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Bademode – Seite 3

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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29 Beiträge • Seite 3 von 3 • 1, 2, 3

Bademode

Beitrag von Lupus » 02.08.2007, 13:07

Hey melody,
Wieso durch deine Krankheit am Arbeiten gehindert? haste ihm die Beutel auf den Schreibtisch geknallt? Wenn nicht, solltest es mal versuchen, dann hat er auch nen Grund:D
Grüsse Maria

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Lupus
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Bademode

Beitrag von melody » 02.08.2007, 13:17

Hi Maria,

das mit dem vollen Beutel habe ich schon überlegt, aber der Job ist wichtig, mit 100% Behinderung ist man heute ratz-fatz ein Sozialfall...

Außerdem ist das schon eine Weile her und ich bin auch schon bestraft worden, denn der Kollege ist "politich korrekt"! Vielleicht mache ich tatsächlich mal einen Threat auf, in dem es um solche Themen geht. Es kann ja nicht sein, daß ich die einzige mit solchen Erfahrungen bin.

Und nochmal, das mit dem vollen Beutel hebe ich mir für die Krankenkassen und die Politik auf, wenn sie uns die Versorgung noch mehr rationalisieren - auch das ist ein anderes, sehr wichtiges Thema!

Danke für die Anteilnahme,

Melody -> Mona

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melody
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Beitrag von Sabine049 » 02.08.2007, 19:16

Liebe Melody,

Das klingt wieder sehr selbstbewußt, ist aber mehr ein Weg aus der Vereinsamung, die unser "unnormales" Leben mit sich bringt - wenigstens Sonne und Sommer erleben.
Zitat Melody

... ich muss dir jetzt vehement widersprechen; ist ein "Stoma" ein wirkliches Stigma o. ein Makel!?

Wer sagt, dass ein Stoma unnormal ist ?? Hat der Schopfer sich vielleicht vertan, dass er den After nach hinten gelegt hat, ungelenke oder dicke Leute Probleme haben sich den Hintern abzuwischen, weil der Arm nicht mehr rum reicht ?? Wieviel einfacher wärs, sich den "PO" am Bauch abzuwischen :D. So viel zur Normalität ... , keiner aus meinem Umfeld, sowohl die jenigen, die´s wissen, nehmen mein Stoma :p groß zur Kenntnis, als auch derer, denen ich es nicht auf die Nase binde, nehmen es wahr. Selbst u.a. das VA ist über jenes bislang noch nicht informiert worden, weshalb auch ... mehr als einen Grad der Behinderung von 100 gibts nicht.

Ich gehe allerdings sehr selten zum Sonnen, da ich doch sehr stark sein muß, diese Blicke un das Getuschel zu ertragen, habe so meine Erfahrungen machen müssen. Auch im Büro, wo mich ein Kollege mobbte, weil er durch meine Krankheit im konzentrierten Arbeiten gebremst wurde... Aber das wäre ein eigenes Thema, denke ich.
Zitat Melody

stereotypische Reaktion meinerseits: Glaubs mir vollgeschissene und/oder eingenässte Hosen sind eindeutig auf den ersten Blick sichtbar, ganz zu schweigen vom aufkeimenden penetranten Geruch nebst Einfärbung der Klamotten.

das mit dem vollen Beutel habe ich schon überlegt, aber der Job ist wichtig, mit 100% Behinderung ist man heute ratz-fatz ein Sozialfall...
Zitat Melody

ich kann mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass ein Kollege sich wg. eines Stomas in seinem Schaffen gestört bzw. ausgebremst fühlt!?

Das Stoma mag allenfalls ein willkommender Aufhänger/Anlass für die Mobbingaktionen deines Kollegens gewesen sein, aber sicherlich nicht der Auslöser.

Also wünsche ich uns allen, daß wir den Mut finden, unser Leben soweit es mit Krankheit und Stoma geht zu genießen, denn ein leerer Beutel ist ja nichts abstoßendes, oder!?
Zitat Melody

sollte ich mich wie ne Schallplatte mit Sprung wiederholen; seit meiner Colostomie habe ich an Selbstbewußtsein und Lebensqualität gewonnen. Verständnis habe ich in dem Punkt allenfalls bei Problemstomata oder bei hyperaktiven Ileostamata.

Nochmals meinen Respekt den Mitmenschen gegenüber, die definitiv sichtbar krankheits- oder unfallbedingt gezeichnet sind!!!

Liebe Grüße Sabine

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Sabine049
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Beitrag von doro » 02.08.2007, 19:44

Also wünsche ich uns allen, daß wir den Mut finden, unser Leben soweit es mit Krankheit und Stoma geht zu genießen, denn ein leerer Beutel ist ja nichts abstoßendes, oder!

Hallo Melody,

ob leer oder voll,abstoßend finde ich ihn nie :p
nur manchmal etwas nervig :D
mit 100% Behinderung ist man heute ratz-fatz ein Sozialfall...

nun weiß ich natürlich nicht, ob Du noch über andere Behinderungen verfügst,denn bei einem Kolostoma dürfte es kaum für 1oo GdB reichen :confused:
Oder fühlst Du Dich 100 % tig behindert bei der Ausübung Deiner Tätigkeit ?Wenn das so ist,könnte ich das Problem verstehen.Vielleicht magst Du meine Fragen beantworten.

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doro
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Beitrag von Monsti » 02.08.2007, 20:16

Hallo Mona,

da möchte ich mich gerne Doro anschließen. Ich fand mein Sackerl bzw. mich mit dem Sackerl noch nie abstoßend. Wenn sich der Beutel mal wieder extrem schnell füllt, geht mir das lediglich auf die Nerven. :angry:

Zum Sonnen: Meinen Bauch kann ich wegen meiner recht breiten und pigmentlosen Narbe eh nicht intensiv der Sonne aussetzen. Mein "Sonnen" findet ganz automatisch statt, indem ich mich im Sommer leicht bekleidet an der frischen Luft bewege. Da gafft keiner. ;)

Zu dem GdB von 100. Du hast das Glück 1. noch relativ jung zu sein, 2. Dich anscheinend in einer festen Anstellung zu befinden. Damit hast Du einen besonderen Kündigungsschutz. Ich habe einen GdB von 90 und bin krankheitsbedingt erwerbsunfähig. Selbst dann, wenn ich noch erwerbsfähig wäre, hätte ich mit bald 52 Jahren kaum mehr eine Chance auf dem Arbeitsmarkt.

Nichtsdestotrotz genieße ich mein Leben tagtäglich in vollen Zügen. Ich habe ziemlich viele Hobbies (sie sind teilweise identisch mit Deinen), die mich zusammen mit Haus, Garten, Haustieren und Ferienwohnung vollkommen auslasten.

Liebe Grüße aus Tirol

Angie

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Monsti
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Beitrag von melody » 03.08.2007, 11:17

Nochmal Hi Alle!

Na, da hab´ ich ja etwas losgetreten... Ich denke, es ist wohl einiges zu erklären.
Zunächst die Geschichte mit dem Kollegen, das scheint mir jetzt doch eher ein Einzelfall zu sein. Die Problematik wuchs langsam und hatte, das weiß ich auch, nicht allein mit ihm zu tun. Anfangs hatte ich heftigste Schwierigkeiten, mich selbst zu akzeptieren, als sich das gelegt hatte, hätte alles wieder gut sein können, ich hatte auch mit ihm gesprochen, aber, das wußte ich damals noch nicht, er ist ein Angstpatient, der sich deshalb auch in Therapie befand. Angst essen seele auf! Und ihm wurde durch den Therapeuten tatsächlich geraten, mich zu meiden und möglicherweise auch zu entfernen, da er sich in diesem Umfeld jetzt sicher fühle. Daraus entwickelte sich eine Eigendynamik die über die Vorgesetzten bis zur Personalabteilung reichte. Und dort sah man die Möglichkeit, Personal einzusparen. Geschützt haben mich nur die 100%. Denn die Begründungen waren haarsträubend... auch daß ich mal weinte, weil ich Schmerzen hatte oder wegen des plötzlichen Todes meines Vaters wurde mir als klimazerstörend ausgelegt...

Noch weiter möchte ich hier nicht in Detail gehen. Eigentlich hatte ich nur wegen des Badens schreiben wollen.

Zu meinem Stoma ist auch zu sagen, daß es durch einen Ärztepfusch dazu kam. Ich habe zwar seit über 20 Jahren CU, die war jedoch naturmedizinisch gut eingestellt und während einer Unterleibs-OP hat man mir versehentlich den Darm in Nähe des Schließmuskels "eröffnet" Durch weitere OPs ist es auch sicher, daß dies nicht an meinem "schlechten Gewebe" lag, wie durch den Pfuscher dokumentiert. Nach einigen "Flickversuchen" mußte dann um eine Sepsis zu vermeiden der AP gelegt werden - zunächst mit Aussicht auf Rückverlegung. Das ist nun fast drei Jahre und viele weitere OPs her - nun ohne Aussicht auf Besserung, da die CED nun regelmäßig aktiv ist und die rektovaginale Fistel nicht verheilen will.

Dies zu Stoma und der CED. Ein weiterer Nebeneffekt ist, daß durch die vielen OPs in der Vagina nur noch Narbengewebe zu finden ist...

Wenn mein Beitrag von gestern also eher weinerlich klang, wollte ich das eigentlich gar nicht vermitteln, denn irgendwie versuche ich mich dem Passierten zu arrangieren, auch indem ich mich nicht verstecke. Das wollte ich sagen. Manchmal ist es einfacher anderen zu sagen: "Geh raus, lebe!", als es selbst zu tun.

Vielleicht noch: ich lebe alleine, dies alles passierte recht kurz nach meiner Scheidung und obwohl es wirklich viele Mitmenschen gibt, die auch Kranke akzeptieren, habe ich noch niemanden gefunden und war zunächst sehr froh, durch die Rückkehr an den Arbeitsplatz wieder Sozialkontakte aufbauen zu können.

Viele liebe Grüße,

Mona

P.S.
Sämtliche anderen Kollegen dieser Abteilung mögen mich sehr!!!
Jetzt habe ich auch etwas zu meiner Geschichte geschrieben. To be continued...

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Beitrag von Sabine049 » 03.08.2007, 18:41

Hallo Mona,

schön ... das du dich erneut zu Wort meldest und einiges gerade gerückt hast - zwinker. Jetzt kann ich persönlich deine gestrige posting besser nachvollziehen.

Du stehst noch im Arbeitsprozess und bist in deiner Freizeit als Musikerin tätig. Danach müssten sich doch zuhauf Kontakte knüpfen und aufbauen lassen, oder!?

Jetzt bin ich ein wenig indiskret: Vermutlich sprichst du eher die partnerschaftliche und sexuelle "Schiene" an!?

Ist deine Ehe wg. deiner Erkrankung gescheitert!?

Klar unter den Umständen einen neuen Partner zu finden, ist sicherlich schwierig, aber, wenn du ggf. deine eigenen Erwartungshaltungen ein wenig herunterschraubtest, dann fändest du doch bestimmt zumindest einen männl. Part, der die Freizeit mit dir gemeinsam verbringt.

Ansonsten zwecks weiterer sozialer Kontakte, die/der ;) in dieser Thematik sensibilisiert sind, starte entweder eine Announce oder wende dich an eine SHG = Selbsthilfegruppe.

Liebe Grüße und viel Glück Sabine

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Beitrag von Monsti » 03.08.2007, 19:42

Hallo Mona,

ach was, Du hast nix Schlimmes losgetreten. :)

Vielen Dank für Dein Outing. Damit ist manches ein wenig besser zu verstehen.

Mir geht's wie Sabine, indem ich mich frage, ob das Scheitern Deiner Ehe mit Deiner Erkrankung bzw. den Konsequenzen zusammenhängt. Falls ja, so nagt der vermeintliche Grund für das Scheitern sicherlich arg am Selbstbewusstsein und behindert das Annehmen gegebener Behinderungen.

Meine Vorgeschichte ist zwar ganz anders als Deine, aber auch ich bekam mein Stoma im Rahmen einer Not-OP (da war die Peritonitis/Sepsis allerdings schon am Austoben). Vielleicht konnte ich mich mit dem Zustand nach der totalen Kolektomie und Ileostomie deshalb so gut arrangieren, weil mein Mann 100%ig zu mir stand und steht. Normaler Sex ist bei uns übrigens nahezu unmöglich - aus ähnlichen Gründen wie bei Dir. Dennoch leben wir eine glückliche Ehe (am 22. August sind es 21 Jahre, allerdings mit zwischenzeitlichen Krisen ...). Insofern kann ich natürlich überhaupt nicht mitreden, wenn's um das Thema "Partnerfindung mit Stoma" geht.

Ich habe den Verdacht, dass Du durch die Geballtheit der unerfreulichen Ereignisse psychisch etwas aus dem Ruder geraten bist. Sollte dies der Fall sein, so darf ich Dir versichern, dass dies normal ist.

Schränkt es Dich in Deinen sozialen Kontakten ein, solltest Du Dich nicht scheuen, professionelle Unterstützung in Anspruch zu nehmen. Ich selbst habe drei Jahre Psychotherapie hinter mir (Auslöser des seelischen Tiefgangs war meine 5. gescheiterte Schwangerschaft mitten in einer heftigen Ehekrise - 1987). Die Zeit der Therapie war anstrengend und mit vielen Höhen und Tiefen verbunden. Aber heute bin ich sehr froh, mir damals diese Unterstützung geholt zu haben. Wahrscheinlich gehe ich u.a. auch aufgrund der vergangenen Therapie mit dem veränderten Zustand so lässig um.

Ohje, das ist jetzt doch ziemlich ausführlich geworden und hat mit dem Ausgangsthema rein gar nichts mehr zu tun. Ich bin jetzt auch still und entschuldige mich bei Dir und allen anderen.

Liebe Grüße
Angie

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Beitrag von melody » 04.08.2007, 09:57

Thx!

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