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Bin auch neu hier! – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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12 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Bin auch neu hier!

Beitrag von lufti » 08.08.2007, 10:42

Guten Morgen zusammen,

ich bin neu hier im Forum und habe schon seit einigen Tagen die Beiträge durchsucht und viele wichtige Informationen gefunden. Vor allem die vielen Erfahrungsberichte, die einem Mut machen, ein nahezu uneingeschränktes Leben zu führen. Ein Dank an die Offenheit der Verfasser!:danke:

Ich selbst bin in 04.2006 wegen Rektum-CA schließmuskelerhaltend operiert worden. Danach hatte ich ein Ileostoma dass wegen der folgenden Chemo bis Januar 2007 blieb. Nach der Rückverlegung ging es mir eigentlich nie richtig gut. Erst eine Diversionscolitis nach der langen Stillegung des Dickdarms und dann schmerzhafte Beschwerden beim Stuhlgang und beim Sitzen. Anfang Juli jetzt Sigmoidoskopie wg. Verdacht auf Colitis o.ä., jedoch Diagnose "Lokalrezidiv". Vor 3 Wochen OP mit Totalamputation und endständigem Kolostoma. Seit dem geht es mir sehr gut und mit den Erfahrungen des Ileostomas komme ich jetzt mit dem Kolostoma bestens zurecht. Und wenn ich mal nicht weiter weiß, gibt´s hier bestimmt eine gute Hilfe.

Also dann, weiter so!

Lambert

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Beitrag von daydream » 08.08.2007, 13:09

Herzlich Willkommen Lambert!


Schön, dass Du zu uns gefunden hast.:ballon::ballon::ballon:

LG

Flo

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Beitrag von Meta » 08.08.2007, 14:14

Hallo Lambert,
auch von mir herzlich willkommen hier im Forum!!!
Als nächstes wollte ich mich bei dir bedanken :danke:
ich war gerade auf deiner tollen HP und habe dadurch eine Idee für ein Geschenk zur Goldenen Hochzeit bekommen!!! ;)
Schöne Grüße (auch aus dem Münsterland)
Marion

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Meta
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Beitrag von lufti » 08.08.2007, 16:26

Hallo Marion,

schön dass dir meine Homepage gefällt.

Wie du dir sicher vorstellen kannst, ist mein schönes Hobby erstmal auf Eis gelegt. Vielleicht kann ich im nächsten Frühjahr wieder Ballonfahren.
Drück mir die Daumen!!

Schöne Grüße

Lambert

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Beitrag von Angie46 » 08.08.2007, 16:26

Hallo Lambert,

Willkommen im Forum!

Deine Geschichte hat mich interessiert, weil ich eine ähnlich Diagnose hatte. Mein Rektum-Ca. wurde im April 07 schließmuskelerhaltend durchgeführt. Davor hatte ich eine starke kombinerte Bestrahlungs/Chemotherapie, die auch sehr schmerzhaft war. Allerdings 6 Wochen danach war alles gut und dann wurde ich operiert. Die histologische Untersuchung der Gewebe (14 cm Rektum + 13 Lymphknoten ergab Tumorzellenfreiheit) Auch ein Ileostoma habe ich bekommen. Jetzt wird es in einer Woche zurückverlegt. D.h. ich habe eine Ruhigstellung des Dickdarmes von 4 Monate gehabt. In dieser Zeit habe ich keine Schmerzen gehabt, kann so lange sitzen wie ich will. Auch die Untersuchung vom Chirurg waren nicht schmerzhaft.
Meine Frage: Hattest Du Schmerzen im Schließmuskelbereich während Du das Stoma hattest? Hattest vor der Tumorerkrankung schon andere Darmerkrankungen? Hast Du versucht gezielt die Darmflora nach der Rückverlegung aufzubauen? Hast Du auch eine Bestrahlungs/Chemotherapie gemacht?

Ich würde mich freuen von Dir zu hören.

Viele Grüße

Angie46

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Beitrag von lufti » 08.08.2007, 16:54

Hallo Angie,

also ich hatte vorher nie Probleme mit dem Darm oder so. Die Diagnose in 12.05 hat mich ziemlich umgehauen. Rektum-CA T3 ca. 2cm ab Ano bis 15 cm. Im Januar 06 5-wöchige neo-adjuvante Radio-/Chemotherapie um den Tumor zu verkleinern und den Schließmuskel zu erhalten. Ergebnis: Rückbildung auf 4cm ab Ano und nur noch T2. Operation in Bochum bei einem Spezialisten für kontinenzerhaltende OP in 04.06 mit Ileostoma. Ab 06.06 Chemotherapie FOLFOX bis Anfang Dezember und Ende Januar 07 Rückverlegung des Ileo. Nach der Chemo bis zur Rück-OP ging es mir prächtig, danach wurde es ungemütlich. Zuerst wollte der Darm sich nach 9-monatiger Abstinenz nicht wieder ans Arbeiten gewöhnen.(Durchfälle,Krämpfe) Wieder 4 Tage KH mit Coloskopie, Röntgen und dem vollen Programm. Nach leichter Besserung bin ich zur Reha nach Bad Gandersheim. Mit konsequenter Ernährungsberatung und Einsatz von Benfiber-Pulver habe ich dann die Frequenz auf 6-7 Toilettengänge reduziert. Und es wurde langsam besser. Aber Ende Mai kamen schmerzhafte Krämpfe und ich konnte nicht mehr sitzen. Mein Hausarzt hat mich dann umgehend zur Sigmoidoskopie geschickt, wo ein Verdacht auf Rezidiv aufkam. Nachdem sich das bestätigt hatte wurde umgehend operiert und jetzt bin ich wieder ein Beuteltier für immer. Die Schmerzen hat ein Abszess verursacht der sich im kleinen Becken gebildet hatte. Jetzt kommt noch eine 6-wöchige Chemo und Immuntherapie, dann ist hoffentlich alles vorbei.

Ich drücke dir die Daumen, dass bei deiner Rück-Op alles gut geht und du die Anlaufschwierigkeiten gut in den Griff kriegst. Sollte mann dir eine AHB anbieten, kann ich die Klinik in Bad Gandersheim sehr empfehlen.

Liebe Grüße
Lambert

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Beitrag von Sabine049 » 08.08.2007, 18:20

Sei herzlich Willkommen, :kiss: Lambert und fühl dich wohl in unserem :feiern: Forum


Lambert, dass du als Colostomieträger die Möglichkeit hast den Darm zu spülen = (retrograde Irrigation zwecks Kontinenzschaffung) weißst du sicherlich schon.

Ich wurde in der fünften postop. Woche (Colostomie) in die Irrigation angeleitet, mit dem Ergebnis einer mind. 24 h Stuhlfreiheit.

Falls du hinsichtlich der Vorgehensweise Infos benötigst, lass es wissen.

Liebe Grüße aus der Friedensstadt OSNABRÜCK Sabine

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Beitrag von Monsti » 08.08.2007, 18:41

Servus Lambert,

ein herzliches Willkommen auch aus dem schönen Tirol! Schön, dass Du zu uns gefunden hast. Du wirst Dich hier sicher wohlfühlen.

Liebe Grüße
Angie

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Beitrag von Angie46 » 09.08.2007, 10:25

Hallo Lambert,

Danke für die Infos. Du hast einiges durchgemacht und ich hoffe dass Du jetzt krebsfrei bleibst!

Aufgrund einer falschen Diagnose von einer Metastase auf meiner Leber habe ich als adjuvante Therapie Xeloda+Oxaliplatin (5 Zyklen) und etwa 24 Bestrahlungen.
Der Tumor war als T2 gestuft und war etwa 5cm vom Anus.
Die Vorbehandlung hat den Tumor völlig zerstört und die Lymphknoten waren nicht befallen. Es blieb noch die vermutete Metastase. Aber da sie sich nicht änderte bat ich um einen Kernspin. Dabei stellte es sich heraus dass der Fleck ein Hämangiom ist und keine Metastase. Ich musste ein Monat nach der Rektum-OP noch ein Zyklus Chemo Xeloda+Oxaliplatin machen. Aber nach dem neuen Befund muss ich keine Chemo mehr machen und die ursprüngliche Leber-OP wurde abgesagt. Durch die Fehldiagnose wurde ich "übertherapiert", ich hatte zwar auch Nebenwirkungen aber die sind weitestgehend verschwunden, und ich bin froh dass der Krebs gebannt ist. Jetzt steht nur die RV an. Ich hoffe ganz ganz arg, dass alles wieder gut wird.

Naja mich hat diese Krankheit auch umgehauen und mein Leben auf den Kopf gestellt.

Wir können jetzt nur zuversichtlich bleiben und hoffen dass wir gesund werden und bleiben so dass wir das uns geschenkte Leben geniessen können.

Alles Gute & viele Grüße
Angie46

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Beitrag von Angie46 » 09.08.2007, 10:31

Und danke auch für den Reha-Tipp.
Ich wohne im Süden Deutschlands am Bodensee.
Es gibt in Oberstaufen im Allgäu auch eine gute Klinik.
Ich hoffe dass ich dorthin kann nach der OP.

Ich habe noch einen persönlichen Grund warum ich schnell wieder fit sein möchte. Ich bin Amerikanerin und wohne in D seit 24 Jahren. Nun ist mein Vater in den Staaten schwer krank geworden und ich möchte so schnell wie möglich zu meinen Eltern fliegen.

Um die Durchfälle Herr zu werden, habe ich vor ORTHOMOL IMMUN PRO einzunehmen. Das hat mir nach der Vorbehandlung sehr gut geholfen.

Hattest du auch Probleme mit der Kontinenz? (Davor habe ich jetzt auch Bammel).

Danke noch mal für Deine Infos!

Viele Grüße

Angie46

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