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Bald leben mit Stoma – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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16 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Bald leben mit Stoma

Beitrag von Ruebezahl76 » 05.10.2014, 23:43

Hallo,

ich möchte mich kurz vorstellen. Ich leide unter CU und werde wohl auch bald zu einem STomaTräger.
Ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll. Ich weiß nicht wie ich sagen soll. Hab schon so viel gehört. Besonders aber das Loch in meinem Bauch, dass der Beutel undicht werden könnte in der Nacht, und das Wechseln Beutel an sich macht mir alles sehr viel Angst.
Wie kommt man damit zurecht? Was kann man damit alles machen?
Besonders das Problem bei mir, ich bin Berufskraftfahrerin fahre mit meinem Mann auf einem LKW. Kann ich mit Stoma diese Arbeit weitermachen, wenn man nur fahren muss?
Oder Stapler fahren?
Ich habe leider nichts anderes gelernt.

könnt ihr mir meine Ängste nehmen?
Mir meine Fragen beantworten?

Etwas Licht in mein Dunkel bringen?
Stehe derzeit vor einer Wand und weiß nicht mehr weiter.

LG Diana :(

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Ruebezahl76
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Bald leben mit Stoma

Beitrag von Melli » 05.10.2014, 23:57

Hallo Diane, willkommen! :)

Wenn du ein Stoma bekommst, gehe ich davon aus, dass es dir mit der CU sehr schlecht geht? Kannst du deinen Beruf zur Zeit ausüben?
Im Grunde ist es, wenn alles normal läuft, genau wie vorher. Deinen Job solltest du normal ausüben können, wenn du "nur" fährst. Falls du deine Fracht auch ausladen musst, wäre eine Frage, wie viel körperliche Anstrengung dabei ist. Die ist zwar an sich auch kein Problem, schweres Heben fällt aber vor allem nach der OP eine Weile flach. Viele, zu denen ich auch gehöre, heben danach normal und schwer, aber aus den Armen heraus. Wenn es um's LKW Fahren geht, ist ein Stoma kein Hinderungsgrund. Ich nehme an, dass du mit der CU auch öfters mal eine Raststätte mit Toilette ansteuern musst? Mit Beutel ist dies genauso (sogar mit dem Vorteil, dass du nicht mal eine Toilette brauchst...ich weiß das immer zu schätzen, wenn ich auf Tour bin im Urlaub oder Wald ;) )
Das "Loch" im Bauch ist nicht weiter schlimm. Bei einem normalen Heilungsverlauf bist du recht fix wieder auf dem Damm, die Versorgung ist am Anfang natürlich ungewohnt, manche berichten auch, dass sie sich etwas überwinden müssen, aber es ist kein Hexenwerk und auch nicht schwierig.
Bei einer CED ist der Leidensdruck vorher oft groß, daher meine Eingangsfrage, wie es dir zur Zeit geht. Denn in der Regel bedeutet ein Stoma für einen CEDler eine Erleichterung und (wesentliche) Verbesserung der Lage. Viele, dazu gehöre auch ich, bekommen mit dem Stoma einen Alltag und ein Leben wieder, die sie vorher in dieser Form durch zahlreiche Toilettengänge, Schmerzen und gesundheitliche Probleme nicht mehr hatten.
Lies dich ein bisschen durch's Forum und bedenke dabei immer, dass in einem Hilfeforum geballt Probleme behandelt werden. Läuft alles mit einem Stoma normal, braucht man ja in der Regel keine Hilfe ;)
Und ansonsten...frag' einfach alles, was dir einfällt!

Viele Grüße
Melli

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Melli
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Bald leben mit Stoma

Beitrag von Ruebezahl76 » 06.10.2014, 05:53

Hallo Melli...

Mein kompletter Dickdarm ist wund.
Derzeit geht es mir gut ohne Schub und Schmerzen....doch es ist ein Trugschluss....
Humira wirkt noch nach.

Morgen bin ich beim Spezialisten. Wieder.

Ja ich müsste nur fahren...
Mein Mann macht das andre....

Die meiste Angst hab ich vorm wechseln der Beutel
Und davor das das im bett wenn ich schlafe undicht wird.

Und das ich es seelisch nicht verkrafte.

LG

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Ruebezahl76
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Bald leben mit Stoma

Beitrag von charla » 06.10.2014, 07:13

Hallo, Diane Rübezahl! (Kennst Du den eigentlich? Hast Du auch schlesische Wurzeln?)
Aber zum Stoma: Wichtig ist, dass Du Dich vorher informierst.
Frage mal nach der Stomatherapeutin, die Dich nach der OP versorgen wird.
Ich konnte schon vorher ausgiebig mit den Ärzten sprechen und hatte auch um diesen Kontakt
gebeten. Sie hat sich tatsächlich Zeit genommen und mich informiert und mir auch Schriften
gegeben, die das alles recht anschaulich darstellen.
Die kannst Du Dir auch bei den Firmen für Stomaartikel direkt anfordern.
Lass Dir auch mal eine Versorgung zeigen.
Das ist alles kein Hexenwerk - ich habe nach ein paar Wochen sogar nachts gemerkt,
wenn der Beutel sich füllt. Man bekommt ein Gespür dafür.
Und beruflich - wenn Du am Anfang nicht schwer heben musst, ist das voraussichtlich kein Problem.
Und unterwegs - im Notfall (ohne Pipi) kannst Du Dich sogar auf einem Parkplatz ohne WC
hinter Euren LKW in eine Ecke stellen und den Beutel wechseln. Mit ein bißchen Geschick
geht das. Und sonst - auf unseren Urlaubsfahrten (ich bin ja inzwischen in Rente) habe
ich bei einem Toilettengang wegen der Blase auch immer gleich den Beutel geleert und
bin damit ganz gut zurechtgekommen.
Also, so gut wie möglich vorne weg informieren, das nimmt die Angst - ist mir auch so gegangen.
Viele Grüsse und alles Gute für die OP!
charla :winke:

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charla
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Bald leben mit Stoma

Beitrag von snoopy66 » 06.10.2014, 09:39

Hallo Rübenzahl,

das du Angst hast und dir Sorgen machst, ist absolut nachvollziebar.
Du kannst aber schon selbst einiges vorher tun.
Wie Charla schon angesprochen hat, bitte um ein ausführliches Gespräch vor der OP und lass dir sagen, wo in etwa das Stoma hin kommen soll.
Wenn möglich nimm dann Kontakt mit der Stomatherapeutin des KH auf und dann schaut gemeinsam, wo die beste Lage für das Stoma ist.
Wichtig ist, alle Positionen im liegen, sitzen, stehen anzusehen, um später eine eine gute problemlose Versorgung durchzuführen.
Auch deine Kleidung ( Hosenbund) sollte berücksichtigt werden. Sprich deine Tätigkeit im Beruf an.
Wenn möglich, lass dir schon mal Platte, Beutel geben um Probe zu kleben, ein erfahrene Stomaschwester hilft dir, die optimale Position zu finden, das ist die halbe Miete...die meisten Probleme enstehen oft am Anfang, u.a wenn die Lage schlecht ist z.Bsp. in einer Hautfalte, oder das Stoma nicht gut angelegt wurde,das ist aber überwiegend dann der Fall, wenn ein Stoma in einer Not OP gelegt wurde.

Wenn ihr eine gute Position habt, wird die Stelle vor der OP markiert und normalerweise, wenn es keine Probleme gibt, wird auch dort dann das Stoma angelegt.
Mach dir nicht zuviele Sorgen, mit einer guten Vorbereitung, sollte doch alles klappen und deinen Beruf wirst du auch bestimmt weiter ausführen können.
Viele leben ganz normal mit dem Stoma, natürlich ist es anders, aber deswegen ist es nicht schlechter.
Gib dir am Anfang Zeit und versuch dich nicht unter Druck zu setzten, das wird schon klappen, außerdem sind wir auch noch da, wenn du Fragen oder Probleme hast :)
Ich drück dir die Daumen, alles gute :glueckWuenschen:

LG Katja

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snoopy66
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Dierdorf
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Bald leben mit Stoma

Beitrag von Melli » 06.10.2014, 12:14

Diana, darf ich fragen, in welchen guten Händen du bist? Ist ja nicht nur bei CEDs wichtig, sondern auch bei einer Stoma OP.

Die meiste Angst hab ich vorm wechseln der Beutel
Und davor das das im bett wenn ich schlafe undicht wird.

Und das ich es seelisch nicht verkrafte.


Wechseln bzw Leeren des Beutels ist eine Sache, die in Sekunden gemessen werden kann. Der Komplettwechsel in Minuten. Ist lernbar und absolut nicht schwierig, nur eine Sache der Übung. Also, rein mechanisch.
Im Bett undicht sollte es eigentlich nicht werden. Es gibt durchaus Leute, die ab und an mal dieses Malheur haben. Ich persönlich gehöre nicht dazu, aber als Kind bin ich leider nicht immer aufgewacht und hatte ab und an das Bett voll. Die Versorgung war aber auch nicht optimal.
Da hilft leider nur: eine Waschmaschine und eine große Portion Galgenhumor....und viele Flüche.


Seelisch verkraften. Das ist der Stichpunkt auch für den Umgang des Stomas. Ein Stoma ist bei sehr vielen Leuten Lebensretter oder Wiederhersteller eines schmerzfreien/besseren Lebens. Das muss man sich sagen. Das Stoma ist daher nicht Feind. Ist es dein Freund, ist die Versorgung selbstverständlicher und dein Leben so gut wie normal. Dazu trägt natürlich auch dazu bei, dass es gut angelegt ist und die OP gut verlaufen hat - siehe Katjas Tipps dazu.


Ich habe inzwischen eine gewisse Übung darin, meinen Beutel fast öffentlich zu wechseln, da ich es so schnell kann, dass das keiner mitbekommt. zB mitten auf dem Broadway in New York, vor dem Berliner Olympiastadion, am Strand von Kuba oder in der Inkastadt Machu Picchu :D

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Melli
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Bald leben mit Stoma

Beitrag von Boppi » 06.10.2014, 13:25

Hallo Rübezahl!

Ich möchte dir hier auch ein bisschen die Angst nehmen...
Zuerst nur noch 2 Fragen:
a) du schreibst es geht dir derzeit gut weil Humira noch nachwirkt- ist eine weitere Therapie mit dem Medikament nicht möglich oder ist die CU trotz Beschwerdefreiheit so stark dass der Dickdarm unbedingt schon raus soll?
b) Ist das Stoma vorübergehend geplant oder fix? Weil bei CU besteht ja auch die Möglichkeit einen ileoanalen Pouch zu basteln, für den das Stoma nur ca. für 3 Monate als Entlastung dient, bis der Pouch in Betrieb genommen werden kann.

Ansonsten will ich dir was sagen:
Mit einem Stoma kannst du, wenn es gut angelegt ist und dein Körper von der OP erholt ist, so gut wie alles machen.
Ich arbeitete 1 Monat nach Ileostomaanlage wieder in meinem Beruf als Krankenschwester (75% Teilzeit) und gehe je nach körperlicher Verfassung (habe noch andere Baustellen) auch mal wandern, schwimmen, Bowling, sogar klettern.
Autofahrten und Reisen waren früher eine Qual und sind nun durch die deutliche Verminderung meiner Beschwerden durch das Stoma endlich wieder problemlos möglich. Je nach Größe des Stomabeutels und Ausscheidung hast du keinen Stress mit der Entleerung, da ist schon eine gewisse Kapazität vorhanden bis er zu voll wird- und irgendwann muss der Mensch ja auch mal Pipi und entleert dabei auch den Beutel.

Die Versorgung ist natürlich am Anfang ungewohnt und lästig, man findet oft nicht gleich die passenden Beutel, reagiert eventuell allergisch und kämpft mit Unterwanderungen. Gerade nach der OP ist das Stoma ja auch noch größer und geschwollen, und wird dann im Verlauf von ca.2 Wochen kleiner- da heißt es immer aufpassen und die Größe der Plattenöffnung anpassen.
In der ersten Woche dachte ich aufgrund allergischer Reaktionen auch, ich verzweifle, meine Stomaschwester war aber sehr lieb und bemüht und bald fanden wir die ideale Versorgung, bei der ich bis heute geblieben bin.
In der Nacht hatte ich noch nie eine Panne- ich wache automatisch auf wenn der Beutel zu prall wird.
Mein Stoma ist 1,5 Jahre alt und ich hatte bisher 2 richtige Pannen- eine gleich mal zu Beginn in der Arbeit, da hat mir die Diensthose den Beutel unbemerkt halb runtergezogen und einmal daheim auf der Couch- da hatte der Beutel einen Materialfehler.

Die Angst vor Pannen und Unterwanderungen, oder lästigen Gerüchen ist am Anfang enorm, legt sich aber mit der Zeit. Auch im Beutelwechseln wird man routinierter, findet heraus wann der beste Zeitpunkt ist und es stresst einen weniger.
(Hihi, auf dem Broadway würde ich einen Wechsel aber so wie Melli nicht hinkriegen. :aah: )

Ich kann mir nicht vorstellen, dass dein Stoma bei deinem Beruf hinderlich werden könnte, außer du musst extrem schwere Sachen heben (aber selbst hier sind die Gewichtsgrenzen wieder unterschiedlich festgelegt).

Lass dich gut von Arzt, Stomatherapeuten und Betroffenen beraten, je nach Vor-OP´s und Verwachsungen ist die ganze OP vielleicht auch laparoskopisch bzw. mit Minimalschnitt bei dir möglich.
(z.B. habe ich mein Stoma, einen kleinen Schnitt im Bauchnabel und einen 6cm langen Schnitt quer an der Bikinizone)
Von so einer OP Art erholt man sich meist schneller als wenn der ganze Bauch senkrecht aufgeschnitten wird (Laparotomie).

Alles alles Gute für deinen weiteren Verlauf!

Grüße, Boppi :) :)

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Bald leben mit Stoma

Beitrag von Schnattchen » 07.10.2014, 12:17

Hallo Rübezahl
Ich möchte dir nur noch paar Tipps geben betreffs Undichte der Versorgung. Was denkst du, wie lange ich nach der für mich günstigsten Versorgung gesucht habe. Viel ausprobieren. Klar unterläuft manchmal die Platte. Deshalb verwende ich noch Fixo Mull . Pflaster unterläuft dann, aber das merkt man . Und Klamotten noch in Ordnung. In mein Bett hab ich ne Fliesunterlage, dann Laken und noch ein
Badetuch drüber. Das saugt im Notfall alles auf und du brauchst dann nicht gleich das ganze Bett neu beziehen.
Unterwegs, also bei Besuchen, Feiern usw. nehme ich immer bissel Wechselwäsche mit. Bisher aber noch nicht gebraucht.
Ich hoffe, ich konnte dir bissel helfen.

Gruß von Schnattchen :winke:

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Bald leben mit Stoma

Beitrag von flysurfer » 13.10.2014, 20:49

Ruebezahl76 hat geschrieben:Wie kommt man damit zurecht? Was kann man damit alles machen?
Besonders das Problem bei mir, ich bin Berufskraftfahrerin fahre mit meinem Mann auf einem LKW. Kann ich mit Stoma diese Arbeit weitermachen, wenn man nur fahren muss?
Oder Stapler fahren?

könnt ihr mir meine Ängste nehmen?
Mir meine Fragen beantworten?

Etwas Licht in mein Dunkel bringen?
Stehe derzeit vor einer Wand und weiß nicht mehr weiter.

LG Diana :(


Hallo Diana,

deine Ängste kann ich gut verstehen, das Leben geht aber weiter. Das Erste ist eine gute Stomaversorgung. Mir hat die Stomaschwester bei der Reha geholfen, danach konnte ich die Versorgung selbst sicher wechseln. Anfangs fühlte ich mich unsicher, es wurde aber von Monat zu Monat besser. Ich bin wieder voll berufstätig und viel auf Reisen, Bahn, Flugzeug und Auto. Es funktioniert und heute fühle ich mich sicher.
Wenn Du nicht unbedingt schwer heben mußt, solltest Du deinen Beruf weiter ausüben können.

Ich nutzte eine einteilige Versorgung mit Auslassbeuteln. Heute komme ich oft bis zu 10 Stunden ohne Toilettengang aus, manche Tage sind es nur drei oder vier. Eine wichtige Umstellung war für mich die Ernährung. Zu Hause esse ich fast alles, wenn es auf Arbeit oder Reisen geht kann ich mich gut anpassen. Frühstück, kleine Zwischenmahlzeiten und Abends warm Essen. Habe ich abends etwas vor, verschieben sich meine Mahlzeiten.

Bei bester Planung geht mal was schief, bei mir lag es bisher am Essen und es passierte nicht mehr als einmal im Jahr. Deswegen habe ich immer meine Notfallversorung bei, habe sie aber in drei Jahren bisher erst zweimal gebraucht. Ein Beutel läßt sich auch Mal unterwegs wechseln, im Behinderten WC genauso wie im Wald.

Alles in allen, habe keine Angst. Du kannst damit vieles Tun. Ich arbeite oft außerhalb, fahre Fahrad, gehe Schwimmen, Bergwandern, Joggen und mein Stoma macht das mit. Nachts gibt es keine Probleme, oft kann ich durchschlafen und machmal schlafe ich sogar auf dem Bauch, mit Stoma wenn es ruht.

Das Wichtigste, Du mußt es akzeptieren und annehmen, danach Dein Leben darauf einrichten aber nicht verzichten.

Ich wünsche DIr viel Glück und habe keine Angst.
Heiner

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Bald leben mit Stoma

Beitrag von Trudi » 13.10.2014, 21:47

Hei Diana,

wenn so ein Stoma geplant angelegt wird, kann man im Vorfeld darauf achten, dass es an eine möglichst optimale Stelle kommt. Das wird eine Stomitante vor der Op mit dir klären.

Insofern hast du da wirklich Glück im Unglück!
Ich bekam Freundti in einer Eierstockkrebs-op, ohne dass vorher dezidiert auch nur auf die Möglichkeit eingegangen oder etwas angezeichnet worden wär!
Ich wachte auf und da war Freundti! :aah: :aah: :aah:

Erst war ich völlig von der Rolle, der musste weg, dann erwachte mein Forschergeist und ich begann an und in ihm (jawohl in ihm) rumzuforschen! Wie das denn wohl funktionierte??? Das war auch gut so, denn leider ist Freundti ein kleines Problem-AL, unterirdisch und in einer Speckfalte gelegen, gestaltet sich die Versorgung schwierig und tägliche Dehnubungen mit dem Finger sind angesagt!

Der langen Rede kurzer Sinn:
1. vorab informieren ist wichtig, lies, was dir unter die Finger kommt!
2. frag hier alles, was dir einfällt, es gibt keine dummen Fragen!
3. man kann mit einem Stoma echt alles machen, sogar Karate, wenn man gute Ausbilder hat
4. wenn du Angst davor hast, verkrampfst du,dein Darm ist dein 2. Hirn, der merkt das und macht dann sonderbare Sachen! Nicht beirren lassen, dein Kopf ist das 1. Hirn und DAS hat das Sagen!

Alles Gute! :troesten: :troesten: :troesten: :troesten:

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Trudi
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