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Bekomme bald ein Stoma, deswegen viele Fragen – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Bekomme bald ein Stoma, deswegen viele Fragen

Beitrag von Tino1989 » 04.02.2010, 20:09

Hallo,

ich bin der Tino aus Dresden.
Ich bin 20 Jahre alt und mache zZ eine Ausbildung zum Steuerfachangestellten.

Ich habe seit 10 Jahren die Diagnose Morbus Crohn. Seitdem hab ich keine Ruhe, wird eher immer schlimmer. Bei mir sind die letzten 10-20 cm vom Darm betroffen (also kurz vorm After). Es wurde schon sehr viel probiert z.B. Klysmen (geht ni mehr weil es zu weh tut beim Einführen der Spritze), Remicade (Besserung nur die ersten 1 bis 2 Wochen), seit 10 jahren ununterbrochen Cortison (immer mal höher bis zu 80mg), Imurek is auch schon ausgereizt. Soviel zur Medikation ;).

Beschwerden sind bei mir richtig mies. Mein Darmausgang ist so eng das sich der Stuhl dahinter oft staut, dass führt dann zu Verstopfungen von bis zu 2 Wochen!!! Mit 4 Jahren haben sie mir mal den Schließmuskel gedehnt (Grund bis heute ungewiss), deswegen kann ich den Stuhl auch nicht sehr lange halten. Der Enddarm ist so "zerstört" das auch Stuhl bzw. Schleim einfach rausläuft (trage deswegen Damenbinden). Seit letztem jahr im Oktober hab ich auch noch eine offene Wunde am After (außerhalb) die ist aber behandlungsressistent. jetzt hat mir mein Chirurg/Arzt gesagt das ich einen künstlichen Darmausgang bekomme.
Das wirft bei mir natürlich viele Fragen auf. Hab auch schon im Internet Broschüren bestellt, aber die haben auch ni alle Fragen beantwortet. Ich hoffe ihr könnt mir ein bisschen helfen.

1.Frage: Kann man auch ohne Beutel rumlaufen? z.B. Freibad oder so und wenn ja wielange?

2. Frage: Ich hab was von Beuteln gelesen die man einfach im klo entleeren kann und dann gleich wieder ranmachen kann. Für längere Reisen und so? Kennt sich damit jemand aus? Hat das von euch jemand probiert?

3. Frage: Wielang fällt man da aus, wegen OP und so? Vielleicht auch ne Kur danach?

4.Frage: Wie ist es Nachts? Muss ich da oft raus und den Beutel wechseln oder ist ein Durchschlafen möglich?

5.Frage: Hat man nach der OP große Schmerzen?

6.Frage: Kann man mit einem Stoma noch Sport treiben? (Snowboardfahren, Fußball spielen, Kraftsport)

So mehr fällt mir jetzt grad ni ein, ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen.

PS: Ende Februar Anfang März ist es soweit. Da werd ich operiert. :(

Grüße Tino

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Tino1989
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Beitrag von Ramona 36 » 04.02.2010, 20:53

Hallo Tino,
Erstmal HALLO und Herzlich Willkommen :winke:
Ich werd mal versuchen alle Fragen zu beantworten.

zu1) Ganz ohne Beutel geht nur wen du Duschst oder Badest.Im Freibad wäre einverschluss möglich wen du irrigieren darfst.

zu2.Es gibt ausstreif Beutel, die werden in der Toillete entleert und von einem Anbieter deren Beutel daft man in der Toillete entsorgen.(Aber nur die einen)

zu3.Im Krankenhaus nach der OP war ich noch 10 Tagen und dannach 3 Wochen zur Kur.

zu4.Also am Anfang muste ich 1mal raus und nun spielte es sich so ein das ich durch schlafe.

zu5.Mit den Schmerzen war es so das ich ein ZVK hatte und deshalb die Schmerzen ziehlich weg waren.Nach 5Tagen ging alles mit Schmerztabletten und nach 8 Tagen brauchte ich garnicht mehr.

zu6.Ohja,das geht,ich ging nach 1,5 Wochen nach der Kur zum Skifahren.Mit allem drum und dran (stürze,bauchplatscher und Apres Ski)

So :schwitzen: ,jetzt hoffe ich das es dir ein wenig weiter hilft.Das waren so die Erfahrungen von mir,wie es sich jettzt genau bei dir verhält kann ich nicht genau sagen,nur erahnen.

LG Ramona

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Ramona 36
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Beitrag von Tino1989 » 04.02.2010, 21:29

Großes Danke schonmal für die schnelle Antwort.

Aber was ist ein ZVK?

Und was ist ein Duschst oder Badest.?

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Tino1989
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Beitrag von Linie 22 » 04.02.2010, 21:30

Tino1989 hat geschrieben: ich bin der Tino aus Dresden.

Angenehm, ich bin Silke aus Chemnitz.

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.

1.Frage: Kann man auch ohne Beutel rumlaufen? z.B. Freibad oder so und wenn ja wielange?

Abhängig von der Stomaanlage ist "Stoma-FKK" zeitweise möglich. Ersatzweise für Beutel gibt es Stomakappen, welche bei einem Kolostoma kein Problem darstellt. Da Kolostomata sich überwiegend ausscheidungsfrei verhalten (auch ohne Irrigation).
2. Frage: Ich hab was von Beuteln gelesen die man einfach im klo entleeren kann und dann gleich wieder ranmachen kann. Für längere Reisen und so? Kennt sich damit jemand aus? Hat das von euch jemand probiert?

Beutelchen, welche man einfach im Klo entleeren kann, nennt man Ausstreifbeutel. Diese verfügen über eine Öffnung im unteren Bereich, welche mittels Klett- oder Spangenverschluss verschlossen werden. U.A. angebracht bei Durchfallerkrankungen oder stark wässriger Stuhlkonsistenz zu benützen.

3. Frage: Wielang fällt man da aus, wegen OP und so? Vielleicht auch ne Kur danach?

Verläuft der Heilungsprozess ohne größere Komplikationen, sollte es relativ fix bergauf gehen. Aber da die Heilung absolut individuell pro Typ verläuft, kann man nur spekulieren. Falls Du eine AHB anstrebst, empfehle ich Dir die Paracelsus Klinik in Bad Elster. Von allen REHA sowie AHB Therapien fühlte ich mich dort am Besten aufgehoben.

4.Frage: Wie ist es Nachts? Muss ich da oft raus und den Beutel wechseln oder ist ein Durchschlafen möglich?

Auch bei dieser Frage ist die Stomaanlage mehr oder weniger ausschlaggebend. Außer einer Ileostomaanlage verhalten sich alle anderen Stomata recht friedlich in der Nacht.

5.Frage: Hat man nach der OP große Schmerzen?

Jede OP zieht Schmerz nach sich. Um diese zu lindern bzw. ganz auszuschalten werden entsprechende Schmerzmittel verabreicht.

6.Frage: Kann man mit einem Stoma noch Sport treiben? (Snowboardfahren, Fußball spielen, Kraftsport)

Ja, kann man.
Allerdings,um Schlimmeres zu vermeiden, sollte man, bei div. Sportaktivitäten, eine Leibbandage tragen.


PS: Ende Februar Anfang März ist es soweit. Da werd ich operiert. :(

Im Daumen drücken sind wir geübt. Von daher kein Problem, die Handknubb`lsch`n in Druckstellung zu halten. :)



Tschüüüss. sächsisch köstlich, grüßt Silke (Linie 22) :winke: :winke: :winke:

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Beitrag von Siskinanamok » 04.02.2010, 21:38

Tino1989 hat geschrieben:
1.Frage: Kann man auch ohne Beutel rumlaufen? z.B. Freibad oder so und wenn ja wielange?

Dazu kommt es darauf an welche Art von Stoma du bekommst. Es hört sich sehr nach einem Colostoma an (hier sitzt der Ausgang im Dickdarm)was schön wäre, da du dabei vielleicht irrigieren kannst. (Das bedeutet, daß man soweit ich weiß 1 mal den Darm mit 1-2 Litern ausspült und danach dann bis zu 24 Std ausscheidungsfrei sein kann) dann kannst du mit einer Stomakappe das Stoma verschließen und brauchst in der Zeit keinen Beutel. (da haben aber andere hier sehr viel mehr Ahnung wie das läuft und das wird auch für dich ein ganzes Weilchen nach der OP interessant werden) Wenn du ein Ileostoma bekommst (Sitz im Dünndarm) dann is leider nix mit ohne Beutel, außer unter der heimischen Dusche.

2. Frage: Ich hab was von Beuteln gelesen die man einfach im klo entleeren kann und dann gleich wieder ranmachen kann. Für längere Reisen und so? Kennt sich damit jemand aus? Hat das von euch jemand probiert?

Ja, wie schon von Ramona beschrieben handelt es sich dabei um Ausstreifbeutel. Die werden aber nicht abgeklickt sondern haben unten einen Auslass, den man über der Toilette öffnen kann und somit den Beutel entleert. Im Normalfall hat man diese eher bei Ileostomas, da hier die Ausscheidungen sehr flüssig sind. Bei Colostomas wird überwiegend ein geschlossener Beutel verwendet da die Ausscheidungen von der Konsistenz her doch sehr dick sein können. (diesen klickt man wenn voll ab, und klickt einen neuen an. den Beutel entsorgst du dann typischerweise im Restmüll.)

3. Frage: Wielang fällt man da aus, wegen OP und so? Vielleicht auch ne Kur danach?

Ganz unterschiedlich!!! Normal sind nach der Stomaanlage c.a.10 Tage Krankenhaus.. und dann kommt es eben darauf an wie schnell du wieder fit wirst. Im Falle einer AHB (Anschlußheilbehandlung, die du im KH beantragst) bist du c.a. 14 Tage nachdem du entlassen wirst unterwegs in die "KUR" normalerweise so 3 Wochen je nachdem was eben ansteht kann es aber auch länger sein.

4.Frage: Wie ist es Nachts? Muss ich da oft raus und den Beutel wechseln oder ist ein Durchschlafen möglich?

Auch hier wieder die Sache welche Art des Stomas du bekommst. Bei einem Ileo kann es schon sein das du mehr als ein mal raus musst in der Nacht (ich bin bis zu 4 Mal anfangs und dann meist 2 mal raus, hatte besagtes Ileo) Bei einem Colo.. kann ich jetzt nur mutmaßen.. kannst denk ich durchschlafen, je nachdem wann du zuletzt gegessen hast und wie rege deine Verdauung ist. Beutelwechsel nur wenn du ein Colo hast, wenn nicht dann machst einfach den Auslauf auf.

5.Frage: Hat man nach der OP große Schmerzen?

Unterschiedlich. Heute funktionieren die Schmerztherapien normalerweise sehr gut. Aber auch hier ist jeder anders, will heißen hat ein anderes Schmerzempfinden oder reagiert anders auf die Schmerzmedis. Bei mir war soweit alles im erträglichen Rahmen (was auch der häufigere Fall ist)

6.Frage: Kann man mit einem Stoma noch Sport treiben? (Snowboardfahren, Fußball spielen, Kraftsport)

hmm Sport ja, aber die von dir benannten sind denk ich etwas problematisch (die beiden letzteren wegen des Verletzungsrisikos wenn dir jemand gegen den Bauch tritt oder stürmt) zum ersten keinen Ahnung, aber ich stell es mir schwierig vor in einem Skianzug schnell entleeren zu können wenn es sein muss (das bezieht sich aber auch eher wieder auf ein Ileo) benutz mal hier die Suche ich meine darüber haben wir hier einige Threats gehabt

So mehr fällt mir jetzt grad ni ein, ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen.

Falls dir noch mehr einfällt immer her damit! :winke:

Lieben Gruß

Siski

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Siskinanamok
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Beitrag von Siskinanamok » 04.02.2010, 21:42

UUUPS sorry ähem .. vor lauter schreibwut ganz vergessen:

:ballon: :musik: Herzlich willkommen im Forum!! :musik: :ballon:

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Siskinanamok
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Beitrag von Murphy » 04.02.2010, 21:46

HAllo Tino,

hast Du schon mal Meersalzsitzbäder probiert? Das ist schon gut, weil die Stelle immer desinfiziert wird und gleichzeitig mit Mineralien versorgt wird, das heilt.

Wenn ich Deine Geschichte so lese, dann kann ein Stoma auf alle Fälle eine Verbesserung Deiner jetzigen Situation sein.
Ich empfehle Dir jetzt schon eine Stomaschwester zu suchen, die kann Dir jetzt schon helfen. Ich hoffe, Du findest eine gute, weil wie man hier schon lesen konnte erzählen manche auch einen ganz schönen Blödsinn, wie z.B. man kann nicht mehr schwimmen gehn etc.

Am Besten alle Fragen hier reinstellen, hier wird Dir geholfen.

Alles Gute

Uli

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Murphy
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Beitrag von Tino1989 » 04.02.2010, 22:08

Danke nochmal für die schnellen und aufschlussreichen Antworten.

Hab aber jetzt neue Fragen ;)

Wenn ich nach dem Krankenhausaufenthalt eine Kur mache, brauch ich dann trotzdem eine Stomaschwester oder wie verhält sich das dann?

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Tino1989
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Beitrag von nono » 04.02.2010, 22:11

Hallo Tino!
Ich bin Nora und 24, also nur nen bisschen älter als du und grade wenn man noch so jung ist, macht man sich natürlich große Sorgen, was noch so alles kommen könnte! Die anderen natürlich auch, das ist ja keine Frage, aber grade in dem Alter ist man ja noch in soner Findungsphase.
Ich hab im April mein Ileostoma bekommen, nach gleicher Geschichte wie bei dir, nur das ich ne Colitis hatte.
Und ich sag dir, das war das Beste was mir passieren konnte. Ich war nach 7 Tagen wieder zuhause, hatte kaum Schmerzen und von Anfang an hat alles Besten geklappt. Kaum war ich zuhause, habe ich angefangen, alles nachzuholen, was all die Jahre nicht ging. Muss dazu aber sagen, dass ich dem Stoma absolut positiv gegenüberstand und das auch explizit wollte.
Und ja, Sport geht auf jeden Fall, manchmal muss man nen bisschen aufpassen, aber bisher konnte ich alles machen, was ich wollte. Ich hab vorher viel gelesen was man alles nicht machen sollte, aber ich denke, man muss alles selber ausprobieren, und das meiste wird gehen, wirklich!
Sehe es einfach als Chance, diese blöde Krankheit in den Griff zu bekommen und wieder richtig schön leben zu können!
Ich wünsche dir viel Glück für die OP und eine gute Genesung!

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nono
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Beitrag von Siskinanamok » 05.02.2010, 00:29

Hallo Tino,

eine Stomaschwester benötigst du nur wenn etwas nicht klappt. Wenn du dir einen Homecareservice zulegst über den du später deine Versorgung beziehst, dann haben die da ausgebildetes Personal, mit denen du dann im Falle von Fragen oder Versorgungsproblemen sprechen kannst und die sich das dann auch anschauen. Das darfst dir net so vorstellen als ob da jede Woche jemand auf der Matte steht und nach deinem Stoma guckt. Du wirst schon im KH eingelernt wie du dein Stoma versorgen kannst, und dann klappt das auch in aller Regel. Ich brauchte nur einmal die Hilfe einer Stomaschwester, als sich mein Stoma etwas in der Form verändert hatte und ich eine neue Versorgung, bzw. Dichtungsringe brauchte. Aber das ist alles jetzt für dich noch viel zu speziell.
Wenn sich abzeichnet das es ernst wird mit dem Stoma, dann wendest du dich an einen Versorger... (die Werbung oben rechts sind ganz gut, gibt aber auch noch andere und dann wird dir da schon sehr geholfen) .. um eventuell gerade zu beginn verschiedene Systeme zu testen, damit du für dich das richtige finden kannst. (Stomaschwestern haben eher die Funktion beratend zur Seite zu stehen bei allen Fragen rund um die Versorgung. Und natürlich regeln sie deine Bestellungen damit du immer genügend und vor allem das richtige Stomamaterial zur Verfügung hast, kannst dir das vorstellen wie deine Privatapothekerin die speziell für deine Stomaprodukte zuständig ist)

Lieben Gruß

Siski

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