von GnomeRanger » 13.11.2010, 17:20
Skyfire hat geschrieben:Hi Siski,
da du ja per Pn geschrieben hast das du auf ein Statement von mir wartest, schreib ich mal ganz kurz noch mal auf.
So das war dann mein Statement auf dein geschreibsel per PN ich wünsche Dir und allen anderen ein schönes wenn auch verregnetes Wochenende.
Claudia
von nordlicht » 13.11.2010, 18:06
hallo
also ich habe mir das colostoma rein freiwillig legen lassen..
bin nach 10-jähriger leidensgeschichte zum arzt und bat nach eingehenden untersuchungen darum in die klinik zu dürfen....und dies nicht ohne grund...
meine eine niere ist schon lädiert. daher habe ich versucht so weit es geht ohne medis auszukommen...
damit ich arbeiten konnte bin ich aber letztlich nicht
ohne diverse mengen an loperamid/lopedium usw. ausgekommen.
das wollte ich meinem körper nicht länger zumuten...
ich würde nie irgendetwas "ausprobieren" was letztlich vieleicht kein stoma aber doch andere schäden bringt...
stimme biggi und claudia hundertpro zu...
ganz lieber gruss von martina
ach ja: geht es auch mal OHNE das "auswerten" von statements die euch (siski und ranger) nicht passen?????
von GnomeRanger » 13.11.2010, 18:49
nordlicht hat geschrieben:
ach ja: geht es auch mal OHNE das "auswerten" von statements die euch (siski und ranger) nicht passen?????
von Linie 22 » 13.11.2010, 19:12
GnomeRanger hat geschrieben: Ich wäre dankbar für jede Hilfe die mich vor einem Stoma bewahren könnte. Eine OP sollte immer die letzte Option sein.
von Sabine049 » 13.11.2010, 19:50
Mein Harnblasenersatz (Neoblase) war die Alternative zum klassischen Ileumconduit aufgrund einer low-compliance-bladder zu deutsch: Schrumpfblase.
Meine Colostomie war die "ULTIMA RATIO" infolge u.a. meiner Analatresie etc.; und ich schliesse mich meinungsmässig voll Biggi und Martina alias nordlicht an.
Ja, da Wahloperation ... ging ich ein relativ hohes Risiko ein quasi aufgrunddessen musste beispielsweise meine Med.pumpe von der li. auf die re. Seite weichen (Revision) usw..
Allerdings hatte ich es satt, nach einer über 40-jährigen Odyssee weiterhin allmorgentlich drei Std. teils mit Schmerzen verbunden mit Klysmen und motilitätsanregenden Medikamenten auf dem Klo zu verbringen und einer Schließmuskelinsuffizienz III. Grades noch undicht zu sein, d.h. selbst abgehende Winde konnte ich nicht zurückhalten!
Seit der Colostomie ist meine Lebensqualität um ein Vielfaches gestiegen, so dass ich u.a. gewichtsmässig vom "Kindergewicht" < 42 Kilogramm auf heutige stattliche 52 Kilogramm Körpergewicht (Wohlfühlgewicht) rutschte.
Mein Urologenoperateur sagte mir damals, nachdem alle konservativen sprich medikamentösen Optionen ausgeschöft waren: "Ein wirksames, effizientes Medikament hat generell etwaige starke Nebenwirkungen!"
Ja, ich habe schon Phasen medikamentöser Therapien durchlebt, wo ich eigentlich nicht lebte, sondern nur noch vor mir hinvegetierte ... das war die Hölle auf Erden o. zu Lebzeiten. Ich war in dem Zustand 100%-zig pflegebedürftig, ich konnte mich nicht einmal vernünftig artikulieren.
Selbstverständlich ist ein Eingriff grundsätzlich das Ende der Fahnenstange, gelegentlich allerdings um den Patienten, den Leidensdruck zu nehmen und zu einem lebenswerteren Dasein zu verhelfen - insbesondere in der Palliativmedizin!
Heutzutage hingegen überdenke ich zigmal, ob ich einen Arzt aufsuche oder nicht .
Liebe Grüße Sabine
von Melli » 13.11.2010, 20:00
Eine zweite Meinung solltest du dir auf jeden Fall holen, Meike. Wichtig ist, dass du dich dabei in absolut erfahrene Hände begibst, also eine der CED Sprechstunden. Recklinghausen liegt ja recht zentral zu allen möglichen Zentren.
Ich war in Köln bei Prof Kruis, der zwar enorme Wartezeiten hat, aber in meiner damals 22jährigen Crohn Karriere mit Krankenhäusern quer durch Deutschland sofort mein Vertrauen hatte.
Wenn sich MC Schübe "nur" mit Aza behandeln lassen, natürlich zu versuchen. Als ich mein Stoma bekam, war schon seit Jahren mit Aza kein Blumentopf mehr zu gewinnen, auch Cortison, Imurek, Remicade etc waren nicht angezeigt. Daher bei mir die OP die letzte und beste Option.
Ich habe mein Stoma im nächsten Monat 8 Jahre, bin 8 Jahre ohne Schub und 8 Jahre ohne Medikamente
Dass dies aber nicht immer zutrifft, weiß ich selbst am besten, da nach meiner ersten Stoma OP (mit der Kolektomie) bereits nach 6 Monaten der Crohn anfing im Dünndarm zu toben
von tierfreund » 13.11.2010, 20:12
Hallo Meike,
Meli hat geschrieben:in absolut erfahrene Hände begibst
von doro » 13.11.2010, 20:55
Sowiso !Ich bleibe dabei, wenn jemand einem zur OP rät, dann bitte mit Begründung.
von doro » 13.11.2010, 21:00
Meike hat geschrieben:Hallo,
ich bin neu hier, seit 23 Jahren MC und jetzt seit einem Jahr im Schub. 20-25 Stuhlgänge täglich, dazu kommt eine Lactoseintolleranz. Die dann auch wieder Durchfälle mit sich bringt.Ich habe mit meinem Gastro über einen Stoma gesprochen, er ist nicht dafür, wir sollten es erstmal Aza probieren. Ich habe mich dazu hinreißen lassen und warte erstmal ab.Wenn ich mich dafür entscheide, kann ich damit arbeiten gehen? Ich stehe in einem Baumarkt an der Kasse.
Ich stelle mir das nicht so einfach vor.
Über eine Nachricht von euch würde mich freuen.[SMILIESMILIE
Liebe Grüße Meike
von Skyfire » 13.11.2010, 21:43
Hi Mickey,
um das kurz klar zu stellen, Siski wollte ein Statement von mir und das m.E. oeffentlich, zumindest ging das von ihrer PN aus hervor, somit habe ich auch oeffentlich im Forum meine Meinung gepostet.
@ Doro,
ich finde nicht das jemand wie ich ein 3 Semester Stoma Forum studiert hat hergebe, ich habe niemals behauptet das ich Arzt bin und das ich jemanden anrate so zu handeln wie ich. Ich gebe immer wieder in meinen Statements zu erkennen das ich nur fuer mich spreche, das jeder Koerper anders reagiert, aber das es mir z.B. so .. oder so .. ergangen ist.
Wem dies dann nicht bewusst wird/ist, das wir ein Laienforum sind, tja dann tut es mir leid, der hat m.E. nichts im www verloren. Und so wie Meike geschrieben hat, konnte man von ausgehen, das sie verschiedene Meinungen hoeren wollte.
Die hat sie bekommen, verschiedene Meinungen. Und dafuer ist schliesslich ein Forum da. Meinungsaustausch und Erfahrungsaustausch .
Liebe Gruesse und schoenen Abend euch allen noch
Claudia
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