von heidi66 » 28.06.2009, 12:35
Hallo zusammen,
ich habe seit 20Jahren eine CU, bin aber im Moment absolut beschwerdefrei . Jetzt wurde bei einer Koloskopie eine Stenose festgestellt, die operiert werden muss.
Ich stehe jetzt vor der Frage ob nur ein Stück Darm entfernt werden soll ob der ganze Dickdarm raus muss. Die Ärzte sind sich auch noch nicht ganz einig und wollen noch weitere Diagnostik betreiben.
Ich will mich aber schon mal mit den Möglichkeiten und Problemen vertraut machen. Sollte alles raus müssen und ich vorübergehend ein Stoma bekommen stellen sich für mich viele Fragen die ihr mir hoffentlich beantworten könnt.
1. Ich treibe viel Sport (Spinning, Gymnastik, Radeln, Schwimmen)und Schwitze sehr viel. Wie ist das, hält da der Beutel? Kann ich auf dem Bauch liegen? Ist der Beutel auch beim Schwimmen wirklich dicht?
2. Ich arbeite mit Tieren und auch im Labor. Besteht da zu befürchten dass ich das nicht mehr machen kann.
3. Die Chirurgen sehen ein Problem bei der Teilentfernung darin, dass sie vernarbtes Gewebe mit vernarbtem Gewebe vernähen müssten und das evtl. nicht richtig zusammenwächst.
Hat von Euch jemand auch so eine OP bekommen und kann mir ein paar Tipps geben?
Vielen Dank schon mal und ich freue mich auf Eure Ratschläge
Grüße Heidi
von doro » 28.06.2009, 13:31
Willkommen Heidi |
von hmengers » 28.06.2009, 14:29
Hallo Heidi,
auch von mir Herzlich willkommen.
Zu Deinen Fragen:
1. Sport geht nicht nur, sondern ist m. E. ein absolutes Muss (falls keine anderen gesundheitlichen Gründe es nicht möglich machen). Es macht nicht nur Spass, sondern sorgt auch für die gesundheitliche Fitness. Und so ein (Colo-)Stoma ist "eigentlich" nur ein Ausgang an anderer Stelle.
Bei der richtigen Versorgung geht kein Beutel durch Schwitzen ab, auch nicht beim Schwimmen. Im Gegenteil (ich kann aus anderen Gründen nicht mehr schwimmen, schade). Hier ist schon oft geschrieben worden, dass die Platten feucht (Duschen, Schwimmen, Sauna) sogar besser halten.
zu 2. Das mit den Tieren sehe ich unproblematisch. Aber die Arbeit im Labor wird (u.a. aus rechtlichen gründen) wohl nicht möglich sein.
zu 3. Da geht es mir wie Doro, keine Erfahrung, also auch keine Ahnung.
Herbert
von Siskinanamok » 28.06.2009, 15:26
Hallo Heidi,
Herzlich Willkommen im Forum!
1. Also Sport ist auf jeden Fall möglich. Bin da selber zwar eher der Muffel, aber ich wüsste nicht was mich (außer meinem inneren Schweinehund ) daran hindern sollte. Platte hält auch ohne Probleme. Da musst du nur die für dich passende Versorgung finden (da gibt's verschiedene Hersteller)
2. Hmm das hatten wir vor kurzem mal.. Jep, guck mal hier
3. zuerst dachte ich wie warum denn alles rausnehmen wenn der Darm zwecks CU keine Probleme macht?? Aber leider hört sich für mich die Erklärung der Chirurgen schlüssig an.. Dann wird man dich entweder mit der Option Pouch basteln und späterer Rückverlegung konfrontieren oder mit einem endgültigen Stoma. Es gäbe auch noch die Möglichkeit den Dünndarm direkt an den Schließmuskel anzunähen, aber das würde ich persönlich nicht in betracht ziehen. Leider kann ich auch keine Erfahrungen aus erster Hand weitergeben. Vielleicht gibt es jemanden hier im Forum der da mehr dazu sagen kann.
Halt uns auf dem laufenden was die Ärzte so meinen und bei allen Fragen, immer her damit!
Lieben Gruß
Siski
von Linie 22 » 28.06.2009, 16:43
heidi66 hat geschrieben:,
. Jetzt wurde bei einer Koloskopie eine Stenose festgestellt, die operiert werden muss.
Ich stehe jetzt vor der Frage ob nur ein Stück Darm entfernt werden soll ob der ganze Dickdarm raus muss. Die Ärzte sind sich auch noch nicht ganz einig und wollen noch weitere Diagnostik betreiben.
Ende anno 2005 wurde bei mir Stenose, verbunden mit einer rezidiv Erkrankung, am Kolostoma diagnostiziert. Eine OP wurde unumgänglich. Zur Debatte standen entweder colon Transversum oder Ileostoma. Die Entscheidung, welches der beiden angedachten Stomata angelegt werden sollte, behielten sich die Chirurgen während der Op vor. Erst bei geöffneten Bauch fiel die Entscheidung auf ein colon Transversum. D. h. ca. die Hälfte Dickdarm wurde entfernt und ein neuer Knubb`l im rechten Oberbauch (ca. 2 Finger unterm Rippenbogen) angelegt.
Ergänzend dazu: Ich bin rektumamputiert, keine RV mehr möglich!
Und so sieht mein colon transversum aus.
Sport treibe ich ebenfalls. Als LG Sportschützin im Schützenverein, Bowling und einiges was sich unter freiem Himmel anbietet.2. Ich arbeite mit Tieren und auch im Labor. Besteht da zu befürchten dass ich das nicht mehr machen kann.
Hierzu gab es vor kurzem einen thread, siehe Link von siski.
Wie Du diesem thread entnehmen kannst scheiden sich bei Laborarbeiten die Geister. Ich habe als VMTA (Veterinärmed. tech. Assi) neben Fleisch- und Schlachttieruntersuchung im Labor für Trichinenschau gearbeitet. D. H. Lebensmittelbereich. Von mir wurde seiner Zeit ein Gesundheitszeugnis verlangt, das mir vom Amtsarzt, entzogen wurde, ich als untauglich eingestuft bin und somit weder Fleisch- u. Schalchtieruntersuchungen noch dazugehörige Laborarbeiten (Trichinenschau) ausführen darf.3. Die Chirurgen sehen ein Problem bei der Teilentfernung darin, dass sie vernarbtes Gewebe mit vernarbtem Gewebe vernähen müssten und das evtl. nicht richtig zusammenwächst.
Hat von Euch jemand auch so eine OP bekommen und kann mir ein paar Tipps geben?
von heidi66 » 28.06.2009, 21:03
Hallo Ihr Lieben,
wow, kurz nach dem Einstellen meiner Nachricht habt Ihr mir schon viele Fragen beantworten können. Vielen Dank dafür!
Mit dem Arbeiten im Labor werde ich mal den Betriebsarzt fragen. Denn ich arbeite nicht mit infektiösem Material und sehe eigentlich keinen Grund der gegen das Arbeiten im Labor spricht.Ich liebe meine Arbeit und kann mir nicht vorstellen etwas anderes zu machen.
Übernächste Woche werden die weiteren Untersuchungen gemacht und dann wird es bald ernst. Zuerst wird eine Sono und dann noch eine erneute Koloskopie gemacht. Da sollen flächendeckend Proben entnommen werden um einen Tumor auszuschließen.
Ich bin mir nicht sicher ob ich mir wünschen soll das mir die Entscheidung durch die Ergebnisse abgenommen wird.
Der Gedanke in ein paar Wochen "Gesund" (zumindest fühle ich mich derzeit so) ins Krankenhaus zu gehen und dann "krank" wieder heraus zu kommen macht mir die Entscheidung auch nicht leichter.
Werde Euch auf dem Laufenden halten und Danke Euch nochmals für die vielen Antworten.
Noch einen schönen Sonntag Abend
Ich drück Euch
Eure Heidi
Übrigens die Smilies finde ich total nett!
von Skyfire » 29.06.2009, 10:01
hi du .. herzlich willkommen im forum
wie auch du stand ich vor circa 2 monaten vor der entscheidung stoma oder nicht .. hatte angst ohne ende ..
und was soll ich sagen .. als morbus crohn patient bin ich wieder glücklich .. auch wenn diverse nebenop´s erfolgen mußten weil mein darm es zu eilig hatte (darmverschluß .. der hat n bischen kamasutra machen wollen oder war es eher tango?) und anschließend hab ich dadurch das ich halt schlechtes heilfleisch habe auch noch einen platzbauch bekommen und mußte nochmal unters messer ..egal .. die entscheidung das ich mir ein stoma legen lasse habe ich bis heute nicht bereut. früher bin ich aufgestanden und bin direkt aufs klo gelaufen in der hoffnung es ist nicht besetzt.. früher konnte ich einen deutschland toilettenführer schreiben wenn ich mal unterwegs war. heute sieht es so aus das ich ganz relaxt aus dem bett steige .. vor mich hinlache und denke .. hach .. da draussen gibts blumen und da fahren auto´s und toilette .. achso .. ja ich muß mal kurz pipi machen und danach händchen waschen nicht vergessen. somit total relaxt und ich genieße mein leben .. selbst mit den op´s die ich hinter mir habe und mein körper noch nicht die alte kondition zurück hat und auch noch einige schmerzen habe .. ICH GENIESSE MEIN LEBEN WIEDER IN VOLLEN ZÜGEN!!!!
Habe mich aber auch schon minimal 2 monate bevor ich das stoma bekommen habe intensiv informiert. als ich im krankenhaus eingeliefert wurde war ich fast besser informiert als der arzt und die stomatherapeutin selbst .. hehe .. die haben mich angeschaut als wäre ich von nem anderen stern als ich sagte ich möchte freiwillig ein stoma gelegt bekommen damit ich mehr lebensqualität erlange .. und das hab ich nun letztendlich .. ich geb mir noch 3 monate und ich bin fast wieder die alte ohne schmerzmittel .. der einzige nachteil bei mir ist .. ich bin soooooooooooooooooooooooooo ungeduldig .. aber ich denk mal es gibt auch geduldigere menschen als mich .. hihi ..
so ein herzliches willkommen jedenfalls auch von mir
ganz liebe grüße
claudia
von Sabine049 » 30.06.2009, 08:34
Hallo Heidi,
ich habe mich noch nicht zu Wort gemeldet ; u. heiße Dich zunächst Herzlich Willkommen
Der Gedanke in ein paar Wochen "Gesund" (zumindest fühle ich mich derzeit so) ins Krankenhaus zu gehen und dann "krank" wieder heraus zu kommen macht mir die Entscheidung auch nicht leichter.
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 16 Gäste
Die Inhalte von www.stoma-forum.de sind ausschließlich zu Informationszwecken bestimmt.
Soweit die Inhalte medizinische Informationen, Hinweise und Empfehlungen enthalten, sind diese zur Unterstützung, aber in keinem Fall als Ersatz für eine persönliche Beratung durch eine qualifizierte medizinische Pflegekraft (z.B. Stomatherapeutin) oder für eine Untersuchung oder Diagnose durch einen approbierten Arzt bestimmt.
Wenn Du uns unterstützen möchtest, freuen wir uns
über eine Spende (deren Höhe in eigenem Ermessen
liegt) zugunsten unseres gemeinnützigen Selbsthilfe-
vereins Stoma-Welt e.V.
Spendenkonto
Empfänger:
Selbsthilfe Stoma-Welt e.V.
IBAN.: DE09 5605 0180 0017 0474 16
BIC: MALADE51KRE
Institut: Sparkasse Rhein-Nahe