von Ramona 36 » 08.03.2010, 19:50
Hallo liebe Freunde,
ich bin wieder aus dem KH vorläufig,es wurde nur eine Fisteldrainage gelegt.
Weil komischerweisse kein Abzess gefunden wurde.
Nein Sie haben eine extremste Enzündung vom Mastdarm mit einer saftigen Stenose
Das war auch mein Eiter der aus dem Stoma kam.... ist echt beschiessen...könnte nur noch heulen.
Ich hab irgendwie geahnt,das sich was anbahnt.
Der Oberarzt hat mir wie immer die Entscheidung gelassen.
1. Die Fistel erstmal zusanieren,die RV dannach mit einer Chance von 20% das alles in Ordnung bleibt.
ODER
2. Eine Komplett-Op,mit einer 70%gen Chance den Crohn soweit in Schach zu haben.
Und wie immer soll ich das entscheiden..super das was ich immer falsch entscheide..HAHA warum kann mir keiner die Pistole auf die Brust setzen,...und fertig.
Damit könnte ich mich besser damit abfinden.
Ich weiss nur eins,so wie jetzt geht es nicht weiter.
NUR WAS SOLL ICH TUN?????
Fistel,RV und evt. doch Grosse OP,oder alles gleich auf einmal.
Na vielleicht könnt Ihr mir was Raten,Empfehlen oder wie auch immer.
LG Ramona
von Skyfire » 08.03.2010, 20:05
Na endlich ein lebenszeichen von Dir. Hab dir heute eine SMS geschickt und bisher noch keine Antwort erhalten .. aber wenigstens weiß ich nun das es Dir den Umständen entsprechend "gut" geht.
Tja Ramona,
ich sag da mal .. die Entscheidung kann Dir nun wirklich keiner .. wirklich keiner abnehmen!!! Auch anraten kann Dir das letzendlich niemand.
Nur du weißt, wenn du richtig in dich reinhoerst, was du am liebsten tun würdest.
Ich hatte damals von vornherein ein Endständiges Ileostoma oder Colostoma gewollt (also die erste OP schon im Mai letzten Jahr mein ich nun) mit einem kleinen Stück Dickdarm entfernen und mein Popoloch wech.
Die Aerzte haben aber damals gemeint, nee nee .. die Operation die sie wollen ist zu viel auf einmal und wir müssen erst mal schauen wie sich alles entwickelt wenn sie ein doppelläufiges bekommen .. bla bla bla sülz .. kennst ja meine Geschichte ..
Da ich dir zwar nachempfinden kann wie du dich fühlst, rate ich dir als Morbus Crohn geschädigte zu der 2 ten Lösung.
Aber wie gesagt, das ist nur vorsichtig angeraten, letztendlich musst du mit dem ENTGÜLTIGE RESULTAT!! zurechtkommen, psychisch als auch physisch. Ich weiß das du eine frohnatur bist und ein Mensch bist der eine Kämpfernatur ist, aber das ist die äußerliche Hülle, was in Dir selber vorgeht, das weißt nur DU ALLEIN!!.
Ich wünsche Dir von ganzen Herzen das du deinen Weg finden wirst.
Ganz liebe Grüße von der ollen
Claudia
von Ramona 36 » 08.03.2010, 20:39
Hallo Claudia,
ich weiss ja das mir niemand die Entscheidung abnehmen kann.
Und das ist ja mein Problem,weil immer wen ich mich entscheiden sollte machte ich es falsch.
Wen mir mein Arzt sagen würde das es nicht anders sein kann,würde ich es einfach besser finden. Verzweiflung Pur
Innerlich habe ich ja schon lange mit einer Rv abgeschlossen,aber eine Komplett-OP ist soooo endgültig.
Meine bedenken gehen da auch mehr in die Richtig ,was alles schief gehen könnte.
Meine Depriphase hab ich zum Glück hintermir gelassen,und werd den Teufel an der Nase herrum führen.
Aber auf der anderen Seite,denke ich das wen ich Option 1 nicht mache,werd ich nicht wissen ob es doch geklappt hätte.
Mache ich es und es geht schief,muss doch Option 2 gemacht werden,und alles davor war für die Katz
Ich hoffe das sich einige bei meiner Umfrage mit machen,vieleicht hilft es mir einwenig bei der Entscheidung.
Aber keine sorge Unkraut vergeht nicht und mein Lebensstengel ist viel zu Stark.
Auch wen ich euch beim letztenmal auf die Füsse trat,ich danke euch allen für das Virtuelle A...tretten,es hatte gewirkt.
LG Ramona,die jetzt erst recht den Kampf aufnimmt. Das wird hart.
von nordlicht » 08.03.2010, 21:02
guten abend ramona
als erstes wünsche ich dir für die entscheidung die
du treffen wirst,viel ruhe und klare gedanken....
habe versucht mich mal in deine lage zu versetzen..
musste feststellen das es wirklich nicht so leicht ist
abzuwägen und zu entscheiden...
darum lehne ich mich nicht so weit aus dem fenster
und rate dir irgendwelche dinge...
mein erstes stoma bekam ich um überleben zu können.
das zweite stoma bekam ich auf eigenen wunsch..
war also nicht in der situation hm, OP ja oder nicht ?
ramona ich hoffe und wünsche für dich das du
die für DICH richtige entscheidung treffen kannst...
dazu schicke ich dir mal ein drückerchen und viel kraft..
ganz lieber gruss von martina
von bruni » 08.03.2010, 21:04
Hallo Ramona!
Na die Entscheidung kann dir nun wirklich keiner Abnehmen.
Bei mir war es so ich hatte Colitis und dann haben sie mir den Dickdarm komplett rausgenommen mit Pouchanlage und doppelläufigen Stoma. Dann hat sich direkt nach der Op eine Fistel gebildet die eine Verbindung zum Pouch hatte. Die hat mich ganz schön genervt. Und dann haben sie mir diesen Jahres den Pouch rausgenommen und die Fistel angefrischt. Seit dem geht es mir deutlich besser und ich bin total froh das ich es gemacht habe. Viele Grüße Anke
von Hasi » 09.03.2010, 11:07
Hi Ramona,
ich kann Deine Verzweiflung gut nachvollziehen, aber wenn ich an Deiner Stelle wäre, würde ich Option 1 auf jeden Fall probieren. Später kannst Du Dir dann keine Vorwürfe machen, daß Du es doch nicht probiert hast.
Bei mir ist es ähnlich, ich lasse in 2-3 Monaten meine RV machen und danach sieht man erst, ob es klappt oder nicht (mit dem Stuhlverhalten).
Wenn es je nicht klappen sollte und so manches in die Hosen geht , dann wird auch wieder ein Stoma angelegt.
Aber ich kann dann sagen, dass ich alles mögliche probiert habe und es lag nicht an meiner Entscheidung, ob ich dann Stomaträger bin oder nicht.
Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, Du triffst die richtige Entscheidung.
von Melli » 09.03.2010, 12:43
schwierige Sache, Ramona.
20% mit langwieriger Sanierung (Fisteln bei Crohn sanieren? Ist so ähnlich wie Wasser in nem Sieb transportieren...) ist für mich persönlich keine dolle Option. Klar versucht man alles, hier musst du für dich selbst entscheiden, ob du dir das antust mit der Hoffnung, es klappt. Auf eine Stoma kann man immernoch zurückgreifen, das ist klar.
von Hasi » 09.03.2010, 14:47
Hallo,
ich sehe gerade, dass mein letzter Beitrag doppelt gepostet ist. Bitte 1 davon löschen.
von Sahnebällchen » 09.03.2010, 16:19
Hallo Ramona,stehe fast vor dem gleichen Problem
habe seit 23 Jahren MC zig mal operiert auch am Schließmuskel und mitlerweile ist alles so erschlafft das ich nur noch mit Pämpi aus dem Haus gehe da ich fast nix mehr halten kann.Mein Leben ist nicht mehr so lebenswert so das ich auch umbedingt ein Stoma brauche um mehr Lebensqualität zu haben. Das ist so eine schwere Entscheidung deswegen mußt du alle Vor und Nachteile aufschreiben auch was wird bei einem endgültigen Stoma, phychisch passieren ,davor habe ich am meisten Angst. :shock: Aber was ich bis jetzt über dich gelesen habe bist du eine taffe Frau und egal wie du dich entscheidest es wird für dich die richtige sein.
LG Sahnebällchen
von Melli » 09.03.2010, 16:22
Ich konfrontiere dich mal mit dem direkten gedanken, Bällchen....was macht deine Psyche, wenn du Pämpi tragen musst? Das ist die Überlegung, bzw der Ansatz!
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