von
kasia1510
» 11.03.2013, 14:08
Hallo,ich bin ganz frisch hier.In einer Woche werde ich operiert(Kolektomie)und bekomme ich ein Stoma.Ich habe richtig Angst. Wie ist nach dem OP? Wie ist das Leben mit dem Stoma. Ich habe schon gehört,dass das Leben besser wird als jetzt. Jetzt sitze ich nur zu hause,kann nirgendwo gehen(CU)bin schon wieder krank geschrieben,weil ich keine Kraft mehr habe.Ich laufe ständig zur , das ist kein Leben mehr. Bitte liebe Leute,macht mir bisschen Mut,schreib Eure Erfahrungen
Danke!
von
Bag-Owner
» 11.03.2013, 14:29
Ok kasia1510,
dann fang ich mal an mit dem Mut machen und wenn wir gerade dabei sind...
Herzlich Willkommen hier im Forum![]() |
von
Lunitune
» 11.03.2013, 14:35
Hi !
Also, mein 12 jähriger Sohn ist Ende Januar Colektomiert worden. Nach 3 Jahren Leidensweg mit allen möglichen Medikamenten war dies die Erlösung pur. Ich könnte weinen wenn ich ihn sehe, kein Bauchweh mehr, keine blutigen Stühle , er ist super fit !!
Klar weiss man nie wie es weiter geht. in ca. 5 Monaten bekommt er seine Pouch Op und dann nach 6 Wochen AP Rückverlegung. Hoffentlich geht da alles gut und es klappt danach alles so, wie wir uns das vorstellen. man hört so viel...
Klar ist das alles mit dem Stoma doof u. man muss erst mal herausfinden , welche Versorgung zu einem passt. Aber wenn wir vorher gewusst hätten , wie gut er die OP weggesteckt hat, dann hätten wir sicherlich auf Remicade, MTX , Ciclosporin ..... verzichtet und früher die Operation vorgezogen. Aber das muss JEDER für sich selbst entscheiden u. es kann auch sein , das wir nach der Pouch OP enttäuscht sind .... Aber die Hoffnung stirbt nie..... Die 3 schlimmen Jahre waren weggeworfene Kindheit ! Ganz klar !
Mit dem Stoma kommen wir ganz gut klar. Manchmal gibt es Tage , da weint er .... aber die meiste Zeit klappt es prima. Unter der Kleidung sieht man es nicht u. uns ist noch kein grosse Missgeschick passsiert.
Ist bei Dir auch eine Pouch Op geplant ?
Ich wünsche Dir alles Gute und Kopf hoch
Lunitune
von
rammi
» 11.03.2013, 15:10
Hallo und herzlich Willkommen kasia1510,
dann wird es wohl erstmal/ erstmals aufwärtsgehen nach der OP (Zumindest so nach 7-10 Tagen).
Heutzutage gibt es Schmerzmittel "satt" bei einer großen OP. Das wirst Du schon weg stecken.
Du bestimmst anschließend wieder so ziemlich wann Du zur Toilette gehst und nicht der Darm.
Bitte bestehe auf einer Anzeichnung des Stomas vor der OP. Im sitzen, stehen und liegen. (Möchtest Du weiter als Altenpflegerin arbeiten vielelicht auch im Bücken)
Nicht, dass es an eine Stelle kommt, wo Bauchfalten sind/ waren oder in die Nähe des Bauchnabels oder alter OP Narben.
Bitte den Arzt ausdrücklich das Stoma sehr gut prominent(so 3 cm über die Bauchhaut hinaus)anzulegen.
Wenn dies gelingt, so sollte es eine gute Zeit mit Stoma werden.
Ich drücke Dir die Daumen.
Und zum 50' ten Geburtstag im nächsten Jahr wünsch ich Dir, Du kannst reinhauen was geht, ohne große Einschränkungen.
So wird es kommen.
HG rammi
von
kasia1510
» 11.03.2013, 22:45
ich danke Euch für Eure Antworten.
Lieber Bag-Owner, mit der Stomaersorgunghabe ich keine Angst,ich bin Altenpflegerin und habe das schon xxx-mal gemacht. Sicherlich ist das bei sich selbst was anderes als bei den Anderen,aber es ist für mich nichts Neues.
Aber ich danke Dir für die Worte: "einen Ausflug, Einkauf oder Freunde besuchen". Das kenne ich schon lange nicht mehr.Ich sitze nur zu hause und traue mich nicht, irgendwo zu gehen.
Lieber rammi, danke für deine Tipps, ich werde die Ärzte darauf ansprechen. Ich will so schnell wie möglich wieder arbeiten gehen und ich hoffe es klappt.
Und Dir liebe Lunitune danke für Dein Bericht. 12 jahre ist Dein Sohn und schon muss er so leiden. Es ist traurig,aber es ist toll das er wieder fitt ist.
Mein Schub dauert jetzt auchschon über 1 Jahr und keine Medis haben geholfen. Ja bei mir soll auch eine Pouch Op gemacht werden nach ca.5-6 Monaten. Aber ich warte erst mal die erste OP ab. Dann werde ich weiter sehen.
Liebe Grüße
von
zwerg
» 11.03.2013, 22:53
Hallo kasia,
WILLKOMMEN hier im Forum!
Ich denke auch, dass das Stoma dir deine alten Unabhängigkeit zurück gibt und für die OP werden natürlich die Daumen gedrückt!
von
Levana
» 11.03.2013, 23:15
Hallo kasia,
Herzlich:willkommen: bei uns im Forum
Auf das Du Deine Lebensqualität durch das Stoma verbessern,
und Deine Lebensfreude durch vermisste Aktivitäten wieder geniessen kannst.
Alles Gute für die OP und eine schnelle Genesung
wünscht Dir....Levana
von
Melli
» 12.03.2013, 00:00
Willkommen, Kasia!
Wenn alles normal läuft, kann man dir fast versprechen, dass du dein Leben zurück bekommst!
Bei einer CED, die einen nichts mehr machen lässt, ist ein Stoma einfach nur eine Erlösung. Natürlich ist ein Beutel nicht das, was man sich wünscht, aber es ist der Schlüssel oder auch der Preis dafür, dass es einem wieder gut (oder zumindest viel besser) geht.
Wenn alles normal läuft, kannst du alles das machen, was jetzt nicht mehr geht. Arbeiten, Hobbies nachgehen, einfach wieder leben. Nicht zu Hause sitzen und an nichts mehr teilnehmen können.
Ich habe bereut, dass ich zu lange gewartet habe, weil ich kein Stoma wollte. Ich war 2 Jahre zu Hause, konnte die Zeit nicht mehr arbeiten, der Crohn war einfach stärker. Ich konnte kaum mehr raus, nicht einmal zum Einkaufen reichte die Kraft und die Zeit zwischen zwei Toilettengängen zum Schluss. Das ist kein Leben, auch wenn man sich in solche Situationen ja fast gewöhnt, sie als CEDler ja auch gewohnt ist.
Das Leben ist an sich ganz normal. Nur eben mit Beutel. Und das, was du nun hast, ist NICHT normal, deswegen wirst du alles schätzen und hoffentlich auch schnell begreifen, was du wieder bekommst. Du bekommst nicht nur den Beutel, sondern den Beutel und dein Leben zurück.
Ich sehe, du bist aus Berlin, da wirst du sicherlich auch ein kompetentes Team haben, sehr wichtig.
Wünsche dir allet Jute!
Gruß aus Berlin
von
OptimistRHL
» 12.03.2013, 00:29
hallo kasia,
welcome here
der beutel wird dein leben auf eine neue komfortable stufe stellen.
Und nach einer eingewöhnung wirst du dich wundern was dann alles geht und auch wieder geht
Versuche mal den gedanken und wort "beutel" aus dem kopf zu streichen Nenn ihn lieber freund
Es gibt unheimlich viel einstiegshilfe dazu, also keinen kopf machen. Und ebenso gibt es unheimlich viele hilfsmittel um wieder ganz normal leben zu können.
Das wird. Und alles gute für die OP
von
Skyfire
» 12.03.2013, 07:28
kasia1510 hat geschrieben: mit der Stomaersorgunghabe ich keine Angst,ich bin Altenpflegerin und habe das schon xxx-mal gemacht. Sicherlich ist das bei sich selbst was anderes als bei den Anderen,aber es ist für mich nichts Neues.
Liebe Grüße![]()
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