von Nougattörtchen » 15.02.2012, 23:20
Hallo ihr Lieben
Ich versuche ja nicht ungeduldig zu sein (ok, bin ich aber), aber mal ganz ehrlich: meine letzte OP ist jetzt schon 7 Monate her. Ich komm mit dem Stoma super klar, ich kann alles essen, hatte (Gott sei Dank) keine Pannen, die Versorgung klappt...also alles prima...
...ABER... ich bin immer noch voll KO. Fühl mich wie durch den Fleischwolf gedreht, total ausgelaugt, schwach, müde und antriebslos (das kenn ich überhaupt nicht von mir!) Außerdem hab ich immer noch dieses "Spannungsgefühl" im Bauch.
Wie soll ich´s am Besten erklären?? Es fühlt sich an wie Muskelkater im Oberbauch (so ein Ziehen, als ob der Darm zu kurz wäre und deswegen spannt). Wenn ich mich Nachts im Bett umdrehen möchte, dann ist das die Hölle, ich werd immer wach, muss mich so halb im Bett aufsetzen, damit ich mich auf die andere Seite umdrehen kann - echt nervig.
Und ich hab das Gefühl, als ob ich jeden einzelnen Knochen (schmerzhaft) in mir spüren würde.
Ach, ich bin einfach angenervt dass ich nicht mehr so fit bin wie vor meinen OP´s
Habt ihr denn auch solche oder ähnliche "Einschränkungen" seit ihr euer Stoma habt?
Wünsche euch allen nen schönen, gemütlichen Abend, eine gute Nacht und hübsche Träume
Bella
von Skyfire » 15.02.2012, 23:28
Hi Bella,
hast du deinen B12 und Eisenvorrat mal kontrollieren lassen im Blut? Daran könnte deine Antriebslosigkeit liegen .. (Bekomme es momentan auch, ich kann Dir sagen, 3 Infusionen ala Eisen, und nun noch 5 Vitamin 12 Spritzchen, ich spring hier rum wie n Flummi )
Das mit dem rumdrehen kannte ich auch in den ersten paar Monaten, das wird besser. Garantiert.
Dauert halt bei dem einen was länger, bei dem anderen halt weniger lang.
Solange du dich aber noch recht wohl fühlst, gehts doch noch, oder?
Hast du den CRP-Wert und die Leukos mal testen lassen? Will dich ja nicht beunruhigen, denke aber mal, wenn du Crohn hast solltest du wirklich regelmäßig alles kontrollieren lassen. Nicht das du einen leichten Schub hast und das du das aufgrund vom Stoma nicht merkst (ging mir auch so, bis die Müdigkeit und die Gelenkschmerzen sich bei mir einstellten )
HDL süße und Kopf hoch
von Nougattörtchen » 15.02.2012, 23:39
Hi du Süße
Bekomme alle 4 Wochen die Vitamin B12 Spritze - die macht mich kein bisschen munter, im Gegenteil, nach der Spritze bin ich tagelang Dauermüde.
Blutwerte werden ständig kontrolliert. Bis auf Kalium (immer erhöht) sind alle Werte im grünen Bereich. Also kann´s daran wohl auch nicht wirklich liegen.
Vielleicht bin ich einfach nur faul geworden (und mach mein Stoma dafür verantwortlich)
Vielleicht bin ich, was das körperliche betrifft, doch ein wenig zu ungeduldig??
und vielleicht steckt mir einfach auch das besch*** Wetter in den Knochen.
Früher hab ich immer gesagt: In meinem früheren Leben war ich ein Bär - ich müsste eigentlich Winterschlaf halten
hdal Bella
von Loisami-1959 » 15.02.2012, 23:43
Hallo Bella,
ach was kann ich deine Situation nachvollziehen!!!!!
So geht es mir seit über 2 Jahren!:heul:
Damals erkrankte ich an dem Krebs,kriegte mein,ursprünglich angedacht vorübergehendes,Stoma,Chemo,Bestrahlungen,OP.....halt das volle Programm!
Das Ganze war sicher gut und richtig so,daran zweifle ich absolut nicht!
ABER: Das alles zusammen hat mich sämtlicher Kräfte beraubt!
Bis zur Erkrankung war ich voll im Leben mit Arbeit,Haushalt,erwachsenen Töchtern und Pflegesohn,Hund,und,und,und..... Ganz normal halt!
Aber seitdem bin ich nie wieder die Alte geworden! Bis heute kann ich nicht arbeiten aufgrund der nicht heilenden Wunde am Allerwertesten. Ich kann kaum aus dem Haus weil die Wunde nässt und weh tut. Das Stoma ist mittlerweile endständig. Das war meine eigene Entscheidung in Absprache mit meinem Proktologen. Und die war total gut und richtig! Aber das Bauch spannt nach wie vor immer wieder,mal mehr,mal weniger.Dazu kommt (weil ich ja bei allem Mist immer laut "hier" schreie) ne Gallen-Not-OP 8 Wochen nach der OP zur Stoma-Verlegung nebst Hernienbeseitigung.
Sicher ist meine Situation eine andere als deine und vieles hängt auch nicht ursächlich mit dem Stoma,mit dem ich übrigens supergut leben kann,zusammen.
Aber als ich eben deinen Beitrag gelesen hab hab ich echt ne Gänsehaut gekriegt weil ich mich darin selbst wiederfand!
Sorry dass ich grad etwas abgeschweift bin von deiner eigentlichen Frage! Ich musste das einfach mal los werden!
Lieben Dank für euer aller Verständnis!
LG Heike
von Sonja1 » 15.02.2012, 23:56
Huhuu Bella
Was Dein Körper in den letzten Jahren und Monaten verkraften und verarbeiten musste, das hätte locker noch für 10 andere Menschen gereicht.
Wenn aus ärztlicher Sicht alles ok ist, dann liegt es jetzt an Dir Deinem Körper die Zeit zu geben die er braucht...auch wenn Dein Kopf Dir vielleicht etwas anderes sagt.
Nimmst Du Dir über den Tag kleine Auszeiten oder stehst Du ständig unter Strom?
Hast Du es mal mit Entspannungsübungen probiert?
Wenn ich für mich das Gefühl habe das gerade nichts mehr geht, dann helfen mir sogenannte Tagträume. Kennst Du das?
Man muss sich nur darauf einlassen und mit ein bissl Übung kann man dann auch wirklich entspannen und abschalten.
Jeder von uns hier musste auf irgendeine Art und Weise Abstriche in seinem *neuen* Leben machen.
Höre einfach auf die Signale, die Dein Körper Dir schickt!
Ich wünsche Dir sehr, dass Du ganz bald zur Ruhe kommst
von Nougattörtchen » 16.02.2012, 00:00
Hallo Heike,
ja, so geht es mir auch: Ich bin einfach nicht mehr die Alte! Auch wenn ich, im Gegensatz zu dir, keine Wunden mehr habe die mich an den Krebs oder die lange Zeit im Krankenhaus erinnern, das alles hat mir sämtliche Kräfte geraubt.
Ich werde wohl nie mehr so sein wie früher, und damit mein ich nicht dass ich halt jetzt ein Beutelchen am Bauch hängen habe, ich bin einfach irgend wie ein anderer Mensch geworden und ganz ehrlich, ich weiß nicht, ob mir diese neue Bella so wirklich gefällt
Lg Bella
von Loisami-1959 » 16.02.2012, 00:09
Hallo Bella,
genauso gehts mir auch: Ich weiß nicht ob ich mich selbst so mag und mit mir klarkomme!
Hört sich jetzt sicher viel dramtischer an als es ist!
Ich jammere nicht nach dem Motto: Ich will mein altes Leben wieder haben! Ich habe die Erkrankung akzeptiert,komme damit klar,der Beutel ist ok,und,und,und.....
Aber der Körper spielt nicht mehr mit und bremst mich total aus! Und das ist das was ich nicht mag an mir!
Aber ich glaube bzw.befürchte: Auch damit wird man sich langfristig arrangieren müssen um wieder eine gewisse Ausgeglichenheit zu erlangen! Es fällt mir schwer dahin zu kommen. Da bin ich ganz ehrlich!
Aber mein Körper schmeißt mir ständig neue Steine in den Weg die ich wegräumen muss.
Und dann denk ich auch doch immer wieder mal ( dieses Denken muss noch mehr werden! ) : Du bist so weit gekommen. Das Stück Weg schaffste jetzt auch noch!
Und manchmal hilft es mir auch wenn ich mir vor Augen führe dass es mir eigentlich doch noch verdammt gut geht im Vergleich zu vielen vielen anderen!
LG Heike
von sahnetörtchen » 16.02.2012, 00:23
Hallo ihr lieben Verzweifelten,
glaubt mir, dass wird wieder. Vielleicht nicht zu 100% wie früher, aber zu 95%.
Ich hätte ein halbes Jahr nach meiner OP auch im LEBEN NICHT daran gedacht, dass ich mal wieder die Alte werde. Ich hatte einfach keine Kraft mehr zu kämpfen und hab an mir selbst gemerkt, dass ich letargisch geworden bin. Nichts hat mir Spaß gemacht und nichts hat mich aufgemuntert. Aber auch rein GAR NIX!!
Und.....TADA..... da bin ich
Man muss sich und seinem Körper wirklich Zeit geben. Ihr habt alle eine schreckliche Zeit hinter euch, der eine mehr, der andere weniger. Ich habe in den fast 2 Jahren, die ich jetzt außer Gefecht war, gelernt, dass nicht mehr ich über meinen Körper bestimme, sondern mein Körper mir sagt, wann Schluß ist ( was vielleicht auch ganz gut so ist )
Und wißt ihr was? Heut bin ich auf meinen alten Arbeitsplatz zurück gekehrt . Da hab ich vor einem Jahr nicht mal gewagt dran zu glauben. Ich will auch anhand meines Beispieles einfach Mut machen. Ihr schafft das auch!!!
Und mal ehrlich.... muss immer alles zu 1000%ig im Haushalt in Ordnung sein??
LG
Klaudia
von sahnetörtchen » 16.02.2012, 00:25
@Heike:
warst Du mal wg Deiner nicht heilenden Wunde am Po mal bei einem anderen Arzt?
Ich hatte das auch, hab nochmal ne kleine OP über mich ergehen lassen müssen, und heut ist alles wieder zu.
Nur mal zum nachdenken.
LG
Klaudia
von Loisami-1959 » 16.02.2012, 00:33
@ Klaudia:
Ja,ich hab mir schon ne Zweitmeinung eingeholt!
Nach ca.einem Jahr der Wundheilung! Eindeutige Meinung beider Ärzte: Das ist ne massive Wundheilungsstörung! Ausgelöst durch die Bestrahlungen:innerhalb von 4 Wochen 25 normale und als Abschluß noch 8 "Boost-Bestrahlungen".
Wunden oder Narben von OP z.B.an jeder anderen Stelle des Körpers heilen absolut problematisch,sogar eher noch in Rekordzeit!
Das Gewebe ist wohl dermaßen zerstört dass es nicht heilt. Wobei das ja nicht ganz stimmt: In den 2 Jahren hat sich schon etwas getan. Aber eben uuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuunendlich langsam!
Die Wunde war nie entzündet,infiziert oder was auch immer. Nachdem die normalen OP-Beläge weg waren immer top in Ordnung!
Da es sich jetzt aber bald schon wieder jährt denke ich dass ich doch noch mal Ausschau halte nach ner Dritt-Meinung!
Weiß nur noch nicht so recht von wem!
LG Heike
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