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Brauche Entscheidungshilfe – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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10 Beiträge • Seite 1 von 1

Brauche Entscheidungshilfe

Beitrag von Francis » 15.12.2009, 19:35

Hallo an alle Betroffenen!

Ich habe heute ausführlich über einen Beitrag gelesen wo es um die Entscheidung zwischen einem Mainz-Pouch und einem Urostoma gegangen ist.
Ich hatte nach langer chronischer Erkrankung 2006 eine Harnableitung direkt über dem Darm bekommen - leider ging das nicht lange gut - ständiger Nierenstau plus NB-Entzündungen, sodaß ich jetzt im Oktober mal vorübergehend eine Nephrostomie bekommen habe und die Niere zu entlasten.
Im Jänner soll dann eine erneute Operation erfolgen.
Ab wie entscheiden - Nabel oder nasses Stoma???? Über den Nabel klingt zwar einfacher.
Ich habe auch viele Bedenken wie der Wechsel beim Urostoma funktioniert und typisch Frau natürlich auch die Sorge was man dann noch anziehen kann? Vielleicht kann mir ja jemand helfen mit entsprechenden Erfahrungen - und wie ist es mit Sport..ich spiele sehr gerne Tennis????
Wäre für jede Antwort sehr dankbar.
Lg Francis aus Wien :confused: :abgedreht:

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Francis
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Beitrag von mini62 » 15.12.2009, 23:55

Hallo Francis,

herzlich willkommen im Forum :winke:

Die Entscheidung ob Pouch oder Ileum-Conduit kann dir niemand abnehmen.

Ich kann dir nur so viel dazu sagen als dass ich sowohl ein Colostoma wie auch einen Uro-Pouch habe und damit schwimme und Alpin-Ski laufe. Kleidungstechnisch hab ich keine bis ganz wenig Probleme und kleide mich wahrlich nicht in Kartoffelsäcke :D . Lediglich mit schwer heben is halt nix mehr. Trotzdem schmeisse ich meinen Haushalt und Garten alleine und schleppe das Holz für meinen Schwedenofen :schwitzen: . In kleinen Portionen versteht sich :)

Mit dem Ileum-Conduit hast du halt einen Beutel am Bauch oder Bein und bist Nachts unabhängig mit der Entleerung.
Mit einer Pouchblase hast du den Beutel nicht, bist aber regelmäßig beim entleeren und das auch Nachts mind. 1 mal. Zudem musst du für die Pouchblase einen wichtigen Darmteil (Ileum) von bis zu einem Meter opfern. Für das Conduit wird wesentlich weniger benötigt (ca. die Hälfte).

Du musst halt das Für und Wider gut abwägen und ausführlich mit deinen Ärzten besprechen wie es um die Situation in deinem Bauch und mit deinen Nieren steht!

Wenn du genaueres oder etwas spezielles wissen möchtest frag einfach!!! Es werden sich hier auch noch andere Foris zu Wort melden und dir gerne Auskunft geben.

:winke: :winke: LG Petra

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Beitrag von Francis » 17.12.2009, 18:59

Liebe Petra!
Danke für deine antwort - habe auf deiner PN geantwortet - bin leider noch nicht so richtig vertraut mit dem Forum , aber das wird schon. Bitte berichte ob du meine Mitteilung bekommen hast.
Danke und liebe Grüße Francees :winke:

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Beitrag von mini62 » 17.12.2009, 20:19

Hallo Francis,

:( leider ist nix eingetroffen im Postfach, wichtig ist, dass du einen Betreff einsetzt wie wenn du eine Email schreibst. Sonst funktioniert das nicht. Versuchs doch noch mal.

:winke: :winke: LG Petra

Kurzanleitung von unserem Webbi
Anleitung für PN

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Beitrag von Francis » 18.12.2009, 18:38

Liebe Petra!

Leider hast Du meine Nachricht nicht erhalten. Ich wollte dir erstens meinen Respekt ausdrücken wie du mit deinen Krankheiten umgehst und super was du alles damit tust.
Wollte noch wissen wie das mit dem Beutel-Wechsel so funktioniert..habe echt "Schieß" davor, wenn`s da so weiterläuft und wie lange braucht man dazu?
Komme jetzt mit meiner Nephrostomie beim dazuhängen vom Nachtbeutel schon manchmal in Bedrängnis, aber wahrscheinlich fehlt mir einfach die Übung.
Deine Information bezüglich mehr Darm für Nabelpouch habe ich dankend gelesen. Ich denke daß das Nabelstoma besser klingt und wahrscheinlich auch super ist wenn es funktioniert, aber was wenn nicht ...und bis jetzt hatte ich immer Pech, denn wenn was schief gehen konnte, dann hat es das dann auch getan. Mit dem nassen Stoma werde ich wohl auch umgehen lernen, auch wenn mir ganz schwindelig wird beim lesen von "Platten, Ringen etc....
Hoffe das die Beutel auch Geruchtsdicht sind und gut sitzen, auch beim Sport...du hast da ja anscheinend keine Probleme damit?
Hoffe ich habe dir nicht zuviele Fragen gestellt - aber wenn man so vor einer OP steht, dann gehen einem tausend Fragen durch den Kopf, welche die Ärzte leider nicht beantworten.
Vielen Dank und liebe Grüße Francis
Schöne Adventtage :confused: :kiss:

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Beitrag von Webkänguru » 18.12.2009, 21:10

Hallo Francis,

den Umgang mit den verschiedenen Hilfsmitteln zur Stomaversorgung lernst du schnell. Die meisten Krankenhäuser arbeiten mit Stomatherapeuten zusammen, die dich schon vor der OP kurz besuchen und dich nach der OP in die Versorgung deines Stomas anleiten. Die Therapeuten treffen auch die erste Entscheidung, welche Hilfsmittel eingesetzt werden sollen.

Wie gesagt, du lernst schnell wie es funktioniert. Und später kannst du wenn du möchtest auch andere Produkte testen und den Umgang damit selbst ausprobieren. Manchmal stellt man dann fest, dass die Produkte eines anderen Herstellers bei einem selbst noch besser und zuverlässiger funktionieren.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Beitrag von Webkänguru » 18.12.2009, 21:15

Und noch ein Nachtrag:

Der Beutelwechsel geht mit der Zeit so schnell, das dauert nicht länger als ein "normaler" Toilettengang ;) Und die Produkte lassen weder Geruch noch Flüssigkeit durch und mit der richtigen Versorgung hält auch alles zuverlässig, selbst beim Sport oder anderen körperlichen Tätigkeit.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Beitrag von mini62 » 19.12.2009, 11:47

Hallo Francis,

Christian hat mir jetzt ja schon einiges abgenommen an Antworten :danke: .

Wichtig ist ob du ein kontinentes oder ein inkontinentes Uro-Stoma möchtest bzw. welche dieser Lösungen aus Sicht deiner Ärzte in Betracht kommt.

Nochmal zur Erklärung:
Ich habe einen kontinenten Mainz-Pouch und kathederisiere mich über den Nabel. D.h. ich habe hier keinen Beutel am Bauch, sondern entleere die Blase nach Bedarf, aber spätestens nach ca. 4 - 5 Stunden. Ab 20 Uhr reduziere ich meine Trinkmenge und kann dann auch mal 6 - max. 7 Std. duchschlafen. Immer klappt das aber nicht und ich muss dann auch nachts mal nach 5 Std. aufstehen und entleeren.
Ich hatte vergessen zu erwähnen, dass es nicht soviel Darm kostet wenn du noch einen Blinddarm hast. Dann kann dieser zur Pouchanlage hergenommen werden und der Bedarf an Dünndarm ist weit geringer.

Solltest du den Blinddarm noch haben gibt es auch die Möglichkeit die Blase mit dem Blinddarm zu verbinden und über die Bauchdecke auszuleiten als Urostoma. Das ist eine Variante mit Beutel.

Über den Plattenwechsel (ich hab ein Zwischending aus Colo- und Ileostoma :abgedreht: ) kann ich dir nur sagen, dass ich hier nach anfänglichen kleinen Problemchen keine Schwierigkeiten mehr habe. Das lernt man wie das Radfahren :D
Anfangs fällt man mal runter :troest: und dann geht es, als wäre es einem in die Wiege gelegt worden :feiern: :musik: .
Meine Stomata gehören zu mir wie meine rechte Hand und ich weigere mich mir einreden zu lassen, dass ich damit "behindert" oder "eingeschränkt" wäre und mich aus dem Leben zurückzuziehen. Dazu ist es viel zu schön.
Na gut, wie schon erwähnt ist das Heben nicht mehr so der Hit. Aber wenn man es richtig macht, funktioniert es im Alltag ganz normal.

Denke positiv!!!

Lass dir alle Möglichkeiten von deinen Ärzten erklären und zieh ihnen, wenn nötig, alle Infos aus der Nase.

Alles in allem sind hier erfahrene Urologen gefragt.Leider kann ich dir da in Österreich keinen nennen. Hier in Süddeutschland sin Neumarkt, Erlangen und Würzburg gute Adressen. Google doch mal nach urologischen Kompetenzzentren.

:winke: :winke: LG Petra

P.S. ich schreib dir mal ne Test-PN, dann brauchst du nur noch den Antworten-Button zu klicken :)

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Brauche Entscheidungshilfe

Beitrag von Francis » 19.12.2009, 17:15

Liebe Petra, lieber Moderator

vielen Dank für Eure hilfreichen Antworten, daß hilft mir imens, man fühlt sich nicht so allein auf der Welt!
Nun zur kurzen Info über meine Art der Erkrankung - ich hatte nach chronischer IC (interstitielle cystitits) 2006 eine Uretersigmoideostomie (harnableitung über den Dickdarm) bekommen ohne jeden Pouch. Die Blase wurde entfernt und die Harnröhre stillgelegt.Kurz danach begann der Nierenstau und - Entzündungen weil sich der linke Ureter immer mehr verengte - Rückstau, etc...Inkontinenz Stuhl+Harn,nun blieb nach der letzten Nb-Entzündung mit fast Darmverschluß nur noch die Nephrostomie um die li Niere mal zu entlasten.
Jetzt muß ich mich nur noch entscheiden wie es weiter gehen soll, denn medizinisch sind beide Varianten möglich.
Danke nochmals und Petra schreibe dir auch an deine Pn
Alles Liebe von Francis :winke: :danke:

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Brauche Entscheidungshilfe

Beitrag von mini62 » 12.01.2010, 09:06

Liebe Francis,

ich hab da noch was im Hinterkopf, dass du morgen am 13.1. ins Krankenhaus einrückst.

Ich drück dir die Daumen und wünsche den Chirurgen ein gutes Händchen!!!!!

Und wenn du Fragen hast.... du weißt ja jetzt ;) , dass du hier immer Antwort bekommst.

Fühl dich umarmt und gedrückt und lass hören wie es dir geht!

:winke: :winke: Liebe Grüße Petra

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mini62
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