit, und das ist peinlich. Dann sind mir die Unfaelle seitdem ich ein Stoma habe (wenn ich denn unbedingt von Unfaellen sprechen kann)wesentlich lieber (angenehmer nicht, da kann man nicht von sprechen, aber sie sind schneller behoben).
Vom Pavianpopo mal ganz abgesehen, 20-25 mal am Tag den allerwertesten belasten mit duennfluessigen Ferkalien und endlosen abwischen inclusive saeubern etc., ich mag da nicht mehr dran denken, dann ist ab und an mal ein wundes Baeuchlein eine wohltat gegen.
Somit, seitdem ich ein Stoma habe, fuehle ich mich rundum zufrieden und Gluecklich. Ich kann fuer mich selber sagen, haette ich nun schon meine Umschulung hinter mir, koennte ich endlich meine eigene Kohle verdienen, dann waere ich die erste die rumschreien wuerde, hier bin ich, der gluecklichste Mensch der Welt (mit allen kleinen Attacken die das Leben bereit haelt fuer mich :p , die nehme ich mit links.)
Liebe Gruesse und meine kleine Butterbrotdose mit Beuteln auffuellen muss.
Claudia
P.S. Liebe Meike,
Aza ist eine Option, klar, aber eine bessere Option ist es m.E. wenn du dir ein temporaeres Stoma anlegen laesst mit der Einnahme von Aza, dann kommt dein kranker Darm der nicht belastet werden soll erst mal zur Ruhe und du selber auch. Und dann siehst du ja ob Aza wirkt oder nicht. Ich wuensch Dir auf alle Faelle, egal fuer was oder wie du dich entscheidest, viel viel Erfolg.
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Skyfire
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gesperrtes Mitglied
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Siskinanamok
» 11.11.2010, 01:32
Skyfire hat geschrieben:P.S. Liebe Meike,
Aza ist eine Option, klar, aber eine bessere Option ist es m.E. wenn du dir ein temporaeres Stoma anlegen laesst mit der Einnahme von Aza, dann kommt dein kranker Darm der nicht belastet werden soll erst mal zur Ruhe und du selber auch. Und dann siehst du ja ob Aza wirkt oder nicht. Ich wuensch Dir auf alle Faelle, egal fuer was oder wie du dich entscheidest, viel viel Erfolg.
ÄHHM da möchte ich doch ganz stark widersprechen.. woran willst du eine Wirkungsweise des AZA's dann festmachen? Es kann doch schon gut werden alleine durch das Stoma.. oder doch das AZA..? was denn nun.. Naja werden wir sehen wenn man Rückverlegt.. wenn's wieder losgeht.. dann hat das AZA wohl doch nicht geholfen.. Und wir hatten zwar 3-4 Monate Ruhe und ein Stoma.. aber auch 2 OP's...
Außerdem müsste man in diesem Fall erst operieren, alles verheilen lassen (4-6 Wochen ohne Komplikationen) um dann mit AZA beginnen zu können, denn AZA unterdrückt das Immunsystem, somit die Wundheilung und macht anfällig für Infektionen, was man nach einer OP so oder so schon vermehrt ist. (ach ja.. da war ja noch die RV .. die dann mit oder ohne AZA (Langzeitmedikament) zwecks der eben genannten Eigenschaften von AZA? )
Aza zu probieren ohne zu operieren stellt da doch den wesentlich geringeren Aufwand dar (auch schön ohne Verwachsungen und andere Komplikationen/Spätfolgen die jede OP mit sich bringt). Falls mir irgendwo ein Denkfehler unterlaufen sein sollte bitte ich um Aufklärung!
Lieben Gruß
Siski
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Siskinanamok
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Biggi0001
» 11.11.2010, 02:39
Also meine Meinung ist eine andere als die der Vorschreiber.
Starke Medikamente haben auch starke Nebenwirkungen. Daher halte ich es für sinnvoller, einen Weg einzuschlagen, der insgesamt vermutlich weniger belastend ist (für den Körper).
Wer mal ein medikamentös verursachtes Nierenversagen hatte oder wem die Leber durch die Medis geschädigt wurde, weiß was ich meine - und vieles speziell an diesen beiden Organen lässt sich nicht mehr rückgängig machen.
Was die Meinung des Arztes angeht: Keiner, der nicht selbst ein Stoma hat, kann nachvollziehen wie es ist mit Stoma zu leben. Dass es GUT sein kann, will schlicht nicht in die Gemüter einsickern - auch beispielsweise ersichtlich daran, dass ein Stoma mehr GdB einbringt als MC.
Ich gehe davon aus, dass ein stomatragender Arzt garantiert(!) eine andere Meinung zum Thema "Stoma ja oder nein" hätte (sofern er mit der Tatsache an sich gut leben kann).
Ich kann dich wirklich nur ermuntern: Geh diesen Weg und Du ersparst dir wirklich weitere Jahre des "Alltag um den Klogang herumbauen" und des immerwährenden Limbo zwischen Klotür und Eigenständigkeit.
Liebe Grüße, Biggi
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Biggi0001
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Skyfire
» 11.11.2010, 09:07
Biggi0001 hat geschrieben:Also meine Meinung ist eine andere als die der Vorschreiber.
Starke Medikamente haben auch starke Nebenwirkungen. Daher halte ich es für sinnvoller, einen Weg einzuschlagen, der insgesamt vermutlich weniger belastend ist (für den Körper).
Wer mal ein medikamentös verursachtes Nierenversagen hatte oder wem die Leber durch die Medis geschädigt wurde, weiß was ich meine - und vieles speziell an diesen beiden Organen lässt sich nicht mehr rückgängig machen.
Was die Meinung des Arztes angeht: Keiner, der nicht selbst ein Stoma hat, kann nachvollziehen wie es ist mit Stoma zu leben. Dass es GUT sein kann, will schlicht nicht in die Gemüter einsickern - auch beispielsweise ersichtlich daran, dass ein Stoma mehr GdB einbringt als MC.
Ich gehe davon aus, dass ein stomatragender Arzt garantiert(!) eine andere Meinung zum Thema "Stoma ja oder nein" hätte (sofern er mit der Tatsache an sich gut leben kann).
Ich kann dich wirklich nur ermuntern: Geh diesen Weg und Du ersparst dir wirklich weitere Jahre des "Alltag um den Klogang herumbauen" und des immerwährenden Limbo zwischen Klotür und Eigenständigkeit.
Liebe Grüße, Biggi
Hi Biggi,
heute sehe ich das genauso, nehme als MC-erkrankte mittlerweile seit ueber 1,5 Jahren absolut keine Medikamente mehr ein, der Stuhlgang ist supi gut, kein Blut im Stuhl und die Blutwerte absolut optimal. Ich kann nur sagen, das ich zwar riskiert habe mit einem Stoma für immer leben zu müssen, und ich habe nur gewonnen. Klar gibt es immer wieder zu hören das man trotz allem noch Medikamente einnehmen muss, trotz Stoma, aber das ist dann halt so, nicht jeder ist mit diesem Glück was ich hatte gesegnet. Ich hoffe natürlich das dieser Zustand so bleibt, und jede Grippe wo sich der CRP-Wert erhöht habe ich Angst das der MC doch wieder ausgebrochen ist (hab halt so n Trauma entwickelt, das alles auf den MC hinausläuft), aber das ist die einzige Nebenwirkung die ich mit mir rumtrage und die ertrage ich dann gerne ohne irgendwelche Nebenwirkungen
.
Wie gesagt, ist halt nicht bei allen Patienten so, manche müssen halt noch zusätzlich zum Stoma Aza oder andere Medikamente einnehmen, aber wer nicht wagt der nicht gewinnt. Und letztendlich gewinnt man, schon alleine schon der Gedanke an den wenigen Toilettengängen,Sicherheit wenn ich mich in der Aussenwelt bewege (nicht ständig zuhause bleiben zu müssen wegen laufenden Durchfällen) und Nachts durchschlafen zu können war der größte Anreiz für mich das erste mal mit einem temporären Ileo operieren zu lassen und von Juni bis Januar war genug Zeit zu überlegen ob man sich sein Stoma nicht umoperieren lassen möchte zu einem besser versorgenden endständigen Colostoma.
Wie gesagt, letztendlich liegt die Entscheidung doch bei jedem selbst, nach 20 Jahren Morbus Crohn kennt man meist seinen eigenen Körper besser als jeder Arzt und müsste (ja ich weiss das ist auch nicht immer so) entscheiden können was für sich selber am besten ist.
Liebe Grüße
Claudia
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Skyfire
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gesperrtes Mitglied
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Sahnebällchen
» 11.11.2010, 13:07
Hallo Meike
Ich kann aus eigener Erfahrung gut verstehen das du ein Stoma möchtest. Auch ich hatte 1,5 Jahre nur Durchfälle und nix half. Mein Leben war nicht mehr lebenswert weil sich alles nur noch um den nächsten 
drehte.Ich bin mit Pampers rum glaufen weil ich dachte ihrgendwann muß das mit dem Durchfall doch aufhören . 
Kein Medikament half und dann kam mir( leider )im nach hinein das Beste was mir passieren konnte der Zufall zur Hilfe und ich hatte einen Darmverschluss mit sofortiger Not OP 
und die Entscheidung ,mir ein Stoma legen zu lassen wurde mir abgenommen.Nach den anfänglichen Schwierigkeiten aber nichts was schlimmmer ist als immer wunden PoPo bin ich super zufrieden mit meinem Stoma. Mein Leben genieße ich wieder in vollen zügen 
Esse alles worauf ich lust habe und was ich nicht so gut vertrage lasse ich nächstes mal weg.Wenn der Leidensdruck so groß ist 
wirst Du für dich die richtige Entscheidung treffen .Ich für mich kann nur sagen ,ich bin froh das ich mein Stoma habe und meine Familie auch mit allen Vor und Nachteilen.Habe seit 24 Jahren MC und endlich dreht sich mal nicht alles nur noch um
Liebe Grüße Sahnebällchen 
PS.Wenn du wirklich ein Stoma möchtest und du sicher bist das es dir ein besseres Leben ermöglicht dann mußt du ,mehr Druck auf deinen Arzt machen.Dein Wohl sollte an erster Stelle stehen. 
-
Sahnebällchen
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Skyfire
» 13.11.2010, 16:30
Hi Siski,
da du ja per Pn geschrieben hast das du auf ein Statement von mir wartest, schreib ich mal ganz kurz noch mal auf.
Ich würde es so machen wie in meinem Fall. Stoma temporär legen lassen, Darm erst mal zur Ruhe kommen lassen. Wenn CRP-Wert nicht sinkt nach circa 6-7 Wochen ohne Einnahme irgendeines Medikamentes, dann doch Aza nehmen und 6 Wochen lang die Wirkung abwarten bis sie einsetzt. Hast ja schon gesagt das Aza länger braucht bis es wirkt.
Ich bin kein Arzt, wie gesagt ich hab das Risiko für mich ganz alleine genommen, obwohl mir die Ärzte gesagt haben das ich Aza in Kombination mit Kortison einnehmen soll, habe ich es einfach abgesetzt und gewartet ob sich der CRP-Wert verbessert.
Bei mir hat sich meine Lebensqualität auch ohne Medikamente enorm verbessert inclusive CRP-Wert, bzw. komplett normalisiert. Ich bin eine der wenigen die Glück gehabt haben trotz allem das der Crohn bei mir heftigst ausgeartet war, das sich alles normalisiert hat (zumindest bisher, was die Zukunft bei mir bringt, das weiß ich nicht!!).
Anraten kann ich niemanden dieses Risiko zu nehmen, weil ich die Krankenakte eh nicht habe, zweitens ich kein Arzt bin und es nicht verantworten möchte, das irgendjemand irgendetwas passiert in irgendeiner Form, und darum werde ich den Teufel tun, Wahrsagerin zu spielen und sagen das es bei irgendjemanden genauso ablaufen wird wie bei mir.
Ich kann halt nur für denjenigen hoffen das es so verläuft wie bei mir, aber in den meisten Fällen wird dieses eben nicht so verlaufen, weil jeder Mensch halt Individum ist und auch dementsprechend anders seine Krankheit bzw. auch sein Leben verläuft.
So das war dann mein Statement auf dein geschreibsel per PN ich wünsche Dir und allen anderen ein schönes wenn auch verregnetes Wochenende.
Claudia
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Skyfire
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