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bald ein beuteltierchen – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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13 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

bald ein beuteltierchen

Beitrag von sunnyröschen » 29.04.2009, 14:44

huhu ihr lieben :winke:
so hab mich jetzt auch mal hier im forum angemeldet nachdem ich nächtelang in den threads gestöbert habe :)
ma kurz zu mir bin 19 jahre alt und hab ca. 2 jahre cu.....die mittlerweile so akut ist undn bei der keine medizin anschlägt.unter anderem ärgere ich mich mit einem ausgeprägtem fistelsystem und ständigen abzessen rum :heul:
jetzt bin ich bei dr. heuschen in limburg in behandlung und er meint es müsste der ganze dickdarm entfernt werden weil der kaum noch zu retten wäre. oky dacht ich mir geht klar.dann hab ich abe erfahren das ich vorübergehend nen stoma bekommen soll und später einen pouch. ich habe mich vorher ja nie mit sowas beschäftigt..
jetzt meine fragen

wie lange dauert so eine op?

wie lange liegt man dan im kh?

siieht man die narbe an dem bauch sehr stark?

kann man selbst entscheiden wie der stoma liegen soll?

ist die lebensqualität wieder da? also kann man wieder
hingehen wo man will ohne angts zu haben in due bux zu kackan-

sieht man den stoma und riecht man ihn?

wie hat bei euch die umwelt darauf reagiert?

muss mann oft entleerenn oh man hab 1000ende fragen aber das reicht ertsmal...

hab auf jeden fall voll angst davor der termin is am 6.5.


ich freuee mich jetzt schon über eure antworten :)

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sunnyröschen
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bald ein beuteltierchen

Beitrag von wolli111 » 29.04.2009, 16:00

Hallo sunnyröschen
erstmal ein Herzliches Willkommen,

Alle Fragen kann ich leider nicht beantworten, aber es kommen sicher noch viele Antworten dazu von anderen lieben Mitgliedern.
Wie lange- das kommt immer auf die OP an, sie sagen immer beim Vorgespräch , die OP dauert ca .... Std.

Ich habe ein Urostoma-Blase weg, die Op dauert 6 Std. Aber wie gesagt es ist von Bauch zu Bauch verschieden.

Man liegt so ca 12 bis 14 Tage, auch da kommt es darauf an wie der Op-Verlauf und Heilungsverlauf ist. Sind Komplikationen oder ist alles glatt gelaufen.

Narben, also heute wird so prima genäht oder geklammert das es super toll verheilt. Aber mal ganz ehrlich, wenn es dir dadurch besser geht und du durch die Anlage eines Stomas mehr Lebensqualität bekommst, dann schau nicht auf die Narben.

Also bei mir kam der Arzt und es wurde genau angezeichnet , ich musste eine Jeans anziehen, so das alles genau paßte und nicht der Bund von der Hose über das Stoma ging. So ist der normale Verlauf. Wenn dich im KH darüber keiner informiert und nachschaut , dann frag einfach nach nicht das du hinter Probleme hast mit der Kleidung.

Die Umwelt ist mir egal, mein Mann meine Familie waren froh das ich an einem Stück wieder zu Hause war, ich gehe sehr offen damit um , ich schäme mich nicht, ich rede darüber wenn einer Fragen hat. Aber was die anderen denken ist mir total egal.

Ich muss sehr oft meinen Beutel leeren, wenn ich normal trinke muss so alle halbe Stunde mal mein Beutelchen leeren.
Aber das ist verschieden bei den Stomaarten, Ileo-Kolo-Urostoma-

Aber hab keine Angst wenn du Fragen hast wende dich an uns, hier bekommst du Antworten und Tipps, auch für später helfen wir dir.

Wenn Du Lust hast besuche uns doch mal im Chat

http://www.stomafreunde.de/perl/gtchat9 ... xy=&proxy=

ab 20 Uhr ist immer jemand da, und wenn du mal reden möchtest schreibe mir eine PN dann können wir uns über den MSN oder Skype mal treffen. Und ein wenig reden.
Im Chaat kannst du auch einige Mitglieder hier aus dem Forum treffen und auch fragen was du auf dem Herzen hast. Vielleicht hilft dir das dann ein wenig weiter.

Ich drücke dir ganz feste die Daumen, und habe keine Angst es wird schon gut werden.

LG Petra :troest:

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wolli111
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Beitrag von Peter Gablitzka » 29.04.2009, 16:17

hallo sunnyröschen
du siehst die sache ja ziemlich cool, freut mich, mir ist damals das gesicht eingeschlafen als sie mir sagten dass das die lösung wäre.
kann dir nur meine erfahrungen mitteilen, andere leben wahrscheinlich anders.....
op dauert normalerweise so 3 stunden, aufenthalt wenn alles gut geht 10 tage bis 2 wochen.
die narbe sieht man,bei mir zumindest.
das stoma liegt unterhalb der gürtellinie und man sieht es nicht solange der beutel leer ist, aber hör deswegen nicht auf zu essen, du wirst sowieso probleme haben dein gewicht zu halten, uuuund viel viel wasser trinken, deine nieren werden es dir danken. musst in 24h mindestens 1,5 ltr pinkeln, das erfordert messungen am anfang. ich trinken am tag 3 ltr wasser + anderes, KEIN ALK!!!
die umwelt reagiert nicht, weil die meisten nicht mal wissen wie so was aussieht und was das ist und brauchst es ja auch nicht jedem auf die nase zu binden...
am anfang riecht das nicht, später wenn dann der dünndarm anfängt die dickdarmfunktion zum teil mitzuerledigen fängt die sache an zu riechen und dann kommt das ganze auch dickflüssiger raus,das bedeutet weniger wasserverlust und ist positiv. du riechst es aber nur beim entleeren und wechseln, die beutel haben nen aktivkohlefilter der das neutralisiert.wechseln 1x am tag (soweit die theorie lol)
entleeren, tja das hängt davon ab wie es deinem restdarm geht und vor allem was du so isst, empfehle dir gemüse und obst und brot und wenig frittiertes.
ich trage seit dem stoma keine unterwäsche mehr (und das nicht weil ichs sexy find) und nur noch latzhosen aber die haben schon seit eh und je gefallen.
angst brauchste keine zu haben, dein leben gewinnt an lebensqualität, man muss sich nur daran gewöhnen. :winke:
bin jetzt seit 5 jahren känguruh, hab das erste jahr mit selbstmordgedanken etc verbracht und dann (nach gescheiterter rückverlegung)angefangen das ding zu akzeptieren und mit ihm zu leben. das ändert dir dein leben in nahezu jedem bereich, juckt und brennt und schränkt die bewegung ein aber es bringt auch soviele vorteil mit sich die das alles bei weiten aufwiegen.
falls noch mehr fragen nur raus damit, kein problem.
lg Peter

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Peter Gablitzka
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Beitrag von nono » 29.04.2009, 18:10

Hallo sunnyröschen!
Gut, dass du dich schon vorher mit den ganzen Gedanken beschäftigst, so hab ich das auch gemacht und es hat mir viel geholfen und einige Ängste genommen :)! Ist echt klasse hier!
Ich bin 23 und hatte nach 12 Jahren CU und einem 2-jährigen nicht endenwollenden Schub letzte Woche Montag eine Dickdarmentfernung und jetzt auch ein Stoma. Bin also auch noch totaler Frischling auf dem Gebiet.
Zu deinen Fragen:
Meine OP hat 4 1/2 Stunden gedauert, war "etwas unübersichtlich" in meinem Bauch meinte der Doc, angeschlagen waren so 3 Stunden. Da bei mir ansonsten alles super verlaufen ist, konnte ich schon nach einer Woche wieder nach Hause. Bin schon am Tag nach der OP aufgestanden, hab am 2.Tag richtiges Essen bekommen und musste ein paar Schritte gehen. Ich hab das Glück, dass sie die Entfernung endoskopisch gemacht haben, habe jetzt eine ca. 10cm lange Nabe in der Leist, und jeweils eine ca. 1cm lange an der linken Seite am Bauch und eine über dem Bauchnarbel, also echt Glück gehabt.
Ich kann nur sagen, dass ich mich nach diesen paar Tagen schon viel wohler fühle als vorher. Gestern musste ich zum Arzt und war das erste Mal wieder kurz unterwegs, aber OHNE ANGST! Das ist für mich im Moment echt das wichtigste. Die Kleidung muss man vielleicht ein bisschen anpassen, kommt drauf an, wo das Stoma sitzt, meins liegt quasie direkt auf dem Hosenbund, ist etwas schwierig, aber riechen tut man da nix. Tja, was noch? Meine Familie und mein Freund sind super.Ihnen geht es jetzt auch besser, wo es mir besser geht, sie haben meine Entscheidung von Anfang an getragen und unterstützen mich wo es geht.
Ich hoffe ich konnte dir ein bisschen helfen.
Also, keine Angst, das wird schon. Ich drücke dir die Daumen.

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Beitrag von Linie 22 » 29.04.2009, 18:27

sunnyröschen, hallo und herzlich Bild auf dem Skippiplateau.

Bzgl. Deiner, verständlicher Weise, zahlreichen und mit Sicherheit noch nicht letzten, Fragen, hilft es Dir bestimmt, wenn Du Dich, in aller Ruhe, etwas im Forum umschaust. :lesen:
Etliche User leiden unter gleichen Problemen und können Dir mit ihren threads, samt Antwortbeiträgen, die Unsicherheit etwas nehmen. :troest:
Threadsneueröffnungen sind selbstverständlich trotzdem immer und jeder Zeit willkommen. :)

Tschüüüss. gespanntaufweiteredeinerpostings, grüßt Silke :winke: :winke: :winke:

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Linie 22
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Beitrag von Jovako » 29.04.2009, 19:15

Huhu sunnyröschen,

auch von mir mal Herzlich Willkommen hier im BeutelchenForum.

Es ist sehr gut, dass Du Dich vorab informierst, das habe ich auch gemacht und mir wurde hier auch sehr geholfen.

Du hast ja schon einige gute Antworten hier bekommen so dass ich diese jetzt nicht wie ein Papagei nachplappern möchte.

Zum Thema Lebensqualität kann ich Dir nur sagen, dass Du auf jeden Fall neue dazu gewinnst. Das auf die Toi rennen hat dann fast ein Ende, man muss halt nur den Beutel leer machen und wenn man nicht bis zur letzten Minute wartet, kann man ganz beruhigt auf die Toi gehen. Okay, bei einem Ileostoma wird das öfter sein, als bei einem Colostoma, aber es hält sich trotzdem in Grenzen. In die Hose kann fast nix mehr gehen. Es gibt viele die eine CED haben, die sagen hier "ach hätte ich das doch schon früher gemacht" oder "ich geb mein Stoma nie mehr her (obwohl man rückverlegen könnte)" Mir geht es da ähnlich, ich würde es am liebsten auch nicht mehr hergeben.

Vom sozialen Umfeld wirst Du sicher öfter den Satz zu hören bekommen "Was einen Darmausgang? Du bist doch noch so jung". Aber hier gibt es einige, die haben ihr Stoma noch viel früher bekommen, manche sogar gleich nach der Geburt. Viele assoziieren mit einem Stoma gleich alte Leute, aber dem ist nicht so, wie Du hier ja siehst.

Was Geruch betrifft: Wenn die Versorgung optimal angepasst ist und dicht hält, riecht man auch nicht anders als Menschen mit natürlichen Darmausgang. Mit einem Stoma hat man sogar den Vorteil, dass ein Pups nicht oder kaum riecht, wo sich ein "Normalo" dann vielleicht schämt, wenn ihm mal einer entfleucht ist. Kleiner Nachteil können die Pupsgeräusche sein, aber auch damit kann man leben.

Was Narben angeht, gibt es durchaus künstlerische Chirurgen, die einem eine Naht auch recht schön machen können. Aber sichtbar sind diese dann trotzdem noch, aber wenn Du den Nutzen und die gewonnene Lebensqualität bemerkst, wird das nur noch das kleinere Übel sein. Ich weiß, Mädels bzw. Frauen in diesem Alter sind etwas eitel, kenne ich z.B. bei meiner Schwester, die sich nach der Verlegung von Intensiv auf Normalstation aus dem KH geschlichen hat, nur um sich in der Apotheke diverse Salben zu holen, damit man die Narbe schnell nicht mehr sieht. Ich fand das bei ihr schon etwas schräg, aber was soll man machen?

Ich wünsche Dir für die bevorstehenden Zeiten Alles erdenklich Gute!!!!!

Und wenn es 1 Millionen Fragen sind, die Du stellst. Irgendjemand antwortet immer!

Ganz liebe Grüße
Jens

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Jovako
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Beitrag von Angel-1965 » 30.04.2009, 16:12

Hi jetzt ist mir da ein Fehler unterlaufen ich wollte eigentlich antworten.


Ich habe mir bei einer weiteren Operation mein Stoma weiter nach unten versetzen lassen damit ich ihn schön in der Hose verstecken kann,so finde ich ihn Optimal und ich kann auch alles tragen auch meine knappen Jeans.


Liebe Grüße Angel 1965



Collostoma seit 2005

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Angel-1965
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bald ein beuteltierchen

Beitrag von temperence » 30.04.2009, 17:05

Hallo Sunmnyröschen,

willkommen hier im Reich der Beuteltiere. :)

Hab auch so eine OP wie Du hinter mir, ist noch recht frisch, mein Dickdarm hat lt. den Ärzten zuletzt ausgesehen wie ein Fahrradschlauch, da ging gar nix mehr. Also, raus damit! Klingt einfach, war es im Grunde auch, wenn ich so drüber nachdenke.

Also, mal zusammenfassen: meine OP hat rund 2 1/2 Stunden gedauert, das soll eine sehr gute Zeit sein, allerdings muss ich zugeben, dass ich weder Fisteln noch Abzesse hatte. In der Klinik hab ich 20 Tage gelegen, davon durfte ich die ersten 6 Tage nur unter Aufsicht aufstehen, also, zur Gymnastik oder zum Waschen.

Meine Narbe ist jetzt nach rund 3 Monaten rosarot, und wird langsam blasser (22cm); ich trage enge T-Shirts und normale Hosen. ;) Kann sein, dass man was sieht, aber, wer was sieht, weiß doch nicht, was es ist. ;) Und selbst wenn, egal, Du bist wichtig, nicht was fremde Leute denken. Riechen kann man bei einem dichten Stoma eigentlich auch nix, meinen hört man aber ab und an mal! *lach* Ich gehe allerdings auch sehr offensiv damit um, habe meiner Umwelt schon im KKH die Beutel zum Ansehen gegeben, einfach damit das "Bedauern" aufhört - hat es dann auch fix. ;)

Lebensqualität? Also, ich würde nach Jahren voller Durchfälle, die ich immer mit einem Auge auf das nächste Klo verbracht habe, mal sagen: + 200% - wenn das man reicht! :) Echt, hätte ich es geahnt, wie gut ich mich durch die OP fühle, ich hätte es vor ein paar Jahren schon machen lassen. Daher sage ich auch, dass meine Umwelt den Stoma durchaus positiv wahrnimmt. Ich bin (trotz Chemo) fröhlicher, entspannter und ausgeglichener, weil ich keine Schmerzen mehr habe. Ich kann wieder Eis essen gehen, durft ich jahrelang nicht, ich muss kein Telefonat mehr abwürgen, weil ich aufs Klo muss, kann im Kino in der Mitte sitzen und werde nicht mehr nervös, wenn ich in den Bus steigen soll.

Entleeren? Nach Bedarf.
Position? Bei mir wurde das im Sitzen angezeichnet.

Stell einfach weiter Fragen, hier oder bei den Ärzten, und sieh das Positive, das Dein neues Leben mit sich bringen kann.

Gruß Lucia

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Beitrag von Siskinanamok » 03.05.2009, 16:11

sunnyröschen hat geschrieben:ma kurz zu mir bin 19 jahre alt


? dein Profil sagt aber was anders.

Die anderen Fragen wurden dir ja eigentlich beantwortet.
was mich interessieren würde: Was wurde denn aufgrund deines "Fistelbaus" bislang unternommen? Ich finde es etwas seltsam, das man erwägt den Dicken zu entfernen, aber die Fisteln nicht angesprochen werden, oder sollen die dabei mit behandelt werden?

Danke schon mal für deine Antwort.

Siski

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bald ein beuteltierchen

Beitrag von Monsti » 03.05.2009, 22:23

Und mich wundert überhaupt das mit dem Fisteln, weil diese bei CU unüblich sind. Fistelgänge à la Fuchsbau gibt es eigentlich nur beim MC.

Was das Leben mit einem Stoma betrifft, wirst Du sowohl hier als auch auf der Hauptseite schnell fündig. Vielleicht machst Du Dir mal die Mühe und recherchierst ein bisschen. ;)

Grüßle von
Angie

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