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Brauch nochmal Rat! – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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15 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Brauch nochmal Rat!

Beitrag von Miss-Watson » 18.11.2011, 18:04

Hallo Ihr Lieben,
bitte verzeiht, daß ich mich in letzter Zeit wieder sooooo rar gemacht habe, aber es ist grad ein wenig stressig. Kranker Bruder und ein Baby, Mann und restliche Familie wollen bekümmert werden und da ist es wirklich schwer, Zeit fürs Netz zu finden. Phasenweise geht das immer ganz gut, aber dann eben wieder auch nicht.

Vielleicht erinnert Ihr Euch noch. Habe einen Bruder, der vor einem Jahr, nach Darmperforation durch unbehandelten MC, ein Ileostoma verpasst bekommen hat. Er kommt damit nicht wirklich gut klar, verdrängt es. Ich hatte von Euch hier zum Thema Versorgung viele gute Ratschläge bekommen und mittlerweile läuft es ein wenig besser.

Was der Vogel (mein Brüderchen) mir allerdings erstmal verschwiegen hat, er hat wohl einen Stomaprolaps. Mittlerweile hängt ein gut 10-13cm langer Rüssel am Bauch runter und da wundert es mich nicht wirklich, daß die Versorgung sich etwas schwierig gestaltet.

Nachdem ich gestern dahinter gekommen bin, hab ich heute erstmal seine Stomatherapeutin angerufen und gefragt, ob das so sein muß! :je: Ich weiß es ja auch nicht. Mein Bruder verweigert ja, sich da regelmäßig vorzustellen, allerdings hab ich heute mit ihr geklärt, daß er ab sofort regelmäßig einbestellt wird. Er hatte den Prolaps wohl anfangs dem HA gezeigt, aber der meinte, daß man das ruhig so lassen könnte.

Jetzt meine Frage: Wie wird das in der Regel behandelt? Hab ihm ja schon schonend beigebracht, daß "wir" da nächste Woche nen Termin haben, aber er will jetzt natürlich wissen, was denn da wohl passieren soll. Und ich hab so überhaupt keine Ahnung, wie das behandelt wird. Könnte Ihr mir helfen?

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Beitrag von Biggi0001 » 18.11.2011, 19:29

Man kanns natürlich operieren - aber mein Rüssel ist im "entspannten" Zustand fast handlang und mein Handling ist easy - wenn ich die Versorgung ( egal ob Platte oder nur den Beutel ) wechsele, stopf ich das ganze Teil zurück in den Bauch.

Dann mit nem Zewa festhalten ( bzw. das Zewa hinterherstopfen, passt auch rein ), Platte/Beutel druff und wieder "frei hängen lassen".

Ne OP-Notwendigkeit seh ich bei MIR nicht, es geht auch so und der Vorteil: ein retrahiertes ( in den Bauch zurückgezogenes Stoma scheint schlimmer zu sein ;) )

Gruß, Biggi

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Biggi0001
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Beitrag von Webkänguru » 23.11.2011, 16:46

Hallo Miss-Watson,

wenn dein Bruder keine Schmerzen hat, mit der Versorgung weiter klar kommt und der Prolaps sonst keine größeren Probleme macht, sehe ich (als Laie) auch erst einmal keinen Handlungsbedarf.

Den austretenden Darm kann man beim Wechsel der Versorgung meist mit der flachen Hand wieder in den Bauch zurück schieben. Hört sich komisch an, ich weiß. Tut aber nicht weh.

Da das Stoma deines Bruders zurück verlegt werden soll gehe ich auch davon aus, dass kein Chirurg da dran gehen möchte, solange der Prolaps deinem Bruder keine ernsten Beschwerden verursacht.

Würde mich aber interessieren, wie eure Stomatherapeutin die Situation beurteilt.

Viele Grüße,
euer Christian

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Beitrag von Miss-Watson » 13.12.2011, 16:25

Huhu!!! :winke:

Mal ein kurzes Update: Wir waren bei der Stomatherapeutin (zu der ich ihn zwingen musste!!!!!) und die hat nach Abnahme des Beutels mal direkt ein paar Ärzte telefonisch einbestellt. Er sagte mir, daß ein kleiner Rüssel runter hängen würde, aber daß das Ding 17 (!!!!) cm lang ist, hat er mir nicht gesagt. Klar, daß da nicht mehr viel in die Tüte passt, wenn er das da rein gebastelt hat, oder?

Die Ärzte waren ein wenig ratlos, denn in diesem Ausmaß hatten sie das wohl nicht häufig gesehen. Jedenfalls sollte es dringend operativ versorgt werden. Und nun streben sie die Rückverlegung an. :D Gestern war er zur Spiegelung. Morgen müssen wir zur Befundbesprechung. Bin schon sehr sehr aufgeregt. Und ein wenig Sorgen macht mir die Rückverlegung auch. Habt Ihr Erfahrung, wie lange man damit wieder flach liegt?

Sorgen macht es mir deshalb, weil er ja noch immer nicht ganz vom Cortison runter ist. Er nimmt noch immer 10mg (ursprünglich waren es 75mg/d) und er macht ja die Immunsupressivtherapie. Und ich hab halt die Sorge, daß er nen Rückfall erleidet. Ich werd das aber morgen nochmal ausführlich mit den Ärzten diskutieren. Nicht, daß die da Blödsinn machen!!! :D

Ich werde erneut berichten!

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Beitrag von Webkänguru » 13.12.2011, 16:59

Hallo Miss-Watson,

vielen Dank für deine Rückmeldung. 17cm ... das ist ja fast so lang wie mein Lineal hier auf dem Schreibtisch :shock: Da wundert es mich nicht, dass die Chirurgen direkt tätig werden wollen.

Wegen dem Kortison und der Therapie, die Chirurgen werden nur operieren, wenn sie es vertreten können. Mach dir da nicht zu vie Sorgen.

Viele Grüße,
euer Christian

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Beitrag von Miss-Watson » 13.12.2011, 17:25

Huhu Christian!!

Sorgen mach ich mir ja vor allem deshalb, weil mein Bruder ein sehr schlechtes Körpergefühl zu haben scheint. Er hat ja niemals bemerkt, daß irgendwas nicht stimmt, bis ihm der Darm "geplatzt" ist! Aber ich hoffe einfach, daß er jetzt ein wenig feinfühliger geworden ist, was sich selbst betrifft!

Ich berichte morgen nochmal, was jetzt wird. Er selbst ist auch noch nicht sooooo erbaut von der Rückverlegung zum jetzigen Zeitpunkt. Natürlich will er so schnell wie möglich, daß er sein Stoma los wird, aber er steckt grad mitten in den Prüfungen. Aber irgendwas muß laut Chirurgen ganz schnell gemacht werden. Ausfallen wird er also sowieso und dann kann er auch direkt die Rückverlegung in Angriff nehmen.

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Beitrag von doro » 13.12.2011, 17:33

Mein lieber Schwan ;) 17 cm Vorfall - das ist reichlich und die Doktores haben sicherlich einiges einzurollen.
Für die anstehende RV :gut: aller Gute.

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Beitrag von Bag-Owner » 13.12.2011, 21:40

Hallo Miss-Watson,

sag deinem Bruder bitte "Sch... auf die Prüfungen". Die kann man nachholen. Wenn jetzt nicht gehandelt wird, wird er das vielleicht ein Leben lang bereuen :rose: .

Gruß
Bag-Owner

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Bag-Owner
Moderator und Ansprechpartner des Stoma-Treff St. Wendel
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Brauch nochmal Rat!

Beitrag von Miss-Watson » 15.12.2011, 13:01

Huhu,

nochmal ne kurze Rückmeldung:

Gestern waren wir ja im KH. Zwar sind noch immer ein paar kleiner Entzündungsherde im Darm zu erkennen, aber fast ausschließlich im Bereich des Prolapses und sie vermuten, daß dieser auch die Ursache dafür ist. Daher wird die RV am 28.12.2011 durchgeführt. Er wird also noch in diesem Jahr ein Ex-Känguru.

Das schönste Zitat des gestrigen Tages war: "Ich scheiß auf Silvester und das im wahrsten Sinne des Wortes!". Mußte da schon sehr drüber lachen. :D

Hab ihn schon ewig nicht mehr sooo glücklich gesehen, auch wenn er ne Menge Respekt vor dem Eingriff an sich hat. Und natürlich hat er auch Bedenken, ob denn der Darm überhaupt noch funktioniert, wo er doch sooooo lange still gelegt war.

Nun sind wir alle mächtig aufgeregt und hoffen so sehr für ihn, daß erstmal alles gut wird.

Habe ihm allerdings gestern noch mal gesagt, daß mit der RV seine Probleme nicht alle behoben sind und daß der MC sein ständiger Begleiter bleiben wird, aber das wollte er da grad nicht hören. Wir werden sehen, wie es weiter geht.

Drückt uns die Daumen, daß alles gut geht!!!


Liebe Grüße an alle

Yvonne

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Miss-Watson
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Brauch nochmal Rat!

Beitrag von Webkänguru » 15.12.2011, 16:46

Hallo Yvonne,

hier werden auf jeden Fall alle verfügbaren Daumen für die Rückverlegung gedrückt :) Ich wünsche deinem Bruder alles Gute.

Viele Grüße,
euer Christian

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