von Ysa » 20.10.2010, 00:40
also hier nun mal die Fortsetzung unsrer Geschichte:
Staging erfolgreich Anfang September hinter uns gebracht mit dem Ergbenis T3 Lymphknotenbefahl nicht auszuschließen - Tumor ist 8 cm groß und genauso viel Platz ist noch bis zum Schließmuskel!
Erster Chemo Zyklus mit 5FU ohne großartige Komplikationen überstanden, aber hinterher gings rund...
Meiner wurde am 7.10. dann erflogreich nach Hause entlassen.
Blutbild schlecht da Leukos abgefallen waren auf 3,2.
am 12.10. dann hohe Fieberschübe und ab zurück ins KH (dort ist es ja sooooo schön)!
Und nun gings richtig rund im Karton:
Antibiotika wurde verabreicht (es waren so einige) ohne das eine Senkung der Temperatur möglich war.
Also ging es nun los mit Ursachenforschung:
Abstriche auf Viren und Bakterien,Becken CT mit verdacht auf Abszess in dem Bereich,Abklärung auf Hepatitis wegen hoher Leberwerte aber alles negativ...
Dann haben die Docs Meronem eingesetzt und das Fieber ist Tagsüber gesunken und Abends wieder gestiegen...
Die eigentliche Ursache ist bisher immer noch nicht gefunden, mittlerweile wird grade auf Mandelentzündung getippt (naja man kann ja einfach mal alles vermuten und wenn es das nicht ist dann ist es halt was anderes).
In der Zeit dazwischen sind die Leukos auf 2,4 abgesunken und die Thrombos sinken auch (haben wir jetzt aber wieder im Griff).
Das eigentliche Dilemma ist aber nun das 2 Docs auf der Radiologie rumspringen und der eine ein richtiger Kotzbrocken ist
Die ersten Tage nach Einlieferung kämpte meiner heftig mit Übelkeit und Erbrechen sobald er das Wort Essen nur gehört hat-nach massivem Druck kam dann die Ernährungsberatung).
Mit der netten Dame haben wir uns auf Suppe,Naturjoghurt und Zwieback geeinigt(hat er auch ohne erneutes Erbrechen vertragen. Hat zu dem Zeitpunkt keine Lust mehr auf nur Wasser und wollte Capri Sonne (gesagt getan bekam er auch und hat das munter vor sich hergetrunken ohen Probleme). Hier folgt nun Einsatz vom Doc die erste:
"Ihr Stuhlgang dickt so nie ein wenn sie nicht richtig Essen, sie müssen schon normal Essen!!! Und das Päckles Zeug (Capri Sonne)lassen sie mal gleich weg das ist auch nicht sonderlich gut"
als dann zwischenzeitlich im Raum steht den zweiten Zyklus gar nicht erst zu machen und meiner nur nach Hause will,
haben wir beide mit dem Doc nochmal geredet um zu wissen, wie sich das alles auswirkt auf die weitere Behandlung, warum Sie immer von einem Antibiotika zum nächsten hüpfen ohne wirklich eine Ursache zu finden und ob es auf Grund seiner Psyche (beginnende Depression)nicht machbar ist ihn wenigstens übers Wochenende heim zu holen (wohnen 10 !!! minuten vom KH weg)und nun kommt Doc die zweite: " Ihr Mann ist schwerkrank, dass sollten sie endlich begreiffen(WOW hätte er mir das nicht gesagt hätte ich das nie vermutet),
und was alle anderen Fragen betrifft sollte ich mich bitte an unseren Hausarzt wenden mit dem Diskutiert er dann fachlich und der kann mir dann auch sagen was Sache ist.
(Hier eine kleine Anmerkung ich bin Altenpflegerin kenn mich also ein wenig aus. Was das Thema fachlich betrifft ist es sicherlich sehr kompetent dem Patienten das Wort Abszess an den Kopf zu knallen und ohne ein weiteres Wort wieder zu verschwinden, so das ich nacher meinem fast über eine Stunde lang klar machen musste das das kein zweiter Tumor bzw metastiserter Tumor ist-wirklich sehr kompetent und fachlich)
Dazwischen folgte dann noch das Korpus Delikti mit dem Kit Kat "Wie können sie sowas Essen, sie sagen doch immer das Ihnen so schlecht ist aber Schokolade essen geht wohl" ja meine Herrn er hatte halt Lust drauf und ist auch drin geblieben....
Erschwerend liegt er grade mit jemandem auf dem Zimmer der austherapiert ist und nur noch palliativ behandelt wird und der macht ihm die sache auch nicht leichter weil er Ihm immer erzählt wie schlimm dass doch alles ist mit chemo und Bestrahlung und worauf er sich noch alles einstellen sollte..
Mittlerweile ist der Nette Doc aus Fernost wieder da und der hat dann schon so einiges möglich gemacht(nachdem meine Schwiegereltern sich den vorgeknöpft haben)
- kann auf Wunsch in ein Einzelzimmer wenn er seinen Zimmergenossen nicht mehr aushält
-er darf für 1-2 Stunden das KH verlassen aber nur mit vorheriger Unterschrift, dass es ein Risiko ist und er sich darüber bewusst ist und dann für die Folgen nicht das KH verantwortlich machen kann.
-Internist wurde hinzugezogen wegen der evtl. Hepatitis (so und der war nun richtig gut, der meinte nämlich das die Mandeln ziemlich belegt wären und das man das Antibiotika erst mal absetzt um zu sehen was passiert und morgen noch ein HNO vorbeischaut. Und siehe da heute Abend Schluckbeschwerden, Rachenschmerzen - so wie es ausieht haben wir den Übeltäter endlich gefunden!!!
Ach bevor ichs vergess meiner bekommt dank Ernährungsberatung nun Wunschessen und verträgt das bis jetzt alles gut ohne erneutes Erbrechen
Vielen lieben dank an Hannelore und Lucia (war echt gut mit euch zu reden) und natürlich auch an Christian der sich in den nächsten Tagen mit mir in Verbindung setzt an euch drei, ihr seid einfach
von Fiona » 20.10.2010, 11:05
Hallo Ysa,
so, auf ein Neues... grade ist der PC abgestürzt, als ich fertig war mit tippen.
Das macht Ihr schon richtig, laßt Euch bloß nichts gefallen!! Meine Lunte ist ja, was das Verhalten von Ärzten angeht, mittlerweile auch sehr kurz geworden.
Grundsätzlich gilt während der Chemo, dass man alles essen soll, worauf man Lust hat!! Wie Ihr auch festgestellt habt, bleibt das viel eher drin als etwas, wozu man sich zwingen muss.
Und warum bekommt Dein Mann keine gescheiten Antiemetika? MCP-Tropfen helfen nur in leichteren Fällen, aber es gibt sehr gut wirksame Mittel gegen Übelkeit, wie Kevatril (= Granisetron), Zofran, Haloperidol, und das Wundermittel Emend, von dem man die erste Tablette allerdings VOR der Chemo nehmen muss.
Tja, dann wünsche ich Euch mal, dass wirklich nur die Mandeln die Übeltäter sind - das kann schon mal sein, wenn die Leukos so niedrig sind, fängt man sich sowas schnell ein.
Alles Gute und viele Grüße,
Fiona
von Waltraud Mayer » 20.10.2010, 13:05
Grundsätzlich gilt während der Chemo, dass man alles essen soll, worauf man Lust hat!! Wie Ihr auch festgestellt habt, bleibt das viel eher drin als etwas, wozu man sich zwingen muss.
von Hannemann » 22.10.2010, 17:20
Hallo Ysa.
wenn du jemanden zum reden brauchst, nur anrufen.
wenn ich zuhause bin, ist mein Ohr immer für dich da.
Hanni
von Ysa » 22.10.2010, 18:28
Hallo ihr lieben,
alles mist (hat sich alles als falsch heraus gestellt)
Diagnose : Epstein-Barr Virus
und so lange wie Fieber nicht sinkt ist es auch nichts mit nach Hause gehn.
2. Chemo Zyklus startet nicht und der Rest mal abwarten...
von Schiddi » 22.10.2010, 18:59
Hallo Ysa,
Gute Besserung GB Pics
gute Besserung weiterhin, wünscht Schiddi
von Ysa » 09.11.2010, 14:07
so nun hab ich wieder mal kurz luft um mich zu wort zu melden...
am 29.10 durfte meiner dann gnädiger weise mit erlaubniss der halbgötter in weiß nach hause zumindest bis zum 2.11.
danach war wieder einrücken angesagt weil man sich noch immer nicht ganz sicher war ob nun chemo oder nicht.
der zweite zyklus läuft nun seit 3.11. und wie gewohnt nur chaos bei uns...
damit es ihm nicht wieder so schlecht geht wie beim ersten mal hat man ihm nun die option gelassen, dass er selber abrechen darf wenn es ihm zuviel wird bzw die ärzte abbrechen wenn sich wieder irgendwas gravierend verändert...
in der theorie sieht das nun so aus: jeden tag blut abnehemen und drei mal täglich blutdruck,pul, temperatur...
und in der praxis : rr,puls und temp nur einmal am tag und jeden tag blut abzapfen...
so mittlerweile sind die leberwerte wieder gestiegen und die leukos und thrombos am fallen.
meiner hat gestern mit dem gedanken gespielt abzubrechen weil er morgen nach hause gehen dürfte das nun aber wieder auf der kippe steht...
nach gespräch mit dem prof und der aussage das er abrechen will, kam wieder das typische ärtze blabla mit der aussage: "ihre gesundheit sollte erste priorität haben und somit die chemo"...
so als er heute nochmal gefragt hatte wegen entlassung hieß es wahrscheinlich mittwoch aber evtl auch donnerstag...
also geht alles wieder von vorne los..
ich hab da langsam echt keine nerven mehr dafür
von Rehlein51 » 09.11.2010, 14:44
Hallo Ysa,
es ist wirklich nicht schön, was Dein Mann gerade durchmacht. Aber ich kann mich den Ärzten nur anschließen, mit Krebs ist doch nicht zu spaßen, und mir wäre meine Gesundheit in diesem Fall auch lieber, als meine Entlassung. Ich weiß selbst, dass jeder Patient am liebsten zu Hause ist und jeder Angehörige seinen Liebsten wieder daheim haben möchte, aber in diesem Falle würde ich doch auf die Ärzte hören. Chemo ist bestimmt sehr, sehr schlimm, aber doch auch sehr, sehr wichtig für die weitere Genesung.
Ich drücke Euch die Daumen, daß ihr die richtige Entscheidung trefft und Deinem Mann alles, alles Gute.
Liebe Grüße
Silvia
von Chief » 09.11.2010, 15:26
Hallo Ysa,
das ist ja mal echt blöd was da gerade mit deinem Mann läuft.
Bekommt er auch zeitgleich zur Chemo Bestrahlungen ?
Mich wundert es eh das er vor bzw. für die 5FU Chemo keinen Port implantiert bekam. Dann hätte man die ganze Chemo doch auch ambulant machen können (war zumindest bei mir so). So oder so, für den Port ist es ja nun eh zu spät.
Ich wünsche Dir und deinem Mann das die Behandlung anschlägt und er den Krebs besiegen kann.
Gruß
Uli
P.S. = Während der doch sehr anstrengenden Zeit der Chemo / Bestrahlung würde ich an seiner Stelle alles essen wonach mir ist und sei es noch so ungesund in Augen der Ärzte !!!
von Hannemann » 09.11.2010, 15:47
Hallo Ysa
Es ist schön,wieder von dir zu lesen.
hab mir schon echt Sorgen gemacht.
Ist das Fieber nun auch wieder überstanden?
Ich denke doch, sonst könnte sicher nicht mit der Behandlung weitergemacht werden.
Ich wünsche dir und deinem Mann dass alles gut wird.
Hanni
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