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bevorstehende OP – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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bevorstehende OP

Beitrag von Gast » 24.02.2007, 17:43

Hallo ihr alle,

Bei meinem Frund wird ein Ileostoma nach langjähriger CU dringend erforderlich. Am besten morgen. Jetzt stellt sich uns in erster Linie die Frage in welcher Klink soll diese Op am besten durchgeführt werden? Wir wohnen in der Nähe von Köln und ein Vorschlag der Ärzte wäre die Klinik in Köln-Kalk oder aber die Uni Heidelberg. Wie sind eure Erfahrungen und hat einer vielleicht Erfahrungen mit den genannte Kliniken? Wir würden uns freuen wenn ihr uns helfen könntet, denn wir sind noch so völlig ratlos mit dieser ganzen Situation.:confused:

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Beitrag von Melli » 25.02.2007, 15:01

Hallo und willkommen! :)

Köln Kalk kann ich vollsten Herzens ganz ganz doll empfehlen! Nach über 20 Jahren "Tests" diverser Krankenhäuser in ganz Deutschland mit schwerem Morbus Crohn war Prof. Kruis einer er wenigen, bei denen ich mich mal gut aufgehoben fühlte - und der wusste, wovon er sprach (naja, nicht umsonst ist er einer der sehr bekannten CED Profs mit gigantischen Wartezeiten in der ambulanten Sprechstunde).
Aber vor allem ganz toll war der Chirurg Dr. Müller, menschlich (!) und technisch ganz perfekt *schwärm*. Auch das ganze Team auf der Inneren war sehr sehr nett (na, den Chef der Anaesthesie nehme ich mal aus, das war ein Depp *frechgrins*...aber die gibt`s ja immer)!

Ich hoffe, meine Schwärmerei :D bringt euch ein Stück Zuversicht

(btw ist HD aber auch das Zentrum für CEDler...aber wenn ihr eh bei Köln wohnt - ab nach Kalk!)

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Melli
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Beitrag von Sojami » 25.02.2007, 18:28

Hallo Meli,

vielen Dank für deinen Tipp und deinen Ausführungen zum Krankenhaus in Köln-Kalk. Gestern hab ich mich als Gast hier in eurem Forum angemeldet und nun hab ich mich regestrieren lassen, denn ich denke das wir euren Rat, eure Erfahrungen und den Austausch gut gebrauchen können. Wir das sind Sonja(38) und Michael(41). Micha soll nun in den nächsten Wochen operiert werden. Wir waren letzte Woche in der Sprechstunde von Prof. Kruis. Er hat dringend zu dieser OP geraten. Wie sieht das Leben danach aus? Bilder und manche Darstellungen sind schon sehr erschreckend.:(:( Liebe Grüße Sonja

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Sojami
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Beitrag von Melli » 25.02.2007, 18:37

Dann nochmal willkommen, Sonja! :)

Also, in meinem Profil erkennbar bin ich 33 JAhre alt und seit guten 3 Jahren zum zweiten Mal mit Beutel versehen. Vor allem bei den CEDlern hier im Forum ist das Durchschnittsalter natürlich gering - und ich würde meinen, den allerallermeisten wirst du das Stoma im Alltag nicht anmerken, wenn du es nicht weißt (bei mir hat es noch nie jemand bemerkt). Bei der CU ist es echt ein großer Vorteil, weil die Krankheit ja somit als "geheilt" eingestuft wird.

Als ich in äußerst desolatem Zustand im Dezember 02 auf die Station zu Prof Kruis eingeliefert wurde (weil der ambulante Termin nicht schnell gewesen wäre), war die Rede noch nicht von einem Stoma. Er riet mir in einem guten Gespräch dazu, man konnte sehen, dass es ihm nicht leicht fiel und er solche Ratschläge nicht aus dem Nichts gibt.

Ich habe sehr schnell zugestimmt und es NIE bereut, weil es mir seitdem so gut geht wie noch nie in meinem Leben. Sehr sehr viele CEDler berichten so, denn bei den meisten ist es doch eine wirkliche "Erlösung" von einer langen, mühseligen Odyssee mit Schmerzen, Durchfällen...und das Leben ging auch oft den Bach runter (weil man ja eh nur auf die Toilette musste oder sich zu mau fühlte, etwas zu unternehmen)

Über das Leben mit Ileostoma erfahrt ihr am meisten, wenn ihr euch in Ruhe ganz langsam quer durch das Forum lest (zB in "meine Geschichten" vor allem die mit einer CED). Ich glaube, das hilft sehr weiter. Anonsten: fragen!


Alles Gute! ;)

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Beitrag von Hugo » 25.02.2007, 19:43

Ich habe mein Stoma auch wegen cu bekommen und ich würde es mir nicht mehr nehmen lassen. Es ist viel beruhigender wenn man nicht sofort rennen muss. Man kan sich Zeit lassen und es macht sich bemerkbar vom Stress her. Jetzt ist es kein Stress mehr.
Und ich hab mich in Heidelberg operieren lassen!

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Beitrag von tina1301 » 25.02.2007, 19:52

Hallo Sonja, Hallo Michael,

ich denke die Horrorgeschichten über ein Stoma (kennen die Nichtwissenenden noch nicht mal den Ausdruck) kennen wir alle.
Auch ich hab am Anfang noch oft gehört, gott sei dank kannst du das zürück verlegen.

Heute, ein Jahr später hätte ich es bereits zurück verlegen lassen können, aber ich will noch nicht. Es geht mir mit dem Stoma bei MC viel besser.

Keine Toilettenfrage mehr. Keine Bauschmerzen mehr. Keine Medis mehr. Und ich kann fast alles Essen.
Das ist für mich Lebensqualität.
Gruß Tina

Ob ich noch zurückverlegen lasse, weis ich nicht. Und jetzt
will ich darüber nicht nachdenken. Jetzt lebe ich. :kiss::D

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tina1301
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Beitrag von Webkänguru » 25.02.2007, 20:13

Hallo Sonja,

herzlich Willkommen bei uns :) Lasst euch von "Horrorgeschichten" hier im Forum nicht erschrecken. Ich kann nachvollziehen, dass es im ersten Moment vielleicht etwas erschreckt, wenn man hier quer liest. Es liegt aber in der Natur der Selbsthilfe, dass sie vor allem von denjenigen in Anspruch genommen wird, die starke Probleme haben. Wenn es einem gut geht mit dem Stoma, hat man nicht unbedingt das Bedürfniss, Hilfe zu suchen ;)

Ich habe auch ein Stoma nach Cu. Und ich lebe ohne Einschränkungen mit dem Stoma, fühle mich selbst völlig gesund und genieße meine 100% Lebensqualität verglichen mit der Situation die ich mit der Cu hatte. Und den meisten Stomaträgern geht es was das Stoma betrifft einfach nur gut :)

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Beitrag von Monsti » 25.02.2007, 20:57

Hallo Sonja,

da kann ich unserem Webkänguru Christian nur beipflichten. Ich gehöre zu denjenigen, die keine besonderen Probleme mit ihrem Ileostoma haben. Ich bin hier trotzdem (sehr) aktiv, vor allem wegen der wirklich netten Community, aber auch, weil ich gerne helfen möchte (sofern ich kann). Fühl' Dich wohl bei uns!

Liebe Grüße von
Angie

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Monsti
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Beitrag von Sojami » 26.02.2007, 23:08

Hallöchen,

wir danken euch für eure vielen positiven Aufmunterungen. Micha hat heute in Heidelberg angerufen wegen eines Termines. Am 15.03. soll er ersteinmal für sämtliche Voruntersuchungen kommen. In Heidelberg wird zur Zeit eine Studie erstellt, mit einem neuen Arzneimittel. Wir sind sehr gespannt zu welchem Ergebniss hier Prof. Dr. Stremmel kommen wird.:confused:
Wir grüßen Euch
Sonja und Micha

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Sojami
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