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Brauche eure(n) Rat/Meinung – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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18 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Brauche eure(n) Rat/Meinung

Beitrag von Lissylein » 02.12.2008, 15:40

Hi,
seit juli dieses Jhares habe ich ein illostoma und hab auch so keine Probs damit da ich schon mal eins hatte, jetzt habe ich seit einiger zeit 2 kleine löcher oberhalb des stomas. hattet ihr auch schon mal so was?? was habt ihr dagegen gemacht, könnte es vllt eine reaktion gegen die paste sein??
ebenso habe ich fragen wegen der rückverlegung immoment geht es mir wieder super und ich habe auch 10 kilo zugenommen (stolze 50kilo) doch wie siehts nach der rückverlegung aus? fängt die rennerei zur toilette wieder an oder hält es sich in grenzen?? bin immoment sehr unabhängig und hab auch keine probleme mit freunden oder familie doch irgwann wollte ich es schon weg haben was meint ihr ??

freu mich über eure antworten

Lisa :p :p

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Lissylein
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Beitrag von donald » 02.12.2008, 16:10

Hallo Lisa,

ich denke die Stuhlganghäufigkeit hängt zum einen von der Grunderkrankung ab und zum anderen wir lange der Dickdarm ist und wie lange er lahmgelgt war.

Ich habe keine Grunderkrankung, mir wurden ca. 30 cm Dickdarm entfernt und mein Stoma wurde am 17.9 zurückverlegt.

Die erste Woche bin ich ein paar mal täglich auf Toilette gegangen, dann im 1. Monat bin ich einmal täglich, ab dem zweiten Monat hat es sich auf 1 mal Morgens und 2-3 mal abends gesteigert. Keine Ahnung warum. Zur Zeit habe ich nur mit Gebrüll im Gedärm zu kämpfen.

Ich bin der Meinung, wer einen gut funktionierenden Schließmuskel und noch genug Gedärm hat und grundsätzlich zurück verlegen möchte, sollte dies nach Gesundung zügig angehen.

Liebe Grüße

Birgit

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donald
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Beitrag von Chief » 02.12.2008, 17:26

Hallo Lisa,

Du schreibst Du bist schon einmal rückverlegt wurden.
War das in ganz jungen Jahren oder kannst Du dich daran noch etwas erinnern?
Mit der Stuhlfrequenz das ist wohl bei jedem individuell zu betrachten. Abhanänging von der Vorgeschichte (Erkrankung), Alter, Art des Stomas, der vorhanden Restdarmlänge......!!!
Es gibt Rückverlegte die haben so gut wie keine Problem und leider auch welche bei denen es danach nicht so läuft wie erhofft.
Lasse dich aber nicht abschrecken von Berichten in denen die RV nicht so positiv dargestellt wird.
Ich denke auch das wenn man einen intakten Schließmuskel hat und ansonsten nichts dagegen spricht die RV ruhig wagen sollte.

Gruß
Uli

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Beitrag von Lissylein » 02.12.2008, 17:32

hi
danke schon mal für posten.
hatte mit 9/10 schon mal ein stoma mein dickdarm ist komplet weg und habe ein neues stoma bekommen wegen fistel und poutchitis(schreibt man das so?? :D ) kann mich nicht mehr genau daran errinnern da es doch schon 6 jahre her ist

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Lissylein
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Beitrag von Chief » 02.12.2008, 17:59

OK Lisa, das lasse ich mal gelten ;)
Ich könnte mich wohl auch nicht mehr daran erinnern was mir so mit 9/10 Jahren passiert ist.

Gruß
Uli

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Beitrag von Maus » 02.12.2008, 19:47

Hallo Lissylein,

ich habe richtig gerechnet, du bist gerade 16, oder?
Ich gehöre auch zu den CU Geschädigten die leider erst den Umweg über ein Dickdarmkrebs nehmen mussten, damit der gesamte Dickdarm entfernt wurde. Das ist im Mai diesen Jahres geschehen und Anfang August wurde zurückverlegt.
Die ersten 14 Tage waren super. Danach die 14 Tage musste sich erst mal mein Anus an die Situation gewöhnen. Er war wund, piekste, juckte, ich dachte ich werd Wahnsinnig. Hab ich aber relativ im Griff nun.
Ich passe schon auf das ich nicht unkontrolliert drauf los futter. Andererseits esse oft auf was ich Appetit habe. Ich leide ziemlich unter Luft im Bauch- Gebrüll-, aber das Problem haben mehrere.
es gibt genügend Medikamente mit denen man experimentieren kann. Mucofalk sind Flohsamen, bringen die Flüssigkeit im Darm zum gelieren. Dann gluckert es nicht immer so und soll länger im Darm verbleiben können. Quantalan, ein Mittel, welches Gallensäure bindet, damit der Stuhl nicht so aggressiv ist und weniger brennt. Mir hat man damals gesagt ich dürfe bis zu 8 Kps. Immodium am Tag nehmen. Hab ich in den ersten 14 Tagen auch gemacht, ich glaube ca. 4/Tag, dann hatte ich einen Darmverschluss. Ich gehöre zu denen die sehr stark auf Immodium reagieren, Zwischendurch habe ich nicht einmal eine Kps. vertragen, dann stockte alles. Paspertin Tropfen haben dann alles wieder in Gang gebracht. Im Moment nehme ich 1 Kps am Tag, aber nie nüchtern. Zudem nehme ich hin und wieder Buscopan gegen die Krämpfe durch die Blähungen. Blähungen gehen bei mir übrigens nur ab, wenn ich auf dem Bauch liege. Das kostet vielleicht Überwindung, abends im Ehebett noch pupsen zu dürfen/müssen.
Du merkst, alles klingt etwas Wischiwaschi. es kann dir leider kein IleoPouchi das Patentrezept geben und meine Erfahrung ist, wenn man meint man hat es für sich gefunden, dann ändert der Dünndarm sich wieder, zumindest in den ersten 12 Monaten nach der RV. Aber es gibt viele nette Leute hier im Forum, es muss hier keinem etwas peinlich sein, alle sind hilfsbereit.
Ich persönlich bereue meine RV nicht, auch wenn ich gerade wieder eine Zeit durchmache, durchgemacht habe in der nicht alles so läuft wie ich es gerne hätte. Aber ich halte mein Gewicht, 62 KG bei 1,69 m, bin also schlank, aber nicht verhungert und futtere einfach zu gerne.
Ich bin gespannt wie du dich irgendwann entscheidest. Bestimmt melden sich auch noch andere Ileo Pouchis.
Liebe Grüsse, Maus

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Beitrag von Monsti » 02.12.2008, 21:57

Hallo Lisa,

könnte es sein, dass Du Fisteln hast? Von Stomaversorgungsmitteln entstehen keine "Löcher". Allenfalls ist die Haut gereizt, blutet oder nässt. Hast Du schon mal einen Doc oder wenigstens eine Stomafachkraft drauf gucken lassen?

Zur Rückverlegung kann ich Dir nichts sagen, da eine solche bei mir weder gewollt noch möglich ist. Meiner Ansicht nach solltest Du aber zuerst das Problem mit den "Löchern" oberhalb des Stomas in den Griff kriegen, ehe Du an eine Rückverlegung denkst.

Liebe Grüße aus Tirol
Angie

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Beitrag von Udde » 02.12.2008, 22:32

Hallo Lisa,

Maus hat geschrieben:
Bestimmt melden sich auch noch andere Ileo Pouchis.



ja, wenn auch Ex-Pouchi :D .

Da Du schreibst, dass Du eine Pouchitis hattest, würde ich auf jeden Fall vor der RV eine Pouchoskopie machen lassen, um eine erneute oder chronische Pouchitis auszuschließen.

Auf Grund einer chronischen Entzündung im Pouch musste ich mich vor 6 Wochen von meinem Pouch verabschieden und lebe nun mit einem endständigem Stoma.

Ich wünsche Dir viel Glück und die richtige Entscheidung.

Liebe Grüße von Ute

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Beitrag von Lissylein » 03.12.2008, 08:33

also fistel sind die Löcher nicht das hatte meine stomaberaterin ausgeschlossen! wir haben jetzt hautschutzplatten und alginat drauf getan und langsam werden sie kleiner meine Stomaberaterin meinte dass ich auf den alkohol in der paste allergisch bin, Hat das auch jemand??? oder gibt es paste ohne alkohol. da ich eh empfindliche haut habe kommt unter die platte imer ein dünner film amicioderm lotio.

danke für die antworten
Lisa :p

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Beitrag von ediwa » 04.12.2008, 06:57

Hallo Lisa,
so eine Öffnung am Stoma hatte mein Mann auch mal, von wo aus die Platte immer unterwandert wurde, und der Doc wollte sich das nicht mal ansehen (so ein arroganter Fazke!) :angry: Wir sollten uns dieserhalb an eine Stomaschwester wenden :schwester: aber die wußte auch nur nix! :wiebitte:
Also habe ich es mit einer Heilsalbe versucht, und nach kurzer Zeit hatte sich der Spalt geschlossen. :D :D
Wünsche Dir baldigen Erfolg, Gruß ediwa :troest:

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ediwa
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