von snoopy66 » 28.11.2014, 18:15
Hallo Börgi,
ich schließ mich ganz Rosi an, ich wünsch dir auch von Herzen das es klappt
LG Katja
von doro » 28.11.2014, 20:01
Hallo Börgi,
Ich bewundere Deinen Mut und Deine Zuversicht.Und ich meine es auch nachdrücklich genau so!Mir fehlt dieser Mut,weil ich auch recht gut mit meinem"Ding am Bauch" klar komme.
Da ich nach meinen Operationen immer die A-Karte gezogen hatte und stets mit Komplikationen rechnen musste,die auch prompt eingetroffen sind,könnte mich der beste Operateur nicht zu einer RV überreden.
Ohne Dickdarm aber mit Doppelläufigem Stoma würde man mir heute wahrscheinlich nicht abraten.
Dir wünsche ich, daß Deine Erwartungen erfüllt werden.
von Börgi » 28.11.2014, 20:44
Hallo Ihr Lieben,
ich danke Euch für Eure Unterstützung.
Ich ziehe das natürlich durch .
Es stand schon von Anfang an fest, daß das " Schieterchen"eigentlich nur auf Zeit dasein sollte.
Das ich meinen gesamten Dickdarm verloren habe, verdanke ich nur einigen arroganten,unfähigen und selbstherrlichen Ärzten.
Ich bin z.Z. etwas niedergeschlagen, da ich gerade die Nachricht vom Tode einer lieben Bekannten erfahren habe.
Das muß ich erstmal verdauen.
LG Börgi!
von Häslein » 29.11.2014, 01:10
Bei CU und Colektomie nebst Ileostoma gibt es auch keinen Grund, um eine RV nicht in Angriff zu nehmen.
Hier geht es jedoch um Crohn. Beim Crohn kann man keinen Pouch nähen, wie bei CU, der dann als "Dickdarmersatz" - als Stuhlreservoir dient. Also kann kann es schon, es verbietet sich bei Crohn jedoch, weil Crohn sich besonders gerne in Taschen aufhält. Ein Pouch ist eine Tasche aus Darm.
Also müsste es ohne gehen - der Stuhl kommt dann sofort im Rest des Endarmes an, hier noch klägliche 7 cm. Das bedeutet, dass der innere Schließmuskel, den man nicht willkürlich steuern kann, fast permanent den Impuls zur Entleerung erhält.
So, wie es jetzt in den Beutel läuft, kommt es an den Rezeptoren im Enddarm an. In der Häufigkeit und in der Konsistenz.
Für mich ist eine RV unter diesen Umständen verantwortungslos dem Pat gegenüber. Ob und wie viele Auszeichnungen Herr Ludwig hat, ist mir egal. Er muss ja später nicht mit der Situation leben.
Man kann nun argumentieren, dass man eine erneute Stomaanlage vornehmen kann, wenn die RV nicht die erhoffte Lebensqualität bringt. Das bedeutet aber, dass man eine erneute Op inklusive Narkoserisiken und ggf. Komplikationen aufgrund des vorher schon mehrfach eröffneten Bauchraumes nebst Verwachsungen, neuen Nähten usw. billigend in Kauf nimmt.
Was glaubst Du denn, warum ich Dir das geschrieben habe? Weil ich Dir eins reindrücken will? Oder Dir "etwas mies machen" will?
Eher nicht.
Du hast Dich entschieden, ich wünsche Dir, dass alles so verläuft, wie Du es Dir vorstellst.
Alles Gute.
Häslein
von Börgi » 29.11.2014, 13:33
Hallo Häslein,
ich habe da mal einige Fragen:
Wie lange hast Du Morbus Crohn?
Wie lange und was für ein Stoma hast Du?
Du fachsimpelst ja sehr gut.
Aber wie schon gesagt, es ist meine Entscheidung und mein Bauch!!!
Meine jetzige Lebensqualität ist nicht besonders und die Entscheidung fürs Stoma wird von mir jeden vedammten Tag bitter bereut.
Eins schwör ich Dir ,nie wieder so ein Teil, egal was kommt.
LG von Börgi!
von Merlina » 29.11.2014, 15:11
Oh je Börgi, ich verstehe ja Deinen Wunsch und vielleicht geschieht ja auch ein Wunder............aber manchmal geht es nicht mehr um halb leer oder halb voll, dann muss man das Glas einfach austrinken. Welches Glas Du trinkst, entscheidest allein Du!
Ich würde Dir empfehlen, Deinem Chirurgen eine absolut offene Beurteilung zur nachhaltigen Erfolgsaussicht für Dein Vorhaben abzuverlangen.
Bislang macht Dein Beitrag nicht den Eindruck, als hättest Du die von Häslein angesprochenen Punkte besprochen, aber vielleicht täusche ich mich ja?
Guck doch einfach mal ein paar von Häsleins fast 3000 Beiträgen durch, dann wirst Du ihre Kompetenz vermutlich nicht mehr in Frage stellen.
Viel Glück, Merlina
von Börgi » 29.11.2014, 17:15
Hallo Merlina,
welche Kompetenz??
Ich weiß nichts von Ihrem Backround.
Wenn ich biospezifische Abläufe meines Darms speziell wissen will, frag ich mein Kind, die studiert Medizin.
Das Thema ist mit den behandelnden Ärzten fachlich besprochen worden, auch wenn Ihr meint ich seh nicht durch.
LG Börgi!
von snoopy66 » 29.11.2014, 17:22
Hallo Börgi,
ich denke keiner will dir in deine Entscheidung reinreden.
Siehs mal so, nicht jeder kennt sich mit der ganzen Problematik aus, ich denke häslein wollte noch mal genau auf die Probleme hinweisen, deshalb gibts ja auch das Forum, das wir uns Austauschen.
Deine Entscheidung steht und das wird auch respektiert, du hast selbst geschrieben, du hast dich mit dem für und wieder auseinander gesetzt, bleibt uns nur dir die Daumen zu drücken, das es auch klappt.
LG und ein schönen schönen ersten Advent
Katja
von Sabine049 » 30.11.2014, 17:13
unterschreibe bei Merlina und Snoopy !
@Liebe Börgi, Häslein hat sehr anschaulich als Selbstbetroffene und "Dipl.-Pat." ihre Einwände und Bedenken dargelegt; und was sie schreibt, hat in jedweder Hinsicht "Hand und Fuss"!
Allerdings ist es selbstverständlich deine Entscheidung; auch ich wünsche dir alles erdenklich Gute für den zweiten RV-Versuch.
Ein wenig mutmachend, eine liebe Bekannte von mir hat seit über 30 Jahren MC, mittlerweile sind fast alle Organe mehr oder minder vom MC betroffen. Da sie dito vehement ein Stoma ablehnt, lebt sie jetzt seit Ende der "Achtziger" mit einem Art Pouch. Stuhlfrequenz relativ häufig, auch nächtlich, dennoch sträubt sie sich gegen eine Ileostomie. Lediglich im Notfall bei einem neuerlichen interventionsbedürftigen akuten Ileus, Stenose, Fistel etc. notfallmässig würde sie einem derartigen Eingriff zustimmen.
Also, daumendrückend und viel Glück!
Sabine
Wenn ich biospezifische Abläufe meines Darms speziell wissen will, frag ich mein Kind, die studiert Medizin.
von Merlina » 30.11.2014, 18:15
....jetzt unterschreibe ich bei Dir, Sabine!
Mit der Tipgeberei ist das sowieso schon immer so eine Sache....(siehe u.a. auch Häsleins Beitrag "das Forum und ich"). Man muss sich immer fragen, wer tipt hier was, mit welchem Hintergrund und mit welcher Motivation, 1. oder 2. oder 3. Hand-Info? Leidenschaft für die Sache, fürs Trösten oder am Missionieren....egal ob zuhause oder in einem Forum. Das soll keine Wertung sein, aber ich finde, man muß sich das klar machen. Und jeder hat ja das Bedürfnis zu helfen!
Wenn sich dann jemand wirklich ganz oder in Teilen sehr gut auskennt, wie Häslein oder Du oder einige wenige andere langjährig Erfahrene hier, ist das sehr kostbar!
Für mich ist es innerhalb der Familie immer sehr schwierig. Eigentlich vermeide ich es zu 98%, die Familie oder Freunde für solche Informationen und Sonderleistungen zu beanspruchen. Egal ob es um ausufernde medizinische Fragen, Therapeutenersatz, Finanzdienstleistungen, Handwerkerleistungen oder ähnliche Tätigkeiten geht.
Schuldfragen und -zuweisungen, Verantwortungsfehlleitungen, finanzieller Ausgleichsbedarf, Grenzüberschreitungen, Kompetenzüberschreitungen, Mißtrauen und ähnliche Themen können zu leicht die eigentliche Beziehung gefährden, sowie etwas unplanmäßig verläuft.
Das möchte ich für mich trennen. Die mir nahen Menschen sind mir zu wichtig, da möchte ich nichts vermischen und nichts riskieren. Das heißt natürlich nicht, dass ich solche Themen nicht mit mir nahen Menschen diskutiere, aber das ist dann eine andere Ebene, wenn es einfach um die innere Auseinandersetzung mit einem Thema geht.
Börgi, verstehe das bitte nicht falsch, das hat nichts mit der Kompetenz Deines Kindes zu tun! Und niemand will Dir etwas ausreden oder mies machen!
Du kannst ja auch nochmal in anderen Foren (DCCV und Cröhnchen-Club z.B.) nach Beiträgen in dieser Sache gucken. Da wurde dies Thema auch schon von Vertretern beider Meinungen diskutiert.
Ich wünsche Dir, dass alles nach Deinen Wünschen verläuft!
So, und nun habe ich diesen Beitrag endgültig zerschossen......eigentlich ging es ja um Augenentzündungen......
LG, Merlina
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